zaterdag 28 oktober 2006

26-10 nieuwe banden

Deze morgen belde Gerard van het Radboudziekenhuis op om te vragen hoe het met de ontlasting van Rob ging. Ik vertelde dat dit dus niet zo goed was. En aangezien we toch naar Nijmegen moesten, wilde Gerard dat we snel langs kwamen, zodat hij een techniek kon uitleggen dat het persen bevorderd. Zo gezegd zo gedaan. Alles snel in de auto en opweg.
Deze techniek hield in dat je Rob met zijn knieen tegen elkaar op zijn buik te duwen. Het helpt wel. Verder nog een kleine massage techniek. En nou maar hopen dat het helpt.
Daarna een hele lange wandeling opweg naar de ergotherapeute. Zij hadden een soort banden voor Rob zijn benen gemaakt die zijn voeten naar buiten trekken tijdens het kruipen. In eerste instantie waren ze te strak. Rob kroop nu met zijn voeten naar buiten en probeer dat maar, je knieen voel je dan goed! Nadat ik hun daar op had gewezen hebben we een oplossing gezocht en die redelijk gevonden. Rob blijkt echt een uniek probleem te hebben. Fijn toch nog een uniqum die we liever niet hadden gehad. Er wordt wel snel een afspraak bij de orthopeed, omdat zijn achillespezen aan het verkorte zijn en zijn schoentjes daardoor geen goede functie meer hebben t.a.v. zijn klompvoetjes en zo krijgt hij er nog spitsvoetjes bij.
Ach kan er nog wel bij. Maar met een supervrolijke gup gingen we weer huiswaarts op naar de andere 4 sprinkhanen.

donderdag 26 oktober 2006

25-10 kinderarts en een baaldag

Vandaag stond de kinderarts in Eindhoven op het programma. Ach het viel allemaal een beetje tegen. Met de urineweginfectie was het wel goed, maar met zijn ontlasting niet. Er werd een foto gemaakt van zijn buik. En dus medicijnen om ontlasting goed te houden.
Er werd ook geconstateerd dat zijn achillespees aan het verkorte was. Dat is dus ook niet goed. Maar 26 okt. toch naar Nijmegen naar revalidatiearts. En hopen op een oplossing.

23-10 nog steeds ziek

Vanmorgen was de koorts nog altijd 38.3. Dus maar weer naar de uroloog bellen in Nijmegen. Aangezien we toch naar de neurochirurg moesten had de uroloog heel graag dat we toch even langs kwamen. Dus maar snel kinderen naar school in de auto en gaan. Eerst werd er bloedgeprikt en urine afgenomen. Dat bloedprikken kostte een paar traantjes, maar gelukkig ging het goed. Alles werd naar het lab gebracht.
Ondertussen kwam de neurochirurg langs over de uitslag van de Ct scan. Die was goed. Er is nog een klein gevaar dat de drain te goed werkt, dus wil hij over een jaar een nieuwe scan. De kans is klein, maar toch....
Daarna gingen we even langs bij de instrumentmaker, omdat zijn schoentjes steeds uitgingen en zijn gips om de voeten niet blijft zitten. Hij constateerde dat zijn voeten nog verder vervormd waren en nu moest hij eerst nieuw gips. Zijn gipsvoeten zijn langer gemaakt en hij heeft nu laarsjes. Ach met de mode mee dus.
Daarna naar de uroloog. Gelukkig waren de uitslagen goed. We moeten de kuur afmaken en daarna weer starten met de onderhoudskuur.
Een lange dag dus weer. Maar gelukkig weer op tijd thuis voor de zwemles, voetbal en turnen.

