28-12 weer getraind

Vandaag was het weer therapiedag. In het begin vond Rob er niks aan. Eerst moest hij al wakker worden en daarna had hij ergens pijn bij een bepaalde oefening in zijn heupje. Er was niet veel goed en het anders zo goedlachse manneke, huilde tranen met tuiten. Ik vond het genoeg. Eerst maar wat anders doen. Dus massage en heupjes goed doen. Daarna kwam zijn lach weer terug. En alles wat Rob moest doen, was weer goed. Een sterk bovenlijfje met sterke nekspieren. Zijn hoofd gaat in buiklig steeds hoger.
Nou gaan we ook nog de armspieren trainen, zodat er misschien ooit nog gekropen kan worden. Daar gaan we naar toe werken. Dat zou al heel wat zijn. Maar voorlopig rustig aan, want het is nog steeds een baby. En we zien wel hoe het gaat. Gelukkig zijn is toch het belangrijkst.

24-12 kerstkindje

Vandaag was het in de bakkerij een hele drukke dag. En onze Rob begreep dat weer helemaal. Hij dacht laat ik maar lekker veel slapen, dan kunnen ze tenminste werken. En zo geschiedde het.
's-Middags gingen we ook nog in Dinther bezorgen en zijn broertjes en zusje ophalen bij oma en opa. Weer een drukke week achter de rug.
's Avonds mocht Rob in de kerk Jezus spelen. Oh ja en ik had de twijfelachtige eer om Maria te zijn. De heilige maagd. hahaha. Maar toen het zover was, was het toch wel heel leuk. Vooral op het moment dat Rob als Jezus door de Pastoor de kerk in werk gedragen. Maria glunderde echt van trots. En de pastoor las:"Er is een bijzonder kindje geboren." Ja inderdaad. En Rob is een bijzonder kindje. Vooral een bijzonder vriendelijk kindje. Een kindje met een lach en een praatje voor iedereen.
In het kribje (tegenwoordig heet dat voerbak) sliep hij lekker, en toen alle kinderen even mochten komen kijken, deed hij zijn ogen open en keek iedereen aan.
De rest van de dienst was hij tevreden. En als er liedjes werden gezongen dan kwam er wederom een brede lach op zijn gezicht. Een mooier begin van de Kerst konden wij ons niet wensen....

23-12 gelukkig weer opgeknapt

Vandaag zag Rob er alweer een stuk beter uit. Zijn temperatuur was weer bijna normaal. Toch moesten we nog naar de huisarts. Alles werd weer nagekeken. Zijn oortje was gelukkig niet meer rood. En zijn vriendelijke lach werd weer even geshowd aan de dokter. En dan ben je verkocht.
Weer een zorg minder. En weer gewoon genieten van ons manneke

kerst

wegens gebrek aan motivatie dit jaar doe ik het zo!
Hele fijne feestdagen. Maak er een mooie kerst van.
En geniet in 2006 van elke dag. Veel geluk


Sorry dat het zo gaat. Maar echt geen tijd voor kaarten dit jaar. Misschien wel tijd. Maar als ik eens een uurtje had, kon ik het niet opgebracht krijgen om te schrijven. Nogmaals sorry.
Maar iedereen bedankt voor de kaarten en belangstelling. Ook van onze ouders. Dus beloof ons. Maak er iets moois van in het nieuwe jaar. En bedankt voor het volgen van site. Ik zal blijven schrijven

Naar de huisarts

Toch maar dokter gebeld. 38,1 koorts. Mochten meteen komen. Dokter onderzocht Rob. Zijn linker oor was wat rood. Ik zei dat ik er niet zo'n goede raad mee wist. Bij bepaalde bewegingen huilt hij heel hard en heeft hij pijn. Die lijken uit zijn buik te komen. Hij is wat slaperig. Kortom hij is zichzelf niet. Ook de dokter wist geen goede raad. We moesten urine opvangen en inleveren. Dus weer gehannes met hem. Maar het lukte. De dokter zou ook naar Nijmegen bellen.
Later belde de dokter terug. Urine was goed en morgen terug komen op het spreekuur. Als het dan niet goed is dan naar Nijmegen. Zucht.....
Ach dat heb je er weer voor over. Er zijn mensen die zeggen dat het allemaal erg is voor ons, maar dat is niet waar. Het is erg voor Rob. Hij moet het ondergaan. Wij kunnen er alleen voor zorgen dat we het hem zo confortabel mogelijk maken. En liefde geven. En nogmaals dat is echt niet moeilijk met zo'n lekker ventje.

20-12 Ziek

Vandaag was Rob, Rob niet. Geen grote glimlach op zijn gezicht en geen praatjes. Terwijl de kerstlijsten in de computer werden gezet, bleef Rob slapen. Zelfs in de avond sliep hij nog terwijl Rob dan normaal de man in huis is. Kletsen en lachen en spelen. Maar deze avond niet. Toch maar koorts opgemeten. 38,5. Oeps en wat nou. Meteen ben je op de hoede. Toch nog maar afwachten. Een onrustige nacht vol gekreun volgde.
Op 21-12 was het in de morgen wat beter, maar de glimlach bleef toch uit. Het is niet goed met Rob. Koorts wisselde. Moet je bellen of niet. Wacht nog maar. Tja dan merk je de zorgen.
In de avond toch weer koorts. Morgen dokter bellen.

19-12 therapie

Vandaag weer getherapiet. Je ziet dat het maar goed is dat ik niet mee heb gedaan aan het dictee, want hoe schrijf je dat. Rob vond het allemaal prima. Een lach en een praatje had hij voor Marielou over. Vol aandacht volgde Rob haar. En volgende week vast weer.

14-12 De spina poli

Vandaag was het dan zover. Voor het eerst naar de Spina Poli. Maar eerst om half 12 nog een echo van zijn hoofdje. En gelukkig!! Voor het eerst was de ventrikelindex afgenomen. De drain begint zijn werk te doen. Bij mij rolde voor het eerst tranen van blijdschap over mijn wangen. Eindelijk neemt het vocht af! Tjonge wat kan een mens gelukkig zijn van een positieve uitslag.
Het eten in het restaurant smaakte ook des te beter.
Om 13.15 uur begon de spina poli. Eerst wegen en meten. Daarna kwam eerst de fysiotherapeute. Rob vond het prima. Hij kletste en lachte er op los. Ook toonde Rob dat hij echt al een sterk baasje begon te worden. Daarna kwam de uroloog en hij maakte een echo van zijn nieren en blaas. En ook hij had goed bericht. Zover dr. Steffens kon bekijken had hij niks te mekkeren. Nou niet doen dan en wegwezen. Nee geintje maar goed is goed en wij gelukkig!
Daarna kwam de neuroloog. Dr. Sie deze keer. Alles werd heel goed doorgenomen en alle termen die bij een spinakind horen werden besproken.Verder was zij zeer tevreden over Rob en vertelde ook nog wat over de toekomst. Tja en dat is dan weer minder leuk, maar tot nu toe is Rob een gewone baby in zijn ontwikkeling, behalve zijn beentjes dan.
Daarna kwam de orthopeed. Hij had wat minder leuke dingen. De voetjes van Rob staan te veel naar binnen en als dat niet met therapie beter wordt, moet hij daar aan geopereerd worden. Ook naar zijn heupjes met extra worden gekeken en over 1 maand moeten we terug voor foto.
Als laatste kwam de revalidatiearts. Zij had nog niet veel te melden. Alleen dat we met vragen gerust konden bellen.
Alle artsen kregen van onze Rob een lach. Soms huilde hij tijdens de onderzoeken. Het was ook een lange dag voor hem. Ik was dan ook superblij dat het afgelopen was voor hem. Helemaal uitgeteld gingen we naar huis met nog wat afspraken op zak. Maar wel op 1 dag gepland, dus dat scheelt. Nu even een maand geen ziekenhuis. Oh jawel, morgen met Luuk naar KNO. Controle buisjes.

