vrijdag 13 oktober 2017

12/10-13/10 #ok52

de powerPac
Helaas werd de operatie toch wat later. De chirurg kwam nog wel langs om de Port-a-cath te brengen. Twee powerpacs. En ineens ging er bij mij een alarmbel af. Vorig jaar was er namelijk besloten om juist geen powerpac meer te plaatsen. Dat had twee redenen, alleen kon ik me niet meer precies herinneren welke redenen. De chirurg wist zo snel niks te bedenken, maar ik bleef toch volhouden.
Of het te maken had met de maat? Of met de vaten? Ik kon het me niet meer herinneren.
Hij had wel nu ook een kleiner formaat bij maar toch. Ik vroeg aan hem of hij de kinderarts of chirurg de Blaauw daar even over kon bellen.
Gelukkig deed hij dit en ik kreeg al snel het antwoord dat het met de maat te maken had. De Pac komt namelijk ook op de weken delen dus was een kleinere beter. Nu nog verschil tussen de powerpac klein en normale port-a-cath. Ik zei nog dat ik het gevoel was dat er nog een reden was, maar ja dit zal het toch wel zijn.
Eindelijk om 14.45  liepen we naar de chirurgische dagbehandeling. Rob leek relaxed, maar ik zag wel dat hij gespannen was. We konden gelukkig gelijk door naar OK en aangezien Rob de anestesioloog kende was het voor hem wat relaxter. Alleen verzuimde de anestesist om tijdens het in slaap brengen te zwijgen maar ja.
De time-out duurde weer lang, maar ondertussen kon ik Rob mooi helemaal klaar maken voor OK. De lijn doorspuiten en daarna kon de anestesist de narcose inspuiten. Dat ging soepel. Oh het werd toch de kleine powerpac (geschikt voor CT scans en de gewone niet) want de afmeting was hetzelfde.
bijkomen uit narcose
Al met al duurde alles toch weer langer dan gedacht en na 2 uur kwam de chirurg vertellen dat alles goed was verlopen. De lijn hadden kunnen laten waar die zat. Het stuk stukje huid was weggesneden en mooi gehecht en de pac zat een stukje hoger nu, rechts van de VP drain net onder de clavicularis (sleutelbeen).
Rob had het wel enorm zwaar na de operatie. Zijn saturatie was erg laag en had flink zuurstof nodig. Hij klaagde ook over hoofdpijn en ik mocht gelukkig de paracetamol geven. Het duurde even voordat Rob echt wakker was. Maar nee het hield niet over. Toch maar naar de afdeling. Rob wilde amper eten. Alleen een paar erwten maar dat kwam er later allemaal uit.
De verpleegkundige had geen tijd, dus ging ik aan de slag met infuzen en zijn gewoon infuus eruit halen, want dat was inmiddels alweer gesneuveld. Vocht aanhangen TPV klaarmaken, Rob comfortabel krijgen en de rest nog allemaal.
Ondertussen was het wel 18 uur en ik rende even naar restaurant. Rob wilde ik niet lang alleen laten. Op kamer zei Rob al dat hij pijn kreeg aan de rug van het bed. Dan maar snel naar huis ondanks dat hij zo beroerd was. Inpakken en wegwezen. Maar oh wat was het zwaar voor hem. Helaas onderweg ook nog spugen, maar hij hield vol en thuis kon hij lekker gaan liggen.

De nacht sliep hij goed. Wel was de zuurstof nog extra nodig en nog een keer paracetamol.
De volgend ochtend ging het stukke beter. Hij at weer en zijn bakje koffie smaakte heerlijk. Hup maaghevel er weer af en de rest van de dag gewoon lekker in bed, want zijn arm deed nog wel pijn.
Omdat zijn urine zo rood was mailde ik de kinderarts of er al uitslag was van de urinekweek en vrij snel erna ging mijn telefoon. Helaas met slecht nieuws. De enterobacter cloacea maar helaas een multiresistente ook nog. Gelukkig kon Meropenem nog.
Ik kreeg een groot compliment over het feit dat ik de powerpac kwestie had aangehaald. Ik vertelde dat vanwege dezelfde maat de powerpac er nu toch inzat. Maar ik zei ook dat ik dacht dat er nog een reden was. Het stond blijkbaar allemaal in EPIC want de kinderarts las het voor. Vanwege de afmeting en omdat de lijn dikker is van de powerpac is vorige keer voor de gewone pac gekozen.
En toen schrok ik. Zie je wel. De tweede reden was de dikkere lijn. Maar de lijn die was nou net niet vervangen. Dus zou bij een CT met contrast deze pac nog niet gebruikt kunnen worden.
De kinderarts gaat dit nu inderdaad uitzoeken, want ik kon hier wel eens gelijk in hebben. Oké . Altijd alert blijven dus als zorgverlener. Dossier kennis blijkt dus weer van essentieel belang en als we dit nu niet hadden terug gezocht had bij een evt CT met contrast het dus fout kunnen gaan, als die lijn tenminste dit niet af kan. Dat gaan we nu uitzoeken.
Zo nu is de herfstvakantie aan gebroken. Gijs is vandaag ook nog terug gekomen van een week met school naar Praag. Een mooie reis.
En over andere mooie dingen die we afgelopen tijd hebben meegemaakt, schrijf ik snel weer iets. Maar nu eerst even Rob echt weer herstellen.

donderdag 12 oktober 2017

12-10 dag van Operatie 52

Mijn passie voor schrijven is weg. Dan merk je wat zo'n klote melding met je gedaan heeft. Omdat iemand wat fragmenten uit je blog pakt en daar een idioot verhaal van had gemaakt werd je als ouder als verdachte gezien. Je passie, het schrijven kreeg daardoor een flinke deuk. 
Tijd ervoor vrijmaken deed ik niet meer. Tijd om alles van je af te schrijven. 
12 jaar blog werd bijna weggegooid, maar nu besloten om toch alles weer op te pakken.
Het waren afgelopen maanden met mooie dingen en uiteraard ook weer minder mooie. We zijn 4 weken naar Spanje geweest en hebben daar weer genoten. Ik zal daar heel snel een blog over schrijven. Nu eerst even de gezondheid van Rob
Voor de vakantie was de pulmonale hypertensie (druk op de longen) verdwenen. Zeer goed nieuws, want dat betekende even geen zuurstof in de nachten. Toch besloot ik om op vakantie het zuurstofapparaat mee te nemen (daar 1 huren was ruim 365 euro wat je bij moest betalen, dus geen optie). 
Achteraf was dat een goede beslissing. Rob werd op vakantie weer heel ziek. Dagen met 40 koorts en flinke saturatie dalingen. Een urineweginfectie, maar gelukkig hadden we veel antibiotica Iv meegenomen. 
Na de vakantie bleek ook wel op de poli dat de pulmonale hypertensie weer terug was. Gelukkig leed zijn hartje er dit keer niet onder en zuurstof in de nacht was weer het beste medicijn. 
Rob, inmiddels gestart in groep 8, heeft intussen nog 3 urineweginfecties meer gehad helaas. Afgelopen dinsdag hadden we een lange dag in het ziekenhuis. Een echo van den venen stond ook op het programma. De echo verliep vlot, maar ik zag vertwijfeling bij de echoscopiste. Ze haalde er een arts bij en ook zij leek enorm te twijfelen. Ik besloot om uit te leggen wat ze waarschijnlijk zagen. Een vena cava inferior die verstopt zat en een azygossysteem die alle functies van de inferior had overgenomen, en ineens zag je dat ze de echo begrepen en ze lieten het me duidelijk zien.
Met deze foto een fotowedstrijd gewonnen. 
Daarna naar de poli. Myrne, die inmiddels op de univesiteit tegenover het ziekenhuis spaans studeert, was ook even gekomen en zo werd het nog gezelliger voor Rob. 
De echo van zijn hart liet geen veranderd beeld zien. Helaas nog steeds te hoge druk, maar wederom geen hartprobleem ontstaan.
Daarna gesprek met kinderarts. We bespraken de operatie van vandaag dus. Aangezien ik alles zelf kan hoefden we ons gelukkig op woensdag niet zo vroeg te melden want Rob ging woensdag met de klas mee naar madurodam. Even een keer een uitje. Verder bespraken we vanalles en trots vertelde de kinderarts aan de arts in opleiding dat deze moeder alles zelf deed en nu zelfs veneus mag bloedprikken, en dat dat nu erg goed uitkwam, omdat hij geen tijd meer had. 
Ik moest er om lachen want het heeft wat praat gekost, maar nu zijn de artsen dus ook trots dat ze het me officieel hebben geleerd. Geleerd op het officiele opleidingscentrum. 
De uroloog kon helaas weinig. De urineweginfecties blijven een raadsel. Dus na een lange dag naar huis.
Gister dus gezellig even met de klas naar madurodam. De heenweg Rob in de bus en ik er met de auto met rolstoel erachteraan. Even genieten met de klas van een politiek spel en daarna Madurodam in. De rest van de klas ging nog naar het binnenhof, maar ik reed met Rob naar huis. 
Thuisgekomen snel aan de pompen, spullen in laden en naar het Radboud. Klaar voor operatie nummer 52.
De huid bij de port-a-cath is zo slecht dat ze het kastje moeten verplaatsen. Langer wachten zou vragen zijn om een sepsis. Dus vandaag 12 oktober vind operatie nr 52 plaats. Hopelijk lukt de lijn vervanging met de voerdraad, want anders hebben we een groter probleem. Rond 13.30 is Rob aan de beurt. 

