donderdag 7 december 2017

07-12 Blog zonder titel

Soms weet je eigenlijk geen titel te verzinnen. Na 1026 blogpost valt dat ook niet mee. Je denkt soms ook waarom zouden mensen dit uberhaupt nog lezen. Er verandert niks. De strijd die je jaren lang hebt gevoerd voor je chonisch zieke kind rondom PGB helpt toch niet. De groep zeer intensieve complexe kindzorg is helemaal niet meer in beeld. Het zijn er gewoon te weinig en niemand die het begrijpt.
Zelfs in het ziekenhuis niet. Op je eigen kinderarts na dan. Die begrijpt het. Na bijna 3 jaar wil je weer je certificaten rondom voorbehouden handelingen verlengen. Je mailt en krijgt als antwoord dat er in februari workshops komen. Ja dan is dat voor Carolien en mij wel lastig, want we moeten wel heel veel workshops volgen. Oh dan doe je er toch een paar jaar over? Kortom die begrijpt het niet.! Wij doen ons werk zorgvuldig en dus willen we net als vorige keer een theorie toets en een praktijktoets. Graag op 1 dag, want zoveel tijd hebben wij ook weer niet. En dan een paar jaar, dat gaat niet, want dan zijn er een paar verlopen.
Je vraagt je dan toch weer even af of je serieus genomen wordt, want eigenlijk voel je je weer afgescheept. Gelukkig begreep de kinderarts het op het polibezoek van afgelopen dinsdag wel. Nee het moet goed geregeld zijn. Daarvoor doen we teveel moeilijke en voorbehouden handelingen. We horen er snel meer van.
En de politiek? Die bereik je helemaal niet meer. Helaas. Weer allemaal nieuwe mensen en ze pakken op wat in het nieuws komt. Daar horen deze complexe kinderen niet meer bij. En velen sluiten de ogen, want geloof me, ze willen steeds meer af, dat ouders de zorg zelf doen. En dat in een tijd, dat er een verpleegkundige tekort is. Men denkt niet in het belang van het gezin en kind. Men denkt dat zorgprof meer kwaliteit kunnen leveren. Of is het omdat ze daar meer controle over kunnen uitvoeren? Meer regels op kunnen leggen? Ik ga maar niet verder insinueren anders wordt het zo'n somber blog.
Maar niet te veel denken. En genieten van belangrijke dingen
Dinsdag dus op de poli. Veel nieuws? Nee. Vitamine D aan lage kant. Dus as dinsdag maar meer bloedafnemen. PTH waarde mee bepalen. Zou dat de vermoeidheid verklaren? Helaas liet de echo ook niet veel verbetering zien. Nog steeds een hogere druk op de longen. En de cardio die Groningen al 2x gemaild heeft, krijgt ook maar geen antwoord. Lekker slordig van zo'n ziekenhuis als je jezelf het pulmonale hypertensie ziekenhuis van Nederland noemt. Weet je: je verwacht niet eens meer iets anders.
Zondag had de kinderarts nog aan ons gedacht om Rob een dag eerder te laten komen. PSV kwam namelijk naar het ziekenhuis. Ik denk alleen maar: "Had het maar gedaan!!" Dat zijn momenten die je kind kan gebruiken. Kijk sinterklaas is leuk, maar Luuk de Jong was toch vele malen leuker. Had het manneke toch even uitgenodigd. Maar ja. Jammer.
Rob is gewoon te moe om veel te ondernemen. Het is niet anders. Halve dagen school houdt hij vol, maar meer ook niet. Dan is het op. En we hopen dat de infecties gewoon uitblijven, maar helaas komen die te vaak terug.
Een jaar geleden zaten we nog met artsen bij elkaar om te praten over de fouten die gemaakt zijn. Nog steeds zijn de gevolgen daar en vraag ik me soms even af, of ik het niet wat harder had moeten spelen. Want met een gesprek, komen zij er goed mee weg, terwijl we hier nog dagelijks de gevolgen zien. Zij zien het niet, alleen heel af en toe op de poli, meer niet.
I
ntussen heeft Myrne nog haar teen gebroken. Morgen toch maar naar de huisarts een keer. Eerder is er nergens plek. En zondag heeft Wiese weer haar eerste wedstrijd. We gaan maar weer heel vroeg opweg naar Panningen. 8 uur daar melden. Kortom, leuke dingen voor de boeg.
De sint was weer gezellig hier in huis. Een orgineel gourmet met een paar gruwelijk ondeugende puberjongens, maar enorm gelachen. Pakjesavond was geslaagd.
Op nu naar kerstvakantie.

woensdag 29 november 2017

29-11 weer antibiotica

Soms blijf je je toch verbazen. Of men soms in ziekenhuiswezen ineens black-outs heeft weet ik niet, maar de kweek die ik vrijdag had ingeleverd was maandags niet bekend. In de middag had men plots wel de bacterie maar geen resistentierapport. Nee dat was plots zo lastig. Dinsdag beweerde men ineens dat de bacterie nergens gevoelig voor was. En dan schrik je. En zo mailde ik dit ook naar de kinderarts. 
De cloacae (net als de vorige keer) zou ineens overal resistent voor zijn en dat zou niet best zijn.
Maar woensdag kwam ineens dat resistentie rapport en was de bacterie weer gewoon gevoelig voor de ciprofloxacine. De antibiotica wat altijd daarvoor werd gebruikt en juist daarvoor was hij de vorige keer resistent en waren er zorgen. Ik vond het maar vreemd, en twijfel ineens weer aan het verhaal van het JBZ. Heb meer het idee dat ze gewoon de kweek waren vergeten. Maar ja eerlijk zullen ze toch nooit zijn.
De antiXa spiegel die we afnamen was gelukkig weer goed en dus hebben we de juiste dosis weer gevonden. 
Rob kreeg gelukkig donderdag en vrijdag thuis les en maandag weer naar school. Inderdaad met pomp en al en ik vermaak me wel op school ondertussen. De leerkracht is heel soepel en houdt er rekening mee. Ook vroeg hij zelfs bij een uitstapje welke tijd ivm zorg het beste uitkwam. Zo fijn dat er gewoon een goede samenwerking hierin is. En Rob gaat gewoon heel graag naar school nu. En dat is fijn.
Afgelopen zaterdag werd onze Stan alweer 21. Een zoon van 21. Ongelooflijk wat gaat het hard. Een leuke avond met wat familie. Gewoon klein houden. De volgende dag gingen ze alweer naar Excelsior PSV . Ik moest wel lesgeven, maar Wiese en Rob gingen maar gewoon mee. Ze vermaken zich samen toch wel. En Rob lag gewoon rustig in de turnzaal.
Nee rustig zal het hier niet worden voorlopig. De nachten zijn nachten van veel eruit. Ik vermoed dat de antibiotica toch wat invloed heeft op de saturatie, al kan je dat nooit bewijzen, maar zeker is dat die dan weer toevallig tijdens de kuur slechter is. 
Volgende week is er weer een dagje poli. Helaas op 5 december. Geen fijne datum voor kinderen. TJa een kinderziekenhuis houdt daar geen rekening mee. Maar surprise op school is ook leuk. Hopelijk kan Rob er iig nog 2 uurtjes bij zijn in de middag. Maar in de middag is hij toch al zo moe vaak. We zien wel. 

vrijdag 24 november 2017

24-11 Helaas weer een Uwi

Gelukkig werd de medicijnsoap opgelost. We krijgen nu kant-en-klare spuiten van 1ml waarvan men beweert dat daar geen latex in het dopje zit. Ik mag vervolgens de spuitvloeistof overspuiten in een andere spuit omdat het te veel is, dus je begrijpt dat dit weer extra veel werk betekent, maar het is nu eenmaal niet anders.
Maar wat ben ik blij dat ik Rob zelf mag bloedafnemen! Om de dag prikken voor de anti Xa spiegel Het zou zo'n belasting voor dat manneke hebben betekent, om steeds op en neer naar Nijmegen te moeten. En veel schoolverzuim. Nu kostte het Rob maar 5 minuten van zijn tijd. En John reed maar op en neer. Gelukkig is de spiegel nu weer in orde en kunnen we wat minder vaak gaan prikken.
Helaas moet Rob nog steeds 2x daags die gemene fraxiprikken hebben en dat zal voorlopig ook zo wel blijven.
De zuurstof in de nacht blijft ook nog steeds net als de rest van de zorg.
Maar ook die urineweginfecties blijven terugkomen. Niemand weet nog een goed beleid om dit te kunnen voorkomen. Weer 10 dagen antibiotica via het infuus. Het is verdorie zo triest. Maar vanaf maandag weer gewoon naar school. Dan maar met pomp en al.
Het regulier onderwijs volgen voor zo'n manneke is gewoon goed. Het vraagt inderdaad veel inzet van ons. Maar zo gaat het wel lukken en met de school zit het wel goed. Een mooie samenwerking met 2 fantastische leerkrachten nu en de directeur zijn we nog steeds heel blij mee.
Het is wel vaak op en neer gemail met de kinderarts, maar gelukkig is ook dit goed geregeld. Ja men blijft altijd zeggen dat mail in deze niet veilig is. Maar veel andere manieren om arts snel te bereiken hebben we nog niet. Er is geen rechtstreekse app met deze arts. En het blijft nu eenmaal een gegeven dat we gewoon minder hebben aan een arts die het dossier niet kent. Daarvoor is het te complex en wijkt Rob te vaak af van alle standaard zaken als protocollen en waarden. Je moet Rob daarvoor heel goed kennen.
De zorg gaat door en het blijft veel, maar we bijven tijd houden voor de andere kinderen. Het turnen van Wiese vraagt ook veel tijd, maar dat is ook leuke tijd. Even kijken naar de vele mooie vorderingen en genieten. Myrne geef ik zelf les, dus dan ben je er gewoon altijd bij en de jongens bezoeken we op het voetbalveld. Papa gaat met ze mee naar uitwedstrijden van PSV en ik bezoek met de jongens de thuiswedstrijden en zo komen ze geen aandacht te kort.
Nu op naar de decembermaand en eerst nog Stan die alweer 21 wordt. Ja dan ineens klinkt dat zo vreemd! 21