7 en 12-12 fysiotherapie

Ja eindelijk nadat het vele male was uitgevallen, had Rob op deze 2 dagen weer fysiotherapie. Op 7 december vond hij alles nog prima. Lekker lachen en zitten. Trainen van zijn nekspieren. Zijn beentjes stimuleren en voeten masseren. Alles vond hij prima. Hoewel als zijn beentjes te veel werden gestimuleerd vertoonde Rob toch tekenen van pijn. En dat was dan de grens en ging Marilou weer iets anders doen.
Op 12 december vond Rob het halverwege wel welletjes. Hij zette het op een huilen en gaf het niet meer af. Rob was boos. Ach ja dat mag ook wel eens een keer. Volgende week weer verder.

06-12 Een lange dag in Nijmegen

Om half 10 werden we vandaag weer in Nijmegen verwacht voor de echo van Rob zijn hoofd. Stan en Myrne waren vandaag maar meegegaan, want er stond nog meer op het programma. We waren weer keurig op tijd en de echo werd gemaakt. Helaas was het liquor gehalte in zijn hoofd nog altijd erg hoog. Er zijn kinderen die met dit gehalte heel goed functioneren en andere weer niet. Dus maar weer afwachten tot volgende week bij de volgende echo. Dan kunnen we zien of het stabiel blijft of (naar wat ik hoop) afneemt. Weer een week van wachten en onzekerheid dus.
Het volgende onderzoek stond pas om 14.55 uur gepland, dus mochten we onze tijd heerlijk in het ziekenhuis zien door te komen. Stan en Myrne hebben achter een computer zitten internetten, we hebben in het restaurant "uit"gegeten, en ook foto's gemaakt en verzonden. Je komt daar je tijd wat dat betreft echt wel door.
Daarna begon het UDO onderzoek. Er worden 2 catheters ingebracht en er werd vloeistof in Rob zijn blaas gedaan. Daarna werd er vanalles gemeten. Het onderzoek ziet er voor een buitenstaander heel vervelend uit, maar Rob deed het fantastisch en lag heerlijk te lachen.
Daarna konden we terecht bij de uroloog. Hij was over 2 onderzoeken (mictiesystogram en udo) heel tevreden. Over de MAG 3 scan twijfelde hij of Rob toch geen reflux had. Dit is dat er urine terugstroomt naar de nieren. Een collega van hem vond van niet, maar dr. Scheffers vond van wel. Dus werd er weer een extra echo afgesproken. Weer een punt van onzekerheid dus.
Ja soms heb ik het echt gehad met al die twijfel. Het valt ons soms echt zwaar. Iedere keer weer al die onderzoeken, maar dat is nog niet het ergste. Die onzekerheid is veel erger en het vreet aan je. Je kunt dan ook niet altijd even sterk blijven al probeer je het wel.
Gelukkig doet Rob het verder goed. Hij schatert het soms uit en spartelt zijn best. En dat maakt bijna alles goed. Maar het valt echt niet altijd mee om koel te blijven en alles te relativeren. Maar we doen ons best.

01-12 lekker weer thuis

Ja jullie lezen het goed, we zijn weer thuis. Rob begon na zij voeding van 18 uur weer goed op te knappen. En langzaamaan daalde zijn temp weer. Hij had een goede nacht. Deze morgen was gelukkig zijn temperatuur weer helemaal goed. En ook reageerde hij weer helemaal normaal. Dr. van Lindert kwam langs en zei dat we naar huis mochten. Daar stond ik echt van te kijken. Zeker gezien het feit dat het gister nog niet goed ging. Dus snel papa gebeld en rond 12.30 zaten we in de auto op weg naar huis. Wel moesten we nog wat extra afspraken maken. 2 echo's en een controle afspraak. De spina poli is verzet naar 14 december. Daar hebben we nu een echo bijgezet. Op 6 december mogen we eerst nog terug voor een udo onderzoek en ook een echo van het hoofd wordt dan gepland. Dat wordt dus weer een dagje Nijmegen. Maar dat is niet zo erg. Zolang de uitslagen maar goed zijn.
De rest van de familie is ook weer blij dat we thuis zijn. De hele familie weer compleet. En dat is echt super!

30-11 operatie nummer 3

Vanmorgen om 6.45 werd Rob klaargemaakt voor zijn operatie. Weer werd zijn hoofd met betadineshampoo gewassen, hij kreeg een paracetamol en een mooi operatiehemd werd hem aanngedaan. Rond 8 uur gingen we opweg en na een dikke knuffel van papa en mama verdween Rob de ok in (snik). Het wachten was begonnen. 1 Uur later belde dr.Van Lindert dat alles goed was gegaan. De drain liep goed, het drukplaatje is vervangen door een ander type. En al vrij snel mochten we Rob gaan halen. Hij deed het aanvankelijk zeer goed. Rond half 12 kreeg hij weer voeding en was vrij tevreden.Wel een beetje misselijk, maar Rob viel tevreden in slaap. Twee uur later kwam er plotseling verandering in. Na een keer flink spugen, keek hij al niet meer zo fit. Rob lachtte nog wel lief, maar plotseling werd hij heel ziek. Flink braken en koorts. Ook reageerde hij nergens meer op. Vlug werd Rob aan de monitor gelegd en een kinderarts werd erbij gehaald. Zij besloot dat er weer bloedgeprikt moest worden en de neurochirurg werd geroepen. Na een uur werd zijn toestand stabiel en nog wat later knapte Rob gelukkig weer wat op. Dus toen de NCH arriveerde was Rob gelukkig weer alert. Weer een uur later schonk hij ons weer een brede glimlach. Gelukkig... En die doet je dan echt heel goed. Nu nog proberen hoe Rob zijn voeding verdraagt, en dat ga ik zo proberen.

