zaterdag 29 december 2007

30-12 Oorontsteking

Afgelopen nacht had Rob in een keer hoge koorts. Hij klaagde over pijn in zijn hoofd. En dan ga je twijfelen. Is het oorontsteking of toch zijn drain? Bellen of niet? Wachten tot morgenvroeg? Eerst maar even paracetamol. De koorts zakte daarna wel, maar nog niet genoeg. Gelukkig was Rob goed aanspreekbaar en was helder. Hij viel in slaap. Oke wachten tot morgenvroeg.
Maar omdat Rob deze ochtend toch nog koorts had, maar weer naar huisartsenpost bellen, je weet maar nooit en trouwens dat is de opdracht.
Maar mijn vermoeden was juist. Ooronsteking. Dus een kuurtje en maar duimen dat het snel overgaat. Dan ben je blij met alleen "maar" een oortontsteking.....
Iedereen een fijne jaarwisseling!

dinsdag 25 december 2007

25-12-2007 Fijne feestdagen!

Het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Ach een beetje druk gehad. Maar ik heb goed nieuws. Het EEG van Wiese vertoonde geen afwijkingen. Haar hersenpatroon was conform haar leeftijd! Nog een paar maanden medicijnen en dan gaan we afbouwen.
Rob zou vorige week zijn 3de operatie krijgen voor de prolaps (darmslijmvlies). Maar hij was wat koortsig en verkouden. De chirurg ging toch wel eerst even beoordelen of de ok wel zin had. Om 14 uur waren Rob en ik op de afdeling. Omdat Rob koortsig was werd er voor de zekerheid ook bloed afgenomen en urine nagekeken. Om 18 uur kwam de chirurg en moest er worden gespoeld. Dr. Wijnen vertelde me dat de injecties geen zin hadden, maar een vervolg operatie vond hij nog te rigoureus. Dus wachten we af tot 8 januari. Dan heeft Rob toch weer wat onderzoek.
Verder een excuus voor iedereen. Helaas heb ik aan niemand een kerstkaart gestuurd. Echt sorry!!! Dus doe ik het maar zo. IEDEREEN EEN HEEL GELUKKIGE KERST EN HEEL VEEL GOEDE DINGEN VOOR HET NIEUWE JAAR. Ik wil iedereen bedanken voor het lezen van de site. En zeker voor de leuke reacties! En mijn motto: blijf lachen dit jaar

donderdag 6 december 2007

5-2 mensen met een gouden hart

Afgelopen maandag onderging Wiese haar lange EEG meer dan geweldig. Terwijl ze normaal nooit slaapt, sliep ze deze keer van 9 uur tot 12 uur. Even drinken tussendoor en weer verder slapen. Het was wel vroeg deze keer. om half 8 was het aanrijden. En dan nog te laat door de files! Ik denk wel dat Wiese heel moe was van het huilen, want voordat alle dopjes op haar hoofd zaten, huilde ze enorm hard en was ze helemaal over haar toeren, best zielig.
Woensdag 5 december naar gemeente. Eindelijk lijkt er schot in te komen. Dit nadat er mensen uit Nijnsel voor ons in de bres zijn gesprongen. Dhr Steenbakkers van de Forum was zo boos geworden op hoe wij werden behandeld, dat hij zelfs naar de gemeente is toegestapt en de burgemeester heeft aangesproken.
En of het helpt. Eindelijk lijkt het door te dringen dat de verbouwing echt noodzakelijk is en dat het allemaal op een menselijke manier kan. Met een beetje geluk kunnen we begin mei aan de gang.
Maar de mooiste verassing kwam die avond. 2 Pieten van CV de Heikneuters stonden op de stoep met een nieuwe rolstoel voor Rob voor boven. Het is niet te geloven. Dat er mensen zijn die zoiets voor je willen doen. Eindelijk kan Rob dan ook boven over een rolstoel beschikken. En eindelijk kan hij dan ook weer buiten op het dakterras. Het cadeau is eigenlijk veel te veel. Dit zijn mensen met een hart van goud. Er zijn zoveel mensen die iets nodig hebben en dat ze uiteindelijk onze Rob willen helpen! Het is superfantastisch. HEIKNEUTERS SUPER BEDANKT!!!
Dit doet een mens goed. Eigenlijk heb ik hier geen woorden voor en misschien zegt dat juist genoeg.....

woensdag 21 november 2007

21-11 Operatie geslaagd

Maandag was het MRI dag voor Rob en Wiese kreeg uitslag van EEG. Dus al bijtijds naar Nijmegen. We moesten ons melden op de afdeling Neurologie. Rob werd nagekeken en was weer kerngezond. Ik moest ondertussen naar de poli voor Wiese. De uitslag van EEG was goed. Misschien is het dus inderdaad een vorm waar ze overheen groeit. Binnen 2 weken wil de neuroloog een lange EEG van een halve dag.
Weer aangekomen op de afdeling bleek Rob al een infuus te hebben. Gelukkig hadden ze maar 1 keer hoeven te prikken en accepteerde hij het redelijk. Hij kreeg een middel om te slapen. Dat lukte, dus op naar MRI. Maar toen we Rob op het andere bed legde werd hij wakker en ondanks nog meer middel bleef hij wakker. Dus er maar mee gestopt. Het was voor het groot Spina onderzoek dus niet langer plagen. Maar aangekomen op de afdeling sliep hij als een roosje en we mochten niet weg voor Rob wakker werd. En dus bleef Rob lekker slapen. 1 Uur later mochten we gaan.
Dinsdag was het weer om 14 uur melden omdat Rob weer om 8 uur de volgende ochtend geholpen zou worden. Zo gezegd zo gedaan. Wiese moest ook weer mee ivm. de borstvoeding.
Nog een klein gesprekje met anaestesist en met de chirurg. Slapen en wachten.
Om 8 uur was het richting OK. Vlak bij de OK herkende Rob de weg en zette hij het op een huilen. Dus in de ok was het snel kapje op en slapen. Gelukkig is de ingreep kort en om 8.40 mocht ik weer bij hem. Helaas werden we pas om 9.30 uit de vercouver gehaald. Ze waren druk. Daarna mochten we gelukkig snel naar huis. Over 4 weken moet dit nog een keer.

vrijdag 16 november 2007

16-11 tegenvaller

Vol goede moed gingen Rob en ik vorige week vrijdag naar Blixembosch om de beenbeugels te passen. Eindelijk af. ze zagen er goed uit. Dus aantrekken maar! Kostte even een paar traantjes bij Rob, maar uiteindelijk vond hij het goed. Maar dat was schrikken. Zijn linker been ging nu nog verder naar binnen staan! Terwijl de beugels dat juist moesten voorkomen. De beugel van de rechterbeen was goed, maar zijn linkerbeen ging nu vanuit zijn heupgewricht al draaien. Veel te zwaar dus. Een zware teleurstelling, al had ik er van te voren wel een beetje rekening mee gehouden.
De revalidatiearts werd er snel bijgehaald. Zij vond het ook echt een tegenvaller. Ze gaat nu contact opnemen met de revalidatiearts in Nijmegen. Kijken wat de volgende stap is. Maar die paar pasjes lopen met toeters en bellen zit er voorlopig niet in. Laat hem nu maar voorlopig zelf lekker aanklooien. Want zonder al die hulpstukken redt Rob zich voorlopig uitstekend en kan hij juist meer. Afgelopen dinsdag liet hij namelijk weer zien dat hij zonder schoenen beter vooruitkan op zijn eigen wijze, dan met schoenen. Ach wat is nou het beste. Even over nadenken.
Woensdag moesten we naar Nijmegen. Rob zit namelijk in het groot spina bifida onderzoek en in dat kader kreeg Rob allerlei onderzoeken. Eerst werd heel zijn vooruitgang van de afgelopen 2 jaar doorgenomen. Ook werden er allemaal testjes gedaan. In het begin vond Rob het allemaal maar niks, zeker niet toen er met een hamertje reflexen werden getest. Maar toen hij zelf mocht "timmeren" was alles prima en werkte Rob keurig mee.
Daarna werden de spieren en botten in zijn benen met een echo gemeten. Zijn rechter been was zoals verwacht sterker dan links.
Daarna werd er een EMG uitgevoerd. Rob kreeg plakker op zijn been waar stroomstootjes door werden gegeven. in zijn onderbenen kreeg je geen reactie. Bij zijn bovenbenen wel iets, maar Rob raakte daarvan zo overstuur, dat we maar besloten om er mee te stoppen. Met een knuffel gingen we maar naar huis.
Volgende week is namelijk weer een drukke ziekenhuisweek. Maandag krijgt Rob een MRI. Wiese krijgt die dag ook uitslag van EEG. Dinsdag moet Rob een nachtje blijven slapen, omdat hij woensdag weer als eerste wordt geopereerd aan zijn darmslijmvlies. Nou ja echt van opereren kun je niet spreken, maar hij moet wel onder narcose om vervolgens de injecties te krijgen.
Het is niet anders. We duimen dat het allemaal weer goed gaat, maar dat zal ook wel.

