26 februari. Een zeer waardig afscheid

Hoe gaan kinderen om met het overlijden van hun oma. Dit is dus echt zeer leeftijd afhankelijk. Je merkt dat Stan al richting pubertijd gaat en dus zijn verdriet verbergt, maar dat lukt niet altijd. Myrne is wat opener en praat er gewoon over en vergiet heel wat tranen. Ook Gijs bevindt zich ook in deze fase. Luuk begrijpt het goed, maar loopt ervan weg. Rob zegt gewoon waar het opstaat: oma is dood. Nu kan ik haar niet meer knuffelen. En Wiese snapt er niks van. 's Avonds werd er door de kinderen gewoon carnaval gevierd. Het gaat voor hen allemaal door.
Maandag is ons mama weer thuis gekomen. Mijn schoonzus en ik zijn naar st. Oedenrode gegaan om ons mam om te kleden en haar op te baren in de kist. Daarna hebben we haar naar huis gebracht. Ons mam werd thuis in de slaapkamer gelegd waar iedereen afscheid van haar kon nemen. Rob stond regelmatig aan haar kist te roepen: oma oma heb je pijn? Hij aaide haar handen maar vond ze erg koud. Myrne aaide en knuffelde haar. Ons mam lag er ook echt mooi bij. Precies zoals ze was met een glimlach om haar mond. Luuk nam gewoon ons Wiese en Luna mee om zo te camoufleren dat hij eigenlijk niet goed durfde maar wel wilde.
De avondwake was echt persoonlijk. Ons Myrne had nog een eigen gedicht gemaakt. Helaas lukte het haar niet om dit goed voor te lezen, maar samen is het ons gelukt. De kinderen staken de kaarsjes aan. Rob is niet lang geweest, die vond het maar niks.
De begrafenisdienst was indrukwekkend, waardig en mooi. We droegen ons mam zelf de kerk in op de muziek van nabucco van het slavenkoor. We hadden ieder ons eigen gedicht gemaakt. Myrne kon deze keer haar gedicht perfect voorlezen en ik was trots. Het was druk. Zoveel mensen doet je goed. Maar ons mam was ook echt een goed mens met belangstelling voor andere. We droegen ons mam ook weer de kerk uit op haar lievelings muziek The rivers of babylon. Ze heeft altijd geroepen dat ze daarmee de kerk uit wilde worden gedragen.
We hebben haar tot haar laatste rustplaats begeleid. Het laatste wat we konden doen.
Ik wil iedereen die ons papa het laatste jaar heeft gesteund super bedanken. En ook voor alle kaarten. Het was overweldigend. Tot slot eindig ik dit verslagje met de woorden die Myrne echt zelf heeft geschreven en zo schitterend voor las.

Lieve, lieve oma

Het is goed zo, was het laatste wat je zei
Telkens als je onze gezichten zag, werd je meteen weer heel blij.
Er zijn echt heel veel dingen, die ik nu erg mis.
Maar je kunt er niets aan doen, het is hoe het is.
Ik hoop zo dat je weet, dat ik jou diep in mijn hart, nooit meer vergeet.
Bedankt voor de leuke tijd, die ik met jou heb gedeeld.
Want als jij er niet was geweest, had ik mij op zaterdag, altijd verveeld.
Ik ga je missen oma.

PS. Mam je hebt het echt fantastisch gedaan!!!