zondag 22 oktober 2006

21-10 Rob is echt ziek

Vanmorgen had Rob 38 koorts. Nog niks aan de hand zou je zeggen, maar toch maar de dokterspost gebeld, omdat we de opdracht hebben gekregen, bij verhoging bellen i.v.m. zijn steeds terugkerende urinewegproblemen.
We moesten meteen komen. De arts keek hem na en bevestigde ons vermoeden dat het aan de urinewegen ligt. Hij belde de uroloog voor de volgende stap. De kuur trimetroprim weer van 1x daags terug naar 3x. Bij 39 weer uroloog bellen. En dus lekker even naar oma en opa in Dinther.
In de loop van de middag werd Rob toch zieker en dus snel naar huis. 38.6 even wachten nog.
Om 18 uur 39 graden koorts. Dus bellen naar uroloog. Rob moet andere medicijnen. Snel opgehaald. Dan lees je de bijsluiter. Oei! Niet geven aan kinderen jonger dan 4 jaar. Huisartsenpost weer bellen. Dokter belde even later terug. Hij zei dat er geen ander alternatief is omdat Rob op al die andere kuren niet goed heeft gereageerd. We moesten dus zelf kiezen. Ja leuk. Dat is niet leuk, want die medicijnen zijn echt heel sterk. Nou ok. Ik gaf hem die avond toch maar medicijn en besluit het de volgende morgen nogmaals te doen.
Zondag belde de uroloog zelf terug. Gelukkig is koorts gezakt. Maar nogmaals vraag gesteld of het goed is dat medicijn te geven. Ik mag het ook maar 4-5 dagen geven en absoluut niet langer. Gelukkig is koorts gezakt anders zou Rob intraveneus de antibiotica hebben gekregen. Nou maar hopen dat het vandaag goed blijft gaan.
Morgen weer naar Nijmegen. Uitslag CT.

14 t/m 20 oktober Genoten in Frankrijk

Op zaterdag 14 oktober waren we om 1.30 uur vertrokken voor een weekje Azallinet Zuid Frankrijk. Gewoon een week ertussenuit. We hadden daar een huisje gehuurd in een bergachtig gebied, met eigen zwembad en heel veel grond. Lekker 1 weekje met je eigen gezin weg, zonder andere mensen om ons heen, zodat je 1 week lang niets hoeft uit te leggen, kunt genieten van je eigen kinderen zonder dat 3e zich daar mee bemoeien. Uitwaaien in de bergen. En we moeten zeggen het was echt fantastisch!!!! We hebben genoten van prachtige vergezichten! Gewandeld door de bergen, bij een mooi meer, en niks doen!!!
Rob ging gewoon op de arm overal mee naar toe. Dus lekker gesjouwd, maar dat deert niet. Wel was het confronterend, want hoelang kan dat dan nog. Ach daar vinden we ook nog wel iets voor.
Het was echt een leuke week. Dit doen we hoop ik nog veel vaker. Even geen zaak, mensen en ziekenhuis, maar gewoon jezelf zijn.

woensdag 11 oktober 2006

11-10 een lange spinapoli dag

Vandaag moesten we vroeg op weg naar Nijmegen. Om 10.30 was Rob aan de beurt voor een foto van zijn bekken. Daarna stond om 12.00 uur en echo nieren/blaas op het programma.De foto ging makkelijk. Maar voor de echo moest mama wat liedjes zingen, maar het ging goed.
Om half 2 stond de spina poli voor de deur. Daar gingen we weer.
Eerst wegen en meten 10675 gram en 74 centimeter. De fysiotherapeute volgde erna. Zij was zeer verbaasd over de snelheid waarmee Rob zich heeft ontwikkeld. Hij doet het geweldig. Maar dat hoefde ze ons niet te vertellen. Wij weten echt wel dat Rob een kanjer is!
Neuroloog dr. Sie kwam vervolgens. Ze deed wat neurologische testjes en vond Rob een heel mooi kind. Kijk en dat wisten we natuurlijk ook al. hahaha. Verder ontwikkeld hij zich zoals verwacht. Wel snel, maar hij doet het prima.
De uroloog dr. Steffens kwam vervolgens het kamertje binnen. De echo was goed. Alleen baart de steeds terugkerende blaasontstekingen hem zorgen. Hij begrijpt ook niet goed hoe dat kan. Natuurlijk is een spinakind daar veel gevoeliger voor, maar een direct verklaring heeft hij er niet voor. Voorlopig een half jaar lang antibiotica. Dat is niet echt prettig. Maar ja.
Vervolgens de nurse practiser (of zoiets). Gerard wil dat zijn ontlasting wat regelmatiger komt. De komende 2 weken dus elke dag een klysma en daarna langzaam afbouwen. Oeps weer een tegenvaller.
De orthopaed kwam ook nog ff langs, maar niet gezellig. De heupen waren nog niet goed, tenminste rechts nog steeds niet. Links kon hij niet goed meten, want de drain lag net voor de kom van de heup. Maar als hij schatte was die nog redelijk ver van huis. Het was niet veel beter geworden. Dat was slikken. In iedergeval nog 3 maanden dag en nacht spreidbroek. Die onderbenen baarde hem nu ook zorgen. De endorotatie was inderdaad flink toegenomen. Die gips vond hij prima. Over 3 maanden terug voor foto's.
Daarna kwam Dr. Sie de MRI van net na de geboorte ons nog laten zien. Helaas was die niet van goede kwaliteit.
De revalidatiearts sloot de dag. Zij wil ook iets voor Rob dat hij zich voort kan bewegen op een andere manier. Dus op zoek. De band voor zijn benen komt over 2 weken. Ook kwam de orthopaed nog evenlangs samen met een andere orthopaed voor zijn onderbenen.
We horen hier snel van, want er komt overleg.
Een vreemde dag dus. Met wat tegenslagen. En ook Rob vond het wel welletjes. Morgen weer terug voor een CT scan.
Ach houdt een mens bezig.