donderdag 8 november 2007

8-11 van alles wat

Het is de laatste tijd ziekenhuis in en ziekenhuis uit. En een beetje druk dus loopt het dagboek een beetje achter.
De bovenbeenbeugels van Rob worden inmiddels (eindelijk!!!) gemaakt aan zijn orthopedische schoenen. Ze gaan dan hopen dat Rob met looprek een paar pasjes kan gaan "lopen". We wachten maar af. Als hij zijn schoenen aan heeft, dan merk je al dat zijn bewegingen beperkte worden door het gewicht van zijn schoenen. En met die beugels wordt het nog zwaarder.
Verder moet zijn darmslijmvlies nog 2 keer opnieuw worden ingespoten om zo te hopen dat die nou wel vast blijft zitten. Helaas.
Wiese heeft inmiddels in Nijmegen een nieuwe EEG gehad. Nu ze eindelijk de medicijnen goed inneemt, heeft ze geen aanvallen meer gehad. Dus dat gaat eindelijk de goede kant op.
De gemeente heeft de traplift aan het dakterras toch afgewezen en ze willen nu gaan voor een inpandige lift. Het duurt maar liefst 1 maand(!) voor het volgende gesprek. Net of we tijd genoeg hebben!
We zien die verbouwing intussen echt helemaal niet meer zitten. Want waar blijven we dan met de kinderen? Als het nog ruim een jaar gaat duren hoop ik dat mijn lichaam het houdt, want 25 keer per dag de trap op en af is geen pretje voor de knieen.
Maar ja, het gaat verder allemaal fantastisch. Stan kan alweer bijna kampioen worden met de D2 van Nijnsel. Myrne gaat hard vooruit met turnen. Gijs ontplooit zich als keeper. En Luuk staat inmiddels ook al op het voetbalveld. En met passie want hij doet niet onder voor de grotere. Rob is maandag een uur proef wezen draaien op de peuterspeelzaal. Heerlijk heeft hij met de andere kinderen gespeeld. Ik zag wel dat hij zich gaat redden. De kinderen vonden zijn rolstoel reuze interessant. Maar toen Rob er genoeg van kreeg dat ze aan zijn wielen draaide kregen ze een pats op de handen. Hij redt zich wel dus... HIHI

zondag 28 oktober 2007

24-10 Wiese weer ziekenhuis

Omdat Wiese voor de zoveelste keer een kleine aanval had gehad, belde ik voor de zekerheid toch maar het ziekenhuis. Ze moest direct komen. Er werd bloedgeprikt en ze werd even geobserveerd. Verder werd er gekeken of ze afgekolfde melk uit een flesje wilde drinken, om zo de medicijnen beter naar binnen te krijgen. Maar zoals ik al vermoede is Wiese niet happy met de fles en lukt het haar niet om daaruit te drinken.
Dan maar verder knoeien met de medicijnen.
A.s. dinsdag krijgt Wiese weer een holter onderzoek (puur voorzorg, niks aan de hand) en woensdag wordt ze gezien door een neuroloog uit Nijmegen (eindelijk, daar kon ik wel snel terecht).
Dinsdag krijgt Rob als het goed is zijn nieuwe beenbeugels. Ook is er een looprekje aangevraagd. We zijn echt benieuwd of het iets wordt. We wachten maar gewoon af. Ook zal de gemeente als het goed is voor het einde van de maand uitspraak doen over of we in een huurhuis moeten of verbouwen. Ze hebben namelijk het lumineuze idee om een huurhuis voor ons te bouwen op 190 vierkante meter grond. Nou succes!! Er is namelijk een gesprek geweest met de gemeente, onze architect en de man van chambers over hoe nou verder.
Ze erkennen allemaal wel dat het erg lang duurt. Ook heb ik de man van Chambers duidelijk gemaakt wat hij had aangericht met zijn onmenselijk gedrag! En ook dat zijn eerste tekening gewoon niet sociaal is voor een mens. Een excuus kon er niet af, maar hij erkende wel een beetje dat het gesprek van toen niet helemaal netjes was verlopen van hen zijde (toen samen met de ciz-medewerkster)
John en ik hebben geeist dat we voor het einde van de maand duidelijkheid willen. Nou die datum nadert......

vrijdag 19 oktober 2007

10-10 operatie geslaagd

Rob moest zich dinsdagmiddag om 2 uur melden in Nijmegen. En omdat ik nog borstvoeding geef, moest Wiese ook mee. Iedereen ging mee om ons weg te brengen. In Nijmegen kunnen de kinderen lekker spelen en dat wisten ze. Eerst een gesprek met de arts. Alles werd doorgesproken. Rob moest woensdag als eerste, omdat hij een latexvrije OK nodig heeft i.v.m. zijn spina. (Die hebben namelijk eerder kans om een latexallergie.
Dus de nacht in het ziekenhuis. Om 6 uur moest er worden opgestaan want eerst moest er nog gespoeld worden. Om 7.45 naar de ok. Huilend viel Rob in slaap. De ingreep was klein. Er werd met spuiten een soort lijm in zijn anus gespoten zodat zijn darmvlies weer werd vastgelijmd.
En al snel was Rob weer wakker. En nog belangrijker was. We mochten snel naar huis! Wel nog even een gesprek gehad met chirurg. Over 6 weken moet het nog een keer. Maar het heeft wel al geholpen.

maandag 8 oktober 2007

7 oktober doop met 3 nichtjes!

Ja dat is inderdaad uniek. Met 3 nichtjes werd Wiese vandaag gedoopt. Jip van mijn broer geboren 03-07-2007 en Luna van mijn zus(je) 19-07-2007. 3 van die meisjes bij elkaar. Een mooie gelegenheid. Satn en Myrne zijn de peter en meter, dus die zaten vol trots in de kerk. Gijs moest de handdoek vasthouden dus die glunderde ook van oor tot oor. Luuk vond het allemaal wel prima en Rob kon lekker baldadig zijn in de kerk. Overal kruipen en de hele tijd kletsen, dat vond Rob het leukste. Stil zijn.... nooit van gehoord.
Heb was een mooie dag. Lekker weer. Het carrillon van de kerk speelde lang zullen ze leven. Daarna lekker een hapje en een drankje in de Beckart.
Een unieke dag die we nooit meer vergeten.
Maar de dag er naar is het weer snel gewoon. Vandaag Wiese naar ziekenhuis en vrijdag wordt Rob geopereerd. Slik....

3-10 toch epilepsie

Vandaag zijn ze begonnen met de medicijnen voor Wiese tegen epilepsie. In Eindhoven werd een infuus aangelegd. Dit blijft een rotmoment, want 2 huilende zielig kijkende oogjes kijken de mama aan zo van help me! Tja en hou het dan maar droog. Daarna kreeg ze de eerste dosis via infuus. Ook werd er een MRI-scan gemaakt. Van die medicijnen was Wiese zo moe dat ze lekker sliep, dus dat was makkelijk voor de scan.
1 nachtje moest Wiese ter observatie blijven. Nu krijgt ze een drankje. En nou maar hopen dat het goed gaat. Groeien doet ze als kool. Op 8-10 woog ze 4700 gram en is 53 cm lang (of kort). Een kleintje dus.. hihi wel leuk

dinsdag 25 september 2007

19 en 20 september DUBBEL FEEST

19 september!! Luuk 4 jaar! Voor het eerst echt naar groep 1 en meteen gaat iedereen voor je zingen. Voor elk kind leuk, maar niet voor Luuk. Die kun je maar beter zijn gang laten gaan en niet in de belangstelling zetten. Dat vindt hij leuker. Maar ja. Hij was blij toen het voorbij was.
20 september ROB 2 JAAR!!! Blijft iets speciaals voor ons. En dus feest. De beide verjaardagen werden gevierd. En ze vonden het fantastisch.
Ook werd bekend dat de architect de goedkeuring heeft gekregen om de aanpassing te tekenen. Eindelijk een lichtpuntje in dit gedoe! Maar we hebben er toch een hard hoofd in. We weten dat geld een grote rol zal gaan spelen. Gelukkig hebben we een architect die ons volledig begrijpt. Nu de gemeente nog. Want haast is geboden. Die rottrap is echt een struikelblok. En nog veel meer. Nu vindt Rob het nog leuk om door de kamer te kruipen, maar hoelang zal dat nog duren. En dan dat tillen. Niet goed voor de rug.
Maar we blijven optimistisch. Rob is en blijft een geweldig vrolijk manneke die het liefst de hele dag knuffeld! En ook zijn broers en zussen knuffelt hij helemaal suf. Lekker toch!