29-11 weer in Nijmegen

vandaag was het dan weer zover. Rob werd weer opgenomen voor zijn drainoperaties. En meteen bij binnenkomst kwam de hectiek van zo'n ziekenhuis weer aardig opgang. Eerst een opnamegesprek, daarna wegen en meten. En ook werd er in zijn vingergeprikt om buisjes met bloed te vullen. Ook kwamen er natuurlijk weer de nodige artsen langs. Eerst de kinderarts, gevolgd door neurochirurg, niet te vergeten de neuroloog en last but not least de anaestesist. We moesten steeds vertellen hoe het met Rob ging (kei goed!) en het sunset gedrag van zijn ogen werd steeds netjes bevestigd, dus we zijn oplettende ouders, ahum.
De verpleegkundige kwamen allemaal een blik werpen op zijn bolle toet en sommige wrden beloond met een glimlach. Gelukkig is Rob morgen als eerste om 8 uur aan de beurt. Nog even zijn haren met betadineshampoo gewassen (om infecties tegen te gaan), zo nog voeden en hopelijk goed slapen. Toch wel spannend morgen...

25-11 weer opname en Stan 9 jaar

Gister viel dan toch de bevestiging van de opname in de bus. Dinsdag om 11.15 uur moeten wij ons melden in Nijmegen afdeling kinderneurologie. Woensdag zal de operatie plaatsvinden. We zijn benieuwd wat ze nou precies gaan doen. Of alleen ventiel vervangen of de hele drain, of een gedeelte van de drain. Maar daar krijgen we dinsdag uitsluitsel over. Tot het weekend moet Rob zeker blijven. Dus dat wordt weer vanalles organiseren.
Vandaag hebben we ook nog feest. Stan wordt 9. Echt een grote vent! Dus er is zo taart.

22-10 Telefoon

Een onverwacht telefoontje vandaag uit Nijmegen. Dr Mullaart de neuroloog belde op over de uitslagen van de echo. Hij wilde definitief de twijfel wegnemen. Het is gewoon niet goed. Klaar. Niks accuuts, maar er moet iets gebeuren. Ik legde uit dat Rob op de lijst is geplaatst voor over 2 weken. Dr Mullaart wil misschien nog eerder ingrijpen. Het is allemaal geen spoed vertelde hij nogmaals, maar hij vindt het genoeg zo. "Tot 30 november op de Spina Polie en hou je hoofd koel." Dat vertelde hij ons. Kijk dat is tenminste duidelijk.
Er valt dan hoe tegenstrijdig het ook is een last van je schouders. Er wordt nou iets gedaan. Met alle risico's natuurlijk, maar zo kon het ook niet langer. Bij evt. verandering, moeten we meteen komen.
Tja nog iets positiefs vandaag: eigenlijk niet zoveel. Luuk heeft pseudo kroep en ik heb mijn jatten verbrand. (gewoon stom geweest hihihi)
O ja toch nog iets. Vandaag komen de spanten van onze woning en dus is er definitief een begin gemaakt met de nieuwe woonkamer en keuken. Kijk dat is natuurlijk geweldig!

21-11 Weer naar Nijmegen

Na een schitterende dag gingen we vandaag weer vroeg op weg naar Nijmegen. Om half 10 had Rob wederom een echo van zijn hoofd. En dat was allemaal niet zo goed. Zijn ventrikelindex was toegenomen en dat houdt in dat zijn vocht is genomen in zijn hoofd. Dus met lood in de schoenen naar dr. van Lindert, de neurochirurg. Hij zei dat het vocht op zich geen kwaad kan, maar alleen als de druk groter wordt het pas schade aan kan richten. Maar hij twijfelde ook over de volgende stap: opereren of niet. Ik legde hem uit dat al dat getwijfel voor ons best zwaar is. Want als de doktoren al twijfelen over wat te doen, hoe moeten wij het dan weten. En iedere dag steeds wel of niet symptomen van hoge druk zien is best vermoeiend en spannend. Toen besloot de dokter om Rob op de operatielijst over 2 weken te zetten. De 30-ste wordt dan definitief beslist of alles doorgaat. Maar als het niet als nog afneemt wordt of de drain vervangen of een gedeelte of de ventiel. Dus nog keuze genoeg. Best ingewikkeld allemaal.

20-11 De doop

Vanaf vandaag hoort onze Rob overal helemaal bij. In de st Antonius van Paduakerk te Nijnsel werd onze Rob gedoopt. Er werd al van te voren gevraagd waarom we onze Rob lieten dopen. Het antwoord was alsvolgt. Op het moment dat je hoort dat onze Rob spina bifida heeft vervloek je alles en iedereen en je vraagt je echt af waarom God dit heeft gedaan. Waarom dit kind. En ook vraag je je af of het geloof er dan echt is. Maar op het moment dat Rob is geboren, kom je erachter, dat juist je juist op het geloof terugpakt om sterk te blijven en te hopen.
Dus vandaag werd er dan gedoopt. Een hele mooie viering met hier en daar een traantje. Vooral tijdens het liedje van Jan Smit, vogelvrij. Pastoor Bekx maakte er een mooie viering van. Ook de andere kinderen waren super lief. Het was heel mooi.
Na de viering lekker naar De Beckart. Ook vierde we meteen Stan zijn verjaardag. Daar kregen we lekker eten en drinken. Het was super gezellig en zeer ontspannend. En als klap op de vuurpijl kwam Sinterklaas nog langs. Hij was met zijn Pieten toch in Nijnsel en kwam toen maar even langs. Sint wilde Rob ook vasthouden en dus was deze dag voor alle kinderen super geslaagd. Ja zo'n dag doet je echt goed! Een dag zonder zorgen en alleen maar genieten! En je geniet als je kinderen genieten. En lekker niet poetsen na afloop.

10-11 Naar neuroloog

Vandaag gingen we een beetje zenuwachtig op weg naar Nijmegen. Eerst moesten we nog even langs bij de Gynaecoloog. Met mij gaat alles goed. Dus dat is prima. Verder nog vanalles doorgesproken.
Daarna gingen we naar dr. Mullaart. Hij maakt zich zorgen om het vocht in het hoofdje van Rob. Het neemt niet af, maar ook niet toe. Dus is het een moeilijk geval. Neemt het vocht af dan is het simpel: Houdoe en tot de volgende keer. Bij toename is het meteen ingrijpen. Maar nu weten ze het eigenlijk niet goed. Zijn woorden zijn letterlijk: van al het kwade is dit het beste, maar het is zeker niet goed. Tja dat is duidelijk. Het is de vraag of en wanneer ze moeten ingrijpen. De dokter gaat nu de situatie met dr. van Lindert de neurochirurg, bespreken. En er wordt nog een echo gemaakt. Dus veel zorgen erbij en we moeten heel alert blijven.
Maar thuisgekomen, schonk Rob ons een stralende lach, en dat maakt alles goed!

9-11 weer therapie

Weer een beetje zorgen erbij vandaag. Rob zijn ogen vertonen steeds meer het zgn sunset gedrag, en ook spuugt Rob meer. Net voordat de therapeute arriveerde, spuugde Rob alles uit en moest dus snel alle kleding inclusief van mama's snel vervangen worden. De therapeute bevestigde de sunseteyes. Dit is betekend dat de ogen gaan staan net alsof je naar een ondergaande zon kijkt.
De therapeute deed weer wat oefeningetjes met zijn voeten en probeerde Rob steeds beter op zijn buik te laten liggen. Bijna kan Rob zijn heupjes strekken. Ook de spieren van zijn nekje werden getraind. Wat zitten enzo. Dat ging goed gelukkig. En daarna ging Rob lekker slapen, want tjonge wat wordt je daar moe van....