vrijdag 23 juni 2017

23/6 Wat een bijzondere week

Wat een bijzondere week was het vorige week! Een week met zoveel unieke momenten! Maar helaas begon de week wel met een ziekenhuis bezoek. Rob had er een drukke dag met veel wachten en wat onderzoeken. Om half 12 had hij een echo nieren/blaas. Omdat hij prima weet wat het inhoud, vindt hij het allemaal wel best.
Daarna was het bloedprikken en dit keer mocht ik het voor de tweede keer zelf doen onder begeleiding van de kinderarts. En het ging goed! In 1 keer raak en daarna konden de buisjes gevuld worden. Zo vanaf nu mag ik zelfstandig veneuze bloedafnames doen.
De kinderarts kwam later terug voor de poli en we bespraken hoe het ging. Het gaat allemaal wat beter, alleen heeft alles heel heel veel tijd nodig. En de urineweginfecties blijven een zorgenpunt. We maakten ook hele goede afspraken voor de vakantie. Tenslotte blijft het een risico om met Rob te gaan, maar de kinderarts vindt het een verantwoord risico, omdat hij ook beseft dat de vakantie gewoon erg belangrijk is voor ons gezin. Een hele lijst met mediciatie mee en afspraken wanneer toe te dienen en wanneer te mailen en te bellen. En zo is alles verantwoord.
De echo van het hart liet zien dat de pulmonale hypertensie nu tussen 30 en 35 zat. En omdat de hartkamer mooi slank was hoeven we nu alleen nog zuurstof te geven indien de saturatie onder de 93-92 gaat en bij ziek zijn. Mooi.
De uroloog zag geen gekke dingen op de echo, maar wil wel dat de candida wordt aangepakt en zo kreeg Rob weer een kuur fluconazol. De lange dag zat erop.
Dinsdag was het de dag van het gala van Myrne. Dat betekent de haren doen (2 uur lang vlechten etc, maar gelukt) een klein make-upje een mooie jurk en stralen maar. En ondanks de zenuwen, straalde ze samen met haar vriend Stan. Wat heb ik gelachen met die twee. Een heerlijk stel met lol en liefde. In een gele volkswagen kever gingen ze naar sunrise in Aqua best waar het gala van het stedelijk lyceum plaatsvond.
En bij het uitstappen zag je het plezier! Alleen oog voor elkaar en even waren de zenuwen weg, want volgens mij zagen ze geen mensen meer staan. Zo mooi. Zo genieten. Twee stralende mensen!
Gijs en Rob waren ook mee gaan kijken en ook zij genoten. Rob genoot alleen al van alle auto's. Link: Vlog van Rob.. Gala   Hij maakte er een vlog van. Altijd leuk natuurlijk . En zo werd het een mooie dag, die op woensdag nog een schitterend vervolg kreeg. Myrne bleek geslaagd te zijn voor haar tweetalig Gymnasium! Ze was zo bang voor de uitslag, maar uiteindelijk heeft ze geen één onvoldoende en zelfs een 9 voor Spaans op haar eindlijst! Ja dan ben je als moeder toch super trots. Even gezellig buiten koffie met gebak, want dat hoort erbij. En na de vakantie gaat Myrne Spaans studeren aan de universiteit van Nijmegen.
Donderdag was dan even een relatief rustiger dag. Voorbereiden op een mooi weekend. Wiese had zich namelijk op het hoogste niveau geplaatst voor het NK en omdat je op het hoogste niveau acteert, mag je dit gaan doen in AHOY. Gaaf toch? En omdat er op vrijdag eerst podiumtraining is (je komt toch niet meer bij), hadden we vrij gevraagd van school voor Wiese. In de ochtend bracht Myrne haar al heel vroeg naar Boxtel waar Wiese met de trainsters mee naar Rotterdam reed. Later gingen Myrne, Rob en ik haar ophalen (11.45) Volgens mij hebben de meiden samen met de trainers daar enorm genoten, want ze kwamen stralend  naar buiten . We reden naar het Bastion Hotel, want het was met Rob geen doen om steeds op en neer te rijden naar huis en zo kreeg ook Wiese wat meer rust.
foto Sandra Janssen
Het was gelukkig een heel vriendelijk hotel. Het ontvangst daar was geweldig! De vrouw vertelde aan Wiese dat het toch wel heel speciaal was dat ze in Ahoy mocht turnen en Wiese glom met de seconde meer van trots.
Na 3x op en neer lopen hadden we alle medische zooi eindelijk op de kamer staan en kon ik Rob gaan verzorgen. Infuusaansluiten etc. We gingen maar in het hotel eten omdat het anders te lastig was met alle pompen. In het hotel zaten ook Shadé (een turngenootje) en haar mama dus was het gezellig. De meiden gingen nog gezellig een ijsje bij de Mac halen (zat er tegenover) en zo op naar de volgende ochtend heel vroeg! Om half 8 moest Wiese er al zijn. De haren gevlochten en in een knot, turnpak aan en daar ging ze hal 1 in. Papa en Luuk kwamen ook nog kijken. Zo leuk om dit met je gezin te doen! En ze was klaar voor de wedstrijd. En ze deed het echt geweldig!  Een 27 ste plek was haar deel. Maar wel met weer een puntenrecord! 47.900 in totaal. Uiteraard is alles weer gefilmd. Link: Wiese Ahoy NK Daarna gingen we nog naar de andere turnsters van Tabitta kijken. En Wiese en Rob waren ook helemaal blij toen ze op de foto konden met Eythora Thorsdottir. Het was zo leuk voor de meiden om tussen de "grote"gewoon rond te lopen!
foto Sandra Janssen
Kortom het was helemaal een week om nooit te vergeten. Ook leuk dat er nog kinderen kwamen kijken van Dioscuri naar Wiese. Tenslotte is het allemaal daar begonnen.
Maar wat heeft ze vooral veel lol met de meiden van Tabitta. Dit is mede een verdienste van de trainers. De trainers die sowieso een goed resultaat neerzetten want de meiden van Tabitta hebben maar liefst 11 medailles mogen ophalen dit weekend. Ik wil de trainsters dan ook enorm bedanken voor hun enorme inzet.
Helaas kon Rob de dag niet afmaken. Myrne bleef met Wiese daar en ik ging snel met hem naar het hotel, waar Rob volledig instortte. Hup maar snel aan het infuus en dat hielp wel wat gelukkig. Zondag bleef Wiese met haar volledige team in Ahoy en reden wij naar huis. Uitrusten van een enerverend weekend. Wiese kwam die avond helemaal kapot thuis, maar wat heeft ze enorm genoten!
foto Sandra Janssen
Helaas was het maandag weer helemaal fout. Rob had een urineweg infectie. Omdat de uitslag op zich liet wachten konden we pas dinsdag starten met antibiotica. Helaas toch net te laat, want woensdag was hij enorm ziek met hoge koorts. Gelukkig sloeg de antibiotica wel aan en knapte hij wat op. Maar bleef donderdag wel goed in zijn bed liggen nog. Ach het was toch te warm om iets te doen.
En zo hebben we in ieder geval een week gehad waar we zo van hebben genoten. Dit pakken ze niemand meer af. Nu op naar vakantie, maar eerst nog heel hard duimen dat Luuk nog overgaat. Gijs gaat wel lukken, maar Luuk moet er nog heel hard aan trekken. Rob is weer aan het opknappen gelukkig. Op naar de zomervakantie. Hard aan toe.


vrijdag 9 juni 2017

09/06 Puinhoop bij leveranciers

Medische hulpmiddelen bestellen bij leveranciers. Je bent er zeker twee ochtenden, zo niet twee hele dagen per week mee kwijt om die zaken in orde te krijgen. Ik praat dan over zaken als stomazakjes, katheters, infuussystemen, pleisters etc. Omdat Rob toch wel veel heeft moeten we dit bij 5 verschillende leveranciers afnemen.
Je begrijpt dat we regelmatig voorraden tellen en lijsten maken en doorbellen wat we nodig hebben of via mail. Vervolgens moet je steevast zeggen:" Wacht maar tot jullie de bestelling compleet hebben voordat je die verstuurd. " Anders krijg je steevast elke leverancier wel 3-4x per bestelling aan de deur omdat ze zelfs rijden voor 1 doosje pleisters dat ze weer net niet bij de bestelling op voorraad haddden. 
Maar dan komt de bestelling binnen en dan kun je weer gaan bellen omdat de besteling gewoon zelden klopt. En als er dan  twee dingen niet kloppen dan komen ze die twee dingen alsnog afzondelijk brengen. 
Vaak zijn er tegenwoordig ook gewoon zaken niet leverbaar. Dit is vaak het geval bij infuuslijnen. Weken wachten en dan wordt het, ondanks dat je altijd tijdig zaken besteld, het soms erg penibel en moeten ze op het laatste nippertje weer een noodkoerier sturen. Je ziet dat hier gigantisch veel verspilling ligt en zeker als er nog zaken verkeerd verstuurd zijn, want die mogen niet eens terug of worden bij teruggave vernietigd. Het is een doorn in het oog bij mij. Niet alleen mijn tijd, maar gewoon de gigantische hoeveelheid geld dat hier over de balk gesmeten wordt.
En zo zijn er ook nog leveranciers die gewoon liegen. Ik heb het gemerkt bij de mickey button. Veel ophef omdat die niet te leveren meer was en juist die button voor oa sondevoeding heeft de ideale extension om makkelijk met een kathetertipspuit iets toe te dienen. 
Gelukkig is Hoogland wel klantvriendelijk en uiteindelijk bleek na een gezamelijke zoektocht alles gewoon leverbaar. Dus heb ik de mensen die bij een andere leverancier zitten dit even doorgegeven. Het is er gewoon. Maar soms is klantvriendelijkheid ver te zoeken. Hoogland Medical. Hierbij een dikke pluim!.
En dan vragen mensen nog waar je het druk mee hebt. De kwijtgeraakte urinekweek heeft trouwens nog gevolgen gehad. Kort nadat Rob de laatste dosis antibiotica heeft gehad, heeft hij weer een urineweginfectie gekregen in inderdaad bleek dat we andere antibiotica (ceftazidim) nodig hadden. De ander antibiotica lijkt wel een beetje hebben geholpen om de symptomen te bestrijden maar niet om de bacterie volledig weg te krijgen. Wat wel een probleem blijft is de candida, maar daar zijn we nu weer mee bezig. Kijken wat kinderarts daar van vindt want deze is inmiddels al een paar weken aanwezig helaas. 
Verder was er nog wel iets heel leuks hier. Wiese heeft onverwacht het NK turnen gehaald welke wordt gehouden in Ahoy op 17 juni!. Doelstelling was dit jaar gewoon meedoen, omdat ze maar liefst 4 niveau's is gepromoveerd, maar ze heeft het op 21 mei in Alphen ad Rijn gewoon geflikt! Ondanks dat haar vloer nog niet helemaal lukte, liets ze op de andere toestellen mooie oefeningen zien en daar stond het op het bord. 47.133 . Ruim voldoende voor het NK! Tranen van geluk bij Wiese na afloop van de wedstrijd. Ze mag meedoen en ja Wiese Eythora Dorsdottir en Sanne Wevers moeten die dag ook turnen daar! halve finale Alphen ad Rijn (een filmpje).
Uiteraard zijn we allemaal zeer trots en we maken er straks gewoon een leuk weekend van. 
Het zijn sowieso nog spannende dagen. Aanstaande woensdag horen we of Myrne is geslaagd. Maar eerst dinsdag nog haar gala. Wat een leuk iets toch weer! Hopelijk kan ze gewoon gaan stralen naast haar lieve vriend Stan.
Onze Stan hoort maar niks van school. Scheidegger is wel een puinhoop lijkt het. In maart alles ingeleverd maar nog steeds geen uitslag. Niet leuk meer. 
Luuk is nog keihard aan het knokken om over te gaan. Bij het schieten bij het gilde haalt hij wel steeds de prijzen binnen. Hopelijk straks op school ook en gaat hij gewoon over naar 3 Havo. 
Gijs gaat nu gewoon lekker en mag volgend jaar examen gaan doen op VMBO T niveau. Geweldig!
Maandag nog een dagje Radboud. Drie specialisme en wat onderzoeken. En daarna genieten van de week, met hopelijk woensdag de vlag aan de gevel. 
Hopelijk kan woensdag iig de vlag uit hier. Wat zou dat geweldig zijn! 

