zaterdag 30 mei 2009

29-05 Nog veel onzekerheid en Gijs en Luuk 1 en 2

Het was weer vroeg op vandaag want om 10 uur moesten we ons melden op de kinderpoli van het Radboud. Dit houdt in om 6 uur op want om 7.30 uur moet ik dan al beginnen met spoelen.
Keurig op tijd waren we weer. De revalidatiearts had er een orthopedische schoenmaker bijgehaald om te kijken in hoeverre schoenen de stand van zijn benen kunnen verbeteren. Helaas had de orthopeed zijn mail te laat geopend (!) en dus had hij geen tijd om er bij te zijn en dat was wel erg jammer, want op de vraag op opereren nu een goede optie is hebben we dus geen antwoord.
De schoenmaker zag wel een kleine oplossing, maar gaf zeker geen garantie, het is allemaal zeer onzeker dus allemaal. Aangezien Rob steeds meer gaat staan (wel met behulp van armsteun) is het wel noodzaak dat er iets gebeurd. Rob zijn benen werden ingegipst, zodat ze een gipsafdruk van zijn onderbenen en voeten hebben. En gelukkig vond hij het allemaal wel heel erg leuk. Ach hij kent het....
Daarna was het de beurt aan René Wijnen. Ik liet hem oppiepen, maar aangezien hij een spoed OK had moest ik een uur wachten, maar dat had ik er voor over. Ik was allang blij dat hij tijd voor ons maakte. En de tijd nam hij gelukkig. Samen bestudeerde we de foto's van zijn darmen nog een keer en eerdere onderzoeken werden nogmaals bekeken. Ivo de Blaauw is momenteel met Marc Levitt op congres ergen in de wereld, en de foto's zijn mee. Dus worden die beoordeeld. René Wijnen durfde echt geen diagnose te geven, omdat hij het gewoon niet weet. Wel sluiten eerdere onderzoeken wel dingen uit. Dinsdag is Ivo de Blaauw terug en mag ik René bellen. Ik hoef dan gelukkig niet langer te wachten.
's Avonds hield VV Nijnsel zijn traditionele penaltybokaal. Stan, Gijs en Luuk moesten eerst ieder apart tegen de eigen teamleden 5 penaltys nemen. Gijs moest ook nog bij de F3 keepen en dat is nou net het team van Luuk. Het werd spannend. Maar 3 goede penalty's waren genoeg voor de finale. Ook Gijs deed het fantastisch. Maar liefst 4 van de 5 gingen er in en ook hij zat in de finale. Stan was wat minder fortuinlijk en 1 was niet genoeg.
De beste 3 gingen dus naar finale en daar moesten ze er 3 penalty's nemen. Gijs deed het fantastisch. 2 van de 3 gingen erin en dat was het beste van allemaal. Nr 1 dus en naar de superfinale. Luuk scoorde er ook 2. Dit was goed voor de 2de plaats. 2 Bekers mee naar huis. In de superfinale moesten alle nr. 1 van elk team tegen elkaar. Tegen de beste keeper van Nijnsel. Gijs was zenuwachtig en de 1ste ging langs. De 2de was schitterend in de hoek. De 3de op de paal. Maar het was mooi. En mooi weer. (oh ja ik kan beter blijven turnen, want bij de penalty's tegen andere leiders was het echt flop... hahahahahaha)'
Nu zenuwen tot dinsdag.....

dinsdag 26 mei 2009

26-05 F3 wint tournooi bij DEES

Het valt me allemaal niet erg mee moet ik eerlijk zeggen. De klap van vorig maandag is toch harder aangekomen. Vooral het feit dat je geen diagnose hebt, zelfs geen hypothese. Je gaat dan zo enorm twijfelen. Want verdorie wat is het nou. Er spelen zo links en rechts nog wat andere dingen, dus zo ga ik maar even door. Maar met dat rotgevoel blijven zitten lukte deze keer echt niet. Dus heb ik Rene Wijnen maar een mail geschreven. Ik kreeg daar wel een antwoord op maar dat was erg vaag. Hij wil nu eerst echt weten wat hij met dit alles wil en heeft nu echt dat advies nodig (van Ivo de Blaauw en Dr. Levitt). Ach maar weer wachten. Gister heb ik de stoute schoenen aangetrokken en Rene ge-smst voor een gesprek a.s. vrijdag, want dan moeten we toch naar het Radboud. Gelukkig reageerde hij positief.
Verder ben ik druk bezig met Rob op de school te krijgen. Allerlei formulieren en gesprekken. Zo was er een gesprek met de mythyl school voor een rugzakje. Ook zijn we nog naar welzorg geweest voor een nieuwe rolstoel, waar hij op school zelf in en uit kan klimmen en de gemeente weer uitblonk in liegen. Ze zeiden dat de formulieren allang wegwaren voor de aanvraag en vonden het gek dat welzorg nog niet hadden gereageerd. Maar dat kon ook niet want ze hadden de aanvraag pas 15 mei binnen. En zij van de gemeente snapte er 12 mei helemaal niks van, hoe kan het nou??? Welzorg had echt al contact met jullie op genomen moeten hebben. (oh ja dagtekening brief 14 mei!!!!!) Zo doorgaan gemeente....!!!!!! Ook werd er gepast voor een uitdraaibare autostoel en een po/douchestoel. En zo ben je alweer 3 dagen bezig met formulieren en de wegen naar instanties. En daarbij nog heel veel tijd van te voren...
Nog leuke dingen. NATUURLIJK. De f3 had een toernooi in Wintelre. Gijs en Luuk zaten samen in 1 team. En aangezien ik leider ben, hoorde ik er ook een beetje bij. Het is echt een heel fanatiek team en dat werd grandioos beloond. 5 wedstrijden werden op de sloffen gewonnen. En dus was een grote beker hun deel. De eerste prijs. Hahaha, weer 2 kampioenen rijker in de familie.
Nu nog de penaltybokaal en dan zit het er allemaal op. Oh ja het is de bedoeling dat de leiders ook mee doen......