17 september Controle kinderarts

Vandaag een dubbele afspraak. De ene was de uitslag van Wiese en Rob moest gewoon op controle. De professor uit Maastricht had toch iets van epileptische activiteiten gezien in de hersentjes van Wiese. Oeps nou dat weer! Nu krijgt ze nog een MRI en gaan ze medicijnen starten in het ziekenhuis op de afdeling. Wat we hier mee moeten weet ik eigenlijk niet goed. Ik heb zelf het idee dat het wel meevalt, of misschien willen we dat wel.
Met Rob was gelukkig alles goed! Hij groeit goed en ontwikkelt zich verder goed. Wel vindt de kinderarts het gek dat er verder niks met de heupen en benen gebeurd. We moeten de Spina poli afwachten in januari en dan kijken we verder.
Met een gemengd gevoel naar huis.....

vrijdag 14 september 2007

12-9 Operatie

De kinderchirurg belde al heel vroeg op vandaag. Helaas had hij niks nieuws kunnen vinden om Rob te helpen. Dus worden het injecties om het vlies weer op zijn plaats te krijgen. Misschien is het 1 keer nodig, misschien meerdere malen. De werking is wisselend. Maar hopen dat dit helpt. Het wordt een dagopname als het goed gaat. Alles gebeurd onder narcose. Gelukkig wel, want anders krijgt Rob een nog groter ziekenhuistrauma!
Maandag naar de kinderarts in Eindhoven. Dit zou eigenlijk de donderdag zijn gebeurd, maar ze hadden nog geen uitslag van de professor van Wiese. Mooi balen.... Ach dan maar maandag.

zondag 2 september 2007

29-08 Rob naar de kinderchirurg

Omdat bij de Rob de anatomie van de anus niet helemaal klopt, moesten we vandaag naar de kinderchirurg. Een uiterst vriendelijke man stond ons te woord. Rob heeft last van slijmvlies in de darmen die loslaat. Helaas is er nog weinig literatuur bekend over dit soort problemen. De enige literatuur die er is, had hij zelf geschreven. Dat geeft wel vertrouwen, want dan heeft hij zich al vaker verdiept in dit probleem. De chirurg zei dat er iets aan moest gebeuren, maar hij wilde nog overleg met een engelse collega en hij wilde nog onderzoek doen of er al meer bekend was.
Dat geeft echt vertrouwen. Nog even langs de anaestesist. Rob heeft inmiddels echt een ziekenhuisfobie. Ik hoop echt dat we daar iets aan kunnen doen, want dat is best zielig. Maar eenmaal het kamertje uit is het allemaal weer goed.
Rob die ontwikkeld zich ondertussen gewoon door. Overal klimt hij op zijn eigen manier op en staat aan een tafel!!! Nu maar hopen dat zijn beugels opschieten (wat dus niet is) want dan kan Rob met een looprekje aan de gang.
Met de huisaanpassing schiet het ondertussen nog niet op. Nog steeds geen concrete plannen! En ondertussen wordt de situatie er niet beter op. Maar we blijven lachen en genieten van de kroost!

23-08 Wiese weer een aanval

Alles leek lekker rustig. Wiese lag lekker te slapen in haar wieg. Maar ineens sloeg ze weer een eng huiltje aan. Wederom kon ze weer geen adem halen. Heel af en toe kreeg ze een teug adem door een benauwd huiltje. Alle zeilen moesten worden bijgezet om haar bij te houden. Wiese lag blauw in mijn armen. Vlug de huisartsenpost gebeld, maar je zult het geloven of niet, bij toets 1 van spoed krijg je te horen:" Er is nog 1 wachtende voor u".
Daarna krijg je het brutale antwoord: "Als uw kindje huilt dan ademt het nog." Allicht dat snappen we ook, maar dat huilen is amper huilen en mijn kind ziet blauw. We moesten maar komen. Niet te geloven. Het lijkt wel humor van een cabaretier, maar het is waarheid. Gelukkig kwam Wiese weer langzaam bij. De dienstdoende dokter zei:" Ze zal het nog wel vaker krijgen! Bel morgen de kinderarts maar." Nou ja!!!!!!
Dat deden we dus maar. De kinderarts was niet echt blij met deze werkwijze en we moesten meteen komen. Weer werd Wiese opgenomen te observatie. Ook werd er een EEG, ECG en echo hoofd gedaan. Na de EEG begon Wiese heel hard te huilen en wederom viel ze in een keer weg. Helaas lag ze net niet aan de monitot en konden we nog niet zien wat er gebeurde. De rest van het weekend bleef het gelukkig rustig. Maandag werd er gestart met een PH-metrie meting. Dit om te onderzoeken naar reflux van maagzuur. Gelukkig mochten we dinsdag naar huis. Hier was ik heel bij mee, want woensdag moest Rob naar Nijmegen. En kiezen tussen 2 kinderen in een ziekenhuis dat kan je een moeder niet aandoen! Wiese groeit ondertussen goed. al 3400 gram! En ze is supermakkelijk. Net moeder!

zondag 19 augustus 2007

14-08 Wiese in het ziekenhuis

Zondagavond lag Wiese lekker te slapen. Ineens sloeg ze een gil en liep helemaal blauw aan. Ze kon niet op een normale manier ademhalen. Na 5 minuten (denk ik) kwam ze gelukkig weer langzaam bij.
Maandagavond gebeurde precies hetzelfde. Toch maar even de huisartsenpost gebeld. We moesten met spoed komen. Daarna werden we naar het ziekenhuis doorverwezen. Wiese werd meteen ter observatie opgenomen. 24 uur werd ze aan de monitor gelegd. Gelukkig bleef ze nu wel gewoon ademen. Wel vonden de artsen haar hartslag aan de hoge kant. Daar krijgt ze a.s. maandag een dag een kastje voor. Puur uit voorzorg.
Wel kom je erachter dat je het moeilijk vind om Rob achter te laten. Want voor andere mensen is het toch moeilijk om precies in te schatten waar je bij Rob op moet letten. Dat merkte ik in de kraamtijd ook. Rob kun je haast niet alleen laten. Hij kan altijd met zijn voeten klem komen te zitten, zonder dat hij dat merkt. Soms klimt hij ergens op en kan hij er niet af. Het zijn de kleine dingen die voor mij en John gewoon zijn, maar voor een ander niet. En dat is soms best moeilijk.
Gelukkig gaat het nu weer goed met Wiese en wordt ze door haar broers en zus nu al verwend!

04-08 Een zusje erbij!!!!!

Na 2 dagen van ziekenhuis en weeen, is ze dan toch geboren. WIESE!!! 2770 gram en kerngezond!! Het was inderdaad spannend. Maar om 18.43 konden John en ik haar dan eindelijk in onze armen sluiten. Vlug de kinderen bellen dat ze naar Nijmegen konden komen. Daar vertelde we pas dat ze er een zusje hadden bijgekregen. Bij Myrne stroomde de tranen over haar wangen van geluk. Ook Stan pinkte een traantje weg. En Rob vond het denk ik net een pop. Tenminste zo werd Wiese behandeld. Gijs en Luuk vonden het allemaal wel goed en gingen al meteen heel lief met haar om.
Het werd tijdens de bevalling wel echt duidelijk, dat het niet uitmaakt of je een jongen of een meisje krijgt. Gezondheid is echt het enige wat belangrijk is. De angst heeft tijdens de bevalling overheerst, maar toen ze eenmaal geboren was, was geluk en opluchting het enige wat bij ons overheerste. En gelukkig zijn we!! 6 prachtige kinderen!!! Wat een rijk bezit.