maandag 8 mei 2017

08/05 vertrouwen houden in gezondheidszorg

Het gaat allemaal een beetje moeizaam de laatste tijd. Ergens maak ik me gewoon zorgen over de gezondheid van Rob. Steeds weer gebeurt er iets waardoor de twijfel toeslaat. De ene nacht gaat goed, de andere nacht slaat de monitor geregeld alarm en moet je de zuurstof gewoon echt goed bij hem neerleggen.
Ook kreeg mijn vertrouwen in gezondheidszorg weer een enorme deuk afgelopen tijd.
De hematoloog moest nog een bloedonderzoek herhalen. De eerste keer was namelijk een bepaalde waarden in zijn bloed postitief. Waarden die oa lupus kan aantonen (trouwe House fans weten meteen waar ik het over heb.) Echter kan deze waarde ook positief zijn onder een infectie.
Helaas waren deze bij herhaling weer positief. De hematoloog belde mij op. Het gesprek liep vreemd. Ja de twee waarden die het anti fosfolipidensyndroom aantoont waren weer positief, echter een derde waarde was mislukt. Deze zou het definitief kunnen bevestigen. "Ach ik ga er maar vanuit dat die negatief zou worden." Pardon!! Je gaat er maar vanuit dat...
Het bevestigen van bv dit syndroom zou betekenen dat Rob zijn hele leven fraxi in een hoge dosis zou moeten spuiten. Zonder dit syndroom zal op den duur de dosering naar beneden kunnen en zelfs overgegaan kunnen worden op een IV vloeistof (dus zonder prikken).
Een kind met een dossier zo dik en veel zeldzame zaken, maar dan even ervan uit gaan dat de 4x uitslagen maar positief waren vanwege infectie oid. Ik weet ook wel dat dit mogelijk is maar er nu maar zomaar er vanuit te gaan.
Het anti fosfolipidensyndroom zou een oorzaak kunnen zijn van de herhaling van de trombi. Al weet ik ook dat er velen oorzaken meespelen.
Kortom wat moet je nu met zo'n uitspraak.
De urine die je in Nijmegen inlevert voor een kweek bleek na een paar dagen zoek. Dat je ervoor in het weekend speciaal voor naar Nijmegen rijdt is natuurlijk al heel wat, maar dat er vervolgens gewoon slordig mee wordt om gesprongen is gewoon slecht!. Een klacht indienen? Nou het heeft toch allemaal geen zin is mijn ervaring.
Ook met pompen en lijnen is het momenteel een drama. We kregen een ander merk TPV pomp, maar deze pomp is absoluut ongeschikt voor complexe zorg en kinderen in een rolstoel. Stugge lijnen die nergen heen te leiden zijn (gevaarlijk met rolstoel, want komt tussen wielen), een lossen accu die met een losse kabel aan de pompt hangt. En nog meer problemen. Dus wil ik de oude pomp houden. Wilden ze ineens die lijnen niet meer leveren. Dan maar weer mailen. Nogmaals uitgelegd wat de problemen zijn en dat deze eerst moten worden opgelost voor je besluit over te stappen naar  een andere leverancier. Die europese aanbestedingen zijn gewoon zeer klantonvriendelijk.
Ook zijn de lijnen van de grote infuuspomp weer niet op voorraad. Wat is er toch met die voorraden. Medicijnen die niet geleverd kunnen worden. Infuuslijnen. Het gaat toch echt over gezondheidszorg.
Maar genoeg geklaagd.
Twee weken meivakantie achter de rug. Een vakantie met niks doen en helaas weer een urineweginfectie voor Rob. Kortom weer een vakantie waarin we niks konden. Gelukkig vermaakte de kinderen zich wel. Gijs heeft vooral gewerkt bij vd Berk de boomkwekerij. Stan uiteraard bij zijn bedrijf. Myrne ging vaak naar Nuenen en moet aan het leren voor haar examen. Luuk ging vaak voetballen En Wiese moest gewoon turnen en kreeg twee keer een turnvriendinnetje te logeren en ze gingen los in onze eigen "turnhal". Ja zo hebben we toch genoten, al was het voor Rob allemaal weer best frusterend. Koningsdag even naar het dorp maar ook weer snel naar huis omdat de luchtkussens een hoog frustratie gehalte geven als je daar niet op kunt. Rob heeft wel een nieuwe hobby. Hij wil rolstoelvlogger worden en heeft een begin gemaakt daarin. Maar omdat je hem daarin ook moet begeleiden hebben ook wij er weer een taak bijgekregen hahaha.
Nu is de meivakantie weer voorbij en zit ik weer op school te wachten tot de antibiotica klaar is. Myrne gaat beginnen aan haar examens en ik vind dit best spannend. Hopelijk gaat het haar lukken!
We gaan in ieder geval duimen. Myrne succes! Zet'm op!
De laatste loodjes tot aan zomervakantie. Het spreekwoord klopt, maar we gaan stug door. En genieten van kleine mooie dingen.

dinsdag 4 april 2017

04/04 polibezoek


Bloggen. Het was eerst altijd zo leuk. Helaas heeft die idioot die ooit die stomme melding heeft gemaakt daar roet in het eten gegooid. Waarom dit is gebeurd zal ik nooit begrijpen, want die idioot (sorry voor mijn woordkeuze) is doelbewust bezig geweest om een gezin kapot te maken. Er zijn nog steeds artsen die vol blijven houden dat een melding nooit vals kan zijn, want, zo zegt men, er zijn dan altijd zorgen. Blijf vooral je oogkleppen ophouden hierin, want dan ontken je dat er ook zoiets als "pesten" bestaat. Daar waar kinderartsen ook juist mee te maken krijgen.: Kinderen die gepest worden en daardoor kapot worden gemaakt. Nee blijf vooral ontkennen dat pestgedrag ook hele gezinnen kapot kan maken.
Na dit even gezegd te hebben kan ik zeggen dat het hier redelijk gaat. Helaas heeft Rob toch weer een nierbekkenontsteking gehad, waardoor hij nu toch weer aan de antibiotica zit. Op school doet hij het steeds beter. Steeds meer krijgt hij zijn eigen gedrag onder controle. En daardoor kan hij steeds beter functioneren. Helaas heeft hij dus vorige week toch weer een week moeten missen.
De urinekweek had ik pas vrijdag weg kunnen doen en helaas weet iedereen hoe het erin het weekend aan toe gaat. Zondag kreeg ik nog netjes een telefoontje vanuit de HAP dat er een bacterie was gevonden, maar het resistentierapport kwam pas maandag. Helaas net te laat dus, want inmiddels had Rob alweer heel veel pijn. Maar het was maar goed dat we gewacht hadden op het resistentie rapport want we (de kinderarts, waarmee ik dan keurig steeds overleg, en ik) hadden anders toch de verkeerde antibiotica opgestart. Dit keer geen ciproxin maar augmentin. Zo'n kuur van 4x daags  dus weer goede bezigheidstherapie.
Rob herstelde redelijk snel gelukkig. Wel vreet dit weer energie. Gelukkig doet het goede weer van afgelopen tijd wel goed. Lekker af en toe naar buiten en genieten van de zon. Heerlijk.
Stan heeft zijn school naast zijn werk nu klaar. Erg benieuwd of hij geslaagd is. Knap dat je naast een fulltime baan + grensrechter en assistent-scheidsrechter, en vrijwilligerswerk bij Avesteijn, dit ook nog voor elkaar krijgt. Hopelijk snel een positieve uitslag.
Myrne is ook bezig aan de laatste loodjes voor het eindexamen tweetalig gymnasium. Toch wel pittige tijden, maar hopelijk gaat het haar lukken en kan in juni hier weer de vlag uit.
Gijs en Luuk halen ondertussen veel succes bij het kruisboogschieten en luchtschieten bij het gilde. Luuk had pas een heel vleespakket gewonnen en dus konden we weer even vooruit.
Beide genieten van het voetbal en met mooi weer is dit natuurlijk helemaal geen straf.
Ons Wiese heeft iedereen verrast bij het turnen door op het hoogste niveau de halve finale te halen. Het zou een overgangsjaar worden, maar inmiddels heeft ze een beetje aansluiting gevonden bij de rest van het veld. Een 14de plek in Reuver gaf haar het ticket voor 21 mei in Alphen aan de Rijn. Nu maar duimen dat de finale ook gehaald gaat worden, want in Ahoy turnen ziet ze wel zitten. Zeker toen ze wist dat Eythora waarschijnlijk dan ook gaat turnen die dag. Ambitie heeft ze genoeg! Maar vooral plezier.
Gisteren nog met Rob naar het Radboud geweest. Ik mocht voor het eerst bij Rob de bloedafname gaan doen. Rob liet het gelukkig allemaal toe. De eerste keer lukt het helaas nog niet, maar de tweede keer was het raak. De buisjes werden gevuld. Helaas kreeg ik een verkeerde tip van de verpleegkundige om de vleugels te openen. Dat had ik niet moeten doen, want dan beweeg je de naald en dat mag bij Rob dus helemaal niet. En helaas stopte het . De kinderarts nam het toen over, maar ook hem lukte het dus niet de eerste keer. De tweede keer gelukkig wel. Arme Rob. Zo werd hij 4x geprikt." Maar mama's prik deed niet zeer!" zie hij toch wel een beetje trots. Gelukkig gaven de franniez weer wat blijdschap. Daarna was het nog 3 uur wachten op de echo en ecg. Tussendoor moest ik toch AB klaarmaken en daar zaten we in een troosteloos kamertje maar te wachten. Gelukkig zijn we dat gewend en vermaken we ons toch wel.
Eindelijk werd om 15 uur de ECG gemaakt en vrij snel erna de echo. Zijn rechterhartkamer was gelukkig weer goed. Tijdens de echo nam wel de druk toe. En dat is nu precies wat er in de nacht gebeurt als Rob op zijn linker zij ligt. De saturatie start redelijk, maar langzaam zie je die dan zakken en het lijkt net of de echo hier dus het bewijs in leverde. Voorlopig iig met zuurstof doorgaan. Over 8 weken terug komen.
De bloeduitslagen waren ook goed gelukkig. Kortom gewoon met alles zo doorgaan en duimen dat er geen rare dingen meer gebeuren. Wat wel een klap in het gezicht dat Rob iig voorlopig niet meer mag vliegen. En nou hoor ik mensen alweer denken: Jullie kunnen tenminste nog op vakantie. Ja idd. en daarom was ik eigenlijk alweer bang om dit op te schrijven.
Het gaat erom dat de gezondheid dingen steeds minder toelaat. Dat doet pijn. Dat je voorlopig weet dat dromen in de kast moeten. Dromen van bv nog een keer terug naar Amerika omdat je daar alleen maar een ziekenhuis hebt gezien 7 jaar geleden.
En gelukkig durf ik zelf naar Spanje te rijden, anders was dat ook geen optie meer. Het doet pijn dat je manneke gewoon zoveel heeft in moeten leveren. En die paar weken waarin ons gezin even weer gezin kan zijn mogen ze ons gewoon niet afpakken. En zelfs op vakantie is het altijd iets  want mensen vergeten snel, maar ik niet. Ik vergeet niet meer hoe ziek Rob vorige jaar was en hoe we naar huis hebben moeten rijden.
Nu even genieten van dat alles stabiel lijkt te zijn. En duimen dat Myrne gaat slagen en Stan is geslaagd. De mooie momenten waar we volop van genieten. Trots op die 6 van ons.
Link naar 2de plaatsingswedstrijd van Wiese