04-11 De nierscan

Om 8 uur in de ochtend gingen we maar weer op weg naar Nijmegen voor een dagopname i.v.m. de nierscan. Rob werd voor 1 dag weer opgenomen op de afdeling kinderneurologie en dus zagen we weer allemaal bekende verpleegkundige. Dat was best gezellig. Ze bekeken ons manneke goed en zagen ook dat Rob al een aardig bol toetje heeft gekregen. En dat is nog een understatement. Om 10 uur moest ik Rob nog even voeden en daarna kreeg hij een infuus. Dat valt nog niet mee bij zo'n klein manneke. En zeker niet omdat door het babyvet de aders haast niet zichtbaar zijn. In zijn beentjes mogen ze niet prikken. Maar na even gewacht en gewreven te hebben, was er eindelijk een adertje zichtbaar. En het blijft zielig dat geprik.....
Daarna lipen we met kinderwagen en infuus door de lange gangen naar nucliaregeneeskunde.
Rob werd weer in een vacuummatje gelegd, zodat hij iets minder kon bewegen. Maar aangezien Rob altijd rond deze tijd heerlijk wakker is... Dus maar iets gegeven om rustig te worden. Er werd radioactief spul in zijn lijfke gespoten en het onderzoek naar zijn nierfunctie begon.
Ze kijken dan of de urine niet terug loopt van zijn blaas naar de nieren. Een half uur heeft dat geduurd.
Terug op de afdeling kwam de neuroloog en de afdelingsarts nog even langs. Op de vorig echo was goed te zien geweest dat het hersenvocht niet verder is afgenomen, maar ook niet is toegenomen. Het is niet accuut allemaal, maar ook niet goed. Wat we er precies mee aanmoeten weten we eigenlijk niet allemaal. Alles is dus zeer onzeker allemaal. 10 November moeten we terug en dan krijgt Rob weer echo en gaan we de volgende stap bespreken. Een puntje van zorg dus.
Maar Rob blijft het verder goed doen. Hij schenkt je af en toe een lieve lach en dan is je dag weer goed.

01-11 even naar huisarts

Omdat we het hoofdvocht van Rob toch niet vertrouwde, zijn we vandaag naar Dr. van Osch gegaan. Op zijn voorhoofd zat duidelijk een vochtbult. En zeker ook gezien het feit dat zijn hoofdomvang zo snel was toegenomen. De huisarts zei dat er niks accuuts aan de hand was, maar bevestigde wel onze waarneming. Voor de zekerheid belde hij met dr. Mullaart onze neuroloog in Nijmegen. Die wilde ons a.s. vrijdag extra zien. We moeten dan toch daar zijn voor een nierscan.

31-10 naar het consultatiebureau

Vandaag voor het eerst met Rob naar het consultatiebureau geweest. We waren erg benieuwd naar het gewicht van ons prupke. Dat was even lachen. Op 5250 gram stond de weegschaal stil. Oeps wel erg goed gegroeid. Helaas kon de lengte nog niet gemeten worden. Dit omdat Rob zijn heupen nog niet kan strekken, maar dat gaat al een stuk beter. Verder merk je wel dat ook de consultatiearts nog niet veel kindjes met spina heeft gehad. Om precies te zijn was Rob de eerste. Ze weest niet of Rob bij zijn volgende bezoek in de beentjes of armpjes geprikt moet worden. Even navragen dus. Verder vond ze Rob een sterk kereltje, die goed uit zijn oogjes kijkt. En dat is hij zeker! Wel is zijn hoofdomvang sterk toegenomen met een week geleden. Even een aandachtspuntje dus.
Volgende afspraak over een maand.

26-10 ZIJN EERSTE LACHJE

Jawel vandaag was het zover. Er kwam een betoverende glimlach op zijn gezicht. Dat blijft leuk om te zien. Je blijft smelten bij het eerste lachje! En het was niet eenmalig. Rob had meerdere lachjes voor ons in petto.
Ook op zijn buikliggen ging vandaag weer goed. Rob vindt het allemaal prima. Wandelen vindt hij ook zeer leuk. Valt ie lekker in slaap. En veel wandelen doen we nou. Kinderen naar school brengen en halen. En dat is met zulk goed weer echt geen straf!

26-10 weer therapie

Onze Rob doet het uitstekend. Zijn voedingen zijn van om de 3 uur naar 4 uur gegaan. Lukt nog niet altijd, maar hij doet zijn best. Vanmiddag is de therapeute weer langs geweest. Rob moest nu op zijn buik liggen en langzaam zijn heupen strekken. En dat ging al echt goed. Ook kwam zijn hoofdje al omhoog. Rob heeft sterke nekspieren. Zijn heupen waren nog niet helemaal gestrekt, maar we waren meer dan tevreden. De therapeute had het niet verwacht! Verder moeten we zijn beentjes blijven masseren en verder gaan met de buiklig. Over 2 weken komt ze weer terug.

24-10 2x een echo

Vanmorgen al in alle vroegte opgestaan om naar Nijmegen te gaan. Iedereen gewassen en aangekleed en om 8 uur konden John, Rob en ik vertrekken. Ruim optijd waren we aanwezig. Eerst kreeg Rob een echo van zijn hoofd. Tja en of die uitslag goed is weet ik niet. Waarden die ik dacht dat die lager zouden moeten zijn, waren gelijk gebleven. Dus wordt het met spanning op het oordeel van de neuroloog wachten. Het belangrijkste is wel de conditie en alertheid van Rob. En die is goed! Maar toch...
Om 12.30 werd er een echo van de beenspieren gemaakt. En zoals we al vermoeden, in de bovenbenen zitten best goed gevormde spieren, maar in de onderbenen zijn ze erg dun. Niks nieuws dus. Rob deed het fantastisch. Tijdens de echo's lag hij lekker op mijn pink te zuigen en bleef zo stilliggen. Heb wel geen pink meer over, maar ja.
Eindelijk thuis uit Nijmegen, moesten we nog met Luuk naar huisarts. Hij had zo'n pijn van de waterpokken. Echt zielig. Zelfs de huisarts had het zelden zo erg gezien. Zo zie je dat de rest ook gewoon doorgaat. Niet alleen alle aandacht gaat uit naar Rob. En zo hoort het ook. We gaan hem proberen om hem normaal op te voeden en niet te behandelen als een arm kindje. Dit klinkt misschien hard, maar regels geeft een kind niet alleen duidelijkheid, maar ook veiligheid en dat is voor elk kind belangrijk. Maar gelukkig hoeven we nog niet te beginnen met ROB, MAG NIET. hahah daar is hij nog te jong voor gelukkig. En dan daarbij, het is ook zo'n schatje! Woensdag weer therapie, dus dan schrijf ik weer.