31-07 paniek bij het UDO onderzoek

Dat een CT-scan enorm veel indruk kan maken, bleek wel tijdens het UDO onderzoek. Dit onderzoek kan de blaasinhoud bepalen. Toen Rob het kamertje binnenkwam, was het al huilen, en tijdens het onderzoek was het huilen huilen en nog eens huilen. En dat terwijl Rob eigenlijk even rustig moest zijn. Maar helaas, dat lukte dus echte niet. Uiteindelijk werd besloten om het onderzoek te staken. De uroloog maakt een nieuwe afspraak voor de spina polie. Wel werd zijn medicijndosis verhoogd. Maar gauw naar huis. Daar is het veilig!

woensdag 25 juli 2007

25 juli vanalles

Vorige week was het drama tijdens de CT. Rob moest nuchter naar Nijmegen toe want de 17de stond dus een CT scan op programma. En omdat ze de kinderen sederen (in slaap brengen) mogen ze niet te laat eten. Om 10 uur waren we in Nijmegen. Eerst moest in nog darmspoelen. Omdat Rob sedatie kreeg moest er infuus geprikt worden. En dat lukte dus niet. Na verschillende keren prikken en een schreeuwend kind besloten ze om de scan maar zo te proberen. Het duurt namelijk niet lang. Dus snel naar de scan. Rob werd helemaal vastgelegd en bleef schreeuwen, maar omdat ik zwanger ben mocht ik er niet bij blijven. Myrne en ik in tranen naar buiten en een huilende Rob bleef achter. Gelukkig lukte de scan wel.
Woensdag moesten zijn benen om Blixembosch ingegipst worden voor de lange beenbeugels. Maar na het drama van gister, was dit nog meer drama. Rob wil dus echt niet meer.
Ook een gesprek met de gemeente gehad over de verbouwing. We zagen de tekeningen en we wisten meteen dit is onmenselijk. En na een uur praten kreeg de wethouder echt begrip voor de situatie. Wij mogen nu een tegentekening maken. Zij vond namelijk de situatie zoals geschetst ook niet menselijk en luisterde tenminste echt.
Afgelopen maandag uitslag CT bij de neurochirurg. ALLES GOED!!!! Voorlopig geen scan. Behalve als Rob heel ziek wordt of hoofdpijn krijgt.
Nu in onderhandeling met een architect. Maar een kleine opening is er. Er is in iedergeval door de gemeente menselijk gereageerd en dat is al heel wat.

woensdag 11 juli 2007

11-07 Alweer 4 dagen thuis

De vakantie zit er weer op. De reis naar Spanje was goed verlopen en de vakantie helemaal. Heel goed weer en veel zwemmen. En proberen tot rust te komen. Rob begon al spaans te spreken. Hola guapo! en adios. Hij vond het geweldig. Wel is Rob ergens ontzettend allergisch voor. De 2de week zat hij weer helemaal onder de galbulten. Gelukkig is er een verpleegpost op de camping en daar kun je altijd terecht. De verpleegkundige liet een dokter komen. Een uur later was hij er al. Dat tot in tegenstelling hier. Hier komt de dokter nooit en als je geluk hebt kun je dezelfde dag nog terecht. De dokter schreef een medicijn tegen jeuk voor en factor 65 tegen de zon. De volgende dag kwam hij ons bij het zwembad opzoeken om te kijken hoe het ging! Echt lief. De dag erna weer daar naar toe. De allergie nam alleen maar toe. Dus toen zei hij als het morgen niet beter was moesten we naar een kinderarts in Pallafrugel. Oeps toen kwamen bij mij de tranen. Ik dacht niet weer! De dag erna kwam hij weer naar het zwembad!! Hij had de kinderarts al gebeld voor mij en Rob kreeg een ander medicijn. En dat hielp. 3 dagen later geen enkele vlek meer. Alleen moeten we nou nog uitzoeken waarvoor Rob allergisch is. De vakantie was verder echt leuk. De kinderen speelde aan zee en zwembad. Rob vond het zand geweldig! Helaas zaten de 2 weken er te snel op. We kwamen net een beetje tot onszelf. Maar ja de gynaecoloog vond het beter zo.
Gelukkig bleek maandag dat het hartje van ons nieuwe baby'tje weer helemaal normaal klinkt. Nog 5 weken!

woensdag 20 juni 2007

20-06 We gaan op vakantie

18 juni weer naar Nijmegen. Gelukkig klonk deze keer het hartje van de baby wat beter. De gynaecoloog vond de risico's niet zo groot om ons thuis te houden. De risico's zijn klein. Let vooral goed op de beweeglijkheid van het kind. Dat doen we dan. Wel komen we eerder terug. Maar nu eerst genieten van vakantie! We gaan zo. Lekker naar Spanje! Misschien dat ik iets schrijf maar waarschijnlijk niet. We gaan echt genieten met de kinderen!
Houdoe en tot over een paar weken.

vrijdag 15 juni 2007

15-06 Hartje baby even niet goed

Gister gelukkig nieuwe schoenen voor Rob gevonden! In Geldrop hadden ze precies de goede schoenen.
Vandaag stond de gynaecoloog in Nijmegen op het programma. Ik moest alleen, omdat Rob moest spoelen. Dit gaat overigens heel goed, al is zijn slaapkamer dus echt niet de geschikte plaats, maar we roeien met de riemen die we hebben.
Maar ja. De gynaecoloog liet Luuk het hartje horen, maar we hoorde meteen dat het niet goed was. Regelmatig werd er een slag overgeslagen. De boezem van het hart sloeg dan te snel, zodat de kamers niet konden samentrekken.
De gynaecoloog wilde een CTG. Hij vertelde er wel bij dat we niet te ongerust moesten zijn en dat dit in de meeste gevallen vanzelf overgaat. Ja ja. Daar moeten we dan op vertrouwen. Hij wilde me volgende week terug zien. Dat kan niet, want we willen woensdag met vakantie. Dus mogen we maandag alweer terug.
Balen. Ondanks dat Dr. Creemers zegt dat we ons niet te druk moeten maken, doe je dat toch een beetje. En erg jammer dat John er niet bij was. Dan had hij het ook gehoord, want het is best moeilijk uitleggen wat er nou precies aan de hand is. We gaan zondag gewoon pakken. Dus we hopen er het beste van.

zondag 10 juni 2007

10-06 Geen schoenen te koop

De vakantie nadert gelukkig snel. Iedereen heeft dan ook nieuwe sandalen, behalve Rob. Zijn aangepaste schoenen zijn veel te klein en voor zijn hoge schoenen is hij hartstikke allergisch. Dus heeft hij nou niks en nou zijn schoenen voor hem zeer noodzakelijk, omdat Rob anders zijn voeten kapot kruipt of bijt. Ook is het gevaar van splinters in zijn voetjes ook groter, omdat hij dus niet aan kan geven of er iets in zit, of zelf steekt (wesp of iets dergelijks). Dus werden we op blixembosch doorverwezen naar een goede schoenenwinkel.
Maar helaas. Alle schoenen die ze hadden waren of te groot of ze gingen te gemakkelijk uit. Door zijn klomp/spitsvoet heeft Rob namelijk geen grip bij zijn hak. Zijn hiel zit hoger. Nu weten we dus niet wat te doen. Want Rob heeft echt schoenen nodig!!! Van de week moeten we toch nog naar Blixembosch. Ik hoop echt op een oplossing, want dit kan niet. Anders wordt het de hele vakantie erg opletten!!

donderdag 31 mei 2007

30 en 31 mei Nachtje Radboud

Vanmorgen 30 mei. Rob heeft koorts en spuugt wat. Ach denk ik het zal wel een griepje zijn, want Luuk had het ook gehad. Maar wat wel raar was, zijn linkervoet was dik. Dan maar naar de huisarts. Die kon niks vinden en vond het noodzakelijk om Rob zijn urine na te laten kijk in het ziekenhuis. Liefst in het Radboud. Konden we daar ook meteen naar zijn voet laten kijken. Dus zo gezegd zo gedaan.
In Nijmegen werd urine afgenomen. Ook werd de orthopeed gebeld voor zijn voet. In de tijd dat we moesten wachten op de uitslag van de urine konden we daar mooi terecht. De orthopeed was niet bang voor een gebroken voet, maar wilde vooral een foto laten maken, om te zien of zijn botjes in zijn voet niet ontstoken waren. Daar kon Rob namelijk ook koorts van hebben.
Weer terug naar uroloog. De uitslag van urine was goed. Maar Rob was inmiddels echt doodziek. Hij reageerde haast nergens meer op. Dus wilde de uroloog dat de kinderarts naar hem keek.
Dus werd Rob weer nagekeken. Ook werd er bloedgeprikt. En bij de orthopeed zouden we daar de uitslag van krijgen. Ondertussen werd de neurochirurg ook ingelicht.
Eerst maar even foto's maken van zijn voet en toen naar de orthopeed.
De foto's lieten niks gek zien. De orthopeed nam contact op met kinderarts. Het bloed liet ook niks ernstigs zien. Toch wilde de kinderarts Rob nog even aan de neurochirurg laten zien.
Maar omdat het ondertussen 17 uur geweest was, moesten we naar de EHBO.
Daar moesten we nog 2 uur wachten. Gelukkig knapte Rob wat op en John en ik zeiden al, inpakken en wegwezen.
Maar dat liep dus even anders. De neurochirurg verwachte niks ernstigs met zijn drain, maar wilde Rob toch een nachtje in het Radboud houden. Zeker gezien het feit dat hij hoge koorts had en had gespuugd.
Oke dan daar maar slapen. John nog op en neer om spullen te halen, want hier hadden we echt niet op gerekend.
Ik mocht gelukkig bij Rob blijven slapen (nou ja slapen!)
De hele nacht werd Rob goed in de gaten gehouden. En dan begin je te beseffen, dat het ook menens kan zijn. Dat het geen griepje hoeft te zijn en dat je dus echt altijd allert moet blijven.
De volgende morgen ging het gelukkig weer beter. Rob had nog wel koorts, maar had weer spatjes. In het ziekenhuis kun je lekker rondrijden in de rolstoel. en dat deed hij dan ook!
Vele dokters kwamen nog langs. De kinderarts, neuroloog en als laatste de neurochirurg. Zijn bloedwaarden waren wel gestegen, maar Rob deed het verder klinisch goed, dus om half 1 konden we eindelijk weer naar huis.
En wat denk je. Thuis werd Rob weer doodziek. 40 koorts en niks dan slapen, dus ziekenhuis maar gebeld (dat was de opdracht).
Toch maar even paracetamol en als de koorts niet zakt terugkomen. Gelukkig zakte die wel wat en bleven we lekker thuis!
1 juni. Rob is gelukkig weer wat beter en lacht weer. Wel kregen we vandaag een mevrouw op visite om te darmspoelen. Rob is heel makkelijk en liet het allemaal toe. Nou maar hopen dat het ontlasingsprobleem is opgelost. Dit waren 3 hectische dagen. En Rob is redelijk de oude. Het blijft dus alert blijven. Als Rob niet meer lacht dan is het menens. Gelukkig lacht hij bijna altijd!