maandag 18 mei 2009

18-05 Een tegenvaller

Het was vandaag weer een tijd voor dagje Radboud. Papa is met Stan een weekendje naar Marseille geweest en mama's uitje is weer een dagje ziekenhuis. Verschil moet er zijn. Rob zit in het onderzoeksprogramma van het Radboud mbt spina bifida. Ze willen zijn ontwikkeling volgen en aangezien we vandaag toch al vanalles op het programma hadden staan, doen we dat er nog maar bij. En daar begon de dag dus mee. Rob werd onderzocht in hoeverre de grove en fijne motoriek zich ontwikkeld. En daarna nog psychologisch onderzocht. Hoever staat het met zijn geestelijke ontwikkeling t.o.v. leeftijdsgenootjes.
Ook ik moest nog op vele vragen antwoord geven mbt bijv. aankleden, toilet ja of nee, hoe verplaatst hij zich buiten etc.
Daarna moesten we weer helemaal naar het andere einde van het ziekenhuis voor een bezoekje aan de dermatoloog. Zijn huideczeem is weer wat terug en er is een huidkweek afgenomen rondom zijn navel, omdat zijn huid daar door het lekken veel te lijden heeft. De decubitis is rustig maar nog niet over.
Weer klaar en helemaal weer terug naar het andere eind van het Radboud (ongeveer 15 minuten lopen). Rene Wijnen en Revalidatiearts Dr. de Groot waren de volgende. Dr. de Groot maakte zich zorgen om de stand van zijn benen. In eerste instantie zag zij beenbeugels nog zitten, maar nu de stand van zijn benen verder verslechterd is, wil ze overleg met de orthopeed en de schoenmaker.
Rene Wijnen was superblij dat de pijn over was en dat er geen medicatie meer nodig is. Hij had een coloninloop foto gepland en wilde daarna pas meer zeggen. Ik vertelde dat het spoelen 70% goed verliep 10% met pijn en 20% was drama en dan zat het vast en dat het lekken nog niet weg was.
Oke op naar de foto. Rob vond het allemaal niks meer. Er werd vloeistof via zijn katheter ingebracht en zo werden zijn darmen zichtbaar.
Na afloop waren we vrij snel aan de beurt bij de kinderchirurg. Op de foto kon hij zo snel geen verklaring vinden voor het lekken. Wel was er een stuk van zijn dikke darm sterk vernauwd. Dat zou het probleem van het spoelen moeten verklaren. Hij gaat overleggen met Ivo de Blaauw en Dr. Levitt. Tja dus weer wat erbij. En dan die onderzekerheid weer, want over 3 weken horen we pas weer iets. Maar Rob moet toch eerst rust hebben dus.... geduld hebben en niet te veel nadenken.... Maar het is wel een domper. Zijn benen en zijn darmen. Ach de pijn is over en dat telt.

zaterdag 16 mei 2009

16-05 oke hier zit nou het euvel



Er zijn mensen die aan mijn vragen waar het nou precies lekt. Dus maar een keer een foto. In zijn navel zit dus nu een flocare. Een "slangetje". En daarlangs komt dus vanalles uit en dat mag nou net niet. Daar moeten we nog iets aan doen. Dus vandaar maandag nog wat onderzoeken.

vrijdag 15 mei 2009

14-03 NIJNSEL D1 KAMPIOEN!!!!

KAMPIOENUH, KAMPI, KAMPIOENUH!



Ja, jullie lezen het goed, het was gisteren weer feest in nijnsel. De D1 van onze Stan werd ongeslagen kampioen. ASV werd gisteren met 1-0 verslagen en het feest brak los.
Onder de fantastische leiding van Wilgart en Ron liet dit team heel mooi voetbal zien.

Voor de ouders zonder fototoestel, oke wat extra foto's deze keer op de weblog. En als je me een USB stick overhandigt krijg je ze allemaal.