21-2 Helaas ons mam heeft de strijd verloren

Een rare week deze week. Terwijl ons mama alweer een tijdje in Leuven was opgenomen, reden wij voor de zoveelste keer naar het Radboud. Je weet op een gegeven ogenblik ook even niet waar je gedachten heen moeten gaan. Je verneemt net dat je moeder niet herstelt van een teruggekomen kanker, gecombineerd met een longontsteking en longembolie, en je hoort dan ook dat Rob waarschijnlijk ook een tethered cord heeft, die gezien is op de MRI. Maar hopen dat ze 2 maart de 2de interpretatie van de MRI iets anders uitwijst.
Ons mama is vanaf maandag hard achteruit gegaan. Zondag waren we nog op vistite en ging het goed. Dinsdag ging ze echt zienderogen achteruit. Op dat moment komt het besef dat het misschien toch de verkeerde kant op kan gaan, al realiseer je je dat allanger.
Woensdagavond werden we met spoed naar Leuven geroepen. De arts wilde een gesprek met ons allemaal. De weg erheen is dan lang, maar je gaat je al heel snel realiseren wat de boodschap zal zijn.
De arts vertelde dat ze de kanker definitief niet meer konden behandelen, alleen de symptomen gaan ze nog behandelen en ze hoopten dat ze haar nog een beetje beter konden maken. Misschien konden ze haar dan nog naar Nederland brengen. Tja...
Donderdagochtend kwam toen alsnog plotseling het bericht dat we met spoed moesten komen, omdat ons mama heel snel achteruit ging. Misschien konden we al niet meer goed afscheid nemen. Dus snel naar Leuven (een beetje te snel?). Daar aangekomen was ze stabiel maar had ze de ogen gesloten. De toestand was echt dramatisch. Het zou echt niet meer lang duren. De hele dag zaten we met z'n allen daar. Voor John was het allemaal moeilijk om te komen. Hij was thuis om de kinderen te verzorgen. Ons mama werd nog regelmatig wakker en vroeg dan steeds naar ons allemaal en wist precies wie er wel en niet aan bed stonden, en owee als je er niet was, dan moesten we die gauw gaan halen en dan was het weer goed. Ons mam zei dan"Het is goed zo."
En dan ging ze weer slapen. 's-avonds was John er ook bij. Toen nam ons mama echt afscheid van ons, want met John erbij waren we echt compleet. Mooie woorden vielen er en ze zei nog precies wat ze kwijt wilde.
Later die nacht riep ze ons weer bij haar. Ze bleef ons in de gaten houden. John ging weer naar huis. Toen ze later vroeg waar John was, vertelde ik dat hij voor de kinderen moest zorgen, zei ze dat het goed was.
De vrijdag duurde lang. Ze viel in een steeds diepere slaap. Ze hielden haar toestand onder controle en ze hoefde niet te lijden gelukkig.
Uiteindelijk is ze vannacht om 3.35 uur ingeslapen. Een onwerkelijk moment, want je mama van nog maar 61 jaar is er niet meer.
Ik heb ze mee gewassen en aangekleed. Ze werd nog mooi opgebaard. En allemaal konden we nog afscheid nemen. En dan nog naar een lange rit naar huis en mama blijft nog even daar en dat is raar. Ze is nu alleen daar, maar hopen dat ze zo snel mogelijk naar huis komt. Dag mama het ga je goed. Je was geweldig!!

12-2 MRI-scan

En weer vroeg op pad vandaag naar het Radboud. Rond 10 uur werd Rob bij de anaestesist verwacht. Even naar de longen geluisterd en op naar de dagbehandeling. Daar eerst maar even spoelen, want daar had ik vanmorgen even geen tijd voor. Er werd overlegt of Rob met een kapje of een infuus in slaap zou worden gebracht.
Uiteindelijk heb ik voor het infuus gekozen, omdat Rob echt geen kapje wil. Dus toverzalf op de handen. Ik moest dat natuurlijk weer doen en dan was Rob rustig, maar hij deed het geweldig.
Het liep allemaal wat uit. Maar ja. Uiteindelijk werd het infuus aangelegd en het ging best goed. Natuurlijk was het even huilen, maar dat was meer de angst.
Op naar de MRI-scan. Ook daar was het even wachten, maar we konden Rob goed bezig houden en uiteindelijk viel Rob rustig in slaap. Na 1,5 uur mocht ik weer bij hem. De scan had 1 uur geduurd omdat ze 2 sessies moesten maken.
Op naar de afdeling. In 1 keer had Rob heel erge pijn en zijn katheter bleek heel erg te lekken. Ivo de Blaauw werd erbij gehaald.
Hij dacht dat de ballon van zijn katheter niet goed zat en besloot om de katheter dus maar te verwijderen en nu eruit te laten. Ik moest nog 1 keer laten zien dat ik voor het spoelen een katheter erin kon stoppen en toen werd katheter definitief eruit gelaten.
De pijn werd gelukkig snel minder. Het lekken nog niet, maar dat komt nog wel. Twee uur later dan gehoopt naar huis, en maandag weer terug. pffff. Ach ja. Als het maar goed komt, dan vind ik alles best.