woensdag 16 mei 2007

16-05 nieuwe rolstoel

Het is weer even geleden dat ik geschreven heb. Ik ben namelijk met mijn ouders en de kinderen naar Belgie in een huisje geweest. Heerlijk even ertussen uit. Ik zag het helemaal niet zitten om de 2 weken mei vakantie hier door te brengen. John moest gewoon werken, maar hij kwam af en toe op en neer. Het was een fantastische week geweest. De jongens (en ook Myrne) hebben heerlijk met opa heel veel gevoetbald op het hele grote grasveld dat bij het huisje aanwezig was. Rob vond de zandbak geweldig en kruipen over het gras vond hij ook geweldig. Oma en ik hebben lekker vaak heel uitgebreid gekookt. Het was een leuke ontspannende week.
In die week kwam John dinsdag met de nieuwe rolstoel van Rob! Eindelijk zijn eigen rolstoel. Rob zat er meteen lekker in en wist er meteen mee weg te scheuren.
Momenteel zijn we nog bezig om zijn ontlastingsprobleem op te lossen. En natuurlijk ons woonprobleem. We weten niet hoever we staan, maar ik heb opdracht gekregen van de huisarts om de zaak even een beetje te laten rusten i.v.m. de zwangerschap. Dat doen we dan maar.
Maar gelukkig is de zaak van de rolstoel opgelost. En oh ja. Stan is net als PSV kampioen! Echt feest. En Rob roept de hele tijd: BOERUH!!

maandag 30 april 2007

30-04 onmenselijk!

Vorige week donderdag kwamen er twee mensen kijken naar hoe de woning voor Rob moet worden aangepast. 1 mevrouw van het CIZ en een meneer die zich bouwkundig ingenieur noemt. Het gesprek begon nog prima, maar in een keer kreeg de mevrouw het op haar heupen om een andere uiterst onvriendelijke toon aan te slaan. Ze vond in 1 keer 1 badkamer meer dan genoeg voor ons gezin. Ook al heeft Rob de badkamer iedere dag 1,5 uur nodig voor darmspoelen en verzorging. De rest van ons gezin moet dan maar wachten, want ze hoeft geen rekening te houden met overige kinderen. Dat is onze zorg en ons eigen schuld. Ik wees haar erop dat ze wel degelijk rekening moest houden met overige gezinsleden, want ook voor hen moet het huis leefbaar blijven. Maar zij vond van niet. Trouwens wist ze zeker dat Rob niet hoeft te darmspoelen. Ze had namelijk een verpleegkundige uit Nijmegen gesproken en spina kinderen hoeven haast nooit te darmspoelen. Deze informatie bleek in Nijmegen niet bekend. En dan erbij, toen ik aangaf om de verpleegkundige nu nog te bellen die over de ontlasting van Rob ging, vond ze dat niet noodzakelijk. We moesten maar darmspoele als niemand de badkamer nodig heeft. Dat wordt dus of om 5 uur in de morgen. Of om 10 uur 's avonds. En dan maar hopen dat er niemand hoeft te plassen!
Verder kregen die 2 het briljante idee om aan de buitenkant een traplift te maken. Kortom door weer en wind moet Rob dan via het dakterras de woning verlaten. Lekker eenzaam en alleen, afgezonderd van alle gezinsleden. En dan maar hopen dat het klimaat inderdaad veranderd met warme zomers en lauwe winters! Het is toch van de zotte.
Ongeveer 80 keer werd herhaald dat het goedkoop adequate moet. Ja Ja goedkoop wel!!! Zet dan maar een bouwkeet op ons dakterras, dat is goedkoop. Kan er nog een bouwlift naast.
Nee we werden echt klein gemaakt. Dit is nog maar een greep van het gesprek. Als we dit niet wilde, schreef ze gewoon een verhuisadvies uit. Chantage ook nog!!!
Dit is gewoon te gek voor woorden!!! Ik kan alle kinderen ook op 1 slaapkamer leggen dan heb ik tenminste 1 kamer voor Rob alleen. John en ik zijn nog nooit zo boos geweest.
De toekomst wordt uiterst onzeker voor ons gezin nu. We hopen op de staatsloterij, dan kunnen we tenminste een huis gaan bouwen dat leefbaar is voor ons allemaal. Het hoeft niet luxe, en ook echt niet groot, maar gewoon leefbaar. Dat iedereen een normaal leven kan blijven leven, en zich niet steeds naar Rob hoeft te schikken. Dan wordt het leven voor Rob ook normaal en voelt hij zich minder een uitzondering, minder iemand met een beperking, maar gewoon iemand die een normaal leven heeft.
Oh ja 1 feit maakt heel veel goed. PSV KAMPIOENUH!!!!!! Ik dacht even een ontspannend voetbalmiddagje in Eindhoven mee te maken. Maar het werd een uiterst spannende middag, maar wel een schitterend middag. Wat een feest!!

zondag 22 april 2007

11-4 Spina poli

We hadden deze woensdagmiddag een lange middag voor de boeg. Om 1 uur moesten we ons melden. Een verpleegkundige kwam wegen (10,6 kg) en meten (78cm) en de bezoekjes van de artsen konden beginnen.
Dr. Sie de neuroloog klopte als eerste aan. Ze was zeer tevreden over de ontwikkeling van Rob. Wel blijven zijn onderbenen, blaas en ontlasting een grote zorg.
Een echo van het hoofd leverde gelukkig geen problemen op. Alles was nog hetzelfde als de vorige keer.
De uroloog had wat minder nieuws. De blaas van Rob is te klein en nou gaan ze proberen met medicijnen zijn blaas te vergroten. Als dit niet werkt, moet Rob geopereerd worden.
De orthopeed is zeer bezorgd over de stand van zijn onderbenen. De endorotatie neemt niet af, en de spitsvoeten nemen toe. Hij wil overleg over een nu nog conservatiefbeleid, maar een operatie sluit hij niet uit. (slik)
De revalidatiearts heeft dacht ze nog 1 mogelijkheid met beugels om het bovenstaande niet erger te laten worden. Maar of wij daar nog vertrouwen in hebben, niet echt, maar we moeten hiervoor op blixembosch zijn. Ik weet het niet. We zijn al driekwart jaar aan het rommelen met beugels, en het probleem is al zeker niet stabiel gebleven.
De nurse practioner heeft een tijdelijke oplossing voor zijn ontlastingsprobleem.
Tenminste nog 1 ding dat echt wordt opgelost, de rest is afwachten.
Het was een zware middag, maar Rob vond het allemaal wel goed. Hij kon spelen en in kastjes kijken waar hij niet in mocht. En dat was nog het leukste spelletje.

dinsdag 10 april 2007

10-04 Voetjes verbrand.