vrijdag 10 november 2017

10/11 De soap rondom medicijnen

Dan denk je dat alles weer is geregeld...
Vrijdag ging mijn telefoon. Ik heb in het Radboud een geweldige apotheekmedewerker die stad en land heeft afgebeld en gemaild en hij belde mij op met het goede nieuws dat er weer fraxiparine ampullen in Duitsland waren getraceerd. Ja, hij had vele malen gevraagd of dit echt waar was, maar steeds opnieuw werd bevestigd dat er ampullen van 15 ml fraxiparine in een apotheek in Duitsland aanwezig waren en nu naar Nederland kwamen.
Helemaal blij mailde in de kinderarts en we konden meteen over op de fraxi omdat ik zelf nog 2 ampullen had bewaard, mocht er iets totaal niet kloppen met de fragmin. Altijd een stukje veiligheid inbouwen toch?
Het spuiten ging in ineens weer een stuk minder pijnlijk en we mochten ipv zondag, op maandag het bloed nu afnemen. Zo gezegd, zo gedaan, op maandag om 12 uur bloedafname en meteen wegbrengen naar het ziekenhuis.
Even later belde de kinderarts dat de anti Xa spiegel nog steeds niet was verhoogd. 0,47 nu en ze hebben liever 0,8. De dosis werd verhoogd, maar er werd ook besloten om woensdag Rob even na te kijken. Rob was al een week lang niet helemaal lekker en zou dat ook een oorzaak kunnen zijn van de spiegeldaling? De griepprik bv. Het zou kunnen, al had ik dit al eerder een keer aangekaart.
Dus de woensdag maar met Rob naar het Radboud. Gelukkig vond de kinderarts geen gekke dingen en ik mocht gelukkig zelf het prikken en we waren zo weg weer.
Joris belde in de middag al dat de spiegel nu wel was verhoogd naar 0,62 maar nog niet genoeg. We besloten ook om de dosis nu even niet te verhogen, want als de spiegel door slaat is het ook weer gevaarlijk.
Maandag weer opnieuw bloedafnemen. En zo heeft die gekke medicijnwissel toch wel enorm veel impact.
En net als je denkt dat alles straks wel weer zal lopen, gaat de telefoon dat de ampullen die eigenlijk naar Nederland zouden komen, ineens niet meer komen omdat ze niet voorradig waren. Ik was even verbijsterd. Wat nu. De apotheekmedewerker ging meteen weer aan de slag en belde Aspen in Nederland maar weer op. Helaas is er niemand daar te vinden die kan bevestigen of de ampullen uberhaupt nog gemaakt worden. Echt super vreemd. Een fabrikant die niet weer wat er allemaal geproduceerd wordt door zijn eigen bedrijf. Natuurlijk hebben ze vele filialen, maar dan toch.
De medewerker gaf niet af en mailde nog naar Frankrijk waar de ampullen evt gemaakt zouden kunnen worden.
Ineens kwam Aspen Nederland met het vreemde verhaal dat in de dopjes van de 1 ml spuiten geen latex zit. In de andere hoeveelheden kan het wel voorkomen, maar in de 1 ml niet, want die worden in Frankrijk gemaakt en daar gebruiken ze geen latex, ondanks dat in de bijsluiter nog steeds staat dat de dopjes latex kunnen bevatten.
De wereld op zijn kop in de Farmaciewereld.
De fabrikant die niet eens weet wat er is.
Dat je moet leuren om de juiste medicatie.
Een vreemd verhaal , want vorige week hadden ze nog totaal geen alternatief. Wat is dat toch met die fabrikanten. Er wordt al genoeg geschreven over die farmaciewereld, en dan komen ze hiermee weer aan. Moet ik het geloven? Gek genoeg durf ik het allemaal niet te geloven. De medewerker vroeg nog wat er dan wel inzat, maar dat kreeg hij niet te horen. Hij is nu bezig om dit toch te achterhalen.
Oke dat er patent op zit snappen we en wie zegt dat we ze niet na gaan maken. Maar wat een gedoe allemaal. Ach we hebben het maar over een kind hè. Een kind dat wil leven.
Hopelijk krijgen we vandaag de definitieve bevestiging. Anders hebben we zondag weer een groot probleem.
En die medewerker van de Radboudapotheek? Die verdient inmiddels een reisje naar Zuid Afrika! Daar staat hoofdkantoor van Aspen, misschien kan hij ze wat leren over patiënt als partner. Maar wel een gratis safari erbij, want wat hij allemaal al heeft geprobeerd en gedaan voor ons! Fantastisch. Zeer groot compliment.

vrijdag 3 november 2017

03-11 niet leverbaar

We hebben naast de zorg er tegenwoordig een extra taak bij. Met kunst en vliegwerk de zorg verlenen, als gevolg van niet leverbare spullen. Medische hulpmiddelen als infuuslijnen, spuiten, dopjes. Steeds vaker hoor je:"Het is even niet leverbaar. Maar we hebben wel een alternatief." Ja die alternatieve ken ik. Die werken voor geen meter. Of die brengen de veiligheid van de zorg in gevaar.
Een klein voorbeeld. Op spuiten met medicatie zet ik altijd een rood dopje. Op spuiten met alleen Na/cl een wit. Zo kun je niet per ongeluk iets verwisselen. Voor de zekerheid ook nog een gekleurd stickertje en zo is de dubbelcheck compleet. Veilig zorgverlenen.
Helaas en maand lang geen rode dopjes leverbaar. Ook de infuuslijnen voor de grote pomp waren een maand niet leverbaar. Dan krijg je een alternatief dat zo onhandig werkt! En nog een leuke. Ze sturen je er 60 (waar je er 30 besteld hebt) en de volgende dag krijg je de juiste lijnen wel. Kortom daar zit je met 60 dure infuuslijnen over.
Ook hebben ze tegenwoordig de neiging om infuusspuiten los te verpakken. Je weet wel, één zo'n spuit in zo'n plastic sluitzakje. Tot twee keer toe krijg je dus 120 spuiten los verpakt ipv in een doos. Daar zit je met 240 plastic gripzakjes! En nog eens veel werk om die spuiten eruit te halen ook. Elke spuit is notabene al steriel verpakt! Wie heeft er nu zoveel tijd over om die spuiten daarin te doen vraag ik me af. En klagen helpt niet. Ze gaan vrolijk door met verkeerd leveren van materialen, niet leveren van materialen of los leveren van materialen. Soms 1 bestelling in 4x leveren. Ja de PostNl werkt ook gratis toch?
Maar dan zijn er ook de lever problemen met medicijnen. Rob moet nog steeds vanwegen de trombi in zijn venen Fraxiparine spuiten. Omdat de kant-en-klaar spuiten latex bevatten, waren we genoodzaakt om over te stappen op ampullen. Trouwens er was ook geen klant-en-klare spuit met de juiste dosis dus mocht ik de vele spuitjes zelf optrekken. Weer extra werk. Maar ja.
Helaas blijken nu de ampullen Fraxi die voorheen uit Duitsland kwamen ook niet meer voorradig. Sterker nog, we weten überhaupt niet of Aspen ze nog produceert. Gevolg is dat Rob nu over moet stappen op de Fragmin. Maar wat een hel. Deze prikken zijn vele malen pijnlijker! De vloeistof is zo veel pijnlijker dan de  Fraxiparine en dan moet er ook nog 2x daags gespoten worden. Maar de anti Xa spiegel is ook flink gezakt. In plaats van tussen 0,8-1 is die nog maar 0.49 . Ik heb bij Rob inmiddels alweer 2x bloedafgenomen uit de arm, maar nu moet het nog een keer. Onvoorstelbaar dat door niet te leveren medicatie je kind gewoon extra geprikt moet gaan worden. En dan kan ik het gelukkig zelf thuis (scheelt het VGZ weer polikosten) maar mijn man moet wel iedere keer naar Nijmegen rijden met het bloed. Kost dus weer een hoop tijd en diesel en parkeerkosten.
Maar het ergste is dat je kind dus weer even niet op de juiste hoeveelheid is ingesteld, met alle risico's vandien. Een te lage spiegel zou trombi vorming kunnen beteken. Het is ongelooflijk. Zondag maar weer opnieuw prikken voor de spiegel en duimen dat die nu wel goed is.
En dan hebben we het hier wel over kindzorg. Een ondergeschoven kindje, want bij de regeringverklaring hoorde ik hier weer niks over. Het mag blijkbaar allemaal. Ze brengen hierdoor je kind wel in gevaar. Materialen en medicatie moet gewoon voorradig zijn en veilig. Niet allemaal flutalternatieven die niet werken bij een kind.
Oké ik zal maar positiever gaan eindigen want het kost ook allemaal zoveel extra tijd en ergenis.
Rob gaat lekker in groep 8 en heeft het enorm naar zijn zin. Helaas nog geen hele dagen, maar af en toe wil hij zelf net als andere kinderen eten op school en dan tot 13 uur blijven (school duurt tot 14.15). Dat hij dat wil, geeft aan dat hij het naar zijn zin is. Helaas is het meestal echt te lang en is Rob daarna flink gesloopt. Maar heel af en toe is dat ook niet erg. Meedoen is zoveel belangrijker.