22-10 gewoon rust

Gister belde dr. Niels Geerdink van het spina bifida team op. Hij wilde graag ivm. het spina onderzoek en echo van de dikte van de spieren maken. Gelukkig kan dat ook op maandag, zodat we er niet extra voor terug hoeven te komen. Dus moeten we nog snel met halters aan de gang om spierballen te kweken! Verder gaat het goed. Ik probeer Rob nu om de 3,5 uur te voeden, maar dat pikt hij nog niet helemaal. Alleen 's-nachts slaapt hij 5 uur door en dat is wel lekker.
Het is wel raar om te zien dat Rob heerlijk met zijn beentjes spartelt en toch nooit zal kunnen lopen. Maar het is echt een poepie! Hij lijkt echt op zijn broer Stan. Dus die is ook weer trots.

19-10 gehoortest

Onze kleine hongerlijder doet het uitstekend! Rob meldt zich overdag netjes om de 3 uur. In de nacht zet hij er soms wel al 1 keer 5 uur tussen. Dat is best al lekker voor de mama. Vandaag had onze Rob eindelijk een onderzoek dat alle baby's ondergaan. Vandaag heeft hij een gehoortest gehad. En gelukkig was alles goed. Hij kan horen en dus ook leren praten. Nou maar hopen dat hij ook leert luisteren, want dat is toch een kleine nuance verschil. Grapje.
Iedere dag doen Rob en ik zijn therapie 'oefeningen'. Ook worden zijn voetjes gemasseerd, zodat Rob toch weet dat hij voetjes heeft. Omdat hij daar geen gevoel in heeft, is dit heel belangrijk. En de massage is tevens een leuke manier om met je kind bezig te zijn. En Rob vindt het ook leuk.

Zijn eerste therapie

Zo eindelijk internet hier aan de Lieshoutseweg.
Op woensdag 12 oktober is voor het eerst hier de fysiotherapeut aan huis geweest. Natuurlijk moesten we het hele verhaal weer van voor af aan vertellen. Dan kom je erachter dat je echt moet nadenken om alles in goede volgorde te vertellen. Tja en aangezien ik mijn verhaal zelf niet op internet kon teruglezen was het echt nadenken om het chronologisch te vertellen. Ook moest je precies vertellen wat er tot nu toe was geconcludeerd wat Rob wel en niet kan. Tja en dat doet toch wel pijn. Ook zij bevestigde het feit dat Rob geen gevoel heeft in zijn onderbenen en voeten. Wel is er beweging in zijn bovenbenen.
Ze masseerde Rob zijn benen en deed wat oefeningen om Rob te leren zijn benen naar beneden te doen. Rob ligt nog graag met zijn benen in de lucht. Dit ook mede door zijn stuitligging. We kregen wat tips mee over hoe we verder moeten gaan.
Rob doet het verder uitstekend. Meld zich netjes om de 3 uur voor een voeding en reageert heel alert.
Verder zijn we toch al bezig over de toekomst van Rob. Wat moeten we aanpassen in de nog te bouwen woonkamer en keuken? Welke spullen kunnen we straks aanschaffen om het hem makkelijk te maken. Je doet het met veel pijn, maar met heel veel liefde voor het manneke.
A.s. maandag voor het eerst weer naar Nijmegen. Voor de echo van zijn hoofdje.

Eindelijk een foto

Zo eindelijk de lang verwachte foto. Hier is ons knappe ventje. Thuis zijn is werkelijk fantastisch. Onze Rob vindt het denk ik ook wel leuk. Hij slaapt goed en moppert niet. De huisarts heeft vrijdag de hechtingen uit zijn hoofdje eruit gehaald. Dat vond hij niet echt fantastisch. Maar eindelijk mocht Rob dan in zijn badje. Zo wordt het langzaamaan weer allemaal normaal. Gelukkig wel.
Nou over een week heb ik eindelijk intenet in de bakkerij. (Nog een beetje achter???) Geintje. Dus dan kan ik weer uitgebreidde verhalen vertellen. Dan beginnen ook weer wat onderzoeken. Oh ja nog 1 ding hij weegt 3750 gram. Dus slagroom genoeg.

5-10 spannende dag

De spanning stijgt. Dadelijk om 11 uur een echo van zijn hoofd.Dan wordt bepaald of Rob naar huis mag. Terwijl iedereen van het beste uitgaat, heb ik er een hard hoofd in en dat terwijl ik normaal gesproken van het beste uitga. Maar ik heb nu geleerd door Rob om jezelf op het ergste voor te bereiden, dan kan het alleen maar meevallen. En dan is elke meevaller ook feest! at we de komende tijd vaak in Nijmegen moeten zijn blijkt wel uit het volgende rijtje. 2-11 MAG 3 SCAN, 10-11 neurloog, 21-11 neurochirurg, 30-11 spinapoli, 11-11 ik nacontrole. En dan moeten we afspraak maken voor UDO onderzoek gevolgd afspraak bij uroloog. Tussendoor afspraak maken fysio, maar die komt thuis. Dus het is nogal wat. Maar ja.....
JOEPIE WE MOGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!! De neuroloog was net hier! Hij was niet ontevreden, maar ook niet super tevreden. Maar we mogen toch naar huis. Wel nog een extra echo moeten afspreken op 24 oktobber. Ach we rijden wel!!!. Ik ga lekker inpakken en wachten op John en de kinderen. Als ik thuis ben kan ik eindelijk een foto plaatsen, maar wanneer.. Dan zien jullie eindelijk ons menneke!
Afdeling Q2c is werkelijk een fantastische afdeling. Deskundig, zeer goede zorg, alert en vol genegenheid hebben ze voor Rob gezorgd. Niets was teveel.Ook voor mij waren ze geweldig! Altijd vol uitleg en een luisterend oor. Zelfs het eten werd verzorgd! Ook de behandelende artsen waren geweldig. Ook zij hadden alle tijd en toonde begrip bij de vele tranen, die hier gevloeid hebben. IEDEREEN BEDANKT!!!
Zo dit was een echt ziekenhuis verhaal. Het was en zware tijd. Zeker zo kort na de bevalling. Maar met Rob komt het goed. Daar zorgen wij allemaal voor.

4-10 Oeps een tegenvaller

We mochten naar huis. tenminste dat was ons de hele dag voorgehouden. Op de CT scan was te zien dat de 3de ventrikel (kamer) was geslonken. Van de neurochirurg mochten we gaan. alleen de neuroloog moest nog toestemming geven. En die wilde toch nog een echo, omdat hij niet helemaal tevreden was. Dat was dus een grote domper. De hele dag wordt over naar huis gaan gepraat en om 17.30 gaat het niet door. Verder weegt hij nu 3495 gram. Rob doet het goed! Dus 1 dag wachten. Maar ik wil echt naar huis. En nu helemaal.

