woensdag 30 november 2005

30-11 operatie nummer 3

Vanmorgen om 6.45 werd Rob klaargemaakt voor zijn operatie. Weer werd zijn hoofd met betadineshampoo gewassen, hij kreeg een paracetamol en een mooi operatiehemd werd hem aanngedaan. Rond 8 uur gingen we opweg en na een dikke knuffel van papa en mama verdween Rob de ok in (snik). Het wachten was begonnen. 1 Uur later belde dr.Van Lindert dat alles goed was gegaan. De drain liep goed, het drukplaatje is vervangen door een ander type. En al vrij snel mochten we Rob gaan halen. Hij deed het aanvankelijk zeer goed. Rond half 12 kreeg hij weer voeding en was vrij tevreden.Wel een beetje misselijk, maar Rob viel tevreden in slaap. Twee uur later kwam er plotseling verandering in. Na een keer flink spugen, keek hij al niet meer zo fit. Rob lachtte nog wel lief, maar plotseling werd hij heel ziek. Flink braken en koorts. Ook reageerde hij nergens meer op. Vlug werd Rob aan de monitor gelegd en een kinderarts werd erbij gehaald. Zij besloot dat er weer bloedgeprikt moest worden en de neurochirurg werd geroepen. Na een uur werd zijn toestand stabiel en nog wat later knapte Rob gelukkig weer wat op. Dus toen de NCH arriveerde was Rob gelukkig weer alert. Weer een uur later schonk hij ons weer een brede glimlach. Gelukkig... En die doet je dan echt heel goed. Nu nog proberen hoe Rob zijn voeding verdraagt, en dat ga ik zo proberen.

dinsdag 29 november 2005

29-11 weer in Nijmegen

vandaag was het dan weer zover. Rob werd weer opgenomen voor zijn drainoperaties. En meteen bij binnenkomst kwam de hectiek van zo'n ziekenhuis weer aardig opgang. Eerst een opnamegesprek, daarna wegen en meten. En ook werd er in zijn vingergeprikt om buisjes met bloed te vullen. Ook kwamen er natuurlijk weer de nodige artsen langs. Eerst de kinderarts, gevolgd door neurochirurg, niet te vergeten de neuroloog en last but not least de anaestesist. We moesten steeds vertellen hoe het met Rob ging (kei goed!) en het sunset gedrag van zijn ogen werd steeds netjes bevestigd, dus we zijn oplettende ouders, ahum.
De verpleegkundige kwamen allemaal een blik werpen op zijn bolle toet en sommige wrden beloond met een glimlach. Gelukkig is Rob morgen als eerste om 8 uur aan de beurt. Nog even zijn haren met betadineshampoo gewassen (om infecties tegen te gaan), zo nog voeden en hopelijk goed slapen. Toch wel spannend morgen...

vrijdag 25 november 2005

25-11 weer opname en Stan 9 jaar

Gister viel dan toch de bevestiging van de opname in de bus. Dinsdag om 11.15 uur moeten wij ons melden in Nijmegen afdeling kinderneurologie. Woensdag zal de operatie plaatsvinden. We zijn benieuwd wat ze nou precies gaan doen. Of alleen ventiel vervangen of de hele drain, of een gedeelte van de drain. Maar daar krijgen we dinsdag uitsluitsel over. Tot het weekend moet Rob zeker blijven. Dus dat wordt weer vanalles organiseren.
Vandaag hebben we ook nog feest. Stan wordt 9. Echt een grote vent! Dus er is zo taart.

dinsdag 22 november 2005

22-10 Telefoon

Een onverwacht telefoontje vandaag uit Nijmegen. Dr Mullaart de neuroloog belde op over de uitslagen van de echo. Hij wilde definitief de twijfel wegnemen. Het is gewoon niet goed. Klaar. Niks accuuts, maar er moet iets gebeuren. Ik legde uit dat Rob op de lijst is geplaatst voor over 2 weken. Dr Mullaart wil misschien nog eerder ingrijpen. Het is allemaal geen spoed vertelde hij nogmaals, maar hij vindt het genoeg zo. "Tot 30 november op de Spina Polie en hou je hoofd koel." Dat vertelde hij ons. Kijk dat is tenminste duidelijk.
Er valt dan hoe tegenstrijdig het ook is een last van je schouders. Er wordt nou iets gedaan. Met alle risico's natuurlijk, maar zo kon het ook niet langer. Bij evt. verandering, moeten we meteen komen.
Tja nog iets positiefs vandaag: eigenlijk niet zoveel. Luuk heeft pseudo kroep en ik heb mijn jatten verbrand. (gewoon stom geweest hihihi)
O ja toch nog iets. Vandaag komen de spanten van onze woning en dus is er definitief een begin gemaakt met de nieuwe woonkamer en keuken. Kijk dat is natuurlijk geweldig!