10-02 Het lijkt beter te gaan

Gister had Rob echt een goede dag. Hoewel het spoelen wel pijnlijk was, was Rob lekker de rest van de dag een verschrikkelijk ondeugend ventje. Wel gaat hij nog altijd heel onverwacht slapen. Zo speelt hij en zo slaapt hij. Rob is dan niet te wekken.
We zijn nog naar het Radboud geweest. Helaas bleek Rene Wijnen vakantie te hebben, maar gelukkig was Ivo de Blaauw bereid om ons te woord te staan. Hij adviseerde ons om met iets meer water te spoelen, zodat het lekken misschien wat minder wordt. Ook mag Rob nog maar 1x daags diclofenac. Dat medicijn gebruik vind ik nog steeds allemaal maar niks. Het wordt geregeld door de revalidatiearts, maar dat vinden John en ik nog steeds niet fijn. Het moet nou veel op eigen inzicht tja en we zijn nog steeds geen dokter, en omdat nou via telefoon te regelen, daar heb ik mijn bedenkingen bij, maar goed het zal wel horen zo.
Ik heb eigenlijk te veel aan mijn hoofd de laatste tijd, want alles gaat door. Je gaat helpen op school, voor communie en spelletjes, want je wilt dat voor de andere kinderen, maar wat we met zijn allen werkelijk willen..... 1 maand vakantie. RUST RUST RUST...
Sorry dat ik klaag, mag niet, want er liggen in het Radboud nog steeds kinderen te knokken die veel erger ziek zijn. Oke dan blijven we lachen...

7-02 "even" op en neer naar het Radboud.

Een filmpje van Peter Pan hield de kinderen tijdens de ziekenhuisperiode lekker bezig. haha

Het is verder niet te peilen hoe het nu gaat met Rob. Als het goed gaat, kuurt hij zich zo uit, dat het erna helemaal foute boel is. Afgelopen nacht had Rob dan ook erg veel pijn en werd regelmatig gillend wakker.

Toen ik hem vanmorgen wilde spoelen zag ik tot mijn grote schrik dat zijn katheter eruit was. Mooi balen, want ik had opdracht het niet zelf terug te stoppen en te bellen. Dus belde ik Dr. ReneWijnen (ik belde hem wakker, denk ik oeps....sorry) Hij verwees me door naar dr. Ivo de Blaauw. Het leek hem verstandig om toch maar te komen. PFFF dus op naar het Radboud.

Daar heb ik nog bijgekletst met ouders die er nog zaten en zo ben je weer op de hoogte van die andere kindjes die er nog zijn. En dat is erg fijn om te weten.

Ivo de Blaauw riep ons al snel bij hem en de katheter werd terug geplaatst. De hechting waarmee die vast zat werd verwijderd. Het kostte een beetje gegil van angst en wat tranen, maar een cadeautje van Mia deed wonderen. En dus konden we weer naar huis. Maar liefst thuis tot maandag. Joepie

5-2 op en af

Zoals verwacht gaat het met Rob nog allemaal op en af. Het ene moment lijkt het of we verbetering zien, het andere moment ligt Rob weer suf op de bank met opgetrokken knieen. Wel gaat het stukke beter dan de vorige keer na de Ok, dus dat geeft de burger moed.

Ik heb nog een mailtje naar Dr. Levitt gestuurd om hem te bedanken, en niet te geloven hij stuurde nog een mail terug om mij te bedanken voor het omgooien van ons schema, zodat hun Rob de woensdag konden opereren. Omgekeerde wereld. Ook wil Dr. Levitt op de hoogte blijven van de situatie van Rob en stelde veel vragen hoe het nu ging. Wat een betrokkenheid. Op de foto staat Rob als dokter. Hij spreekt ondertussen wel die taal bijna. hahaha

Maandag gaan we naar de poli en de donderdag volgt dan nog de MRI.

Het blijft lekker om thuis te zijn, maar toch zit je af en toe nog met je hoofd in het ziekenhuis. Want hoe gaat het nu met die andere kinderen die je de hele week hebt gezien. Een rare wereld, waarin je prioriteiten drastisch veranderen....