donderdag 26 oktober 2017

Vakantie 2017

Het was weer een hele voorbereiding: vakantie naar Spanje. Ongeveer 8 weken van te voren begonnen met lijstjes van medicijnen, hulpmiddelen en brieven van artsen. Ook samen met arts precies beleid doornemen. Hoe te handelen bij koorts? Welke ab, wanneer starten. Welke allemaal meenemen, etc.
Zeven weken van te voren de 5 leveranciers bellen met de bestellingen en met een beetje geluk heb je dan alles net op tijd in huis. En je komt er ook achter dat zuurstof op vakantie huren veel te duur is. De zorgverzekeraar vergoed maar een gedeelt dus het apparaat maar meenemen. Zo'n groot log ding maar ja.
Omdat Rob helaas niet meer mag vliegen, besloten we om met 2 auto's te gaan. Papa nam Wiese en Luuk in de auto en ik reed gezellig met Myrne, Gijs en Rob en de vouwwagen richting ons geliefde Spanje. Het kon allemaal maar net in de auto. 2 rolstoelen, een medicijnkar en vele vele kisten met verzorgingsspullen, maar het ging. Gelukkig rijdt John nog een keer op en neer, want anders was het niet gelukt.
De eerste dag tot Lyon gereden en daarna door naar Cypsela resort. Op maandag 17 juli kwamen we "thuis". Ja want zo voelt het. De kinderen vlogen meteen naar het zwembad om Federico te ontmoeten en de eerste dagen was het echt geweldig. Zo welkom overal, zoveel bekende mensen weer zien. En je echt ook welkom voelen. Veronica van het animatieteam had ook meteen haar "Ninja's" en "bewaker" voor de Minionshow gevonden. Myrne en Wiese mochten meedoen en Stan van Myrne, die ook na was gekomen, werd ingezet als bewaker en zo moesten ze 3x optreden daar met groot succes, want de Minionshow was echt geweldig! Link naar klein stukje Minionshow
Gijs en Luuk vermaakte zich ook uitstekend daar op de camping. Gijs had zijn gezellige Deense familie weer gevonden en speelde regelmatig het gezelschapspel "Keezen." Luuk vermaakte zich vooral met de familie van Stan van Myrne. Ook zij waren op de camping en ik geloof dat hij het zusje wel erg leuk vond. :-D Zo genieten. We gingen ook met dit gezin de berg op Castel Montgris.
Het blijft zo mooi om die berg op te lopen en boven de stilte van de natuur te ervaren. De strakblauwe lucht te zien. Het prachtige uitzicht over zee en in de verte de pyreneën. Boven op de toren de lachende gezichten van kinderen zien. Unieke momenten van absoluut genieten!
Veel naar zee zijn we niet geweest maar wel een paar keer. 1 of 2 keer maar met Rob , maar wel een keer met Wiese en Luuk, of met de andere kinderen. John of ik bleven dan op de camping met Rob. Rob die zich enorm vermaakte als badmeester op het zwembad. Soms mocht hij daar even alleen naar toe. Walkie talkie mee en Federico die wist dat hij kwam en ons ook kon waarschuwen als het niet ging. Rob stond heel stoer vaak bij de vrouwelijke badmeesters en was echt vaak een hulp als tolk. En soms spraken kleine kinderen hem ook echt aan als badmeester. Hilarisch! Joaquin was ook zo'n lieve badmeester. Hoe zij allen met Rob omgingen was hartverwarmend.
Zwemmen was voor Rob niet te doen. Hij was snel moe, maar als badmeester voelde hij zich belangrijk en de camping vond het helemaal niet erg. De camping waar kinderen in een rolstoel zo welkom zijn. Waar mensen respect hebben voor kinderen in een rolstoel. Ze zorgen er daar allemaal voor dat ze erbij horen.
Kunnen ze ergens niet komen vanwege een opstapje? No way, dat wordt verholpen. Al moeten ze met zijn allen tillen, maar meedoen zullen die kinderen!
Met Rob ben ik wel (John was toen even op en neer naar Nederland) op een bewolkte dag naar castel de begur gereden. Daar is ook alles rolstoel vriendelijk en zo kreeg hij ook het gevoel dat hij tenminste bij een kasteel was geweest. Het was echt fantastisch.
Met een paar van het animatieteam en Federico gingen we ook een avond naar Perratallada. Zo bijzonder dat ze gewoon met ons meegaan. Zo''n hartverwarmende mensen daar. Mooie mensen met een hart van goud. Even gezellig samen wat drinken.
Later nog een keer de berg op, Castel Montgris met Joaquin en Alex. Alex de spaanse jongen die op vakantie ook bij ons kind aan huis is. En idd als traditie weer mee de berg op ging. Wat genieten weer.
Helaas ook een paar dagen met een zeer zieke Rob . Een urineweginfectie met 41 koorts. Zelfs zo ziek dat ik een nacht dacht, dat we echt naar het ziekenhuis zouden moeten om te kijken of het geen sepsis was, omdat Rob zo ziek was. Gelukkig bleef zijn bloeddruk wel goed. En net als je dacht, het gaat niet meer, zakt de koorst uiteraard. Een opluchting. Alleen was het wel weer een paar dagen van hard werken en vele dagen extra aan de infuuspomp. Maar op de camping is dat dan fijner dan thuis, want aanloop krijgt Rob dan genoeg.
Rob heeft ook een bijzondere band gekregen met een vrouwelijke badmeester. Zij vertelde mij:"Ik was het leven even helemaal kwijt, maar Rob heeft mijn ogen weer geopend en vreugde gegeven. " Wow en dan schiet je vol.
De vakantie waar ik eigenlijk uren over kan schrijven. De spanjaarden die klapte toen Stan op zijn knieën bij de toren voor grap de bloem naar Myrne uitstak. De dag dat onze Stan even langskwam met zijn lieve vriendin Judith. De dagen waarop we weer een echt gezin kunnen zijn en volop genieten. De vakantie waar je je als mens zo welkom voelt en zoveel liefde ontvangt. Maar dan wordt mijn blog wel heel lang.
Fede Jessica, Veroniqa en suzanna
Tranen bij afscheid. Tranen omdat we ons "thuis"moesten verlaten weer. Cypsela resort, animatieteam, de lieve mensen van de supermarkt.  De lieve poetsvrouwtjes die je elke jaar weer knuffelen, De mannen van de tuinploeg, met name Mohammed. De obers die Rob een bijzondere vakantie gaven en steeds weer even een high five kwamen geven. De mensen van receptie die zorgen dat alles in orde is en Jean Francois die als eigenaar het fantastisch doet. Maar vooral de lifeguards.. Muchas gracias. Allemaal zo bedankt!.
they gave back his smile!! (even aanklikken)

woensdag 25 oktober 2017

25/10 herfstvakantie

De herfstvakantie bestond voor Rob helaas dus weer uit infusen en herstellen. De antibiotica moest 3x per dag, en per infuus duurt dat nu eenmaal een stuk langer. Hij moest ook echt herstellen van de operatie en was heel moe en zijn arm bleef pijnlijk. Kortom een herfstvakantie van herstel.
Naar Den Bosch met Federico
De andere kinderen vermaakte zich gelukkig prima. 
Luuk was met papa een paar dagen naar Milaan. Oh wat hou ik toch van die goedkope vliegreizen. Goedkoper dan trein naar Den Haag zowat. Ze hadden een paar dagen heel goed weer en genoten van Milaan en Bergamo.
Wiese moest gewoon turnen. Ze turnt inmiddels bij Topturnen zuid in Den Bosch, een samenswerking van Tabitta en Flikflak die samen een RTC zijn gewerden. Wiese heeft het daar enorm naar haar zin en ze maakt nog steeds hele mooie vorderingen!
Myrne moest gewoon naar de unversiteit en Gijs heeft elke vakantie mooi een baantje  bij vd Berk boomkwekerijen in Boskant. En aangezien het mooi weer was, was buiten werken helemaal geen straf. 
Stan werkt met veel plezier bij Van Zoggel verhuisbedrijf en ook dit bedrijf gaat zelf verhuizen naar Veghel, dus Stan heeft werk genoeg.
Joaquin en Wiese
De herfstvakantie was dus weer zo voorbij en maandag weer naar school. Rob is inmiddels al ver gevorderd in groep 8. Het gaat allemaal best goed en de leerstof lukt hem nog steeds. En steeds meer moeten we gaan toewerken naar de middelbare school. Hopelijk kan hij gewoon naar Schijndel. Dat zou het fijnste zijn denk ik. Hoe, dat weet ik nog niet. De elektrische rolstoel gaat wel erg traag voor 6,6 km rijden. En handbike gaat hem nu conditioneel nog echt niet lukken. Ik zat te denken aan een rolstoelscooter, maar moet eerst nog even vanalles nakijken of je daar geen 16 voor moet zijn. Kijk bij slecht weer breng ik hem natuurlijk en ik zal dus ook weer vele malen met de fiets gaan. Goed voor de conditie.
Chaos bij ons in huis!
Oh ik had beloofd nog leuke dingen te schrijven. Vlak voor de herfstvakantie hadden we Joaquin en Federico hier op bezoek. Fede was vorig jaar ook al hier en dit jaar op vakantie in Spanje zagen we elkaar weer. Ook Joaquin , ook een Argentijn, ontmoette we daar en eerst kwam Joaquin bij ons en een paar dagen later Federico. Het werd een leuke tijd. Beide zouden maar een dag of 4 blijven, maar helaas werd Joaco heel ziek en bleef hij maar onder mijn hoede hier. 3 dagen van 40 koorts, nee dan kun je niet reizen. Federico ging op bezoek bij een nederlandse vriendin maar na een week kwam hij weer gezellig terug. Nadat Joaco een paar dagen ergens anders was geweest, kwam ook hij terug en samen gingen ze reisplannen maken. Mijn Argentijse zonen , zo noemden we ze inmiddels maar, zijn zo uiteindelijk een 14 dagen hier geweest. Ach het was super leuk en onze kinderen genoten ervan.
Zij gingen daarna naar Praag en het grappige was dat Gijs met school ook naar Praag ging, dus hadden ze daar ook weer een ontmoeting. Super leuk.
Ja het is heel bijzonder dat de mensen van de Camping zo graag even hier aankomen. De vakantie waar ik morgen een blog over ga schrijven.  Vier weken op een unieke camping waar je kind ineens meetelt en zoveel vrijheid kent. Bijzondere mensen ontmoet je daar steeds. Mensen die ik een enorm warm hart toedraag. Maar daarover morgen meer.



vrijdag 13 oktober 2017

12/10-13/10 #ok52

de powerPac
Helaas werd de operatie toch wat later. De chirurg kwam nog wel langs om de Port-a-cath te brengen. Twee powerpacs. En ineens ging er bij mij een alarmbel af. Vorig jaar was er namelijk besloten om juist geen powerpac meer te plaatsen. Dat had twee redenen, alleen kon ik me niet meer precies herinneren welke redenen. De chirurg wist zo snel niks te bedenken, maar ik bleef toch volhouden.
Of het te maken had met de maat? Of met de vaten? Ik kon het me niet meer herinneren.
Hij had wel nu ook een kleiner formaat bij maar toch. Ik vroeg aan hem of hij de kinderarts of chirurg de Blaauw daar even over kon bellen.
Gelukkig deed hij dit en ik kreeg al snel het antwoord dat het met de maat te maken had. De Pac komt namelijk ook op de weken delen dus was een kleinere beter. Nu nog verschil tussen de powerpac klein en normale port-a-cath. Ik zei nog dat ik het gevoel was dat er nog een reden was, maar ja dit zal het toch wel zijn.
Eindelijk om 14.45  liepen we naar de chirurgische dagbehandeling. Rob leek relaxed, maar ik zag wel dat hij gespannen was. We konden gelukkig gelijk door naar OK en aangezien Rob de anestesioloog kende was het voor hem wat relaxter. Alleen verzuimde de anestesist om tijdens het in slaap brengen te zwijgen maar ja.
De time-out duurde weer lang, maar ondertussen kon ik Rob mooi helemaal klaar maken voor OK. De lijn doorspuiten en daarna kon de anestesist de narcose inspuiten. Dat ging soepel. Oh het werd toch de kleine powerpac (geschikt voor CT scans en de gewone niet) want de afmeting was hetzelfde.
bijkomen uit narcose
Al met al duurde alles toch weer langer dan gedacht en na 2 uur kwam de chirurg vertellen dat alles goed was verlopen. De lijn hadden kunnen laten waar die zat. Het stuk stukje huid was weggesneden en mooi gehecht en de pac zat een stukje hoger nu, rechts van de VP drain net onder de clavicularis (sleutelbeen).
Rob had het wel enorm zwaar na de operatie. Zijn saturatie was erg laag en had flink zuurstof nodig. Hij klaagde ook over hoofdpijn en ik mocht gelukkig de paracetamol geven. Het duurde even voordat Rob echt wakker was. Maar nee het hield niet over. Toch maar naar de afdeling. Rob wilde amper eten. Alleen een paar erwten maar dat kwam er later allemaal uit.
De verpleegkundige had geen tijd, dus ging ik aan de slag met infuzen en zijn gewoon infuus eruit halen, want dat was inmiddels alweer gesneuveld. Vocht aanhangen TPV klaarmaken, Rob comfortabel krijgen en de rest nog allemaal.
Ondertussen was het wel 18 uur en ik rende even naar restaurant. Rob wilde ik niet lang alleen laten. Op kamer zei Rob al dat hij pijn kreeg aan de rug van het bed. Dan maar snel naar huis ondanks dat hij zo beroerd was. Inpakken en wegwezen. Maar oh wat was het zwaar voor hem. Helaas onderweg ook nog spugen, maar hij hield vol en thuis kon hij lekker gaan liggen.