Weer een bezoek aan de dokter vandaag. Deze keer heeft Rob zijn voetjes verbrand. Gister was hij namelijk heerlijk op het dakterras aan het kruipen. Daar liggen rubbere tegels. Zijn sokken zijn uitgegaan en ineens zaten zijn voeten onder het bloed. Vlug schoongemaakt en gekoeld, want we zagen al vlug dat het brand plekken waren. Gelukkig had ik materiaal genoeg om het te verbinden. Maar vandaag toch maar even de huisarts er naar laten kijken.
Het ziet er gelukkig schoon uit, maar het zal lang duren voordat het genezen is. Dat is nou dus ook een nadeel van geen gevoel in de voeten hebben! Met een recept voor heel veel verbandspullen, konden we weer naar huis.
En morgen... Spina poli.

donderdag 5 april 2007

5-4 Rolstoel mag worden besteld

De vrijdag was het weer een ochtend dokter. Koorts en hele onrustige nachten. Rob had oorontsteking en last van zijn luchtwegen, dus antibiotica.
Dinsdag was een vol programma. Eerst weer alle instanties gebeld over hoe het nou stond met de rolstoel. De mevrouw van de gemeente zou de zaak vandaag behandelen. Ben benieuwd. Vlug naar Blixembosch voor de therapie en daarna naar Nijmegen voor onderzoeken. Eerst stond er een UDO op het programma. Gelukkig ging de katheter er deze keer wat beter in. Wel moest Rob proberen stil te liggen. 2 keer was het een hele moeilijke opgave. Maar de 3de keer ging het met behulp van leuk speelgoed beter. Al met al duurde het een uur. Het 2de onderzoek was een mictiesystogram. Er wordt dan via een andere katheter contrastvloeistof in de blaas gespoten en er worden dan verschillende rontgenfoto's gemaakt. Helaas ging de katheter inbrengen weer niet. Dus moesten we weer terug naar de poli. Een hele wandeling met Rob in de doeken, zodat we hem niet steeds hoefde aan en uit te kleden. Op de poli ging het gelukkig wel. En dus weer die lange gang door naar de rontgen. Daar verliep het onderzoek redelijk. Rob vond het niet echt prettig en tussendoor was het echt heel hard huilen.
Als laatste was een echo nieren/blaas aan de beurt. Gelukkig ging dat wel soepel.
Donderdag was het weer bellen met Welzorg. En eindelijk had de gemeente toestemming gegeven om de rolstoel te bestellen. Zelfs de mensen bij Welzorg waren enthousiast. Ze vonden dat ons echt onrecht was aangedaan en waren oprecht blij.
Ook was er een mevrouw van het CIZ hier, die precies uit moest zoeken welke aanpassingen nou precies nodig zijn hier in huis. Wel heeft de gemeent weer een fantastische blunder gemaakt. Eigenlijk had haar bezoek gecombineerd moeten worden met het bezoek van de bouwkundige. Maar ja als de ambtenaar van toeten nog blazen weet....
Gelukkig kunnen ze 19! april beide. Oh ja. Rob begint een echte kletskous te worden. Alles begint hij na te zeggen. Zelfs het woord katheter zei Rob al. Kateeeeeeee. Moet niet gekker worden.

dinsdag 27 maart 2007

27-03 lekker buiten, echo was prima

Donderdagmiddag moesten we ons melden bij welzorg in Den Bosch. Daar werd er voor Rob een geschikte rolstoel uitgezocht. Uiteindelijk werd het er 1 die ook in een slaapstand gelegd kon worden. Kindjes van anderhalf vallen namelijk nog in slaap, en om altijd een buggy en een rolstoel mee te nemen, is nog al wat veel. Maar toen ze hem wilde bestellen, kwamen ze erachter dat de gemeente eerst weer een goedkeuring aan alles wilde geven. Dit maakten ze niet vaak mee. Ach ze willen continu de vinger in de pap houden, dus diezelfde dag maar weer een brief gestuurd, dat blixembosch de andere rolstoel terug wil en dat ik vertrouw op hun snelle medewerking.
Maandag was weer therapiedag. Rob kreeg zijn schoenen weer aan, en wat denk je! 2 uur later helemaal onder de galbulten. Dus nu weten we definitief dat het aan de schoenen ligt.
Vandaag echo van de baby. Die groeit goed en alles ziet er prima uit. Wel is ie heel druk. Maar dat is wel leuk. En voor de rest van de dag. Eindelijk goed weer dus lekker buiten rondspelen.

dinsdag 20 maart 2007

20-3 onder de galbulten

Gisteren deed Rob het fantastisch bij de therapie. Met behulp van zijn kokers en tafeltjes, lukt het hem al om te staan. Het kost nog veel moeite maar het lukt.
Ook nog maar even naar de gemeente gebeld of de aanvragen voor de rolstoel en verbouwing al gedaan waren. En inderdaad was alles weg.
's-middags maar weer naar de huisarts. Zijn benen gaan kapot van de kokers. De dokter wilde zien of het een allergische reactie is of drukplekken. Het is waarschijnlijk beide. De galbulten zijn ook ontstaan sinds die nieuwe schoenen. Misschien is het toeval, misschien niet. Dus binnenkort terug voor andere schoenen.
Vandaag zit Rob helemaal onder. Van top tot teen. Afgelopen nacht was een ramp voor hem. Heel veel jeuk. Dus maar weer aan de medicijnen, zodat in ieder geval de jeuk afneemt. En de schoenen krijgt Rob even niet meer aan.

donderdag 15 maart 2007

15-03 nieuwe nachtspalken

Terwijl ik nog dacht op maandag naar de burgemeester te gaan voor de rolstoel, moesten we om half 5 op gesprek bij de wethouder. Ze wilde ons uitleggen hoe de procedures waren, waaraan zij zich moesten houden. Kortom, volgens mij vond ze dat kassagedoe maar niks. Ze gaan nu uitzoeken wat de goedkoopst efficiente oplossing is ten aanzien van de verbouwing. Ze zoeken het maar mooi uit, zolang ze maar niks proberen te rekken, anders krijgen ze vaak telefoon.
Dinsdag was het weer vroeg naar Nijmegen om zijn nachtspalken op te halen. Een hele constructie is het weer. Het is de bedoeling dat zijn rotatie van zijn onderbenen verminderd. Nou maar hopen dat Rob ermee kan slapen.
Woensdag waren zijn galbulten weer heel erg. Toch maar weer de dokter gebeld. Weer een medicijn erbij.
Verder is er geen 1 kast veilig voor Rob. Overal probeert hij uit wat erin zit.

donderdag 8 maart 2007

08-03 De macht van televisie

Wat ik gister nog niet gemeld heb, is dat ik serieus contact heb gehad met het programma Kassa. Zij hadden de zaak in behandeling. Alle gegevens waren doorgefaxt. Als alle moeite niet had geholpen, zou de zaak op televisie komen.
Gisteren belde ze op dat Kassa contact had gehad met de gemeente, om opheldering te vragen over de zaak. En je zult het geloven of niet. Maar vandaag al belde de wethouder dat Rob alsnog de rolstoel krijgt!!!!!!! Ze zei dat ik contact had gehad met kassa, maar dat dit hun besluitvorming niet had beinvloed. Ze hadden een versnelde procedure ingeschakeld mbt het bezwaarschrift en ook hun jurist had naar de zaak gekeken. Wat mensen bang zijn om negatief in het nieuws te komen. Want dat is echt slecht voor het imago van de gemeente.
Ook moeten we maandag bij de wethouder komen, om te kijken wat er noodzakelijk is bij de woningaanpassing. Kijk zelf dat gaat in 1 keer versneld. Heerlijk, dus niet al ons werk voor niks geweest. Het heeft me uren denkwerk, zoekwerk en typwerk gekost. Maar uiteindelijk hebben we gewonnen. Er valt echt een last van mijn schouders. Het is nog niet te bevatten!! Echt blij!!

07-03 Afwijzing verbouwing

De titel zegt genoeg denk ik. De brief met daarin de afwijzing voor de aanpassing van de woning lag vandaag in de bus. Rede: omdat Rob nog geen rolstoel heeft, zijn er nog geen ergonomische redenen om het huis aan te passen. GROM GROM. Dus net wat ik dacht.
Slim he van de gemeente: als we Rob nog geen rolstoel geven, hoeven we lekker nog geen kosten te maken voor de verbouwing. Briljant zijn we.
Nou dus niet. Die verbouwing is niet alleen voor de rolstoel, maar ook voor de badkamer i.v.m. verzorging. En als ze Rob zo graag in de buggy hebben, vergeten ze dat je niet de hele tijd de buggy de trap op en af kan sjouwen. Want boven is het speeldakterras.
Dus o.a. deze argumenten meteen in een bezwaarschrift gezet en opgestuurd.
Verder heeft Rob vandaag zijn kokerschoenen gekregen. Deze zijn bedoeld om mee te leren staan. Mooi zijn ze echt niet, maar als het goed is zijn ze alleen nog maar om uit te proberen. Als het goed gaat, krijgt hij definitieve kokers.
08-03 Rob zit onder de uitslag. De huisarts constateerde galbulten. Kan er nog wel bij.