21-11 Weer naar Nijmegen

Na een schitterende dag gingen we vandaag weer vroeg op weg naar Nijmegen. Om half 10 had Rob wederom een echo van zijn hoofd. En dat was allemaal niet zo goed. Zijn ventrikelindex was toegenomen en dat houdt in dat zijn vocht is genomen in zijn hoofd. Dus met lood in de schoenen naar dr. van Lindert, de neurochirurg. Hij zei dat het vocht op zich geen kwaad kan, maar alleen als de druk groter wordt het pas schade aan kan richten. Maar hij twijfelde ook over de volgende stap: opereren of niet. Ik legde hem uit dat al dat getwijfel voor ons best zwaar is. Want als de doktoren al twijfelen over wat te doen, hoe moeten wij het dan weten. En iedere dag steeds wel of niet symptomen van hoge druk zien is best vermoeiend en spannend. Toen besloot de dokter om Rob op de operatielijst over 2 weken te zetten. De 30-ste wordt dan definitief beslist of alles doorgaat. Maar als het niet als nog afneemt wordt of de drain vervangen of een gedeelte of de ventiel. Dus nog keuze genoeg. Best ingewikkeld allemaal.

20-11 De doop


Vanaf vandaag hoort onze Rob overal helemaal bij. In de st Antonius van Paduakerk te Nijnsel werd onze Rob gedoopt. Er werd al van te voren gevraagd waarom we onze Rob lieten dopen. Het antwoord was alsvolgt. Op het moment dat je hoort dat onze Rob spina bifida heeft vervloek je alles en iedereen en je vraagt je echt af waarom God dit heeft gedaan. Waarom dit kind. En ook vraag je je af of het geloof er dan echt is. Maar op het moment dat Rob is geboren, kom je erachter, dat juist je juist op het geloof terugpakt om sterk te blijven en te hopen.
Dus vandaag werd er dan gedoopt. Een hele mooie viering met hier en daar een traantje. Vooral tijdens het liedje van Jan Smit, vogelvrij. Pastoor Bekx maakte er een mooie viering van. Ook de andere kinderen waren super lief. Het was heel mooi.
Na de viering lekker naar De Beckart. Ook vierde we meteen Stan zijn verjaardag. Daar kregen we lekker eten en drinken. Het was super gezellig en zeer ontspannend. En als klap op de vuurpijl kwam Sinterklaas nog langs. Hij was met zijn Pieten toch in Nijnsel en kwam toen maar even langs. Sint wilde Rob ook vasthouden en dus was deze dag voor alle kinderen super geslaagd. Ja zo'n dag doet je echt goed! Een dag zonder zorgen en alleen maar genieten! En je geniet als je kinderen genieten. En lekker niet poetsen na afloop.

zaterdag 12 november 2005

10-11 Naar neuroloog

Vandaag gingen we een beetje zenuwachtig op weg naar Nijmegen. Eerst moesten we nog even langs bij de Gynaecoloog. Met mij gaat alles goed. Dus dat is prima. Verder nog vanalles doorgesproken.
Daarna gingen we naar dr. Mullaart. Hij maakt zich zorgen om het vocht in het hoofdje van Rob. Het neemt niet af, maar ook niet toe. Dus is het een moeilijk geval. Neemt het vocht af dan is het simpel: Houdoe en tot de volgende keer. Bij toename is het meteen ingrijpen. Maar nu weten ze het eigenlijk niet goed. Zijn woorden zijn letterlijk: van al het kwade is dit het beste, maar het is zeker niet goed. Tja dat is duidelijk. Het is de vraag of en wanneer ze moeten ingrijpen. De dokter gaat nu de situatie met dr. van Lindert de neurochirurg, bespreken. En er wordt nog een echo gemaakt. Dus veel zorgen erbij en we moeten heel alert blijven.
Maar thuisgekomen, schonk Rob ons een stralende lach, en dat maakt alles goed!