De nacht sliep hij goed. Wel was de zuurstof nog extra nodig en nog een keer paracetamol.
De volgend ochtend ging het stukke beter. Hij at weer en zijn bakje koffie smaakte heerlijk. Hup maaghevel er weer af en de rest van de dag gewoon lekker in bed, want zijn arm deed nog wel pijn.
Omdat zijn urine zo rood was mailde ik de kinderarts of er al uitslag was van de urinekweek en vrij snel erna ging mijn telefoon. Helaas met slecht nieuws. De enterobacter cloacea maar helaas een multiresistente ook nog. Gelukkig kon Meropenem nog.
Ik kreeg een groot compliment over het feit dat ik de powerpac kwestie had aangehaald. Ik vertelde dat vanwege dezelfde maat de powerpac er nu toch inzat. Maar ik zei ook dat ik dacht dat er nog een reden was. Het stond blijkbaar allemaal in EPIC want de kinderarts las het voor. Vanwege de afmeting en omdat de lijn dikker is van de powerpac is vorige keer voor de gewone pac gekozen.
En toen schrok ik. Zie je wel. De tweede reden was de dikkere lijn. Maar de lijn die was nou net niet vervangen. Dus zou bij een CT met contrast deze pac nog niet gebruikt kunnen worden.
De kinderarts gaat dit nu inderdaad uitzoeken, want ik kon hier wel eens gelijk in hebben. Oké . Altijd alert blijven dus als zorgverlener. Dossier kennis blijkt dus weer van essentieel belang en als we dit nu niet hadden terug gezocht had bij een evt CT met contrast het dus fout kunnen gaan, als die lijn tenminste dit niet af kan. Dat gaan we nu uitzoeken.
Zo nu is de herfstvakantie aan gebroken. Gijs is vandaag ook nog terug gekomen van een week met school naar Praag. Een mooie reis.
En over andere mooie dingen die we afgelopen tijd hebben meegemaakt, schrijf ik snel weer iets. Maar nu eerst even Rob echt weer herstellen.

donderdag 12 oktober 2017

12-10 dag van Operatie 52

Mijn passie voor schrijven is weg. Dan merk je wat zo'n klote melding met je gedaan heeft. Omdat iemand wat fragmenten uit je blog pakt en daar een idioot verhaal van had gemaakt werd je als ouder als verdachte gezien. Je passie, het schrijven kreeg daardoor een flinke deuk. 
Tijd ervoor vrijmaken deed ik niet meer. Tijd om alles van je af te schrijven. 
12 jaar blog werd bijna weggegooid, maar nu besloten om toch alles weer op te pakken.
Het waren afgelopen maanden met mooie dingen en uiteraard ook weer minder mooie. We zijn 4 weken naar Spanje geweest en hebben daar weer genoten. Ik zal daar heel snel een blog over schrijven. Nu eerst even de gezondheid van Rob
Voor de vakantie was de pulmonale hypertensie (druk op de longen) verdwenen. Zeer goed nieuws, want dat betekende even geen zuurstof in de nachten. Toch besloot ik om op vakantie het zuurstofapparaat mee te nemen (daar 1 huren was ruim 365 euro wat je bij moest betalen, dus geen optie). 
Achteraf was dat een goede beslissing. Rob werd op vakantie weer heel ziek. Dagen met 40 koorts en flinke saturatie dalingen. Een urineweginfectie, maar gelukkig hadden we veel antibiotica Iv meegenomen. 
Na de vakantie bleek ook wel op de poli dat de pulmonale hypertensie weer terug was. Gelukkig leed zijn hartje er dit keer niet onder en zuurstof in de nacht was weer het beste medicijn. 
Rob, inmiddels gestart in groep 8, heeft intussen nog 3 urineweginfecties meer gehad helaas. Afgelopen dinsdag hadden we een lange dag in het ziekenhuis. Een echo van den venen stond ook op het programma. De echo verliep vlot, maar ik zag vertwijfeling bij de echoscopiste. Ze haalde er een arts bij en ook zij leek enorm te twijfelen. Ik besloot om uit te leggen wat ze waarschijnlijk zagen. Een vena cava inferior die verstopt zat en een azygossysteem die alle functies van de inferior had overgenomen, en ineens zag je dat ze de echo begrepen en ze lieten het me duidelijk zien.
Met deze foto een fotowedstrijd gewonnen. 
Daarna naar de poli. Myrne, die inmiddels op de univesiteit tegenover het ziekenhuis spaans studeert, was ook even gekomen en zo werd het nog gezelliger voor Rob. 
De echo van zijn hart liet geen veranderd beeld zien. Helaas nog steeds te hoge druk, maar wederom geen hartprobleem ontstaan.
Daarna gesprek met kinderarts. We bespraken de operatie van vandaag dus. Aangezien ik alles zelf kan hoefden we ons gelukkig op woensdag niet zo vroeg te melden want Rob ging woensdag met de klas mee naar madurodam. Even een keer een uitje. Verder bespraken we vanalles en trots vertelde de kinderarts aan de arts in opleiding dat deze moeder alles zelf deed en nu zelfs veneus mag bloedprikken, en dat dat nu erg goed uitkwam, omdat hij geen tijd meer had. 
Ik moest er om lachen want het heeft wat praat gekost, maar nu zijn de artsen dus ook trots dat ze het me officieel hebben geleerd. Geleerd op het officiele opleidingscentrum. 
De uroloog kon helaas weinig. De urineweginfecties blijven een raadsel. Dus na een lange dag naar huis.
Gister dus gezellig even met de klas naar madurodam. De heenweg Rob in de bus en ik er met de auto met rolstoel erachteraan. Even genieten met de klas van een politiek spel en daarna Madurodam in. De rest van de klas ging nog naar het binnenhof, maar ik reed met Rob naar huis. 
Thuisgekomen snel aan de pompen, spullen in laden en naar het Radboud. Klaar voor operatie nummer 52.
De huid bij de port-a-cath is zo slecht dat ze het kastje moeten verplaatsen. Langer wachten zou vragen zijn om een sepsis. Dus vandaag 12 oktober vind operatie nr 52 plaats. Hopelijk lukt de lijn vervanging met de voerdraad, want anders hebben we een groter probleem. Rond 13.30 is Rob aan de beurt. 

vrijdag 23 juni 2017

23/6 Wat een bijzondere week

Wat een bijzondere week was het vorige week! Een week met zoveel unieke momenten! Maar helaas begon de week wel met een ziekenhuis bezoek. Rob had er een drukke dag met veel wachten en wat onderzoeken. Om half 12 had hij een echo nieren/blaas. Omdat hij prima weet wat het inhoud, vindt hij het allemaal wel best.
Daarna was het bloedprikken en dit keer mocht ik het voor de tweede keer zelf doen onder begeleiding van de kinderarts. En het ging goed! In 1 keer raak en daarna konden de buisjes gevuld worden. Zo vanaf nu mag ik zelfstandig veneuze bloedafnames doen.
De kinderarts kwam later terug voor de poli en we bespraken hoe het ging. Het gaat allemaal wat beter, alleen heeft alles heel heel veel tijd nodig. En de urineweginfecties blijven een zorgenpunt. We maakten ook hele goede afspraken voor de vakantie. Tenslotte blijft het een risico om met Rob te gaan, maar de kinderarts vindt het een verantwoord risico, omdat hij ook beseft dat de vakantie gewoon erg belangrijk is voor ons gezin. Een hele lijst met mediciatie mee en afspraken wanneer toe te dienen en wanneer te mailen en te bellen. En zo is alles verantwoord.
De echo van het hart liet zien dat de pulmonale hypertensie nu tussen 30 en 35 zat. En omdat de hartkamer mooi slank was hoeven we nu alleen nog zuurstof te geven indien de saturatie onder de 93-92 gaat en bij ziek zijn. Mooi.
De uroloog zag geen gekke dingen op de echo, maar wil wel dat de candida wordt aangepakt en zo kreeg Rob weer een kuur fluconazol. De lange dag zat erop.
Dinsdag was het de dag van het gala van Myrne. Dat betekent de haren doen (2 uur lang vlechten etc, maar gelukt) een klein make-upje een mooie jurk en stralen maar. En ondanks de zenuwen, straalde ze samen met haar vriend Stan. Wat heb ik gelachen met die twee. Een heerlijk stel met lol en liefde. In een gele volkswagen kever gingen ze naar sunrise in Aqua best waar het gala van het stedelijk lyceum plaatsvond.
En bij het uitstappen zag je het plezier! Alleen oog voor elkaar en even waren de zenuwen weg, want volgens mij zagen ze geen mensen meer staan. Zo mooi. Zo genieten. Twee stralende mensen!
Gijs en Rob waren ook mee gaan kijken en ook zij genoten. Rob genoot alleen al van alle auto's. Link: Vlog van Rob.. Gala   Hij maakte er een vlog van. Altijd leuk natuurlijk . En zo werd het een mooie dag, die op woensdag nog een schitterend vervolg kreeg. Myrne bleek geslaagd te zijn voor haar tweetalig Gymnasium! Ze was zo bang voor de uitslag, maar uiteindelijk heeft ze geen één onvoldoende en zelfs een 9 voor Spaans op haar eindlijst! Ja dan ben je als moeder toch super trots. Even gezellig buiten koffie met gebak, want dat hoort erbij. En na de vakantie gaat Myrne Spaans studeren aan de universiteit van Nijmegen.
Donderdag was dan even een relatief rustiger dag. Voorbereiden op een mooi weekend. Wiese had zich namelijk op het hoogste niveau geplaatst voor het NK en omdat je op het hoogste niveau acteert, mag je dit gaan doen in AHOY. Gaaf toch? En omdat er op vrijdag eerst podiumtraining is (je komt toch niet meer bij), hadden we vrij gevraagd van school voor Wiese. In de ochtend bracht Myrne haar al heel vroeg naar Boxtel waar Wiese met de trainsters mee naar Rotterdam reed. Later gingen Myrne, Rob en ik haar ophalen (11.45) Volgens mij hebben de meiden samen met de trainers daar enorm genoten, want ze kwamen stralend  naar buiten . We reden naar het Bastion Hotel, want het was met Rob geen doen om steeds op en neer te rijden naar huis en zo kreeg ook Wiese wat meer rust.
foto Sandra Janssen
Het was gelukkig een heel vriendelijk hotel. Het ontvangst daar was geweldig! De vrouw vertelde aan Wiese dat het toch wel heel speciaal was dat ze in Ahoy mocht turnen en Wiese glom met de seconde meer van trots.
Na 3x op en neer lopen hadden we alle medische zooi eindelijk op de kamer staan en kon ik Rob gaan verzorgen. Infuusaansluiten etc. We gingen maar in het hotel eten omdat het anders te lastig was met alle pompen. In het hotel zaten ook Shadé (een turngenootje) en haar mama dus was het gezellig. De meiden gingen nog gezellig een ijsje bij de Mac halen (zat er tegenover) en zo op naar de volgende ochtend heel vroeg! Om half 8 moest Wiese er al zijn. De haren gevlochten en in een knot, turnpak aan en daar ging ze hal 1 in. Papa en Luuk kwamen ook nog kijken. Zo leuk om dit met je gezin te doen! En ze was klaar voor de wedstrijd. En ze deed het echt geweldig!  Een 27 ste plek was haar deel. Maar wel met weer een puntenrecord! 47.900 in totaal. Uiteraard is alles weer gefilmd. Link: Wiese Ahoy NK Daarna gingen we nog naar de andere turnsters van Tabitta kijken. En Wiese en Rob waren ook helemaal blij toen ze op de foto konden met Eythora Thorsdottir. Het was zo leuk voor de meiden om tussen de "grote"gewoon rond te lopen!
foto Sandra Janssen
Kortom het was helemaal een week om nooit te vergeten. Ook leuk dat er nog kinderen kwamen kijken van Dioscuri naar Wiese. Tenslotte is het allemaal daar begonnen.
Maar wat heeft ze vooral veel lol met de meiden van Tabitta. Dit is mede een verdienste van de trainers. De trainers die sowieso een goed resultaat neerzetten want de meiden van Tabitta hebben maar liefst 11 medailles mogen ophalen dit weekend. Ik wil de trainsters dan ook enorm bedanken voor hun enorme inzet.
Helaas kon Rob de dag niet afmaken. Myrne bleef met Wiese daar en ik ging snel met hem naar het hotel, waar Rob volledig instortte. Hup maar snel aan het infuus en dat hielp wel wat gelukkig. Zondag bleef Wiese met haar volledige team in Ahoy en reden wij naar huis. Uitrusten van een enerverend weekend. Wiese kwam die avond helemaal kapot thuis, maar wat heeft ze enorm genoten!
foto Sandra Janssen
Helaas was het maandag weer helemaal fout. Rob had een urineweg infectie. Omdat de uitslag op zich liet wachten konden we pas dinsdag starten met antibiotica. Helaas toch net te laat, want woensdag was hij enorm ziek met hoge koorts. Gelukkig sloeg de antibiotica wel aan en knapte hij wat op. Maar bleef donderdag wel goed in zijn bed liggen nog. Ach het was toch te warm om iets te doen.
En zo hebben we in ieder geval een week gehad waar we zo van hebben genoten. Dit pakken ze niemand meer af. Nu op naar vakantie, maar eerst nog heel hard duimen dat Luuk nog overgaat. Gijs gaat wel lukken, maar Luuk moet er nog heel hard aan trekken. Rob is weer aan het opknappen gelukkig. Op naar de zomervakantie. Hard aan toe.