woensdag 8 maart 2017

08-03 slechte nachten

Sinds het vorige polibezoek zit er ergens toch wel wat schrik. Angst dat het hart van Rob weer een optater zal krijgen en dus is de monitor (op verzoek van de cardioloog) weer wat scherper afgesteld. En omdat Rob ook nog een urineweg infectie heeft gehad waardoor meestal zijn saturatie al een opdonder krijgt, zijn de nachten hopeloos.
De monitor slaat steeds opnieuw aan en steeds is het weer een kapje met zuurstof goed leggen. Rob wil nog steeds niks op zijn gezicht en een andere mogelijkheid is er dus niet. Rob slaapt gelukkig door het gepiep heen, maar helaas voor mij zijn de nachten kort. Maar daar komen we ook wel weer overheen.
Op 23 februari moest Rob nog een keer op en neer naar het Radboud om de anti XA spiegel te prikken die de vorige keer te laag was. Gelukkig nu weer een juiste waarde. Daarna begon ik eindelijk aan de cursus Vena punctie. (Of wel: bloedafname vanuit de aderen) . Carolien en ik werden naar de studentenruimte meegenomen, waar overal kunstarmen stonden. We kregen een gedegen uitleg van de kinderarts en daarna mochten we aan de gang. Steeds opnieuw konden we goed zien of we raak hadden geprikt want er kwam keurig rood water in de buisjes. Dit stuk hadden we vast gehaald. Nu moeten we nog 2x onder begeleiding ons kind prikken en dan mogen we zelfstandig aan de slag thuis.
Verder blijft de rolstoelsoap voortduren. Al die tijd was er nog niks gebeurd en het bleek dat deze dus pas 23 februari was besteld.. Kortom, al die tijd heeft deze spoedaanvraag op de stapel gelegen. Het besef bij Welzorg is er dus niet, dat ze een kind alle zelfstandigheid ontnemen! Dat het nooit even zelf 100 meter kan rijden om bv een pokestop te bezoeken!! Het gaat niet om een luxe bank!
video14 maart zou de elektrische rolstoel geleverd gaan worden bij Welzorg, werd mij verteld in een later telefoontje. Mooi dan kan de rolstoel 16 maart geleverd gaan worden toch? Maar een later telefoontje vertelde dat de afspraak pas na 27 maart zou worden ingepland. Nou ik geloof dat het stoom uit de oren kwam. Maar weer wat gemopperd of facebook en op zaterdagmorgen (!) werden we gebeld, dat de rolstoel 14 maart in de ochtend thuis werd afgeleverd. Ineens kan het wel. Ongelooflijk. Maar eerst zien en dan geloven.
Ondertussen was de carnavalsvakantie ook weer geweest. Voor Rob betekende dit erg weinig doen. Te moe vaak en we konden toch maar weinig doen. Wel gingen we maar snel een kinderfeest voor Wiese organiseren. Op de donderdag 1 maart . Met 8 meiden uit de klas naar Jumping XL in Eindhoven. Myrne en (vriend) Stan, Gijs en Luuk gingen ook heerlijk mee en zo hadden we een leuke dag. Ook onze kinderen genoten. Onze Stan moest gewoon werken en Rob kon helaas echt niet mee. Dat blijft lastig. Maar Wiese had een erg leuk kinderfeest gehad.
Helaas vloog de week voorbij en iedereen is weer naar school.
De winterstop zit er ook weer op en de jongens hebben weer lekker gevoetbald al was bij beide (Gijs en Luuk de openingswedstrijd niet succesvol. Ach ja.

dinsdag 14 februari 2017

14/2 toch weer tegenslag

De week begon vorige week zo mooi. Wiese turnde een goede wedstrijd in Breda. Alleen een beetje pech op het rek, maar leren omgaan met pech is een leerschool in het turnen. Tranen weg en weer doorgaan met het volgende onderdeel en daar gewoon weer goed presteren. Toch wel knap voor een kind van 9 jaar.
Rob kon dinsdag eindelijk zijn nieuwe schoenen ophalen. Hij verheugde zich er enorm op. Toen hij zijn schoenen zag moest hij wel even slikken, want die coole all stars bleken toch wel wat hoger bij de voet dan hij vooraf dacht, maar na even ging hij ze toch wel stoer vinden.
Hij durfde eigenlijk er niet mee naar school, maar na een paar complimenten van de leerkrachten legde hij zijn schoenen fier op tafel! En de kinderen reageerde ook enthousiast.
Helaas moest ik wel op dinsdag de urine weer inleveren, want de urinestick gaf toch weer duidelijk nitriet aan. Rob had gelukkig wel een goede week op school en maakte keurig zijn werk. De toetsen werden goed gemaakt en zo proberen we hem een zo normaal mogelijk leven te geven. En dat geldt voor al onze andere kinderen. Ze hoeven niet extra te zorgen en een keer iets voor de ander doen kan nooit geen kwaad. Tegenwoordig is er een tendens dat alle mensen het zwaar en moeilijk moeten hebben met een chronisch ziek kind in huis. De broertjes en zusjes zijn allemaal zielig en moeten zoveel doen en ouders staan op instorten. Begrijp me niet verkeerd. Ik begrijp dat het gebeurd en dat moet te allen tijden voorkomen worden. Kijk naar de hulpvraag van de gezinnen en pas daar de hulp op aan. Maar ga niet alles opdringen. Als gezinnen het zelf geregeld hebben en ondanks alles genieten van het leven, ga dan geen hulp thuis opdringen. Zeker niet iemand die komt controleren of alles goed loopt. De meeste zorgprofessionals begrijpen niet eens meer de zeer complexe zorg. Ik kan alleen over onze situatie heel goed oordelen, maar een zorgorganisatie kan de zorg niet eens leveren en alles loopt op rolletjes. Mooi korte lijnen met de kinderarts en een mooi gezinsleven. En van tegenslagen leer je. Zo gaan we er ook mee om. En natuurlijk is het niet altijd gemakkelijk, maar zoveel zaken in het leven zijn niet gemakkelijk. De korte lijn met de kinderarts is na jaren knokken gelukt en de zorg is gewaarborgd.
Donderdag moesten we weer naar de uroloog. Helaas bleek inderdaad dat Rob weer een urineweginfectie had. Helaas weer dezelfde bacterie. De gepan spoeling waarmee gestart had moeten worden ging uiteraard niet door. We maakten goede afspraken over het te volgen beleid.
De echo van de nieren was gelukkig goed. En dat is verwonderlijk. De nieren blijven het ondanks alles goed doen. Gelukkig maar!
De urineweg infectie had vooral veel uitwerking op de saturatie in de nachten. Steeds weer opnieuw heeft een infectie sinds de longembolieën zoveel impact op de longen.
Het weekend stond in het teken van sport. Gijs en Luuk wonnen beide de kruisboogschietcompetitie van het gilde. Twee trotse jongens. En terecht! Het was dit jaar voor het eerst dat ze er aan deelname en dan meteen winnen is natuurlijk erg leuk. Myrne had regiokampioenschappen die in st Oedenrode waar ze zelf nog steeds turnt en ik lesgeef, werden georganiseerd. Fantastische organisatie en een mooie wedstrijd van al onze turnmeiden. Myrne turnde een goede wedstrijd. Helaas had ze pech bij sprong een soort van blackout zorgde voor een weigering. Maar ondanks alles had ze goed gepresteerd.
Maandag was het helaas weer terug naar de realiteit. Dagje ziekenhuis met Rob. Het was allemaal niet zo best met hem en dat bleek bij de echo van zijn hart ook wel.
Maar eerst hadden we een bezoek aan de kinderarts. We bespraken hoe het ging en Joris nam voor de laatste keer bloed af. Als het goed is ga ik dat volgende week leren en daarna mag ik dat zelf doen bij Rob. Geeft Rob wat rust. Het zuurstof beleid werd besproken. Het blijft allemaal zo lastig want soms merk je dat na een nacht van geen zuurstof, dat Rob toch wel meer vermoeid is. Het is de vraag welke saturatie dus acceptabel is. Voor de longembolieën had Rob altijd een saturatie van 100. Dat is nu in zijn slaap nooit meer. Dat maakt het zo lastig, want welke waarde is nu acceptabel en daarbij moet je ook naar zijn hartactie kijken. Leve de monitor, al geeft dat ding soms de keiharde waarheid aan.
De echo die volgde gaf wel duidelijk weer waarom Rob weer saturatiedalingen had afgelopen nachten. De pulmonale hypertensie was terug naar 50 (was 31). Gelukkig heeft zijn hart nog geen optater gehad. Nu weten we wel zeker dat we voorlopig de ondergrens van de saturatie op 95 moeten zetten en zuurstof moeten geven gedurende de nacht. Even een domper en een tegenvaller. Medicatie beginnen we namelijk liever nog niet aan, omdat het dan weer IV zal moeten. Hopelijk kunnen we het met zuurstof onder controle krijgen.
Daarna weer snel naar huis. Mooi optijd thuis om de kinderen weer uit school te zien komen, Wiese naar turnen te brengen en snel aan de verdere zorg.
Leve het leven.