donderdag 1 maart 2007

01-03 ROLSTOEL AFGEWEZEN

Nadat Luuk als laatste de griep had gekregen, kregen we vandaag de uitslag van de gemeente m.b.t. de uitspraak van de rolstoel binnen. En wat denk je: AFGEWEZEN. Echt helemaal woedend zit ik dit te typen. Ze zijn van mening dat.... Ach ik zal ze letterlijk citeren. Komt ie: Gezien de leeftijd van uw zoon is er geen sprake van een verplaatsingsprobleem binnenshuis. Een kind tot 4 jaar is gezien zijn leeftijd voor verplaatsingen binneshuis afhankelijk van zijn ouders. Daarbij komt dat uw zoon in staat is zich over korte afstanden tijgerend te verplaatsen. Er is in de situatie van uw zoon geen toepassing gegeven aan hardheidsclausule, omdat er geen onbillijkheden van overwegende aard zijn
Door het inzetten van een algemeen gebruikelijk middel zoals een buggy, wordt een kind tot 4 jaar niet belemmerd in contact met leeftijdgenootjes.
NIET TE GELOVEN!!!!!!!!!
Alle andere argumenten zijn niet beoordeeld. Rob moet buitenshuis dus maar passief in een buggy blijven zitten en mag dan niet spelen. Want buiten rondkruipen is geen optie.
Dus maar meteen een brief geschreven naar de burgemeester, want dit is bij de konijnen af.
Oh ja en het programma Kassa is ook al op de hoogte.

vrijdag 23 februari 2007

23-02 Griep in huis

Gijs was de eerste die ziek werd. Voor de carnaval nog wel. Gelukkig knapte hij tijdens de carnaval op en konden we toch nog feesten. Rob was verkleed als kabouter Plop en trok wel erg veel aandacht in de zaal van de Beckart. Af en toe iets te, want iedereen moest hem zien in de rolstoel en bewonderde zijn stuurmanskunsten. Het is ook voor iedereen nieuw om zo'n ukkie rond te zien rijden in een rolstoel. Soms vond ik het wel wat veel, maar ja het zal wel wennen.
Dinsdag werd Rob ziek. Weer koorts. Toch maar even bellen, want dat is de opdracht. Maar de kinderarts zei gelukkig hetzelfde als wat ik vermoedde. Het zal wel griep zijn dus wachten tot morgen. Aan de ene kant logisch, maar mag je dat risico nemen.....
Woensdag leek Rob op te knappen. Donderdagmorgen ook, dus samen met mij en Myrne naar Lommel. Myrne moest daar 3 uur trainen, dus ging ik lekker met Rob Lommel in om te winkelen en dat was lang geleden dat ik dat gedaan had. Was best lekker. Maar naarmate de tijd verstreek, zag ik Rob ook zieker worden. Dus toen we weer thuis waren even snel koortsmeten, 39,4. Dus toch maar weer ziekenhuis bellen. Ze wilden nu toch graag dat we kwamen. Dus zo konden we 's avonds nog opweg naar de EHBO. Maar wederom vermoeden ze een griep. Ze wilden hem niet langer plagen dus geen bloedprikken. Alleen urine werd nagekeken, en dus waren we om 21.15 weer thuis.
Vrijdagmorgen gingen Rob, Myrne en ik al om 8 uur naar Nijmegen naar het Radboud. Bij Rob werden weer nieuwe nachtspalken aangemeten. Dus werd Rob met koorts en al weer eens ingegips voor een mal van zijn beentjes. De spalken zijn bedoeld om zijn voeten 90 graden te krijgen en de draaiing van zijn onderbenen te verminderen.
Daarna moest ik op controle bij de gynaecoloog. Weer een uitgebreide echo. De baby lag weer lekker verkeerd om de onderste wervels te beoordelen. Wordt dus wachten tot 20 weken. Maar het ziet er goed uit. Een lekker druk kind.
Bij thuiskomst bleek Stan ook al koorts te hebben....

dinsdag 13 februari 2007

10-02 baby al 9 cm.

Een spannende dag was het. We kregen de 2de echo van ons kindje. We moesten beslissen welke onderzoeken we wel en welke we niet wilde laten doen. Op van de zenuwen naar Nijmegen.
Maar tijdens de echo vielen die al snel van ons af. Wat een druktemaker. De baby lag geen seconde stil. En dat was niet makkelijk voor de echoscopiste. We besloten om alleen naar het ruggetje te laten kijken. De rest zien we wel. Ze kunnen nu alleen nog maar grote spina's ontdekken, maar gelukkig ziet het er allemaal goed uit!
Dus nu genieten van onze kleine (al zie ik de wc-pot wel erg vaak tegenwoordig van het spugen).
13-2 stond een bezoek aan de revalidatiearts op het programma in Blixembosch. Ook zij vond de houding van de gemeente niet begrijpelijk, maar helaas gaat het wel vaker zo. Ook werd naar de blauwe onderbenen van Rob gekeken. Rob krijgt erg snel blauwe plekken daar. Maar waarschijnlijk krijgt hij die van het stoten en niet spontaan, wel in de gaten houden. Voor de rest: hij doet het prima!!!

donderdag 8 februari 2007

08-02 medische adviseur

Vandaag met zenuwen en door de sneeuw naar Eindhoven op weg naar Argonaut voor de medische keuring voor de rolstoel. Je weet echt niet wat je moet verwachten. Maar de heer van Bommel maakte al snel duidelijk dat de feiten daar lagen. Rob is nu al heel handig met zijn rolstoel en de wet zegt dat iedereen zich zelfstandig voort moet kunnen bewegen.
Rob is echt wel toe aan een rolstoel en wel snel ook. Dan kan hij beter meedoen in de maatschappij en zelfstandig worden.
Ook moeten we voortmaken met de verbouwing, want over een jaar wordt het al een stuk zwaarder met de verzorging van Rob. Trap op trap af en nog meer dingen.
De argumenten die ik op had geschreven werden gekopieerd en zo snel mogelijk wordt alles naar de gemeente opgestuurd. Mochten ze dan daar nog eigenwijs zijn, dan gaan we een bezwaarprocedure in. En ze hebben geen poot om op te staan dus....

maandag 5 februari 2007

5-2 bureaucratie

Ik zit dit te type, terwijl ik mezelf zo ongeveer zit op te vreten. Maar voor ik vertel wat er aan de hand is eerst nog de rest van de afgelopen week.
30 januari was onze Gijs jarig!!! 6 jaar!! Maar i.p.v. feest (wat we al gevierd hadden), moest John aan zijn schouder geopereerd worden in het Catharina ziekenhuis. Zijn kraakbeen in zijn schouder moest worden vastgezet. Dus op naar Eindhoven. Rob en Luuk ook mee. Toen John naar zijn kamer werd gebracht, zette Rob het op een huilen. Helemaal in paniek. Hij dacht natuurlijk dat het voor hem was. Best zielig, een kind van 16 maanden dat al zo bang is van al wat met ziekenhuis en dokters te maken heeft. Na een tijdje kwam Rob erachter dat het niet voor hem was en werd hij rustig. John zijn operatie is gelukkig goed gegaan en de volgende dag mocht John naar huis. Wel mag hij 6 weken niks doen met zijn arm. Tja en dat valt niet mee voor zo'n bezige bij. Want John is echt een kei harde werker met hart voor zijn baan als bakker.
Woensdag kwam er iemand van CIZ hier voor de verbouwing. Zij vroeg om de bouwplannen, maar die had ik ook nog niet. Tja dan kan ze nog niet veel doen en gaat ze de gemeente bellen.
Ik belde intussentijd de bouwkundig ingenieur die hier was geweest.
Hij vertelde mij dat alles was stilgelegd, omdat de gemeente een medisch advies wilde omtrent de rolstoel voor Rob. Helemaal perplex hing ik op. Ik wist dat ik naar een instantie moest voor de rolstoel, maar ik dacht dat dat voor het aanmeten was van de stoel. Blijkt het alleen nog maar een advies te zijn!!!!
Dus de gemeente bellen, en natuurlijk was diegene die ik nodig had er nog niet. Werkt alleen op maandag en dinsdag (lekker makkelijk).
Nou maandag ging de telefoon. De gemeente..... Ik vroeg waarom de bouwplannen waren stilgelegd. Komt ie.... " Wij willen eerst een medisch advies of Rob nu al wel een rolstoel nodig heeft. Heeft hij die nog niet nodig dan wordt er nog niet verbouwd. Kinderen tot 1,5 hoeven nog geen rolstoel."
Ik " maar hij is bijna 1,5"
Gemeente" Daarbij zijn wij van mening dat kinder tot 4 (!) jaar in een buggy vervoerd kunnen worden. Ik kon alle argumenten van Blixembosch weerleggen."
Ik:" Welke argumenten?"
Gemeente:" Kinderen van 1,5 hoeven niet buiten te spelen, ze kunnen in een buggy, hoeven nog niet zelfstandig te verplaatsen." (zoiets dan)
Ik:" Hoezo hoeft een kind niet buiten te spelen. Moet Rob op tegels rondkruipen dan? Hij vindt het fantastisch met de andere buiten. En ik kan Rob niet altijd in een buggy zetten, dan kan hij alleen passief kijken i.p.v. actief meedoen. Ik sta werkelijk met mijn oren te klapperen om wat u nu zegt.
Maar ze vond dat ze de argumenten dus goed kon weerleggen, en ik zei dat ik haar argumenten weer goed kon weerleggen.
Dus moeten we naar argonaut voor een onafhankelijk advies. Maar zei ze: Zelfs al dat positief is kunnen wij het nog negatief beantwoorden. Toen ik vroeg hoeveel adviezen ze dan nog nodig heeft, gaf ze weinig antwoord. En pas als de gemeente de rolstoel geeft, kunnen ze starten met de woningaanpassing. (ofwel moeten ze starten met de woningaanpassing en daar zit het punt).
Hoezo bureaucratie. Ik hing op en toen kwamen de tranen. En Rob... die kon er wel om lachen.