vrijdag 9 juni 2017

09/06 Puinhoop bij leveranciers

Medische hulpmiddelen bestellen bij leveranciers. Je bent er zeker twee ochtenden, zo niet twee hele dagen per week mee kwijt om die zaken in orde te krijgen. Ik praat dan over zaken als stomazakjes, katheters, infuussystemen, pleisters etc. Omdat Rob toch wel veel heeft moeten we dit bij 5 verschillende leveranciers afnemen.
Je begrijpt dat we regelmatig voorraden tellen en lijsten maken en doorbellen wat we nodig hebben of via mail. Vervolgens moet je steevast zeggen:" Wacht maar tot jullie de bestelling compleet hebben voordat je die verstuurd. " Anders krijg je steevast elke leverancier wel 3-4x per bestelling aan de deur omdat ze zelfs rijden voor 1 doosje pleisters dat ze weer net niet bij de bestelling op voorraad haddden. 
Maar dan komt de bestelling binnen en dan kun je weer gaan bellen omdat de besteling gewoon zelden klopt. En als er dan  twee dingen niet kloppen dan komen ze die twee dingen alsnog afzondelijk brengen. 
Vaak zijn er tegenwoordig ook gewoon zaken niet leverbaar. Dit is vaak het geval bij infuuslijnen. Weken wachten en dan wordt het, ondanks dat je altijd tijdig zaken besteld, het soms erg penibel en moeten ze op het laatste nippertje weer een noodkoerier sturen. Je ziet dat hier gigantisch veel verspilling ligt en zeker als er nog zaken verkeerd verstuurd zijn, want die mogen niet eens terug of worden bij teruggave vernietigd. Het is een doorn in het oog bij mij. Niet alleen mijn tijd, maar gewoon de gigantische hoeveelheid geld dat hier over de balk gesmeten wordt.
En zo zijn er ook nog leveranciers die gewoon liegen. Ik heb het gemerkt bij de mickey button. Veel ophef omdat die niet te leveren meer was en juist die button voor oa sondevoeding heeft de ideale extension om makkelijk met een kathetertipspuit iets toe te dienen. 
Gelukkig is Hoogland wel klantvriendelijk en uiteindelijk bleek na een gezamelijke zoektocht alles gewoon leverbaar. Dus heb ik de mensen die bij een andere leverancier zitten dit even doorgegeven. Het is er gewoon. Maar soms is klantvriendelijkheid ver te zoeken. Hoogland Medical. Hierbij een dikke pluim!.
En dan vragen mensen nog waar je het druk mee hebt. De kwijtgeraakte urinekweek heeft trouwens nog gevolgen gehad. Kort nadat Rob de laatste dosis antibiotica heeft gehad, heeft hij weer een urineweginfectie gekregen in inderdaad bleek dat we andere antibiotica (ceftazidim) nodig hadden. De ander antibiotica lijkt wel een beetje hebben geholpen om de symptomen te bestrijden maar niet om de bacterie volledig weg te krijgen. Wat wel een probleem blijft is de candida, maar daar zijn we nu weer mee bezig. Kijken wat kinderarts daar van vindt want deze is inmiddels al een paar weken aanwezig helaas. 
Verder was er nog wel iets heel leuks hier. Wiese heeft onverwacht het NK turnen gehaald welke wordt gehouden in Ahoy op 17 juni!. Doelstelling was dit jaar gewoon meedoen, omdat ze maar liefst 4 niveau's is gepromoveerd, maar ze heeft het op 21 mei in Alphen ad Rijn gewoon geflikt! Ondanks dat haar vloer nog niet helemaal lukte, liets ze op de andere toestellen mooie oefeningen zien en daar stond het op het bord. 47.133 . Ruim voldoende voor het NK! Tranen van geluk bij Wiese na afloop van de wedstrijd. Ze mag meedoen en ja Wiese Eythora Dorsdottir en Sanne Wevers moeten die dag ook turnen daar! halve finale Alphen ad Rijn (een filmpje).
Uiteraard zijn we allemaal zeer trots en we maken er straks gewoon een leuk weekend van. 
Het zijn sowieso nog spannende dagen. Aanstaande woensdag horen we of Myrne is geslaagd. Maar eerst dinsdag nog haar gala. Wat een leuk iets toch weer! Hopelijk kan ze gewoon gaan stralen naast haar lieve vriend Stan.
Onze Stan hoort maar niks van school. Scheidegger is wel een puinhoop lijkt het. In maart alles ingeleverd maar nog steeds geen uitslag. Niet leuk meer. 
Luuk is nog keihard aan het knokken om over te gaan. Bij het schieten bij het gilde haalt hij wel steeds de prijzen binnen. Hopelijk straks op school ook en gaat hij gewoon over naar 3 Havo. 
Gijs gaat nu gewoon lekker en mag volgend jaar examen gaan doen op VMBO T niveau. Geweldig!
Maandag nog een dagje Radboud. Drie specialisme en wat onderzoeken. En daarna genieten van de week, met hopelijk woensdag de vlag aan de gevel. 
Hopelijk kan woensdag iig de vlag uit hier. Wat zou dat geweldig zijn! 

maandag 8 mei 2017

08/05 vertrouwen houden in gezondheidszorg

Het gaat allemaal een beetje moeizaam de laatste tijd. Ergens maak ik me gewoon zorgen over de gezondheid van Rob. Steeds weer gebeurt er iets waardoor de twijfel toeslaat. De ene nacht gaat goed, de andere nacht slaat de monitor geregeld alarm en moet je de zuurstof gewoon echt goed bij hem neerleggen.
Ook kreeg mijn vertrouwen in gezondheidszorg weer een enorme deuk afgelopen tijd.
De hematoloog moest nog een bloedonderzoek herhalen. De eerste keer was namelijk een bepaalde waarden in zijn bloed postitief. Waarden die oa lupus kan aantonen (trouwe House fans weten meteen waar ik het over heb.) Echter kan deze waarde ook positief zijn onder een infectie.
Helaas waren deze bij herhaling weer positief. De hematoloog belde mij op. Het gesprek liep vreemd. Ja de twee waarden die het anti fosfolipidensyndroom aantoont waren weer positief, echter een derde waarde was mislukt. Deze zou het definitief kunnen bevestigen. "Ach ik ga er maar vanuit dat die negatief zou worden." Pardon!! Je gaat er maar vanuit dat...
Het bevestigen van bv dit syndroom zou betekenen dat Rob zijn hele leven fraxi in een hoge dosis zou moeten spuiten. Zonder dit syndroom zal op den duur de dosering naar beneden kunnen en zelfs overgegaan kunnen worden op een IV vloeistof (dus zonder prikken).
Een kind met een dossier zo dik en veel zeldzame zaken, maar dan even ervan uit gaan dat de 4x uitslagen maar positief waren vanwege infectie oid. Ik weet ook wel dat dit mogelijk is maar er nu maar zomaar er vanuit te gaan.
Het anti fosfolipidensyndroom zou een oorzaak kunnen zijn van de herhaling van de trombi. Al weet ik ook dat er velen oorzaken meespelen.
Kortom wat moet je nu met zo'n uitspraak.
De urine die je in Nijmegen inlevert voor een kweek bleek na een paar dagen zoek. Dat je ervoor in het weekend speciaal voor naar Nijmegen rijdt is natuurlijk al heel wat, maar dat er vervolgens gewoon slordig mee wordt om gesprongen is gewoon slecht!. Een klacht indienen? Nou het heeft toch allemaal geen zin is mijn ervaring.
Ook met pompen en lijnen is het momenteel een drama. We kregen een ander merk TPV pomp, maar deze pomp is absoluut ongeschikt voor complexe zorg en kinderen in een rolstoel. Stugge lijnen die nergen heen te leiden zijn (gevaarlijk met rolstoel, want komt tussen wielen), een lossen accu die met een losse kabel aan de pompt hangt. En nog meer problemen. Dus wil ik de oude pomp houden. Wilden ze ineens die lijnen niet meer leveren. Dan maar weer mailen. Nogmaals uitgelegd wat de problemen zijn en dat deze eerst moten worden opgelost voor je besluit over te stappen naar  een andere leverancier. Die europese aanbestedingen zijn gewoon zeer klantonvriendelijk.
Ook zijn de lijnen van de grote infuuspomp weer niet op voorraad. Wat is er toch met die voorraden. Medicijnen die niet geleverd kunnen worden. Infuuslijnen. Het gaat toch echt over gezondheidszorg.
Maar genoeg geklaagd.
Twee weken meivakantie achter de rug. Een vakantie met niks doen en helaas weer een urineweginfectie voor Rob. Kortom weer een vakantie waarin we niks konden. Gelukkig vermaakte de kinderen zich wel. Gijs heeft vooral gewerkt bij vd Berk de boomkwekerij. Stan uiteraard bij zijn bedrijf. Myrne ging vaak naar Nuenen en moet aan het leren voor haar examen. Luuk ging vaak voetballen En Wiese moest gewoon turnen en kreeg twee keer een turnvriendinnetje te logeren en ze gingen los in onze eigen "turnhal". Ja zo hebben we toch genoten, al was het voor Rob allemaal weer best frusterend. Koningsdag even naar het dorp maar ook weer snel naar huis omdat de luchtkussens een hoog frustratie gehalte geven als je daar niet op kunt. Rob heeft wel een nieuwe hobby. Hij wil rolstoelvlogger worden en heeft een begin gemaakt daarin. Maar omdat je hem daarin ook moet begeleiden hebben ook wij er weer een taak bijgekregen hahaha.
Nu is de meivakantie weer voorbij en zit ik weer op school te wachten tot de antibiotica klaar is. Myrne gaat beginnen aan haar examens en ik vind dit best spannend. Hopelijk gaat het haar lukken!
We gaan in ieder geval duimen. Myrne succes! Zet'm op!
De laatste loodjes tot aan zomervakantie. Het spreekwoord klopt, maar we gaan stug door. En genieten van kleine mooie dingen.