woensdag 1 februari 2017

1/2 schoenengate en rolstoelsoap

foto: Sandra Janssen
De urineweginfectie van Rob heeft er flink ingehakt. Rob was een week lang ontzettend moe en niet lekker en wilde echt alleen maar in bed liggen. Ondertussen heb ik met hem het schoolwerk gedaan zodat hij toch bij kan blijven. Een intensieve week waarin ook de nachten dramatisch verliepen. Ineens was de saturatie weer heel krap en het alarm ging regelmatig af.
Daarna weer de school oppakken. Donderdag weer een halve dag en vol trots verteldde hij iedereen dat zijn schoenen vrijdag klaar zouden zijn. Eindelijk weer echte schoenen. Het kind verheugde zich er enorm op. Rob kon donderdag dan ook nog maar net in slaap komen en met een super blij kind in de auto vertrokken we naar Nijmegen. Eindelijk een ziekenhuis bezoek zonder prikken, onderzoeken en vervelende vragen. Eindelijk een ziekenhuisbezoek dat echt leuk gaat zijn. Tenminste dat was de bedoeling.
Het wachten duurde Rob echt allemaal te lang. Vol ongeduld zat de jongen maar wat op zijn tablet te staren. En daar werden we geroepen. Op naar de schoenen. De man die in moest vallen voor iemand anders vroeg wat de vragen waren. We kwamen toch op controle? Nou nee, we kwamen voor schoenen af te halen. En op dat moment voelde ik de bui alweer hangen.
In het systeem was dus een verkeerde code gezet en de lieve man ging heel snel bellen, alleen tevergeefs, de schoenen waren dus niet in het Radboud. Bij het verzetten van de afspraak was er dus die verkeerde rotcode in het systeem gezet. Het blijft blijkbaar lastig om echt goed op te letten. Geen schoenen dus, en Rob begon echt heel hard te huilen. Vier maanden duurde het van opmeten tot schoen en dan gewoon geen schoenen. De man had er echt oprecht een hekel aan en zei dat hij het nog goed ging maken. Maar ja, het was wel 110 km rijden voor helemaal niks. Ik vroeg of ik dan in ieder geval de diesel gedeclareerd kon krijgen. En dat zou hij gaan regelen. Nu een nieuwe afspraak voor 7 februari. School gemist, geen schoenen, tijd verspild en vooral een verdrieting kind. We gingen als kleine troost nog maar een franniez halen en daarna toch maar even naar de Mc Donalds. Zou ik die ook een keer gaan declareren nu? Onvoorstelbaar.
Kruisboogschieten
Thuis ging ik Welzorg nog maar even bellen, want na ruim 2 weken had ik nog steeds niks gehoord. En geloof het of niet, ze hadden gewoon nog niks gedaan. Helemaal niks. De aanvraag lag nog op een stapel. Als ik niet had gebeld had het nog weken kunnen duren, voordat ze uberhaupt opzoek gingen naar een rolstoel. Men heeft in de tweede kamer het toegankelijkheidsverdrag ondertekent, maar wat heb je eraan als je niet eens als kind zelfstandig in een rolstoel kunt rijden omdat Welzorg verzuimt een rolstoel te leveren! Meedoen is gewoon niet mogelijk zo.
Voor mij was de dag wel klaar. Onvoorstelbaar die hulpmiddelen wereld. Net alsof het allemaal luxeprodukten zijn die je aanvraagt. En de politiek reageert niet eens. Waarom komen hier geen kamervragen over. De rolstoelproblematiek neemt dramatische vormen aan, want veel mensen wachten maanden op rolstoelen.
Gelukkig verliep het weekend wel wat rustig. Zaterdag gingen de jongens genieten in Almelo van Heracles-PSV en zondag turnde Wiese een buitengewoon goede wedstrijd in Tilburg en werd verdienstelijk 6de tijdens de regiokampioenschappen. En Gijs en Luuk hebben met kruisboogschieten in Dinther ook een goede eerste plaats gehaald. De twee jongens vinden het geweldig om te doen.
Gelukkig is Rob weer goed hersteld en kon weer gewoon naar school. Hopelijk nu wat langer infectie vrij.

vrijdag 20 januari 2017

20/1 kwakkelen

Het blijven drukke tijden. Vervelen komt in ons woordenboek niet echt voor. De vele keren op en neer naar school zijn niet te tellen en helaas zat Rob afgelopen week ook niet helemaal lekker in zijn vel en wat bleek dat er weer een urineweginfectie speelde. Dinsdag gaf de stick dat duidelijk aan, dus woensdag urine weggebracht en donderdag belden ze vanuit het Jeroen Bosch ziekenhuis mij persoonlijk op. Zo fijn dat de microbioloog een keer zelf belde en dat het niet allemaal via een omweg gaat. Helaas weer de cloacae.
Het resitentierapport was nog niet bekend, maar alle andere keren was de ciproxin IV nog gevoelig dus leve de voorraad en we konden diezelfde avond (nadat ik de kinderarts uiteraard gemaild had voor akkoord) nog starten. Helaas heeft Rob vandaag veel pijn en ligt hij maar in zijn bed. Hopelijk slaat de antibiotica snel aan.
Vorige week waren we nog op de poli geweest bij de hematoloog. Nadat ik vorige polibezoek nog wat boos was geworden, was er dit keer veel meer begrip. De arts begreep nu ook beter waarom ik inderdaad onderzoek had gewild naar het waarom van de terugkeer van de embolieën. Of er een verklaring was. Sterker nog: hij erkende dat hij het waarschijnlijk bij zijn kind ook wel had willen weten, alleen worden ziekenhuizen steeds meer onder druk gezet om bepaalde onderzoeken niet meer uit te voeren. Ze vallen dan onder zinloze onderzoeken. Tenslotte zou de uitkomst het beleid niet veranderen.
Kortom ZV regeert in deze. Maar is dit onderzoek wel zo zinloos? Is een verklaring altijd zinloos? Ook al veranderd het het beleid niet, zo'n verklaring kan wel helpen denk ik dan voor de toekomst. Zeker bij twijfel, want wat bleek: vele uitslagen gaven aan dat Rob een verhoogde kans heeft op trombi vorming. Ook is er nog een uitslag die nu positief was, maar die moet nogmaas herhaald worden omdat die uitslag ook door een infictie positief kan uitpakken. Ik ga hier nog geen details verder over geven omdat we dan op zaken vooruit gaan lopen die misschien niet nodig zijn.
Toch houdt het me wel bezig dat je dus enorm moet praten in de toekomst voor dit soort onderzoeken. Blijkbaar mag een puzzel niet meer opgelost gaan worden.
Afgelopen woensdag ben ik ook nog naar het Elde college geweest voor een gesprek met een leerkracht en de zorgcoördinator over een evt plaatsing voor Rob op het voortgezet onderwijs. Ik merkte al heel snel dat het Elde er heel positief tegenover stond. We bespraken het ziektebeeld van Rob maar ook zeker zijn karakter.
Ze dachten al meteen mee over een verzorgingsruimte, gebruik van laptop, welke vakken echt noodzakelijk zijn. Kortom een gesprek dat me veel opluchting bezorgde. Wel moest ik weer even in de verdediging. De ambulant begeleider die Rob dus niet kent, maar verbonden is aan de school, had even vertelt dat het op middelbare niet goed is dat ouders de zorg doen, maar dat we een verpleegkundige moesten inschakelen. Ik blijf het raar vinden dat mensen die de situatie niet kennen, het kind niet kennen, meteen dit soort uitspraken doen. Maar gelukkig kon ik snel dit allemaal weerleggen en de leerkracht snapte het meteen. Een enorm begripvolle man. Hij vond het vooral belangrijk dat de veiligheid voor de zorg gewaarborgd was en zag in dat dit nu iig goed was geregeld. In belang van het kind ook.
Ook vind deze school het belangrijk dat de stof die nodig is af is. Als er wat cito toetsen niet gemaakt zijn op de basisschool dan is dit jammer. Ze willen heel graag afstemmen wat er echt noodzakelijk is. Rob zijn ziek zijn verhinderd namelijk volledige schooldeelname en soms moet je dan kiezen wat het belangrijkste is. Een cito of de stof waarbij er achterstand is inhalen. Dan is de keuze niet zo moeilijk.
Een grote opluchting maakte zich van mij meester. Begrip voor het kind en kijken naar het kind.
Verder hoor ik niks van de elektrische rolstoel. Zal dadelijk maar weer gaan bellen. Ongelooflijk hoelang kinderen (en volwassenen) moeten wachten op rolstoelen.
Drie kinderen zitten momenteel in de proefwerkweek. Kortom weer zo'n lekker weekje waarin kinderen moeten ploeteren. Maar ze doen echt hun best deze keer. Steeds beter krijgen Luuk en Gijs door dat leren helpt. Myrne doet het gewoon goed en hopelijk gaat ze dit jaar gewoon slagen en kan ze straks heerlijk naar de universiteit. Stan is ook bijna klaar met zijn opleiding. Nog 2 maanden.
En ons Wiese? Die doet het steeds beter op school. De resultaten schieten omhoog. Ongelooflijk. Het lijkt wel of het vele turnen haar zo goed doet. Het turnen waar ze van geniet als is het af en toe best pittig.

woensdag 11 januari 2017

11/1 de school is weer begonnen

Helaas vloog de kerstvakantie weer voorbij, ondanks dat we echt niks hebben kunnen doen. Wiese ging gewoon heel veel turnen en Gijs en Luuk af en toe naar het gilde. Stan ging gewoon werken en Myrne vermaakte zich toch wel. Met Rob was het gewoon rustig aan doen. Erg snel moe en ook wat koortsig. Zelf was ik ook 2 dagen echt niet fit, maar ja de zorg gaat gewoon door en gelukkig ben ik nooit echt super ziek. Die koorts kom je wel door.
Oud op nieuw was best gezellig. Al waren we allemaal blij dat we gewoon om 12.30 ons bed op konden zoeken.
Rob herstelt wel langzaam. Langzaamaan wordt zijn saturatie in de nacht iets beter. En dat geeft wat moed. Het klopte ook met de echo die afgelopen maandag gemaakt werd. Eindelijk was zijn hart weer gewoon en de pulmonale hypertensie zowat verdwenen. (31). Wel wil de cardioloog nog dat Rob voorlopig met zuurstof in de nacht doorgaat. Tenslotte was het vorige keer na 3 weken met stoppen met zuurstof weer helemaal foute boel.
Je moet dan ook vertrouwen hebben dat het nu wel goed gaat. Maar voorlopig hou ik een slag om de arm. Te vaak heeft Rob weer tegenslag gehad, dus blijft het verstandig om van dag tot dag te leven.
De kinderarts nam nog wat bloed af en nam wat algemen zaken door. De bloeduitslagen van de hematoloog die moeten we echt pas donderdag bespreken met de hematoloog. En die zijn best spannend, want tenslotte heb ik de uitslagen al gezien in EPIC en dat was allemaal niet goed. Maar ik weet ook dat veel factoren invloed kunnen hebben op die uitslagen dus wachten we maar af. Eén ding kan hij me iig niet wijs gaan maken en dat is dat alles goed was, want dat was zeker niet het geval. Uitslagen die negatief moesten zijn, waren positief en iets wat onder de 150 moest zijn, was 190.
Maandag dus naar huis met iets positiefs en een slag om de arm. Zoiets dus. En met de beloft alweer dat ze mij veneus gingen leren prikken, maar die belofte staat inmiddels al 4 maanden.
Uiteraard moesten we weer langs de Mac. Dat bloedprikken ook iedere keer.
De scholen waren ook weer begonnen en ik heb me inmiddels al verdiept in het voorgezet onderwijs voor Rob. De school die mij het beste lijkt voor Rob (eigenlijk ook de enige school die mogelijk is) heb ik benaderd en ook een gesprek is al geregeld. Ik geloof dat diegene die ik aan de lijn had nog flabbergasted is. Ze schrok van het verhaal, maar was wel heel erg meedenkend. Het gevoel is in ieder geval goed.
Eigenlijk gebeurt er momenteel niet zo veel alleen dat iedereen heel hard aan de bak moet voor school. Stan gaat al bijna slagen en Myrne hoeft ook nog maar 5 maanden.
Het sporten houdt het allemaal ontspannen hier. Genieten van die kleine meid, maar ook van het lesgeven nog steeds in st Oedenrode.
Verder heeft het VGZ gewonnen met alles. Totaal geen coulance met alles. Helemaal niks. Zo klaar met de bureaucratie en onmenselijkheid in Nederland. Dat gezeur dat ouders overbelast raken ben ik zo verschrikkelijk zat. Ze gebruiken dat als argument om ouders flink te korten. Je kunt nergens werken en een verpleegkundige inhuren gaat niet Trouwens wat schiet je er meer op, want zelfs 10 uur overnemen helpt geen bal. dan hou je nog 118 uur zorg over. De zorg voor Rob hebben ze nu voor een prikkie van de werkelijke kosten, dus ze lachen zich een kriek. Maar ik heb geen zin meer om even te vechten. Afgelopen jaar hebben we tot 2 keer toe een kritiek kind gehad. Ja hij mocht zeer snel naar huis omdat ze in het ziekenhuis weten dat de zorg goed is. Dat je dan ook de arts niet eens extra lastig hoeft te vallen, omdat ze weten dat ik kan handelen als het nodig is. Kortom vele opnames spaar je uit. Zorg die niet door iemand kan worden overgenomen om allerlei redenen.
Een staatssecretaris die ook dit niet wil begrijpen. Een politiek die zich niet echt hard durft op te stellen hierin. Ze proberen het wel, maar niemand staat echt op en maakt zich echt hard voor die paar moeders die echt een uitzondering zijn. Het ziekenhuis en de arts erkent de uitzondering. Ja ik heb het zelf zwart op wit, maar zowel de politiek en vooral VWS, van Rijn en VGZ negeren alles.
Jammer, en dat terwijl de politiek met Samson, Sjoerd Potters en nog meer, steeds hebben aangegeven dat dit toch wel een uitzonderlijke situatie is en die uitzondering er moet komen, en als het niet gebeurd dat ik dan terug mocht verwijzen naar ze. Nou echt niet dus. Niemand meer thuis.
En dan moet je vertrouwen houden in politiek en zorgverzekeraars. Laat me niet lachen.
Zo dit relaas zit er op. We moeten door en voor mijn kinderen blijf ik vechten. En vooral genieten. Want ik heb geen zin meer in dat negatieve gedoe. Je trekt als mens toch aan het kortste eind. Daarom maar bezighouden met leuke dingen. En veel mensen die dit nu lezen zullen zich een bult lachen. Ach hebben ze ook weer lol gehad toch? Ja joh.
Morgen iig weer naar Radboud en dan horen we het vast wel.
En nu weer aan de zorg, want dat gaat door. Dag en nacht. Met zoveel liefde.
Ik vergeet trouwens nog iets. Het gedoe met de elektrische rolstoel. Het ding is levensgevaarlijk. Steeds als die rijdt staat het plots stil en Rob vliegt zowat over de kop. Welzorg ingelicht en die wilde hem weer maken, maar Rob gaat er niet meer in. Ze wilden dan eens kijken en stuurde een adviseur. Die zou 11 januari komen, maar na even uitleggen dat het om een rolstoel gaat en niet om een luxe bank konden ze ineens wat eerder. Na even een goed relaas, besloten ze dat de rolstoel vervangen moest gaan worden. Nee het wordt weer geen nieuwe, dan moeten we zelf betalen zegt men. Kortom weer afwachten nu wat er op depot is. Hulpmiddelen, nog zo'n ergenis in Nederland. Als ik lees hoelang mensen op rolstoelen wachten, dan is het een trieste gang van zaken aan het worden. Geen één leverancier werkt naar behoren. Maar ik stop met klagen. Echt. Geen zin meer in. En die rolstoel die verwacht ik over 8 weken. Kan het alleen maar meevallen, toch?