Iedereen van VV nijnsel bedankt. Het was weer fantastisch!!

woensdag 13 mei 2009

13-05 Het gesprek

Gister belde eerst Dr. Rene Wijnen op. Ik kon hem het goede nieuws vertellen, dat Rob eindelijk van de pijnstillers af is. En dat is natuurlijk het beste nieuws dat er is. Helaas is het lekken er nog en gaan ongeveer 20% van de spoelingen dramatisch. De overige 80% gaan eindelijk pijnloos en verlopen soepel. A.s. maandag moeten we toch naar het Radboud en dan probeert de kinderchirurg om een colon inloopfoto te plannen. Hoeven we er niet extra voor terug.
Daarna kwam er iemand van de gemeente langs. We kwamen tot een redelijk gesprek. De gemeente heeft gewoon een eigen interpretatie van de regels. Zij zeggen dat dingen voor dagelijks gebruik niet onder WMO vallen. Maar pakken ze wel heel erg ruim op. Van luchtventilatie tot verwarming. Zij willen steeds dat de aannemer concessies doet, maar dat doet hij al. Het zit hem puur in het feit dat de gemeente heel veel zaken dus niet meer subsidiabel stelt. Heel veel luxe van tegenwoordig is begonnen bij de gehandicaptenzorg. Gevolg is dat al die noodzakelijke dingen voor een gehandicapten vaak zo in de winkel ligt. Dan zegt de gemeent: hee kijk deze dingen zijn vrij verkrijgbaar, dus hoeven we die niet meer te vergoeden. En daar moeten we nou net met zijn allen voor waken. Want dit houdt in dat de arme mens, deze dingen dus niet meer kan verkrijgen, want het wordt niet meer vergoed, maar het is wel te duur. Zo is er nu al bijvoorbeeld een uitdraaibare autostoel in de handel. Voor de lopende kinderen absoluut niet noodzakelijk, want als ze te zwaar worden om te tillen, kunnen ze vaak zelf in de autostoel klimmen. Maar bij Rob is dit dus anders. Nu is deze uitdraaibare autostoel dus speciaal voor deze groep kinderen uitgevonden. Maar Maxicosi neemt deze uitvinding over en projecteert deze op alle kinderen. Hartstikke duur. Maar zegt de gemeente, kijk vrij in de handel, dus koop het maar.... en zo gaat het verder. Daar moeten we echt voor waken, anders kan de rijke gehandicapte alles krijgen en de minder bedeelde sjouwt zich te pletter...
Ik hoop dat jullie mijn punt snappen....

maandag 11 mei 2009

11-05 Weer naar school


De vakantie zit erop en dus weer naar school. Echt zin hadden ze er niet in, maar ja. Rob ging vanmiddag weer naar de peuterspeelzaal. Je kunt wel merken dat de pijn verdwenen is, maar niet alleen dat. Zijn oren lijken nu niet echt te functioneren. hahahahaha. Echt de leeftijd. Het gaat dus nu echt goed met hem. Morgen belt de kinderchirurg weer. Ook komt er iemand van de gemeente hier om te praten over de verbouwing. We zitten momenteel in een patstelling. En zo gaat het nog net, maar Rob steeds de trap op en af tillen wordt toch steeds zwaarder. Hij wordt dan ook bijna 4 jaar oud. Ben benieuwd wat we morgen weer te horen krijgen.


Helaas is Stan nog net geen kampioen. Donderdag moeten ze voetballen. 1 Punt is genoeg. Dus dat wordt duimen!!!

maandag 4 mei 2009

4-5 Een weekje Frankrijk en F2 kampioen!


Op 24 april stonden we gepakt en gezakt toen Rene Wijnen nog even snel belde. Hij wilde graag weten hoe het nu ging en wat het verstandigst is, wat te doen. Ze (Rene en Ivo de Blaauw) willen graag een nieuwe foto van alles en dan willen ze overleg met Dr. Levitt over hoe ze nou het best kunnen handelen en of ze de lekkage kunnen opheffen. Dit zal denk ik volgende week plaatsvinden.


Maar eerst naar Frankrijk. Het was eindelijk zover. Eerst overnachten in Metz en zaterdag waren we rond 17 uur in Azillanet in Zuid Frankrijk. Het huis was prachtig. Zo lekker met een eigen zwembad. Niemand die je met je bemoeit. Heerlijk. Er stond een boom bij het huisje waarin de 4 oudste al snel ondekte dat de mens echt van de apen afstammen. Ze waren al snel meer in de boom te vinden dan op de grond.

2 Dagen mooi weer zorgden ervoor dat het zwembad ook nog gebruikt kon worden al was het water wel erg koud!! 15 graden.

Het is daar prachtig wandelen en met Rob in de rugdrager konden we toch nog de bergen in wandelen.Op woensdag zijn we nog naar Spanje gereden naar het vertrouwde Playa de Pals. Lekker even naar het strand. Donderdag was een lekker luie dag met heerlijk in de zon liggen en genieten rond het zwembad. Maar vooral van de rust. Moeten we vaker doen.


Vrijdag was het om 12.30 weer vertrekken want Gijs wilde toch wel erg graag aanwezig zijn bij zijn eerste kampioenschap. Dat lukte!! Onder de bezielende leiding van Johan en Rinus werd ASV met 2-1 verslagen en dus kampioen!! Stan traint ze 2x in de week en dus voelde ook hij zich een beetje kampioen. Een rondrit door Nijnsel en friet was de beloning. Ze genoten er allemaal van!