dinsdag 4 april 2017

04/04 polibezoek


Bloggen. Het was eerst altijd zo leuk. Helaas heeft die idioot die ooit die stomme melding heeft gemaakt daar roet in het eten gegooid. Waarom dit is gebeurd zal ik nooit begrijpen, want die idioot (sorry voor mijn woordkeuze) is doelbewust bezig geweest om een gezin kapot te maken. Er zijn nog steeds artsen die vol blijven houden dat een melding nooit vals kan zijn, want, zo zegt men, er zijn dan altijd zorgen. Blijf vooral je oogkleppen ophouden hierin, want dan ontken je dat er ook zoiets als "pesten" bestaat. Daar waar kinderartsen ook juist mee te maken krijgen.: Kinderen die gepest worden en daardoor kapot worden gemaakt. Nee blijf vooral ontkennen dat pestgedrag ook hele gezinnen kapot kan maken.
Na dit even gezegd te hebben kan ik zeggen dat het hier redelijk gaat. Helaas heeft Rob toch weer een nierbekkenontsteking gehad, waardoor hij nu toch weer aan de antibiotica zit. Op school doet hij het steeds beter. Steeds meer krijgt hij zijn eigen gedrag onder controle. En daardoor kan hij steeds beter functioneren. Helaas heeft hij dus vorige week toch weer een week moeten missen.
De urinekweek had ik pas vrijdag weg kunnen doen en helaas weet iedereen hoe het erin het weekend aan toe gaat. Zondag kreeg ik nog netjes een telefoontje vanuit de HAP dat er een bacterie was gevonden, maar het resistentierapport kwam pas maandag. Helaas net te laat dus, want inmiddels had Rob alweer heel veel pijn. Maar het was maar goed dat we gewacht hadden op het resistentie rapport want we (de kinderarts, waarmee ik dan keurig steeds overleg, en ik) hadden anders toch de verkeerde antibiotica opgestart. Dit keer geen ciproxin maar augmentin. Zo'n kuur van 4x daags  dus weer goede bezigheidstherapie.
Rob herstelde redelijk snel gelukkig. Wel vreet dit weer energie. Gelukkig doet het goede weer van afgelopen tijd wel goed. Lekker af en toe naar buiten en genieten van de zon. Heerlijk.
Stan heeft zijn school naast zijn werk nu klaar. Erg benieuwd of hij geslaagd is. Knap dat je naast een fulltime baan + grensrechter en assistent-scheidsrechter, en vrijwilligerswerk bij Avesteijn, dit ook nog voor elkaar krijgt. Hopelijk snel een positieve uitslag.
Myrne is ook bezig aan de laatste loodjes voor het eindexamen tweetalig gymnasium. Toch wel pittige tijden, maar hopelijk gaat het haar lukken en kan in juni hier weer de vlag uit.
Gijs en Luuk halen ondertussen veel succes bij het kruisboogschieten en luchtschieten bij het gilde. Luuk had pas een heel vleespakket gewonnen en dus konden we weer even vooruit.
Beide genieten van het voetbal en met mooi weer is dit natuurlijk helemaal geen straf.
Ons Wiese heeft iedereen verrast bij het turnen door op het hoogste niveau de halve finale te halen. Het zou een overgangsjaar worden, maar inmiddels heeft ze een beetje aansluiting gevonden bij de rest van het veld. Een 14de plek in Reuver gaf haar het ticket voor 21 mei in Alphen aan de Rijn. Nu maar duimen dat de finale ook gehaald gaat worden, want in Ahoy turnen ziet ze wel zitten. Zeker toen ze wist dat Eythora waarschijnlijk dan ook gaat turnen die dag. Ambitie heeft ze genoeg! Maar vooral plezier.
Gisteren nog met Rob naar het Radboud geweest. Ik mocht voor het eerst bij Rob de bloedafname gaan doen. Rob liet het gelukkig allemaal toe. De eerste keer lukt het helaas nog niet, maar de tweede keer was het raak. De buisjes werden gevuld. Helaas kreeg ik een verkeerde tip van de verpleegkundige om de vleugels te openen. Dat had ik niet moeten doen, want dan beweeg je de naald en dat mag bij Rob dus helemaal niet. En helaas stopte het . De kinderarts nam het toen over, maar ook hem lukte het dus niet de eerste keer. De tweede keer gelukkig wel. Arme Rob. Zo werd hij 4x geprikt." Maar mama's prik deed niet zeer!" zie hij toch wel een beetje trots. Gelukkig gaven de franniez weer wat blijdschap. Daarna was het nog 3 uur wachten op de echo en ecg. Tussendoor moest ik toch AB klaarmaken en daar zaten we in een troosteloos kamertje maar te wachten. Gelukkig zijn we dat gewend en vermaken we ons toch wel.
Eindelijk werd om 15 uur de ECG gemaakt en vrij snel erna de echo. Zijn rechterhartkamer was gelukkig weer goed. Tijdens de echo nam wel de druk toe. En dat is nu precies wat er in de nacht gebeurt als Rob op zijn linker zij ligt. De saturatie start redelijk, maar langzaam zie je die dan zakken en het lijkt net of de echo hier dus het bewijs in leverde. Voorlopig iig met zuurstof doorgaan. Over 8 weken terug komen.
De bloeduitslagen waren ook goed gelukkig. Kortom gewoon met alles zo doorgaan en duimen dat er geen rare dingen meer gebeuren. Wat wel een klap in het gezicht dat Rob iig voorlopig niet meer mag vliegen. En nou hoor ik mensen alweer denken: Jullie kunnen tenminste nog op vakantie. Ja idd. en daarom was ik eigenlijk alweer bang om dit op te schrijven.
Het gaat erom dat de gezondheid dingen steeds minder toelaat. Dat doet pijn. Dat je voorlopig weet dat dromen in de kast moeten. Dromen van bv nog een keer terug naar Amerika omdat je daar alleen maar een ziekenhuis hebt gezien 7 jaar geleden.
En gelukkig durf ik zelf naar Spanje te rijden, anders was dat ook geen optie meer. Het doet pijn dat je manneke gewoon zoveel heeft in moeten leveren. En die paar weken waarin ons gezin even weer gezin kan zijn mogen ze ons gewoon niet afpakken. En zelfs op vakantie is het altijd iets  want mensen vergeten snel, maar ik niet. Ik vergeet niet meer hoe ziek Rob vorige jaar was en hoe we naar huis hebben moeten rijden.
Nu even genieten van dat alles stabiel lijkt te zijn. En duimen dat Myrne gaat slagen en Stan is geslaagd. De mooie momenten waar we volop van genieten. Trots op die 6 van ons.
Link naar 2de plaatsingswedstrijd van Wiese

woensdag 8 maart 2017

08-03 slechte nachten

Sinds het vorige polibezoek zit er ergens toch wel wat schrik. Angst dat het hart van Rob weer een optater zal krijgen en dus is de monitor (op verzoek van de cardioloog) weer wat scherper afgesteld. En omdat Rob ook nog een urineweg infectie heeft gehad waardoor meestal zijn saturatie al een opdonder krijgt, zijn de nachten hopeloos.
De monitor slaat steeds opnieuw aan en steeds is het weer een kapje met zuurstof goed leggen. Rob wil nog steeds niks op zijn gezicht en een andere mogelijkheid is er dus niet. Rob slaapt gelukkig door het gepiep heen, maar helaas voor mij zijn de nachten kort. Maar daar komen we ook wel weer overheen.
Op 23 februari moest Rob nog een keer op en neer naar het Radboud om de anti XA spiegel te prikken die de vorige keer te laag was. Gelukkig nu weer een juiste waarde. Daarna begon ik eindelijk aan de cursus Vena punctie. (Of wel: bloedafname vanuit de aderen) . Carolien en ik werden naar de studentenruimte meegenomen, waar overal kunstarmen stonden. We kregen een gedegen uitleg van de kinderarts en daarna mochten we aan de gang. Steeds opnieuw konden we goed zien of we raak hadden geprikt want er kwam keurig rood water in de buisjes. Dit stuk hadden we vast gehaald. Nu moeten we nog 2x onder begeleiding ons kind prikken en dan mogen we zelfstandig aan de slag thuis.
Verder blijft de rolstoelsoap voortduren. Al die tijd was er nog niks gebeurd en het bleek dat deze dus pas 23 februari was besteld.. Kortom, al die tijd heeft deze spoedaanvraag op de stapel gelegen. Het besef bij Welzorg is er dus niet, dat ze een kind alle zelfstandigheid ontnemen! Dat het nooit even zelf 100 meter kan rijden om bv een pokestop te bezoeken!! Het gaat niet om een luxe bank!
14 maart zou de elektrische rolstoel geleverd gaan worden bij Welzorg, werd mij verteld in een later telefoontje. Mooi dan kan de rolstoel 16 maart geleverd gaan worden toch? Maar een later telefoontje vertelde dat de afspraak pas na 27 maart zou worden ingepland. Nou ik geloof dat het stoom uit de oren kwam. Maar weer wat gemopperd of facebook en op zaterdagmorgen (!) werden we gebeld, dat de rolstoel 14 maart in de ochtend thuis werd afgeleverd. Ineens kan het wel. Ongelooflijk. Maar eerst zien en dan geloven.
Ondertussen was de carnavalsvakantie ook weer geweest. Voor Rob betekende dit erg weinig doen. Te moe vaak en we konden toch maar weinig doen. Wel gingen we maar snel een kinderfeest voor Wiese organiseren. Op de donderdag 1 maart . Met 8 meiden uit de klas naar Jumping XL in Eindhoven. Myrne en (vriend) Stan, Gijs en Luuk gingen ook heerlijk mee en zo hadden we een leuke dag. Ook onze kinderen genoten. Onze Stan moest gewoon werken en Rob kon helaas echt niet mee. Dat blijft lastig. Maar Wiese had een erg leuk kinderfeest gehad.
Helaas vloog de week voorbij en iedereen is weer naar school.
De winterstop zit er ook weer op en de jongens hebben weer lekker gevoetbald al was bij beide (Gijs en Luuk de openingswedstrijd niet succesvol. Ach ja.