zaterdag 31 december 2016

31/12 gedicht

Wat een jaar is dit geweest
Een jaar met veel tegenslag
Vooral voor één manneke
Dat weer veel in het ziekenhuis lag

Het jaar waarin artsen zeiden
Dat het eigenlijk niet kon
Een aandoening
De met saturatiedalingen begon
Ze konden niet snappen
Waardoor het toch kon zijn
Want longembolieën komen amper voor
Bij een kind zo klein
Echter bleek dit het toch te zijn
En Rob zijn leven stond in het geding
Niet alleen die embolieën
Maar zijn levenslijn vormden een uitdaging

Gelukkig wist hij dit weer te redden
Maar wat niemad had kunnen zien
Na de vakantie hadden de trombi
Het weer op andere aderen voorzien
Zo is zijn vatenstelsel nu een groot probleem
Nee het kon niet weer waar zijn
Een unieke casus
Nee zeker niet fijn

Operatie nummer 50 werd een feit
Voor Rob betekende dit feest
Slingers en een medaille
50 een getal was het er maar niet geweest
Maar Rob heeft het geflikt
Alles weer doorstaan
En is zelfs ondanks alles
Mooi naar groep 7 gegaan

Door dit alles was het jaar
Ook pittig voor iedereen in het gezin
Het huiswerk en proefwerk leren
Schoot er wel eens bij in
Daardoor moesten we vlak voor de vakantie
Met zijn alle flink aan de bak
En uiteindelijk ging iedereen over
Nee dat ging niet met groot gemak
Maar ook dat was door goed samenwerken
Uiteindelijk is het goed gegaan
En al is het met hakken over de sloot
Ze hebben het goed gedaan

Stan heeft inmiddels een vaste baan
Trots werkt hij bij een verhuisbedrijf
Het regelen van de logistieke zaken
Is geschreven voor zijn lijf
Ook is er weer een lief meisje in zijn leven
En de liefde heeft hem goed gedaan
Mooi om te zien 
Hoe ze samen door het leven gaan

Ook Myrne heeft weer geluk gevonden
Het was wederom een lastig jaar
Maar respect voor deze meid
En de liefde die is daar
Rijbewijs gehaald, en genoten in Spanje
Daar waar ze nog steeds het gelukkigst is
Haar profielwerkstuk werd beloond met een 9
Waar ze echt heel trots op is

Gijs geniet bij het Gilde
En gaat vrolijk door het leven
Onze keeper houdt veel ballen tegen
En symbolisch is dit ook een gegeven
Ook zijn overgang naar 3 vmboT werd een feit
Maar Gijs maakt zich niet zo snel druk
Hij trekt zich zaken minder aan
Men brengt hem niet zo snel van zijn stuk

Luuk ons knuffelbeertje
Hij trok zich wel alles aan
Binnevetter eerste klas
Wilde stoer zijn mannetje staan
Maar helaas brak hem dat bijna op
Maar met hard werken met een arm om hem heen
Havo 2 werd toch bereikt
Nee jongen je staat gelukkig niet alleen

Ons Wiese is van turnclub veranderd
Van D niveau na N1
13 uur trainen maar ze geniet
vier maal in de week naar Boxtel heen
Ze is dapper en gaat haar eigen gang
Geniet van heel veel zaken
Hopelijk kan ze zo door gaan
En iets moois van het leven maken

Een roerig jaar met moeilijke momenten
Maar ook mooie momenten gekend
Blij dat we toch op vakantie konden
Want dat blijft echt het moment
Waar we heel het jaar naar uitkijken
Dat moment waar op we het hele jaar teren
Even samen  zijn en even vergeten
Dat we vaak in pittige tijden verkeren

Ons gezin blijft mijn trots 
Trots op die bende van 6
Want ze geven me kracht
En een mooie levensles

Allemaal een heel heel goed 2017 


vrijdag 23 december 2016

23/12 Weer een urineweginfectie

Helaas was het inderdaad weer raak. Afgelopen maandag maar eens gebeld voor de uitslag van de urinekweek en idd weer de Cloacae. De kinderarts gemaild en zoals verwacht weer 10 dagen antibiotica (ciproxin) via het infuus. Helaas bleek dinsdag wel dat het ook flink mis was want de ene pijnaanval volgde de andere op en dan weet je dat zijn nieren helaas ook zijn aangetast. Alle zeilen bijzetten in de middag om Rob pijnvrij te krijgen en in de avond nog veel meer. Gelukkig hielpen de pijnstillers en had Rob nog een relatief rustige nacht.
Het weekend ervoor was een gewoon druk weekend geweest. De jongens waren wel klaar met voetbal. De winterstop is begonnen. Myrne had haar eerste competitiewedstrijd in Oss en liet daar voor het eerst een nieuwe vloeroefening op muziek zien. Erg mooi werd deze uitgevoerd. Onze groep won en dus was de trainster ook weer trots :-)
Zondag was het training geven en omdat de jongens allemaal naar Ajax-PSV gingen mocht ik Rob en Wiese ook meenemen, maar het waren twee voorbeeldige kinderen in de turnhal in Rosmalen.
De kinderen hebben het druk op school. Vooral Myrne was enorm druk bezig. Haar profielwerkstuk moest af. Samen met een klasgenoot hadden ze gedichten onderzocht op taal en vertalingen. Ook hadden ze zelf gedichten gemaakt en deze van elkaar vertaald in 4 talen. Erg leuk om dan te zien hoe iemand anders je gedicht interpreteerd en vertaald. Ze hadden er ook een boekje van gemaakt.
Afgelopen woensdag hadden ze nog een presentatie en het was echt een prachtig werkstuk geworden. In hun gedichten lieten ze veel van zichzelf zien en je werd enormg geraakt. Ook de leerkracht en zijn commentaar was fantastisch. Ze kregen dan ook een 9. Een enorme prestatie. Trots op mijn meisje. Geweldig trots.
Ze heeft ook daarvoor nog bezoekje gebracht aan Parijs met de eindexamenkandidaten tekenen en zo wisselen drukke zaken zich af met leuke dingen.
De gekneusde hand van Wiese hersteld langzaam. Toch maar steeds doorgaan met turnen. Tja tenslotte heb je bij veel zaken geen handen nodig toch? Salto kan makkelijk. Leuk om te zien dat ondanks een blessure je gewoon kunt trainen, altijd doorgaan.
Nu is het bijna kerstvakantie. Gisterenavond heeft Rob een uurtje meegedaan met de kerstwandeling. Daarna was het op en is helaas zijn kerstvakantie iets eerder begonnen. De juffrouw is gelukkig ook een keer thuis gekomen om toch een cito af te nemen, want dat moet doorgaan.
Nu deze antibioticakuur weer afmaken en hopelijk deze vakantie geen gekke dingen meer.
Veel doen gaan we maar niet. Beetje rustig aan. Even bijkomen van de hectische periode, want dat is het echt geweest dit jaar. Als je tenminste van bijkomen kunt spreken.
Helaas geen kaarten, daarom allemaal hele fijne feestdagen!! Oh en de foto's zijn er even om even te denken aan mooie momenten. De oudste die weer zo gelukkig is met zijn Judith. Mooi om te zien en Ook Myrne heeft gewoon een leuke vriend. En zo zitten we met kerst met 8 kinderen aan tafel. "Un skon toafel mi volk", zou ons mam gezegd hebben.