vrijdag 11 november 2005

9-11 weer therapie

Weer een beetje zorgen erbij vandaag. Rob zijn ogen vertonen steeds meer het zgn sunset gedrag, en ook spuugt Rob meer. Net voordat de therapeute arriveerde, spuugde Rob alles uit en moest dus snel alle kleding inclusief van mama's snel vervangen worden. De therapeute bevestigde de sunseteyes. Dit is betekend dat de ogen gaan staan net alsof je naar een ondergaande zon kijkt.
De therapeute deed weer wat oefeningetjes met zijn voeten en probeerde Rob steeds beter op zijn buik te laten liggen. Bijna kan Rob zijn heupjes strekken. Ook de spieren van zijn nekje werden getraind. Wat zitten enzo. Dat ging goed gelukkig. En daarna ging Rob lekker slapen, want tjonge wat wordt je daar moe van....

zondag 6 november 2005

04-11 De nierscan

Om 8 uur in de ochtend gingen we maar weer op weg naar Nijmegen voor een dagopname i.v.m. de nierscan. Rob werd voor 1 dag weer opgenomen op de afdeling kinderneurologie en dus zagen we weer allemaal bekende verpleegkundige. Dat was best gezellig. Ze bekeken ons manneke goed en zagen ook dat Rob al een aardig bol toetje heeft gekregen. En dat is nog een understatement. Om 10 uur moest ik Rob nog even voeden en daarna kreeg hij een infuus. Dat valt nog niet mee bij zo'n klein manneke. En zeker niet omdat door het babyvet de aders haast niet zichtbaar zijn. In zijn beentjes mogen ze niet prikken. Maar na even gewacht en gewreven te hebben, was er eindelijk een adertje zichtbaar. En het blijft zielig dat geprik.....
Daarna lipen we met kinderwagen en infuus door de lange gangen naar nucliaregeneeskunde.
Rob werd weer in een vacuummatje gelegd, zodat hij iets minder kon bewegen. Maar aangezien Rob altijd rond deze tijd heerlijk wakker is... Dus maar iets gegeven om rustig te worden. Er werd radioactief spul in zijn lijfke gespoten en het onderzoek naar zijn nierfunctie begon.
Ze kijken dan of de urine niet terug loopt van zijn blaas naar de nieren. Een half uur heeft dat geduurd.
Terug op de afdeling kwam de neuroloog en de afdelingsarts nog even langs. Op de vorig echo was goed te zien geweest dat het hersenvocht niet verder is afgenomen, maar ook niet is toegenomen. Het is niet accuut allemaal, maar ook niet goed. Wat we er precies mee aanmoeten weten we eigenlijk niet allemaal. Alles is dus zeer onzeker allemaal. 10 November moeten we terug en dan krijgt Rob weer echo en gaan we de volgende stap bespreken. Een puntje van zorg dus.
Maar Rob blijft het verder goed doen. Hij schenkt je af en toe een lieve lach en dan is je dag weer goed.

01-11 even naar huisarts

Omdat we het hoofdvocht van Rob toch niet vertrouwde, zijn we vandaag naar Dr. van Osch gegaan. Op zijn voorhoofd zat duidelijk een vochtbult. En zeker ook gezien het feit dat zijn hoofdomvang zo snel was toegenomen. De huisarts zei dat er niks accuuts aan de hand was, maar bevestigde wel onze waarneming. Voor de zekerheid belde hij met dr. Mullaart onze neuroloog in Nijmegen. Die wilde ons a.s. vrijdag extra zien. We moeten dan toch daar zijn voor een nierscan.

vrijdag 4 november 2005

31-10 naar het consultatiebureau

Vandaag voor het eerst met Rob naar het consultatiebureau geweest. We waren erg benieuwd naar het gewicht van ons prupke. Dat was even lachen. Op 5250 gram stond de weegschaal stil. Oeps wel erg goed gegroeid. Helaas kon de lengte nog niet gemeten worden. Dit omdat Rob zijn heupen nog niet kan strekken, maar dat gaat al een stuk beter. Verder merk je wel dat ook de consultatiearts nog niet veel kindjes met spina heeft gehad. Om precies te zijn was Rob de eerste. Ze weest niet of Rob bij zijn volgende bezoek in de beentjes of armpjes geprikt moet worden. Even navragen dus. Verder vond ze Rob een sterk kereltje, die goed uit zijn oogjes kijkt. En dat is hij zeker! Wel is zijn hoofdomvang sterk toegenomen met een week geleden. Even een aandachtspuntje dus.
Volgende afspraak over een maand.