dinsdag 14 februari 2017

14/2 toch weer tegenslag

De week begon vorige week zo mooi. Wiese turnde een goede wedstrijd in Breda. Alleen een beetje pech op het rek, maar leren omgaan met pech is een leerschool in het turnen. Tranen weg en weer doorgaan met het volgende onderdeel en daar gewoon weer goed presteren. Toch wel knap voor een kind van 9 jaar.
Rob kon dinsdag eindelijk zijn nieuwe schoenen ophalen. Hij verheugde zich er enorm op. Toen hij zijn schoenen zag moest hij wel even slikken, want die coole all stars bleken toch wel wat hoger bij de voet dan hij vooraf dacht, maar na even ging hij ze toch wel stoer vinden.
Hij durfde eigenlijk er niet mee naar school, maar na een paar complimenten van de leerkrachten legde hij zijn schoenen fier op tafel! En de kinderen reageerde ook enthousiast.
Helaas moest ik wel op dinsdag de urine weer inleveren, want de urinestick gaf toch weer duidelijk nitriet aan. Rob had gelukkig wel een goede week op school en maakte keurig zijn werk. De toetsen werden goed gemaakt en zo proberen we hem een zo normaal mogelijk leven te geven. En dat geldt voor al onze andere kinderen. Ze hoeven niet extra te zorgen en een keer iets voor de ander doen kan nooit geen kwaad. Tegenwoordig is er een tendens dat alle mensen het zwaar en moeilijk moeten hebben met een chronisch ziek kind in huis. De broertjes en zusjes zijn allemaal zielig en moeten zoveel doen en ouders staan op instorten. Begrijp me niet verkeerd. Ik begrijp dat het gebeurd en dat moet te allen tijden voorkomen worden. Kijk naar de hulpvraag van de gezinnen en pas daar de hulp op aan. Maar ga niet alles opdringen. Als gezinnen het zelf geregeld hebben en ondanks alles genieten van het leven, ga dan geen hulp thuis opdringen. Zeker niet iemand die komt controleren of alles goed loopt. De meeste zorgprofessionals begrijpen niet eens meer de zeer complexe zorg. Ik kan alleen over onze situatie heel goed oordelen, maar een zorgorganisatie kan de zorg niet eens leveren en alles loopt op rolletjes. Mooi korte lijnen met de kinderarts en een mooi gezinsleven. En van tegenslagen leer je. Zo gaan we er ook mee om. En natuurlijk is het niet altijd gemakkelijk, maar zoveel zaken in het leven zijn niet gemakkelijk. De korte lijn met de kinderarts is na jaren knokken gelukt en de zorg is gewaarborgd.
Donderdag moesten we weer naar de uroloog. Helaas bleek inderdaad dat Rob weer een urineweginfectie had. Helaas weer dezelfde bacterie. De gepan spoeling waarmee gestart had moeten worden ging uiteraard niet door. We maakten goede afspraken over het te volgen beleid.
De echo van de nieren was gelukkig goed. En dat is verwonderlijk. De nieren blijven het ondanks alles goed doen. Gelukkig maar!
De urineweg infectie had vooral veel uitwerking op de saturatie in de nachten. Steeds weer opnieuw heeft een infectie sinds de longembolieën zoveel impact op de longen.
Het weekend stond in het teken van sport. Gijs en Luuk wonnen beide de kruisboogschietcompetitie van het gilde. Twee trotse jongens. En terecht! Het was dit jaar voor het eerst dat ze er aan deelname en dan meteen winnen is natuurlijk erg leuk. Myrne had regiokampioenschappen die in st Oedenrode waar ze zelf nog steeds turnt en ik lesgeef, werden georganiseerd. Fantastische organisatie en een mooie wedstrijd van al onze turnmeiden. Myrne turnde een goede wedstrijd. Helaas had ze pech bij sprong een soort van blackout zorgde voor een weigering. Maar ondanks alles had ze goed gepresteerd.
Maandag was het helaas weer terug naar de realiteit. Dagje ziekenhuis met Rob. Het was allemaal niet zo best met hem en dat bleek bij de echo van zijn hart ook wel.
Maar eerst hadden we een bezoek aan de kinderarts. We bespraken hoe het ging en Joris nam voor de laatste keer bloed af. Als het goed is ga ik dat volgende week leren en daarna mag ik dat zelf doen bij Rob. Geeft Rob wat rust. Het zuurstof beleid werd besproken. Het blijft allemaal zo lastig want soms merk je dat na een nacht van geen zuurstof, dat Rob toch wel meer vermoeid is. Het is de vraag welke saturatie dus acceptabel is. Voor de longembolieën had Rob altijd een saturatie van 100. Dat is nu in zijn slaap nooit meer. Dat maakt het zo lastig, want welke waarde is nu acceptabel en daarbij moet je ook naar zijn hartactie kijken. Leve de monitor, al geeft dat ding soms de keiharde waarheid aan.
De echo die volgde gaf wel duidelijk weer waarom Rob weer saturatiedalingen had afgelopen nachten. De pulmonale hypertensie was terug naar 50 (was 31). Gelukkig heeft zijn hart nog geen optater gehad. Nu weten we wel zeker dat we voorlopig de ondergrens van de saturatie op 95 moeten zetten en zuurstof moeten geven gedurende de nacht. Even een domper en een tegenvaller. Medicatie beginnen we namelijk liever nog niet aan, omdat het dan weer IV zal moeten. Hopelijk kunnen we het met zuurstof onder controle krijgen.
Daarna weer snel naar huis. Mooi optijd thuis om de kinderen weer uit school te zien komen, Wiese naar turnen te brengen en snel aan de verdere zorg.
Leve het leven.




woensdag 1 februari 2017

1/2 schoenengate en rolstoelsoap

foto: Sandra Janssen
De urineweginfectie van Rob heeft er flink ingehakt. Rob was een week lang ontzettend moe en niet lekker en wilde echt alleen maar in bed liggen. Ondertussen heb ik met hem het schoolwerk gedaan zodat hij toch bij kan blijven. Een intensieve week waarin ook de nachten dramatisch verliepen. Ineens was de saturatie weer heel krap en het alarm ging regelmatig af.
Daarna weer de school oppakken. Donderdag weer een halve dag en vol trots verteldde hij iedereen dat zijn schoenen vrijdag klaar zouden zijn. Eindelijk weer echte schoenen. Het kind verheugde zich er enorm op. Rob kon donderdag dan ook nog maar net in slaap komen en met een super blij kind in de auto vertrokken we naar Nijmegen. Eindelijk een ziekenhuis bezoek zonder prikken, onderzoeken en vervelende vragen. Eindelijk een ziekenhuisbezoek dat echt leuk gaat zijn. Tenminste dat was de bedoeling.
Het wachten duurde Rob echt allemaal te lang. Vol ongeduld zat de jongen maar wat op zijn tablet te staren. En daar werden we geroepen. Op naar de schoenen. De man die in moest vallen voor iemand anders vroeg wat de vragen waren. We kwamen toch op controle? Nou nee, we kwamen voor schoenen af te halen. En op dat moment voelde ik de bui alweer hangen.
In het systeem was dus een verkeerde code gezet en de lieve man ging heel snel bellen, alleen tevergeefs, de schoenen waren dus niet in het Radboud. Bij het verzetten van de afspraak was er dus die verkeerde rotcode in het systeem gezet. Het blijft blijkbaar lastig om echt goed op te letten. Geen schoenen dus, en Rob begon echt heel hard te huilen. Vier maanden duurde het van opmeten tot schoen en dan gewoon geen schoenen. De man had er echt oprecht een hekel aan en zei dat hij het nog goed ging maken. Maar ja, het was wel 110 km rijden voor helemaal niks. Ik vroeg of ik dan in ieder geval de diesel gedeclareerd kon krijgen. En dat zou hij gaan regelen. Nu een nieuwe afspraak voor 7 februari. School gemist, geen schoenen, tijd verspild en vooral een verdrieting kind. We gingen als kleine troost nog maar een franniez halen en daarna toch maar even naar de Mc Donalds. Zou ik die ook een keer gaan declareren nu? Onvoorstelbaar.
Kruisboogschieten
Thuis ging ik Welzorg nog maar even bellen, want na ruim 2 weken had ik nog steeds niks gehoord. En geloof het of niet, ze hadden gewoon nog niks gedaan. Helemaal niks. De aanvraag lag nog op een stapel. Als ik niet had gebeld had het nog weken kunnen duren, voordat ze uberhaupt opzoek gingen naar een rolstoel. Men heeft in de tweede kamer het toegankelijkheidsverdrag ondertekent, maar wat heb je eraan als je niet eens als kind zelfstandig in een rolstoel kunt rijden omdat Welzorg verzuimt een rolstoel te leveren! Meedoen is gewoon niet mogelijk zo.
Voor mij was de dag wel klaar. Onvoorstelbaar die hulpmiddelen wereld. Net alsof het allemaal luxeprodukten zijn die je aanvraagt. En de politiek reageert niet eens. Waarom komen hier geen kamervragen over. De rolstoelproblematiek neemt dramatische vormen aan, want veel mensen wachten maanden op rolstoelen.
Gelukkig verliep het weekend wel wat rustig. Zaterdag gingen de jongens genieten in Almelo van Heracles-PSV en zondag turnde Wiese een buitengewoon goede wedstrijd in Tilburg en werd verdienstelijk 6de tijdens de regiokampioenschappen. En Gijs en Luuk hebben met kruisboogschieten in Dinther ook een goede eerste plaats gehaald. De twee jongens vinden het geweldig om te doen.
Gelukkig is Rob weer goed hersteld en kon weer gewoon naar school. Hopelijk nu wat langer infectie vrij.