donderdag 15 december 2016

15/12 gesprek en polibezoeken

Vorige week was dan eindelijk het gesprek mbt tot alles wat artsen hebben gemist en waarom er artsen zijn die in een tunnelvisie schieten ondanks dat je als moeder aangeeft en helder uit kan leggen waarom hun diagnose niet klopt. Het onderzoek was afgerond en eigenlijk was de conclusie dat Rob een unieke patient is die gewoon heel slecht symptomen laat zien die eenduidig bij een diagnose horen. Dat je als moeder en zorgdeskundige dus geen detail mist en juist die kleine details waren achteraf erg belangrijk. Rob krijgt gewoon heel veel zeldzame zaken waardoor een diagnose extra moeilijk te stellen is.
Een vreemde arts is dus eigenlijk onmogelijk bij Rob en daarom is het al geregeld dat er altijd zijn ene kinderarts geraadpleegd moet worden die samen met mij gaat nadenken. Mocht die ene arts niet kunnen dan is er altijd nog 1 arts die Rob ook haarfijn kent. Ik zal steeds meer bij gesprekken aanwezig zijn omdat er anders weer MDO's plaatsvinden die een uur duren en dat ik daarna de conclusie binnen 10 minuten van tafel moet vegen omdat het  gewoon niet kan bij Rob.
Ja het was een goed gesprek, al blijf ik wel met het gevoel zitten dat de betreffende arts van die bewuste vrijdag waarin een UWI werd gediagnostiseerd, wat longembolieën waren, veel te veel de hand boven het hoofd wordt gehouden. Want tenslotte had ik de bewijzen dat het geen UWI kon zijn.
Wel is gewoon duidelijk dat de zorg rondom Rob nu optimaal is geregeld en dat de zorg niet anders geregeld kan worden. De arts heeft het alweer gezegd en nu zwart op wit gezet, al willen VWS en VGZ dit gewoon niet aanvaarden.
De details zijn te belangrijk en de goede samenwerking met arts is van enorm belang. En gelukkig gaat dit alles meer dan uitstekend nu. Ik ben goed geschoold en gecertificeerd en de arts luistert haarfijn en pakt dan meteen door.
Vrijdag was het weer een poli dag. In de ochtend naar het Radboud. Eerst weer zijn "glazen" schoenen passen bij de revalidatie arts . Nog veel aan aangepast, maar zijn schoenen gaan nu gemaakt worden. Dit duurt nu nog acht weken. Kortom vanaf het eerste bezoek tot aan de schoenen duurt ruim 13 weken. Tja maar hopen dat de voeten niet groeien in die tijd.
Daarna moesten we snel naar de poli voor een ECG en hartecho. De verpleegkundige die de ECG moest doen kende Rob nog van vorige keer en hij vroeg heel zachtjes aan mij of zij nu echt haar mond wilde houden. "Ik wil niet dat ze tegen mij praat." Oke regel ik. hahahahha. Daarna werd het wachten op de echo, maar om 12 uur moest er ook bloed worden afgenomen ivm Anti Xa spiegel. Dat moet precies 4 uur na het prikken. En uiteraard liep alles uit, dus ging ik alles maar weer regelen. Regelen dat om 12 uur de kinderarts er was zodat hij meteen kon prikken en anders moest er maar eerst geprikt worden en dan de echo. Net op dat moment kon de echo en Rob werd gesommeerd om goed mee te werken ivm de tijd. Nou dat schiet ik een beetje in de pin, want het is niet Rob zijn fout dat zij uitlopen. Ik nam het gesprek maar weer over met Rob en Rob deed het weer geweldig! Rust bewaren en hij werkt uitstekend mee.
Daarna snel naar de kamer om bloed af te nemen. Het gesprek met de cardioloog kon later wel. Maar liefst 9 buisjes bloed moesten er worden afgenomen. Dit ook ivm onderzoek naar de bloedstolling van Rob. Maar Rob was erg dapper en stickers en franniez maakte heel veel goed.
We bespraken nog wat zaken met Joris. Rob legde ook heel goed uit dat hij nog vaak echt buiten adem was en snel moe. Verder blijven de verhogingen parte spelen.
De cardioloog was wel tevreden. Helaas nog te hoge druk op de longen, maar zijn hartkamer was kleiner geworden en de hartwand ook. Zuurstof in de nacht blijft voorlopig noodzakelijk. We hopen zo dat medicatie niet nodig gaat zijn omdat het allemaal IV moet en deze medicatie botst met wat hij al krijgt.
Kortom wel tevreden maar zorgen blijven.
En zo werd het weekend. Een weekend waarin het turnen weer centraal stond. Training geven aan Myrne en nog snel de vrije oefening afgemaakt samen. Zondag had Wiese weer een wedstrijd. Helaas had ze een zwaar gekneusde hand en kon ze maar 3 toestellen doen en deze nog niet eens optimaal uitvoeren. Maar ook dit is leren. Omgaan met blessures. Maar ze vond het erg leuk en dat is het belangrijkste!
En zo gaan we weer richting het einde van 2016. Terugkijken is niet te doen dit jaar. Heftig jaar. Alweer. Niet te geloven, maar we gaan maar gewoon weer door. Toch? Ja joh!

woensdag 30 november 2016

30/11 Gekkenhuis

Ja dat was het afgelopen tijd. Een klein beetje een gekkenhuis. Maar je ziet het, we zijn er nog, dus het valt allemaal ook wel weer mee.
De antibioticakuur voor de urineweginfectie is weer klaar en we zijn weer trouw aan de onderhoudskuur begonnen. Kijken hoelang Rob het nu weer volhoud. Vreemde is dat de uroloog aan VGZ een verzoek heeft gedaan tot het vergoeden van gepanspoelingen, maar toto nu toe hoor (en het is inmiddels alweer een paar maanden geleden) hebben we nog niks gehoord. Gepan spoelingen worden alleen vergoed als het in het ziekenhuis wordt gegeven. Maar om daarvoor nu naar het ziekenhuis te moeten terwijl het goed te doen is thuis (zegt ook de uroloog) lijkt mij veel duurder. Maar VGZ lijkt niet te snappen dat steeds AB kuren intraveneus toch echt duurder is dan het thuis vergoeden van Gepanspoeling. Ik ga er maar weer eens achteraan.
John en Stan hebben een paar dagen genoten in Madrid. Atletico-PSV . De timing was achteraf niet zo fijn omdat we echt de laatste 4 maanden zulke slechte nachten hebben (die waren al niet goed, maar het is alleen nog maar slechter geworden) was zelfs ik een beetje moe. Racen van school naar turnen en nog meer maar ging wel die week gewoon om 21.30 naar bed en heb besloten om dit voorlopig vol te houden. Bevalt goed.
Vrijdag moest Rob weer naar het Radboud. Omdat een tijd geleden al een röntgen van de heupen met de orthopeed was afgesproken (maak de foto maar wanneer het je uitkomt, het staat georderd.) besloot ik dat omdat dan meteen te doen. Rob was nu tenslotte stabiel en we hadden wel de tijd omdat we toch te vroeg waren. Maar wat schertste mij verbazing: de order was verwijderd! Nee niet eens door de arts maar door secretaresses. Omdat ze blijkbaar vonden dat we eerder dit hadden moeten doen. Ongelooflijk, daar ook maar weer achteraan.
Daarna was het de beurt aan de hematoloog. Ik ben nog steeds verbolgen over het feit dat sinds de vakantie (waarin Rob de weer trombi had) we de hematoloog geen 1x hadden gezien, ondanks verzoek daarom. Zelfs niet tijdens de opname. En de afspraak was dus pas nu. Ook de kinderarts vond dit rijkelijk laat. Ik besloot om dit aan te kaarten. Nee ik kon altijd vragen om een afspraak. Nou dat heb ik gedaan, ook tijdens opname, maar ik heb niemand gezien. Ook het feit dat net voor de vakantie de spiegel van de AntiXa zo was gezakt (precies de grenswaarde) bracht ik in. Ondanks het feit dat ook de kinderarts hier vraagtekens bij had, vond hij de waarde prima. Ja alleen kijken naar het getal, maar niet naar geheel plaatje. Waarom ik toen al mijn twijfels had, kan ik gewoon niet uitleggen.
Hij bleef maar herhalen dat er heel veel ervaring was op dit gebied. En toen was ik het zat. Ik vertelde hem dat dat dus niet kon. Steeds weer hoor ik nml dat Rob tot nu toe echt een uniek geval is. Dat ik zelfs op vakantie te horen kreeg dat de trombi niet terug konden komen vanwege te therapiedosis van fraxiparine. Dat er niet eens veel kinderen met TPV zijn en zeker niet in een rolstoel, dat Rob de eerste is met longembolieën. En dat Rob al helemaal de eerste is waarbij het terug komt. Hoe kan er dan in godshemelsnaam veel ervaring zijn. Ik vroeg daarna of er misschien onderzoek kon komen waarom het dan weer terug is gekomen? Speelt er nog iets anders mee, dan de TPV en de rolstoel.
Hij vond de vraag onzin, want het verandert het beleid niet. Ook onderzoek in Amerika toonde aan dat een waarde niets zeggend is en dat niet bewijst dan 0.8 beter is dan 0.5. Ik vroeg hem onder hoeveel kinderen dit is onderzocht. (Wat is de N.. en hij keek me heel verbaasd aan dat ik toch echt wel een beetje verstand van zaken heb) En wat speelt er bij die kinderen? Alleen TPV? Ook rolstoel? Nog meer ziekten? Tja daar kon hij geen antwoord op geven.
Ik bedoel maar. Je hebt als arts een unieke casus en je wilt niet eens fatsoenlijk onderzoek doen, omdat het het beleid niet veranderd? Wie zegt dat trouwens. Niemand begrijpt waarom het terug is gekomen. Ik stelde daarna de vraag voor de 3de keer en vroeg of het onderzoek belastend was, of dat de bezuinigingen een rol speelde. Nee hoor het was gewoon bloedafname en nee niet de bezuinigingen. En eindelijk wilde hij mee werken. Ik was gesteund om een beetje door te drammen ivm opmerking van de kinderarts. Ik vroeg hem toendertijd of het een goede vraag was om te stellen en hij zei dat het zeker een legitieme vraag was en dat hij het antwoord ook wel wilde weten.
Ik begrijp gewoon nog niet waarom deze tegenwerking. Ik vind sowieso dat hij een beetje nonchalant heeft gehandeld een paar maal en dat zei ik ook. Ook al is nonchalant een zwaar woord. Misschien wat alerter.
Kortom het voelde allemaal niet zo fijn zo. Dan maar naar de revalidatie arts voor het passen van zijn proefmodel van de schoenen. Rob vond het allemaal wel best. Plastic schoenen werden aan zijn voeten geschoven en er moest nog heel heel veel worden aangepast. Zoveel dat er een nieuw pasmodel moet komen. Maar Rob mocht wel vast de schoen uit gaan zoeken. Een soort all stars schoenen! Het wordt vast allemaal erg mooi. Al duurt het nog wel 8 weken. *zucht*
We reden maar naar de Mac samen, want zo fijn was het allemaal niet geweest. Even gezellig doen.
Rob herstelt wel van alles. Maar is nog heel snel moe. Het is allemaal wel moeilijk in te schatten, maar de boze buien van afgelopen tijd spraken boekdelen en we hebben besloten een flinke stap terug te doen. Ook weer meer strakke planningen en structuur om hem te helpen daarin.
En we zien dat het werkt.
Voor de rest draait alles door. Myrne heeft haar profielwerkstuk af en het is geweldig geworden. Een pittig laatste schooljaar, want zo'n profielwerkstuk is echt een hele boel werk.
Stan heeft inmiddels een vaste aanstelling gekregen op zijn werk bij Van Zoggel verhuizing en is bijna klaar met zijn studie. Wat ben ik trots op hem, dat het hem allemaal is gelukt.
Wiese is flink aan het groeien op het hoogste niveau bij het turnen. Ze turnt nu 3 maanden daar waar anderen al ruim een jaar bezig zijn, maar liet de eerste wedstrijd zien toch al mee te kunnen doen. Zo mooi om naar te kijken. Ik kreeg fantastische foto's binnen van Sandra Janssen.
En zo gaat alles door. Het voetbal, het turnen en de scholen. De kerstvakantie komt gelukkig dichterbij en ik ben daar heel blij mee. Even 2 weken niets, tenminste als alles stabiel blijft hier en dat blijft natuurlijk altijd een groot vraagteken.