3-10 weer maandag

Vanacht was weer super. Rob is wat dat betreft een voorbeeldige baby. Lekker om de 4 uur en voor de rest hoor je hem niet. Om 9.15 was de fysiotherapeut alweer hier. Rob moet straks langzaamaan zijn heupen leren strekken. Er wordt dan ook een fysio gezocht in de buurt die dadelijk bij ons thuis de therapie kan geven. Na wassen en voeden kwam de neurochirurg. Hij was zeer tevreden en ging een ct-scan aanvragen ter controle van het hoofd en de drain. Toen kwam de kinderarts en meteen erna kreeg Rob de CT-scan. Wel moest ik Rob nog snel even voeden ook al was het nog te vroeg, want met een volle buik liggen ze eerder stil. Rob lag in een soort kussen die vacuum werd getrokken en zo ging hij in de scan. De rest van de dag verliep rustig. De hechtpleisters op zijn rug zijn verwijderd en het ziet er mooi uit. En als morgen de uitslag van scan goed is, mag Rob al snel naar huis, dus please laat alles goed zijn, want ik wil echt wel naar huis1 Lekker naar Stan, Myrne Gijs, Luuk en John.

2-10 de uitgetelde datum

ja eigenlijk was ik vandaag uitgeteld. Nu is er al een hoop gebeurd. Het was soms echt zwaar. Emotioneel dan. En dat is het nog steeds. Gelukkig vandaag een rustige zondag. Rob komt netjes om de 3 uur of net iets eerder. Beetje een regeldag, al valt het mee. Eigenlijk heb ik niet veel te melden buiten het feit dat psv net zijn 3de goal heeft gemaakt. Morgen weer meer.

1-10 geen monitor meer!!!!

Weer een goede nacht. Gelukkig een rustige dag zonder specialisten De katheter is gister verwijderd en de wondjes zien er mooi rustig uit. Nu konden we Rob dan ook voor het eerst goed wegen. 3365 gram. Dus bijna 2 ons booven zijn geboorte gewicht en dat na 2 operaties. Ook zijn schedelomvang is iets afgenomen met 0,3. van 36,5 cm. naar 36,2. Een goed teken. Nou maar duimen dat alles zo blijft gaan. Eindelijk wordt Rob nu een baby zoals het hoort te zijn. Zonder slangen, monitoren infusen en katheters, maar gewoon een baby die slaapt huilt, de verpleging fopt met plassen en poepen als net de luier moet worden verwisseld en het liefst bij papa of mama in de armen ligt. Iedereen is uitermate tevreden. Onze Rob.... Een fantastisch ventje. Als je hem ziet lijkt gelukkig alles normaal.maar ondertussen weten wij dat hij heel speciaal is. regelmatig naar het ziekenhuis moet, maar ons nu al heel gelukkig maakt met al zijn vorderingen en zijn lieve lachjes in zijn slaap. Echt een manneke om van te houden!!! En dat doen we.

30-9 arts na arts na arts....

Rob heeft het afgelopen nacht zeer goed gedaan. lekker om de 4 uur. Natuurlijk was hij nog wat suf van de ok, maar toch... Ook is het vocht in zijn hoofd nog wat afgenomen. Hij heeft zelf zijn infuus gemold, dus dat ging er midden in de nacht ook maar uit. Aangezien Rob genoeg drinkt is dat geen probleem. In de ochtend kwamen behoorlijk wat artsen langs. Ik moest er zelfs een beetje erg om lachen. Eerst de kwam de neurochirurg, die was tevreden. Toen de neuroloog, gevolgd door 4 plastisch chirurgen.De wonden zagen er prima uit. Toen kinderarts, die snel een echo van het hoofd aanvroeg en een kwartier later lag Rob alweer op de echo kamer.
Tegen de middag stond de uroloog op de stoep (sorry in de kamer). Fysiologisch was alles prima! Even later volgde de kinderneurochirurg, die Rob de drain gegeven heeft. Dr. Lindert is tevreden en ik dus ook. Weer een inerverende dag dus. Weer veel leuke woorden geleerd. John en ik worden nog een wijs paar!
Rob is verder een voorbeeld baby. Als hij wakker is ligt hij met grote ogen te kijken. Verder slaapt hij lekker en moppert alleen als hij honger heeft. Een echte schat dus.

29-9 weer een operatie

Rob sliep utstekend deze nacht. Om 4 uur in de morgen werd zijn hoofd en buik gewassen met betadine.Daarna nog lekker even drinken en knuffelen bij mama en dan slapen tot de ok. Om7.50 werd Rob naar ok gereden.Papa bracht hem mee weg. Blijft een rotmoment om zo'n mooi manneke weg te zien gaan. En wederom was het wachten begonnen. Dan maar douchen en ontbijten. m 9.10 belt de neurochirurg op dat de operatie goed was gegaan. Dat was een opluchting. Rob lag wel vercouver en had flinke ondertemperatuur. Hij lag weer in de couveuse. Dus het lange wachten op zijn terugkeer was weer begonnen. Eindelijk om 11.15 mocht papa Rob mee gaan halen. En om 11.40 zag ik ons menneke ook weer. Rob deed het weer prima en en een uur later lag hij weer lekker te drinken. Je kunt de drain zien zitten, maar het valt heel erg mee. Verder heeft hij op 3 plaatsen een sneetje, boven op zijn hoofd, achter oor, en op zijn buik.Vandaag blijft Rob voor de zekerheid nog in de couveuse. Oh ja , Rob heeft nu alleen infuus en geen morfine. Een echte bikkel dus. En nu maar duimen dat de drain goed werkt en goed blijft werken

lekker uitgerust

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de kaarten, het lezen van de site en alle belangstelling er omheen.Het helpt ons echt en het ontroert me dat iedereen zo meeleeft. Verder willen wij onze wderzijdse ouders bedanken voor alles wat zij doen voor Stan, Myrne, Gijs en Luuk. Ze staan nu dag en nacht voor ons klaar en dat is superlief. Ook natuurlijk de broers en zussen niet vergeten. Anders krijg ik ruzie met hen. (schoon)broertjes, (schoon)zusjes BEDANKT.
Zo na al dit kan ik jullie vertellen dat Rob weer heel goed heeft geslapen En dat mama voor het eerst ontspannen de nacht is doorgekomen. De kinderarts is tevreden. Vandaag staat bloedprikken voor de operatie van morgen op het programma.
Inmiddels is het avond en het bloed is geprikt.Zijn schedel is wel weer gegroeid. Gelukkig dat een schedel van een baby niet gesloten is, anders was het gevaarlijk. Nu kun je voelen dat zijn schedelnaden bovenop niet meer tegen elkaar staan en dus wordt het hoog tijd dat de operatie plaats vindt. Je zult straks de drain goed zien zitten, maar niet meer als hij ouder is. Morgen 8 uur.......

27-9 een goede nacht

Afgelopen nacht is super verlopen. Rob was lekker rustig en heeft zelfs na de voeding van half 3 doorgeslapen ton half 7 en toen moesten we hem nog wakker maken. Ik weet niet of ik vandaag nog iets erbij kan schrijven, want ik verhuis vandaag van de kraamafdeling naar de kamer van Rob. De verpleegkundigen zijn daar allemaal zo geweldig. Het is niet te beschrijven hoe lief ze zijn voor Rob en mij en papa. Eeuwig geduld en vol genegenheid verzorgen ze onze Rob. En nu zijn ze weer zo lief om een bed bij onze Rob neer te zetten, omdat ik de wandeling naar het Ronald mc Donald huis nog niet red. Ook de verpleegkundige op de kraamafdeling wil ik hartelijk bedanken voor de goede zorg en hun luisterend oor. Dat was soms net nodig om je door de dag heen te trekken en zo alles te verwerken. Ik wil ze ook bedanken voor het gerace met mijn bed van beneden naar boven en terug. BEDANKT VOOR ALLES!
Vandaag loopt verder rustig. De plastisch chirurg is tevreden over zijn wond, en ook de fysiotherapeut was blij om te zien dat Rob zijn beentjes toch kon ontspannen. Rob is eindelijk uit de couveuse en heeft de kleertjes aan die Stan, Myrne, Gijs en Luuk zo zorvuldig hebben uitgezocht. Donderdag om 8 uur wordt Rob geopereerd. Gelukkig heel vroeg.