3-02 weer lekker thuis

Gister ging het gelukkig alweer beter met Rob. Deze morgen was zijn hand heel dik en het bleek dat zijn infuus gesneuveld was. De artsen besliste dat Rob nu dan maar definitief van de morfine af mocht en de antibiotica kuur was toch net afgelopen. Dus dan maar alles af.

Maar het spelen bij Masja was nog met wisselend succes. Helaas keerde de pijn weer terug en moest Rob weer gaan liggen. De kinderen en papa kwamen weer lekker op bezoek en Rob vond het heerlijk. Bij het afscheid konden we ze weer lekker naar de lift brengen Helaas was een lijkwit snoetje het gevolg maar ja, dat komt wel.

Eindelijk zie je hier ook foto's van de 2 artsen die Rob zo fantastisch geholpen hebben!! Op eerste foto zie je Dr. Marc Levitt uit Cincinatti.

Op de foto rechts zie je onze Rob met Rene Wijnen. Deze man heeft het afgelopen half jaar steeds voor ons klaar gestaan en daar zijn wij hem heel dankbaar voor.

Vandaag 3 februari mochten we dus naar huis.

Helaas kreeg Rob na het spoelen toch nog een flinke pijnaanval waarbij hij bijna van zichzelf afging. Een hele witte toet is het gevolg, maar toch lekker naar huis.!!!!

Thuis gekomen gaat het best redelijk, al is dat echt wel weer wennen.

Deze week was een unieke week in het ziekenhuis. Doordat Dr. Levitt maar 1 week hier was, zijn er 7 kinderen met ongeveer dezelfde problematiek geopereerd althans hetzelfde gebied dan.

En dat schept een band, want 1 woord en iedereen begrijpt elkaar. We hebben met verschillende ouders regelmatig in een deuk gelegen.

Maar ook het personeel van afdeling was weer fantastisch. Rob heeft er weer een vriendin bij, want Mia mocht Rob eten gevenen zorgde steeds weer voor een stralende lach. Maar ook alle verpleegkundig weer super bedankt.

Namen: teveel om op te noemen.

SUPER BEDANKT ALLEMAAL.

1-2 zondag rustdag

Zoals altijd gebeurt er op zondag eigenlijk niet veel in het ziekenhuis. Rene Wijnen kwam even kijken bij het spoelen. Hij vond dat het al beter ging, en dat Rob bij huilpartijen best goed af te leiden was. Dat is ook wel zo, maar ook ging Rob tijdens zijn spel juist ook heel hard huilen. Maar ja soms weet ik het ook niet meer. Zijn hand waar het infuus inzat was dik en niemand mocht in al die dagen aan zijn hand komen. Ook dat huilen werd betiteld als angst. Maar nadat het strakke verband was verwisseld, mocht er ineens veel meer.... tja is het dan angst of pijn geweest..... Vul zelf maar in, want ik weet het dus echt niet meer.
De morfine is inmiddels naar 0,5 gezet en Rob krijgt nog 4x paracetamol en 2x diclofenac en nog steeds antibiotica.
Rob viel al om 19 uur in slaap, maar ik moest hem nog katheteriseren en nog een zetpil geven. Ik ontdekte dat zijn oude wond nog lekte, en belde de verpleegkundige om een pleister. Ondertussen bleef Rob doorslapen, dus tijdens die twee handelingen, maar tijdens het plakken van de peister, gooide Rob plotselling met de benen. Ik vroeg de verpleegkundige om te blijven kijken naar deze reactie en bij de volgende kleine druk op zijn buik, verkrampte Rob weer. Dus toch pijn?! Zijn buik is daar ook erg gezwollen. Ik hoor het morgen wel.
De kinderen waren lekker nog allemaal op visite geweest en we hebben lekker even gewandeld, en ze hebben lekker met z'n alle op bed naar een video zitten kijken. En daar genieten we met zijn alle van. En omdat PSV heeft laten zien ook weer te kunnen winnen, kun je vandaag lachend afsluiten. En blijven hopen dat Rob dit alles ook zal overwinnen Maar dat lukt hem vast wel, daar ken ik hem inmiddels goed genoeg voor!