9-10 Voeten in de gips

Eerst werd er vandaag begonnen in Blixembosch. Maaike de therapeute had voor Rob een statafeltje klaargezet. Dat was echt mooi voor Rob. Helemaal ingesnoerd "staan" aan een tafel. Dit is alleen al goed voor zijn kopje, want in zijn hoofd gaat zijn ontwikkeling verder en dus wil Rob staan. Ik zal er volgende keer een foto van maken. Kan iedereen het zien.
Daarna vlug in de auto naar Nijmegen voor gips. Weer 4 man sterk keken naar zijn onderbenen. 2 Revalidatieartsen, een gipsmeester en de instrumentmaker. Van allerlei strategieen werden uitgedacht. En het was moeilijk. Uiteindelijk werd voor 2 dingen gekozen. Voor de nacht en in de buggy werd er gips over zijn schoentjes gemaakt met een stang ertussen. En omdat Rob nog steeds in de spreidbroek zit, is dit een hele lange stang geworden. Het gips is afneembaar, dus dat is wel gemakkelijk. Voor overdag tijdens het bewegen wordt een band gemaakt die spiraalvormig rond zijn benen loopt en zo zijn voeten naar buiten trekt. Moeilijk uit te leggen, maar ik maak binnenkort wel foto's, das wat duidelijker.
Dinsdag 10-10 werd er voor het eerst gezwommen. Hydrotherapie dus. Dat vond Rob prachtig. Samen met Maaike en mama in het warme zwembad. En spelenderwijs zo oefenen. En ook wat oefeningen mee voor volgende week in Frankrijk.

woensdag 4 oktober 2006

2-10 volop aan het tijgerkruipen

Vanmorgen was het weer vroeg naar Blixembosch. Eerst stond de logopedie op het programma. Vandaag niks te zeuren gelukkig. Rob is ook in klanken heel snel. Wel nu een goed plan van aanpak voor zijn eten gemaakt. Vandaag om 17 uur een fruithapje geven met daar doorheen een aardappeltje. Yoghurt met cevitam na en 1 borstvoeding eraf.
Bij de fysio liet Rob zich weer van zijn beste kant zien. Hij tijgert met zijn spreidbroek er lustig op los. Ook zonder zijn spreidbroek lukt het nu al op zijn eigen wijze. Een eigen Rob kruipmethode. Soms met 1 been naar schuin naar voren en 1 naar achter. Zo gaat hij naar voren. Leuk gezicht.
Die avond wilde hij zijn fruithapje met aardappel niet. Morgen iets anders proberen.
Dinsdag gaf ik Rob om 17 uur fruithapje met een beetje potje groente en dat was een succes! Na een aarzelend begin, at hij alles op. Ook de yoghurt ging prima. Dus deze borstvoeding kan ik laten vallen. Nu nog "maar" 4.