26-9 een hongerige dag

Haha.Onze zrob heeft de nachtzuster lekker bezig gehouden. Lekker af en toe een plakkertje eraf halen zodat steeds het alarm afging. aar ook mama werd bezig gehouden, want om de 3 uur was het schreeuwen om eten en dus moest mama steeds wakker gemaakt worden, in de rolstoel, de lift in en naar boven. Rob dronk als een grote. 's-morgens kwam al vroeg de plastisch chirurg. Wond verbonden en het draintje in zijn rug een beetje eruit getrokken.. Ook infuus is verwijderd. Daarna gewogen 3320 gram. Die krijgt dus slagroom. De revalidatiearts en fysiotherapeut zijn ook nog geweest.
Ook heeft Rob nog 2 onderzoeken gehad. Een echo van blaas en nieren en een echo van zijn bolleke.
Hij meldde zich vandaag keurig om de 3 uur voor voeding. Tijdens de voeding van 5 uur kwam de neurochirurg langs met minder goed nieuws. Rob moet donderdag geopereerd worden. Hij krijgt toch een draintje in zijn hoofdje. Dat was echt schrikken. Zo vlug al. Maar aan de andere kant als het dan toch moet dan maar zo snel mogelijk. Dus zo eindigde deze hele mooie dag, toch nog met heel veel schrik en zorgen.

25-9 the day after

Vandaag gaat het goed met Rob. Zijn temperatuur is weer normaal. Hij is ook veel meer relaxed sinds de operatie. Rob ligt nu op zijn zij en dat vindt hij veel fijner. Zijn morfine wordt afgebouwd. De plastisch chirurg heeft zijn wond verzorg en was zeer tevreden. Wel is Rob nog wat slaperig, maar dat is nog het gevolg van de narcose. In de middag kwam de neurochirurg nog kijken. Hij bevestigde ons vermoeden dat het vocht in zijn hoofdje al iets was toe genomen. Je ziet het aan zijn voorhoofdje waar je een bult kunt waarnemen, ijn schedelomvang is met 0,3 cm. toegenomen. Dus vraagt de NCH voor morgen een echo van zijn hoofdje aan. Morgen begint alweer met onderzoeken. Om 9 uur een echo van blaas en nieren.

24-9 een geslaagde operatie

Vandaag is Rob dan toch geopereerd. Eigenlijk zou het om 8.30 zijn. Na een uur naar een huilend en zoekend kind te hebben gekeken, werd Rob bij mama gelegd en dat was natuurlijk de oplossing. Om 10 uur kwam het verlossende telefoontje. Rob mocht komen. Papa bracht hem mee weg. Een zeer moeillijk moment. De neurochirurg kwam nog snel even uitleggen wat er ging gebeuren en ging snel aan het werk. zijn uitpuilende zenuwen werden terug geplaatst in zijn ruggegraat en het vlies werd gesloten. (even in een notendop). Dan komt de plastische chirurg er aan te pas, die wat spieren over de open wervels schuift en daarna heeft hij er een nieuw huidlapje overheen gelegd. Dit alles heeft 3 uur geduurd. Na een telefoontje van de chirurg werd on geduld nog langer op de proef gesteld, want Rob moest 2 uur op de vercouver blijven, omdat hij niet op temperatuur kwam. Om 16 uur mocht papa hem gaan halen. Gelukkig ging het zeer goed met hem. De verzorging vond hij niks, zoals gewoonlijk, maar na een flesje afgekolfde melk werd hij heel rustig en sliep heerlijk. Om 20.30 mocht hij eindelijk weer bij mama drinken. Daarna mocht Rob voor heteerst na dagen op zijn buik te hebben gelegen, op zijn zij liggen. En zo slaapt hij nu. Nu is het afwachten hoe het vocht in zijn hoofdje zich ontwikkeld.

23-9 een dag van wachten

Wat een dag! Eerst kreeg Rob een rontgen van zijn bekken en wervelkolom. Daarna kreeg hij een mictiesystogram. Dit is een onderzoek naar zijn blaasfunctie. Ze spuiten een vloeistof in de blaas en maken er een foto van. Rob doorstond alles heel goed.
Daarna om 12 uur kregen we te horen dat Rob geopereerd zou worden tussen 3 en 5. Om 10 uur had ik hem voor het laatst gevoed, maar hij mocht niet snel nog even wat drinken. En de tijd verstreek. Om 5 uur nog niks. Rob werd met de minuut onrustiger. Hij zocht met zijn mondje de hele couveuse door naar drinken. Daarbij sloeg de monitor nog steeds op hol en zijn hartslag ging op en neer. Het was niet om aan te zien. Af en toe vond hij wel zijn duim en werd even rustig, maar de meeste tijd liet Rob horen dat hij een menneke is met pit. Rond 18 uur kregen we te horen dat Rob rond 20 uur zeker geopereerd zou worden. Hij staat namelijk op spoed, dus ze wilden het vandaag doen. Gelukkig kreeg Rob toen wat glucosewater, en getroost door papa en mama viel hij in slaap. Maar 20uur verstreek. om 20.30 belde ze dat het toch niet doorging. Teleursteling. Maar snel Rob gevoed. Morgen om 8 uur is hij de eerste. Er was nog ergere spoed. Maar als er niks tussenkomt staat Rob als eerste op de lijst. Dit was echt slopend. Doe ons dit nooit meer aan.
Oh ja nog even dit. Rob was in 1 dag van 3035 gegroeid naar 3150 gram. Dus met de voeding zit het wel goed. Hij doet het verder goed en Rob is echt een schatje!

22-9 onderzoek na onderzoek

vanmorgen om half 9 lag Rob alweer in een MRI SCAN. Natuurlijk moest dit weer 2 keer, omdat hij bij de eerste keer bewogen had. In de middag kwam de fysio weer en die deed weer allerlei testjes. toen kwam er een MEP onderzoek. Er wordt dan getest welke prikkels er wel worden doorgestuurd en welke niet. Het is echt een arm manneke. Ik ben het ook al aardig beu aan het worden. Rob moet ook rust hebben. De uitslagen heben we nog niet, alleen weten we dat lopen toch een moeizame questie zal worden ofwel dat zal dus niet gaan lukken. Je wist het eigenlijk al van te voren, maar om dit bevestigd te zien worden is toch een harde klap.
Verder doet Rob het fantastisch. Hij slaapt goed en drinkt goed. Zolang ze hem maar niet verzorgen, want dat vindt Rob niet leuk. Of hij dan pijn heeft.... ??? Het lijkt er wel op. Morgen nog meer onderzoeken. 1 voor zijn nieren en een foto van bekken.