vrijdag 20 januari 2017

20/1 kwakkelen

Het blijven drukke tijden. Vervelen komt in ons woordenboek niet echt voor. De vele keren op en neer naar school zijn niet te tellen en helaas zat Rob afgelopen week ook niet helemaal lekker in zijn vel en wat bleek dat er weer een urineweginfectie speelde. Dinsdag gaf de stick dat duidelijk aan, dus woensdag urine weggebracht en donderdag belden ze vanuit het Jeroen Bosch ziekenhuis mij persoonlijk op. Zo fijn dat de microbioloog een keer zelf belde en dat het niet allemaal via een omweg gaat. Helaas weer de cloacae.
Het resitentierapport was nog niet bekend, maar alle andere keren was de ciproxin IV nog gevoelig dus leve de voorraad en we konden diezelfde avond (nadat ik de kinderarts uiteraard gemaild had voor akkoord) nog starten. Helaas heeft Rob vandaag veel pijn en ligt hij maar in zijn bed. Hopelijk slaat de antibiotica snel aan.
Vorige week waren we nog op de poli geweest bij de hematoloog. Nadat ik vorige polibezoek nog wat boos was geworden, was er dit keer veel meer begrip. De arts begreep nu ook beter waarom ik inderdaad onderzoek had gewild naar het waarom van de terugkeer van de embolieën. Of er een verklaring was. Sterker nog: hij erkende dat hij het waarschijnlijk bij zijn kind ook wel had willen weten, alleen worden ziekenhuizen steeds meer onder druk gezet om bepaalde onderzoeken niet meer uit te voeren. Ze vallen dan onder zinloze onderzoeken. Tenslotte zou de uitkomst het beleid niet veranderen.
Kortom ZV regeert in deze. Maar is dit onderzoek wel zo zinloos? Is een verklaring altijd zinloos? Ook al veranderd het het beleid niet, zo'n verklaring kan wel helpen denk ik dan voor de toekomst. Zeker bij twijfel, want wat bleek: vele uitslagen gaven aan dat Rob een verhoogde kans heeft op trombi vorming. Ook is er nog een uitslag die nu positief was, maar die moet nogmaas herhaald worden omdat die uitslag ook door een infictie positief kan uitpakken. Ik ga hier nog geen details verder over geven omdat we dan op zaken vooruit gaan lopen die misschien niet nodig zijn.
Toch houdt het me wel bezig dat je dus enorm moet praten in de toekomst voor dit soort onderzoeken. Blijkbaar mag een puzzel niet meer opgelost gaan worden.
Afgelopen woensdag ben ik ook nog naar het Elde college geweest voor een gesprek met een leerkracht en de zorgcoördinator over een evt plaatsing voor Rob op het voortgezet onderwijs. Ik merkte al heel snel dat het Elde er heel positief tegenover stond. We bespraken het ziektebeeld van Rob maar ook zeker zijn karakter.
Ze dachten al meteen mee over een verzorgingsruimte, gebruik van laptop, welke vakken echt noodzakelijk zijn. Kortom een gesprek dat me veel opluchting bezorgde. Wel moest ik weer even in de verdediging. De ambulant begeleider die Rob dus niet kent, maar verbonden is aan de school, had even vertelt dat het op middelbare niet goed is dat ouders de zorg doen, maar dat we een verpleegkundige moesten inschakelen. Ik blijf het raar vinden dat mensen die de situatie niet kennen, het kind niet kennen, meteen dit soort uitspraken doen. Maar gelukkig kon ik snel dit allemaal weerleggen en de leerkracht snapte het meteen. Een enorm begripvolle man. Hij vond het vooral belangrijk dat de veiligheid voor de zorg gewaarborgd was en zag in dat dit nu iig goed was geregeld. In belang van het kind ook.
Ook vind deze school het belangrijk dat de stof die nodig is af is. Als er wat cito toetsen niet gemaakt zijn op de basisschool dan is dit jammer. Ze willen heel graag afstemmen wat er echt noodzakelijk is. Rob zijn ziek zijn verhinderd namelijk volledige schooldeelname en soms moet je dan kiezen wat het belangrijkste is. Een cito of de stof waarbij er achterstand is inhalen. Dan is de keuze niet zo moeilijk.
Een grote opluchting maakte zich van mij meester. Begrip voor het kind en kijken naar het kind.
Verder hoor ik niks van de elektrische rolstoel. Zal dadelijk maar weer gaan bellen. Ongelooflijk hoelang kinderen (en volwassenen) moeten wachten op rolstoelen.
Drie kinderen zitten momenteel in de proefwerkweek. Kortom weer zo'n lekker weekje waarin kinderen moeten ploeteren. Maar ze doen echt hun best deze keer. Steeds beter krijgen Luuk en Gijs door dat leren helpt. Myrne doet het gewoon goed en hopelijk gaat ze dit jaar gewoon slagen en kan ze straks heerlijk naar de universiteit. Stan is ook bijna klaar met zijn opleiding. Nog 2 maanden.
En ons Wiese? Die doet het steeds beter op school. De resultaten schieten omhoog. Ongelooflijk. Het lijkt wel of het vele turnen haar zo goed doet. Het turnen waar ze van geniet als is het af en toe best pittig.

woensdag 11 januari 2017

11/1 de school is weer begonnen

Helaas vloog de kerstvakantie weer voorbij, ondanks dat we echt niks hebben kunnen doen. Wiese ging gewoon heel veel turnen en Gijs en Luuk af en toe naar het gilde. Stan ging gewoon werken en Myrne vermaakte zich toch wel. Met Rob was het gewoon rustig aan doen. Erg snel moe en ook wat koortsig. Zelf was ik ook 2 dagen echt niet fit, maar ja de zorg gaat gewoon door en gelukkig ben ik nooit echt super ziek. Die koorts kom je wel door.
Oud op nieuw was best gezellig. Al waren we allemaal blij dat we gewoon om 12.30 ons bed op konden zoeken.
Rob herstelt wel langzaam. Langzaamaan wordt zijn saturatie in de nacht iets beter. En dat geeft wat moed. Het klopte ook met de echo die afgelopen maandag gemaakt werd. Eindelijk was zijn hart weer gewoon en de pulmonale hypertensie zowat verdwenen. (31). Wel wil de cardioloog nog dat Rob voorlopig met zuurstof in de nacht doorgaat. Tenslotte was het vorige keer na 3 weken met stoppen met zuurstof weer helemaal foute boel.
Je moet dan ook vertrouwen hebben dat het nu wel goed gaat. Maar voorlopig hou ik een slag om de arm. Te vaak heeft Rob weer tegenslag gehad, dus blijft het verstandig om van dag tot dag te leven.
De kinderarts nam nog wat bloed af en nam wat algemen zaken door. De bloeduitslagen van de hematoloog die moeten we echt pas donderdag bespreken met de hematoloog. En die zijn best spannend, want tenslotte heb ik de uitslagen al gezien in EPIC en dat was allemaal niet goed. Maar ik weet ook dat veel factoren invloed kunnen hebben op die uitslagen dus wachten we maar af. Eén ding kan hij me iig niet wijs gaan maken en dat is dat alles goed was, want dat was zeker niet het geval. Uitslagen die negatief moesten zijn, waren positief en iets wat onder de 150 moest zijn, was 190.
Maandag dus naar huis met iets positiefs en een slag om de arm. Zoiets dus. En met de beloft alweer dat ze mij veneus gingen leren prikken, maar die belofte staat inmiddels al 4 maanden.
Uiteraard moesten we weer langs de Mac. Dat bloedprikken ook iedere keer.
De scholen waren ook weer begonnen en ik heb me inmiddels al verdiept in het voorgezet onderwijs voor Rob. De school die mij het beste lijkt voor Rob (eigenlijk ook de enige school die mogelijk is) heb ik benaderd en ook een gesprek is al geregeld. Ik geloof dat diegene die ik aan de lijn had nog flabbergasted is. Ze schrok van het verhaal, maar was wel heel erg meedenkend. Het gevoel is in ieder geval goed.
Eigenlijk gebeurt er momenteel niet zo veel alleen dat iedereen heel hard aan de bak moet voor school. Stan gaat al bijna slagen en Myrne hoeft ook nog maar 5 maanden.
Het sporten houdt het allemaal ontspannen hier. Genieten van die kleine meid, maar ook van het lesgeven nog steeds in st Oedenrode.
Verder heeft het VGZ gewonnen met alles. Totaal geen coulance met alles. Helemaal niks. Zo klaar met de bureaucratie en onmenselijkheid in Nederland. Dat gezeur dat ouders overbelast raken ben ik zo verschrikkelijk zat. Ze gebruiken dat als argument om ouders flink te korten. Je kunt nergens werken en een verpleegkundige inhuren gaat niet Trouwens wat schiet je er meer op, want zelfs 10 uur overnemen helpt geen bal. dan hou je nog 118 uur zorg over. De zorg voor Rob hebben ze nu voor een prikkie van de werkelijke kosten, dus ze lachen zich een kriek. Maar ik heb geen zin meer om even te vechten. Afgelopen jaar hebben we tot 2 keer toe een kritiek kind gehad. Ja hij mocht zeer snel naar huis omdat ze in het ziekenhuis weten dat de zorg goed is. Dat je dan ook de arts niet eens extra lastig hoeft te vallen, omdat ze weten dat ik kan handelen als het nodig is. Kortom vele opnames spaar je uit. Zorg die niet door iemand kan worden overgenomen om allerlei redenen.
Een staatssecretaris die ook dit niet wil begrijpen. Een politiek die zich niet echt hard durft op te stellen hierin. Ze proberen het wel, maar niemand staat echt op en maakt zich echt hard voor die paar moeders die echt een uitzondering zijn. Het ziekenhuis en de arts erkent de uitzondering. Ja ik heb het zelf zwart op wit, maar zowel de politiek en vooral VWS, van Rijn en VGZ negeren alles.
Jammer, en dat terwijl de politiek met Samson, Sjoerd Potters en nog meer, steeds hebben aangegeven dat dit toch wel een uitzonderlijke situatie is en die uitzondering er moet komen, en als het niet gebeurd dat ik dan terug mocht verwijzen naar ze. Nou echt niet dus. Niemand meer thuis.
En dan moet je vertrouwen houden in politiek en zorgverzekeraars. Laat me niet lachen.
Zo dit relaas zit er op. We moeten door en voor mijn kinderen blijf ik vechten. En vooral genieten. Want ik heb geen zin meer in dat negatieve gedoe. Je trekt als mens toch aan het kortste eind. Daarom maar bezighouden met leuke dingen. En veel mensen die dit nu lezen zullen zich een bult lachen. Ach hebben ze ook weer lol gehad toch? Ja joh.
Morgen iig weer naar Radboud en dan horen we het vast wel.
En nu weer aan de zorg, want dat gaat door. Dag en nacht. Met zoveel liefde.
Ik vergeet trouwens nog iets. Het gedoe met de elektrische rolstoel. Het ding is levensgevaarlijk. Steeds als die rijdt staat het plots stil en Rob vliegt zowat over de kop. Welzorg ingelicht en die wilde hem weer maken, maar Rob gaat er niet meer in. Ze wilden dan eens kijken en stuurde een adviseur. Die zou 11 januari komen, maar na even uitleggen dat het om een rolstoel gaat en niet om een luxe bank konden ze ineens wat eerder. Na even een goed relaas, besloten ze dat de rolstoel vervangen moest gaan worden. Nee het wordt weer geen nieuwe, dan moeten we zelf betalen zegt men. Kortom weer afwachten nu wat er op depot is. Hulpmiddelen, nog zo'n ergenis in Nederland. Als ik lees hoelang mensen op rolstoelen wachten, dan is het een trieste gang van zaken aan het worden. Geen één leverancier werkt naar behoren. Maar ik stop met klagen. Echt. Geen zin meer in. En die rolstoel die verwacht ik over 8 weken. Kan het alleen maar meevallen, toch?