20-11 dagje orthopedie

Vandaag dacht ik dat ik zo even op en neer ging voor bespreking bij de orthopaed over de voetjes van Rob. Liep dat even anders.
Het spreekuur liep maar liefst anderhalf uur uit! Maar goed dat Rob zo makkelijk is. Uiteindelijk waren we aan de beurt. Zijn voetjes zijn inderdaad iets in een spitsvoet aan het vergroeien. Nu moet Rob een nachtspalk, maar daarvoor moesten we naar de instrumentmaker. De orthopaed wil afkijken of dat helpt. Misschien dat dan zijn schoenen beter blijven zitten.
Dus maar naar de instrumentmaker. We waren meteen aan de beurt, maar het was een heel gedoe om zo'n spalk aan te meten. De spalk moet gemaakt worden voor zijn hele benen. Die moeten 's nachts gebogen zijn. Hij maakt hem zo dat ook de endotorsie van zijn onderbenen meteen wordt gecorigeerd. Rob zijn spreidbroek past dan niet meer, dus moet daar nog een oplossing gevonden worden. Eerst werd er nog een gipsafdruk van zijn beentjes gemaakt.
Je mag ook nog een mooi dessin uitzoeken. Dus lekker vrolijke kleurtjes.
Zijn spreidbroek werd ook vernieuwd, want die is aan het stuk gaan door al dat tijgeren.
Veel later dan gedacht waren we dus thuis.
Dinsdag hebben Rob en ik nog lekker gezwommen in Blixembosch. En deze keer vond Rob het weer fantastisch. Ook kregen we een laag karretje mee, zodat Rob zich d.m.v. een draai aan de wielen kan voortbewegen. Een voorloper van zijn rolstoel dus. En hij leert het langzaamaan.

week 46

De maandag was weer de therapiedag. Rob moet steeds mee gaan leren om zijn bovenbenen te gebruiken en daar kracht in te gaan ontwikkelen, zodat de mogelijkheid om met beenbeugels te gaan staan open blijft. En Rob deed goed zijn best. Een heel heel klein beetje kracht werd er getoond! Daarna was de ergotherapeut aan de beurt. Er werd een begin gemaakt voor een rolstoel. In ieder geval is er 1 aangemeten. De volgende keer passen. Spannend!
In de middag belde de orthopaed over de voeten van Rob. Zijn schoentjes gaan de hele tijd uit. Dus moeten we volgende week een afspraak maken. Hij wil Rob toch even zien. Ook de kinderarts uit Eindhoven belde nog. Zijn buik heeft dus inderdaad helemaal vol ontlasting gezeten. Gelukkig gaat het met de lactulosestroop en nog wat technieke wat beter.
Dinsdag ging om 8.15 de telefoon. De uroloog belde op om te zeggen dat de kweek niet helemaal schoon was. Nu moesten wij die dag nog komen voor een zuivere kweek. Dit houdt in dat de urine dan via een katheter wordt afgenomen om er zeker van te zijn dat er geen bacterien van buitenaf gevonden worden. Eerst maar even naar blixembosch voor te zwemmen. Dit vond Rob deze keer niet zo leuk. Heel veel huilen en dus maar eerder gestopt.
Om half 2 kinderen naar school en vlug naar Nijmegen. Nou dachten we even katheteriseren en weer weg.Viel dat even tegen. Het eerste potje werd een beetje gevuld, maar er moest nog meer afgenomen worden. Ja en dat ging nou net niet. 2 uur later hadden ze nog maar net genoeg. Maar ze moesten het er maar mee doen.
Donderdagochtend belde de uroloog. Sediment was goed, kweek was nog niet binnen. Luuk en Rob moesten ook naar bureau. Rob woog 10450 en was 74cm lang en Luuk 13,5 kg en 92 cm lang. Beide zijn dus klein. hahaha. Rob kreeg nog 2 prikken. Kosten een paar traantjes, maar die waren zo gedroogd. Verder zijn het beide kanjers! Luuk deed netjes de ogentest en bouwde op commando de vrachtauto van blokjes.
Die middag beld Gerard, de verpleegkundige, nog op hoe het met ontlasting gaat. We zijn op de goede weg. Hij houdt nog contact. Wat dat betreft ben ik over het Radboudziekenhuis super tevreden. Ze zijn zeer alert en behulpzaam. Scheelt veel.