21 september

Rob is de nacht goed doorgekomen. Ik heb niet geslapen. Je moet toch een hoop verwerken. Rob is om 10 uur verplaatst naar kinderneurologie. Maar eerst was hij nog bezocht door een fysiotherapeut. Die heeft hem op een zeercomfortabele manier in de couveuse neergelegd. Ook werd bevestigd dat de spierkracht in zijn onderbenen een stuk minder was. Op de andere afdeling heeft hij nog verscheidene artsen gezien. De kinderneuroloog 2x, de neurochirurg, die precies uit heeft gelegd wat er moet geopereerd worden en hoe en die vertelde dat het verder een zeer krachtig manneke was. Ook de revalidatiearts kwam langs en nog wat andere artsen. een heel gedoe dus.
Wel mag Rob elke voeding nu bij mij drinken. Moet dus regelmatig met bed en al over. Maar drinken doet hij fantastisch! Morgen om half 9 krijgt hij weer het volgende onderzoek. Een MRI scan. dus tot morgen.

daar is hij dan!

GEBOREN: ROB VAN DEN EERTWEGH
DATUM: 20-9-2005
3187 gram en dat was dus een meevaller! Om 1102 uur is Rob ter wereld gekomen via een keizersnede.
een mooi manneke! Wel was zijn start niet zo super. Zuurstof en flinke tikken om hem bij te halen. Met couveuse en al naar intensief care. na enkele uren ging het gelukkig wat beter. De open rug is echt groot. Dat was wel schrikken. lichamelijk is het verder gezond.Wel zijn zijn onderbenen erg dun. er is daar dan ook weinig beweging waargenomen. Rob heeft al diverse onderzoeken gehad. Ook is er een echo van zijn hoofd gemaakt. Zijn bolleke is niet rond, maar heeft de vorm van een citroen.
Het niet mogen vasthouden van je eigen kind is echt een ramp. gelukkig was Rob om 18.00 eindelijk zo stabiel dat hij even bij mij mocht liggen. Eindelijk! Ik heb hem toen ook maar meteen uit de borst laten drinken en dat ging super. Een hele fijne ervaring. Ik schrijf morgen wel meer. Nu te veel pijn.

20 september de dag

dadelijk gaat het gebeuren! nog even en we hebben er een zoon of dochter bij! Nu word ik nerveus maar wel enthousiast nerveus.

bij gynaecoloog en anestesist

Op 13 september zijn we weer terug geweest naar Nijmegen. Eerst een bezoekje bij anestesist. Ach een heleboel vragen stelt hij, maar aangezien ik gezond ben was het gemakkelijk. Daarna weer naar gynaecoloog. We kregen weer een echo. Maar ipv van de verwachte 350 gram dat de baby zou zijn aangekomen, was het maar tussen 50 en 100 gram gegroeid. Dat was wel schrikken, want nu mogen we blij zijn als de baby net boven de 5 pond uitkomt. Vrij weinig. Wel nu definitief de keizersnede gepland op 20 september. Op 19 september moet ik me melden op de afdeling Q10 en dan wordt de baby de 20-ste gehaald. Het is nu wel heel spannend. Hoe ziet de baby eruit? Het geslacht? En vooral hoe is zijn/haar conditie. Het aftellen is begonnen.

Bij de verloskundige

op 8 september ben ik bij de verloskundige op controle geweest. Frans Huijberts en Johanna waren beide aanwezig. Natuurlijk hebben we vanalles besproken. En nog even naar het hartje geluisterd. Mocht de bevalling eerder beginnen, dan komt 1 van beide naar ons toe en zij kijken dan terplekke of het echt doorzet. Wel hebben we besloten om per ambulance dan naar Nijmegen te gaan. Dit omdat het toch je vijfde kindje is en het dan soms in 1 keer heel snel kan gaan. Mochten ze constateren dat het allemaal heel snel gaat, dan gaan ze mee in de ambulance.
De verloskundige bij ons zijn echt geweldig. Ik mag ze altijd bellen en dat stelt een mens gerust.

De zwangerschap van ons vijfde kindje

Over een paar weken vindt u hier informatie over de geboorte van ons 5de kindje. Helaas is daarbij een open ruggetje geconstateerd. Wij zullen proberen u op de hoogte te houden van wat er allemaal gebeurt en nog gaat gebeuren. We beginnen er zo spoedig mogelijk mee. Misschien is het voortraject ook al interessant. Dus je leest het allemaal nog wel.

Over 4 weken wordt in ieder geval het kindje gehaald met een keizersnede. Dit omdat de baby nog in stuit ligt. We weten pas sinds 3 weken dat ons kindje een open ruggetje heeft. De eerste 2 weken waren zeer onzeker. Er moest nog onderzocht worden door de kinderneuroloog van het Radboudziekenhuis in Nijmegen in hoeverre deze spina bifida van invloed is op het leven van ons kindje. Op 18 augustus kregen we dan we de uitslag. Het was allemaal ernstiger dan je van te voren denkt. Eerst denk je nog ach het ruggetje wordt dicht gemaakt en straks is alles weer goed. Maar dat was dus allemaal niet zo.

De afwijking is daarvoor te groot. Ons kindje zal nooit goed kunnen lopen en de kans is groter dat het in een rolstoel terecht komt. Ook allerlei andere dingen zal het nooit kunnen, maar daarover kan ik nog niet goed vertellen. Maar veel wordt pas duidelijk na de bevalling.
Wel zijn ze fantastisch in het ziekenhuis. Tijd genoeg en niks is teveel. Ook een maatschappelijk werkster begeleid ons en zij gaf ons het advies om deze site te maken. Dit om straks het telefoon verkeer te ontlasten. Zo kan iedereen lezen die belangstelling heeft, lezen hoe het met ons kindje gaat. Volgende week donderdag moeten we weer terug naar Nijmegen naar de gynaecoloog. Dus dan hoor je weer meer.

Controle bij gynaecoloog

1 september:
zo vandaag op controle in Nijmegen geweest. Ach eigenlijk niks nieuws te horen gekregen. Wel groeit het kindje 200 gram per week en al het zo doorgaat wordt het ongeveer 6 pond. Wel een definitief advies gekregen voor keizersnede. Het kindje ligt nog steeds in stuit. Er is nog steeds geen bewijs dat een keizersnede beter is, maar de gynaecoloog kan natuurlijk niet aan zijn/haar ruggetje trekken als het hoofdje vastzit net als bij een "normaal" kind. Dus om echt alle risico uit te sluiten, hebben we dus besloten om een keizersnede te laten doen. En waarschijnlijk rond 20 september. John en ik zullen beide blij zijn als het zover is, want de tijd duurt lang. Over bijna 2 weken moeten we weer terug komen. Dan hebben we ook een gesprek met anstesist. Over een week hoor je weer meer. 8 September moet ik naar verloskundige en 13 september mogen we weer naar Nijmegen