vrijdag 26 januari 2007

26-01 voetje wordt iets beter

Afgelopen maandag moesten we eigenlijk naar blixembosch, maar aangezien Rob dinsdag toch niet kon zwemmen i.v.m. zijn voetje en Luuk naar de dokter moest, omdat hij zondag gevallen is en zijn arm sindsdien niet meer bewoog, heb ik de therapie naar dinsdag verzet. Dus met Luuk naar de dokter. Ik nam Rob even mee om nogmaals naar zijn voet te laten kijken. Luuk bleek zijn elleboog uit de kom te hebben. Vandaar dat hij zondag zo moest huilen.
Nadat de dokter zijn arm terug had gezet kon hij alles weer. Rob zijn voet zag er niet zo goed uit. Advies: 2 keer per dag in de soda en goed zalf erop doen en netjes verbinden.
Woensdag hadden we kinderfeest van Gijs bij dippie doe. Dat was echt heel leuk. De kinderen vonden het fantastisch en Rob kon daar ook zijn best spelen. In zijn rolstoel trok hij wel veel aandacht, maar gelukkig kon hij in het kindergedeelte uitstekend rondkruipen.
Vrijdag zag zijn voet er eindelijk er wat rustiger uit. Wel is zijn wond nog open, dus maar hopen dat dat snel een beetje dicht gaat.

maandag 22 januari 2007

20-01 een lekker druk weekje

Afgelopen dinsdag was het huilen met de pet op bij het zwemmen. Rob vond er niks aan! Hij hing het liefst tegen mij aan. Hij houdt momenteel niet van dokters en therapeute.
Woensdag was het al het zelfde liedje bij die man die zijn nieuwe hoge schoenen moest aanmeten. Tjonge je moet echt van zijn lijfje afblijven. Niks onderzoeken. Laat hem met rust.
Donderdag weer naar Blixembosch voor de passing van zijn eigen statafel. Ook werd definitief zijn hoog/bed besteld. De statafel konden we meteen meenemen. Zijn bed komt over 6 weken.
Vrijdag naar Nijmegen. Maar deze keer niet voor Rob. Het blijkt namelijk dat Stan, Myrne, Gijs, Luuk en Rob er een broertje of een zusje bijkrijgen!!! Op de echo was al een hartje te zien! 21 augustus ben ik uitgeteld.
Nu we toch in Nijmegen waren maar meteen even zijn nachtbeugels laten aanpassen. Zijn benen zijn langer en dunner geworden. Dus ze passen niet meer. We moeten een keer terug komen, want er valt niet meer veel van te maken.
Zaterdagmorgen was Rob zijn voet ontstoken. Dus de huisartsenpost bellen voor advies. Moesten we meteen komen, omdat het gevaarlijk is, omdat Rob geen gevoel heeft in zijn voeten.
Dus maar naar Veghel. Blijkt het een bacteriele/schimmelinfectie te zijn. 2 zalfjes mee en het advies om het goed te verbinden. Ok. Doen we.

dinsdag 16 januari 2007

week 2 Virusinfectie in de mond

De hele week is Rob nog goed ziek geweest. Wat bleek nou. Hij had een virusinfectie in zijn mondje. Gevolg heel zijn tandvlees ontstoken en veel pijn bij het eten. Dat laatste deed Rob dan ook niet meer goed. De vrijdag toch maar even langs de huisarts geweest en daar kreeg hij een verdovingszalfje voor op zijn tandvlees.
s' Nachts sliep Rob ook heel slecht. Gelukkig begon hij zaterdag weer te eten.
Afgelopen zondag is Gijs geslaagd voor zijn zwemdiploma en Rob kon zich in Lommel uitkuren op de vrijeoefeningvloer waar Myrne een oefenwedstrijd moest turnen.
Het was een druk weekend met veel sporten, maar wel heel mooi.

woensdag 10 januari 2007

08-01 2007 Spreidbroek eindelijk uit.

Vanmorgen was het echt spannend, want misschien mocht eindelijk die spreidbroek uit. Maar eerst kwamen we erachter dat Rob koorts had. Dus maar even de uroloog gebeld, want we moesten toch naar Nijmegen. Meteen aanrijden en weer via katheter urine opvangen. Zo gezegd zo gedaan dachten we. Toch eerst maar even foto's heupen en onderbenen. Daarna was het wachten op de orthopeed. Ondertussen deed de verpleegkundige een verwoedde poging om urine af te nemen, wat wederom niet lukte, dus maar even een verblijfskatheter.
De orthopeed kwam binnen en viel meteen met de deur in huis: de spreidbroek hoeft overdag niet meer gedragen te worden. Helaas lieten de foto's zien dat de heupen niet verder hersteld waren en dus moeten we dit accepteren en maar hopen dat de heupen nooit uit de kom gaan. Maar dat verwacht hij niet. Dus dat was slecht bericht bij een goed bericht. De onderbenen waren inderdaad gedraaid, maar daar doen we voorlopig even helemaal niks aan. Laat Rob nu maar eerst werken aan zijn ontwikkeling. Een daar waren we het allemaal mee eens!
Daarna weer opweg naar urologie. De urine die eigenlijk in zijn katheter moest zitten zat in zijn luier, dus was weer niet goed. Nu druppel voor druppel er met een spuit alles uithalen. De urine was schoon. Dus dat was goed. De kinderarts in Eindhoven werd gebeld, omdat Rob toch koorts had. We moesten ons in Eindhoven op de eerste hulp melden.
Op naar Eindhoven! Om half 4 waren we daar. Om 16.15 werd Rob nagekeken. Er werd bloedgeprikt en er werden longfoto's gemaakt. Alles uitslagen waren redelijk goed dus zal het wel weer een virusinfectie zijn.
Om 18.15 eindelijk thuis. Een lange dag voor Rob die het ziekenhuis niet echt leuk meer vindt. Hij huilt bij de onderzoeken en de doktoren worden kritisch bekeken. Rob had het 's middags helemaal gehad en veel huilbuien waren het gevolg.
Gelukkig kwam dinsdag zijn lach weer terug.

dinsdag 2 januari 2007

2-01-07 GELUKKIG 2007

Oeps dat is lang geleden dat ik iets geschreven heb. Gelukkig is Rob goed hersteld van zijn longontsteking. De antibiotica lieten wel zijn darmen veel te goed werken, maar dat houdt wel in dat de verstopping nu over is.
Rob rijdt al vrolijk rond in zijn rolstoel. Het gaat echt goed. Binnen een week had hij door hoe die stoel werkte en hij komt nu overal. Al kan hij doordat de rolstoel is aangepast aan zijn spreidbroek nog maar 1 wiel tegelijk draaien. Dus rijdt hij soms wat rondjes, maar Rob komt toch wel waar hij wil en de zak met krentenbollen was dan ook niet meer veilig.
We hebben een drukke tijd gehad met de kerst en oud op nieuw. En toch ging de verzorging voor Rob gewoon door. De andere kinderen sliepen voor de kerst bij mijn ouders, omdat ik ook volop mee moest helpen. (papa mama bedankt!!!)
Nog iets leuks. Onze Stan was bij de wedstrijd PSV-ADO mascotte van de wedstrijd. Hij mocht met de reservespelers mee intrappen. Met Salcido mocht hij het veld op en na de wedstrijd mochten Stan Gijs en ik naar de spelershome. Dus met veel handtekeningen en foto's rijker gingen we naar huis. Kijk op supver-psv.nl bij sfeerreportage ADO naar foto's. Zie je onze Stan tussen de grote mannen.
Morgen beginnen we weer aan normale leven. Naar Catharina ziekenhuis Eindhoven voor longfoto's. En maandag hopen we dat de foto's van de heupen eindelijk goed resultaat geven. Ik ben de spreidbroek beu. Dus duimen.