week 45 rustig weekje

Maandag was de fysiotherapeute weer aan de beurt. Deze keer werd zijn sta-tafeltje helemaal op maat gemaakt en mochten we het mee naar huis nemen. Rob vindt het werkelijk fantastisch in dat ding. Thuis werd het natuurlijk door de kinderen bewonderd. Rob moest erin en de polonaise volgde met Rob voorop, want dat tafeltje is op wieletjes, dus eindelijk kan Rob mee in de polonaise. Staande nog wel.
Dinsdag op controle naar uroloog in Nijmegen. Deze keer werden er duidelijke afspraken gemaakt over hoe te handelen bij een volgende keer koorts. Ik was namelijk niet tevreden over hoe het de vorige keer was verlopen. Allemaal bellen op en neer en er is nooit geen kweek gemaakt van de urine. Dus ze weten nooit welke bacterie de boosdoener geweest is. De uroloog vond deze gang van zaken ook niet goed en dus werd er afgesproken dat als Rob koorts heeft, ik meteen urine opvang en deze naar ziekenhuis breng voor kweek en sediment. Nu wilde de uroloog ook dit nogmaals doen. Helaas was het al laat en Rob plaste alleen genoeg voor de kweek. Oke morgen voor sediment naar huisarts. NOU DUS NIET!
De huisarts kon dit dus niet. Na gebel naar Nijmegen en Eindhoven, kon dit uiteindelijk in Eindhoven. Gelukkig moest ik Myrne toch die middag naar turnen in Eindhoven brengen, dus dat scheelde weer een extra ritje. Maar dat betekent wel, dat ik dus iedere keer naar Eindhoven moet voor de urinesediment. Ach ja.
Rob heeft inmiddels andere medicijnen voor de ontlasting. Die 50 ml kreeg ik er echt niet in. En het lijkt te helpen. Gelukkig. Zijn huid geneest nog niet echt. Toch blijven smeren.

30-10 Lange dag Blixembosch

Deze dag was helemaal gereserveerd voor Blixembosch. Om 9.15 stond de therapie op het programma. Rob zijn statafeltje werd nu helemaal op maat gemaakt. En hij vindt het fantastisch! Wel is het een hele kunst om hem daar in te krijgen, maar dat leren we ook wel. Ook werd er afgesproken dat Rob volgende week een stoeltje met wieltjes krijgt zodat hij zich zelf kan voortbewegen. Ben benieuwd.
Daarna naar de revalidatiearts. Rob zijn voeten werden goed bekeken. Daar moet snel iets aan gebeuren. Maar wat. Ze is bang dat misschien een operatie nodig is. Niet te hopen, maar we wachten af.
Om 11 uur snel naar huis en eten koken voor de andere. Kinderen weer naar school brengen en weer terug naar Blixembosch. Nu naar de logopedie. Zij was eindelijk tevreden. Rob loopt voor met praten. (Hoe zou dat nou kunnen met zo'n moeder). Eten gaat nu vooruit. Zelfs brood gaat erin. Dus nu terug naar 3 borstvoedingen. Nu pas over een maand terug.
Dinsdag nog even langs de huisarts om naar Rob zijn huid te laten kijken. Nieuw zalfje en het helpt nog niet geloof ik.
Verder nog een ander medicijn voor ontlasting. Rob moest 50 ml opdrinken. Ja succes! Lukt dus echt niet. Nu maar 10 ml.