woensdag 9 november 2016

09/11 weer een Uwi

Afgelopen woensdag was het weer zo'n dagje opname. We meldden ons keurig op tijd op afdeling het strand. De wandelrit naar de afdeling was weer een drama, want nooit kun je je auto fatsoenlijk dichtbij parkeren en dus met infuuspaal en rolstoel weer over hobbelige keien etc.
Daarna was het best lang wachten. Om 12 uur kwam Joris om een infuus te zetten. Rob heeft enorm veel vertrouwen in hem en dat maakte dat het eigenlijk heel goed ging. Het infuus gaf goed bloed terug dus konden er verschillende buisjes bloed worden gevuld. 
Helaas bleek bij controle met de etiketten er 1 buisje verkeerd gevuld te zijn, maar gelukkig kan ik zelf uit infuus bloed afnemen en dus was het probleem snel verholpen en Rob gerust gesteld.
de franniez 
Masja kwam nog gezellig langs en kwam met de doos met franniez. Een leuk beloningssysteem voor Rob en veel chronisch zieke kinderen. Eindelijk is er voor hun ook wat en het allerleukste is dat ze een eigen invulling eraan kunnen geven. De stickers zijn wel voorgedrukt. Elke handeling heeft een eigen stickier. Infuusprikken is een kwal, een dagopname een onbewoond eiland etc. Maar de kleuren van de Franniez kunnen ze zelf uitzoeken en zo wil Rob nu een FC Barcelona slinger maken. 
Ook werd er een echo van het hart gemaakt. Gelukkig is er weer vooruitgang. De situatie is weer terug naar de situatie ervoor. Kortom nog niet goed, maar wel verbeterd. De zuurstof in de nacht lijkt nog steeds te werken en moet zeker gehandhaafd blijven. Ze zijn zich ervan bewust dat het niet makkelijk is, omdat Rob geen kapje op de mond wil en al helemaal geen neusbril. Het kapje ligt los voor de mond en iedere keer als hij zijn hoofd draait ligt het kapje dus verkeerd. Regelmatig gaat dan ook de monitor af en moet ik het kapje weer goed leggen. Maar medicatie kan bijna niet omdat het niet zo geweldig matched met zijn andere medicatie. 
Daarna moest Rob nog een CT scan ondergaan. Er zouden plaatjes gemaakt worden van de arterien en de venen. Hopelijk vooral om te kijken of er geen nieuwe trombi in de venen ontstaan. 
Dus maar weer daar naar toe. Rob gaf wel duidelijk aan dat ik alles moest doen, maar helaas wilde de verpleegkundige toch zelf het infuus aansluiten en toen ging Rob even helemaal mis. Hij werd boos en ik greep echt in. Ik ging alles aansluiten en Rob werd weer rustig. Soms begrijp ik gewoon niet dat het eerst moet escaleren voordat men gelooft dat ze even de zorg over moeten laten aan iemand anders. Rob krijgt dan om zijn donder en dat vind ik niet helemaal terecht omdat ook ik duidelijk aangaf dat ze het beter, in belang van het kind, over moeten laten aan mij. 
Dat Rob boos wordt, is inderdaad niet fijn voor ze, maar het had gewoon voorkomen kunnen worden. Gelukkig blijft Rob nooit lang boos en na de CT scan gaf hij de verpleegkundige weer een grote glimlach en een sticker op zijn franniezketting was een mooie beloning.
Daarna hadden we nog een gesprek met de kinderarts. De bloeduitslagen waren goed gelukkig. Verder hopen we dat de zuurstof verdere verbetering van het hart geeft.
Rotterdam heeft laten weten dat opereren nu echt veel te gevaarlijk is. Gelukkig heeft een vroegere kinderchirurg van Rob ook meegekeken en dat geeft vertrouwen. Ik ben het helemaal eens. Nu zo´n gevaarlijke operatie doen is vragen om problemen. Momenteel is er tenslotte weer een nieuwe PAC en als het zover is dat de ader weer dicht gaat zitten dan zal het misschien wel nodig zijn, maar dan heb je gewoon geen keuze. En misschien komt er nog een mogelijkheid om het azygossysteem te gebruiken. 
Hij zal bellen over de uitslag van de CT. Intussen was het 17 uur en dus infuuseruit en wegwezen. Dag was alweer lang genoeg geweest. 
Donderdag weer naar gewoon naar school. Gelukkig kan Rob weer volle dagen en doet hij het allemaal best goed. Hij is weer redelijk bij qua stof en de samenwerking is fantastisch. Op donderdag gingen we met de klas naar kamp Vught. Indrukwekkend voor de kinderen, maar ook voor de ouders. Vooral het kindermonument maakte veel indruk. Ook bij Rob. Dat gehandicapten mensen meteen dood werden gemaakt vond hij te confronterend. Hij zei niet veel, maar zijn gezicht kon ik zo lezen.
Vrijdag ging ik met Myrne naar de opendag op de Radboud Universiteit. Vreemd om eens in het gebouw te zijn waar je zo vaak naar gekeken hebt vanuit het ziekenhuis. Myrne kreeg meteen een enthousiast gevoel bij aankomst. De binnenplaats was namelijk heel mooi ingericht. We gingen even naar verdieping 20 en keken uit over de stad. En ja we vonden de kinderafdeling. Bizar.
Daarna gingen we naar het lokaal en een hele leuke professor gaf daar super leuke uitleg over de studie Spaanse taal en cultuur. Het was eigenlijk allemaal heel snel duidelijk. Dit is wat Myrne wil en wat ze nu dus gaan doen. Een opleiding met weinig studenten en korte lijntjes. 
En ja je raad het al. De kinderarts belde terwijl ik zat te luisteren in het lokaal. Dus snel het lokaal uit. Helaas kon hij weinig zeggen over de CT. De venen waren namelijk niet zichtbaar geworden. Het stukje van de arterien wel en dat was goed, maar eignenlijk het belangrijkste stuk niet. Het zal ook eens in 1 keer goed gaan. 
Nu een nieuwe afspraak voor een echo en bloedafname over een jaar De antiXa was aan hoge kant dus fraxi verminderen. En daarna weer snel verder luisteren naar de professor.
En ja als Rob naar Nijmegen moet dan is het Mac als beloning. Dus Myrne nu ook maar. Hihi.
Het weekend was verder druk. Turnen, turnles en voetbal. Zondag mocht Wiese weer naar de selectietraining in Den Bosch en Myrne en ik waren gewoon in st. Oedenrode.
Maandag kregen we weer bezoek uit Spanje. Arnaud kwam langs. Hij blijft tot en met vrijdag. Gezellig een paar dagen hier.
Dinsdag op school werd hij meteen ingezet om Rob te helpen met knutselen en dat terwijl hij in de ochtend al school had gevolgd bij Myrne. In de avond gezellig mee naar turnen kijken van Wiese en met de Gijs en Luuk nog fifa spelen.
Helaas vandaag ook weer uitslag van de urinekweek van Rob. Weer een infectie. Weer antibiotica. We komen de dagen wel door, toch?



maandag 31 oktober 2016

31/10 Genoeg te doen

Ineens is het alweer 3 weken geleden dat je hebt geblogd. Gewoon omdat je behoorlijk bezig bent. Veel op school voor de zorg, een kind dat topsport doet en daar ben je van aan het genieten, de kinderen waar je van geniet, maar vooral veel zorg.
Gelukkig zat de 7 weken durende dubbele antibioticakuur er de 17de op. De bacterie moet nu echt weg zijn. Verder leek het met de saturatie nu wat beter, maar helaas is het afgelopen week toch weer slechter geworden. Kortom het leek even allemaal stabiel, echter heb ik nu een beetje mijn twijfels, maar ik hoop dat het lag aan wat verkoudheid of zoiets. Dus elke nacht hoop je op verbetering. Die leek er wel weer twee nachten te zijn, maar afgelopen twee nachten bewezen weer het tegendeel.
Tussendoor zijn we nog een keer naar het Radboud geweest voor een consult met de revalidatiearts en de instrumentmaker voor nieuwe schoenen. Gewone schoenen zijn geen optie en ik hoop dat ze nu wel de juiste maat gaan maken.
Rob vond alles wel goed en liet zijn voeten keurig ingipsen en wil wel stoere allstars schoenen.
De herfstvakantie brak gelukkig aan. En we kregen visite uit Spanje cq Argentinië. Rob wist helemaal van niks en ineens stond Federico (de lifeguard van de camping) voor zijn neus. Myrne die inmiddels heerlijk haar rijbewijs heeft gehaald, had hem opgehaald van het Station in Den bosch. Heel zachtjes kwam Federico binnen en Rob wist niet wat hij zag en huilde van geluk! Het werden een paar hele mooie dagen. Federico is gewoon een fantastische jongen, die een paar kinderen heel gelukkig heeft gemaakt met zijn bezoek. Uiteraard kunnen we geen grote steden bezoeken of iets bijzonders gaan doen. Maar we gingen het dorp rond wandelen en woensdag gingen we naar het bomenpark in Heesch. Gijs en Luuk gingen een keer met hem voetballen en uiteraard gingen we ook een keer naar Wiese kijken bij het turnen wat dat ging in de vakantie gewoon door. Donderdag moesten we Federico alweer naar het vliegveld brengen, maar het waren gewoon een paar hele mooie dagen. Federico, muchas gracias guapo!! Genieten van die paar momenten die je kunt pakken en na die pittige weken die we achter de rug hadden kwam dit als een zeer welkome leuke afwisseling. Helaas ging de week gewoon weer veel en veel te snel voorbij.
Ja ik vergeet nog meer van afgelopen 3 weken, maar veel kan ik gewoon ook niet vertellen. Het zijn vooral dagen geweest van doorkomen. Ook af en toe terug gedacht aan weer een bizarre tijd die in Spanje alweer begon. Een kind dat zo ernstig ziek is geweest, en weer iets kreeg wat eigenlijk niet kon. Het houdt je gewoon bezig, omdat je niet weet hoe dit zich nu verder ontwikkeld.
Het dossier ligt in Rotterdam en je bent gewoon heel benieuwd wat zij gaan zeggen.
videoWillen ze of beter nog: kunnen ze opereren, en zo ja wanneer is het dan verstandig om dat te doen? Is er misschien wat veranderd in zijn aderen? Maar waarschijnlijk weten we dat 2 november, als Rob de CT scan krijgt. Nu maar evenloslaten en net als zaterdag, toen Wiese en ik enorm hebben genoten van het turngala even bezig zijn met andere zaken. Woensdag zien we wel weer verder.
En op die bende van 6 , daar ben ik heel trots op!! Oh ja sorry, ik heb een app ontdekt Ja ik weet het. Ik loop vast achter, maar het is superleuk om filmpjes achter elkaar te zetten. Trots op mijn kinderen (en ja ook op mijn man!)