31-08 Morgenmiddag naar huis

Jawel wat een mooie titel hè. Eindelijk. Gaat het dan goed? Tja een mooie uitspraak van de artsen is:"Het is acceptabel nu." En ik kan het niet anders omschrijven. Door de ervaring van vorig jaar is de pijn nu onder controle. Het spoelen is gewoon pijnlijk. René Wijnen heeft vanmorgen voor gedaan hoe we het rectum moeten oprekken om het lidteken van binnen (daar waar de darm aan elkaar is gehecht) soepel te houden. Dit was zeer pijnlijk.
Daarna moest ik het natuurlijk ook nog doen. Weer wat geleerd vandaag, al had ik liever iets anders geleerd, maar ja.
Rob heeft vanmorgen een sneltekenaar op bezoek gehad. Dat was heel leuk. Samen hebben ze 3 tekeningen gemaakt. Ik zet de foto nog wel op de weblog. Ook kreeg hij bezoek van Marieke met haar 2 kinderen en Natasja en Kay en de vader kwamen ook nog even gezellig bijkletsen. Rob vond het geweldig om met Robin (zoontje van Marieke) te spelen.
Papa en alle kinderen kwamen ook nog langs. Lekker wat gegeten beneden en wat spelen.
Daarna nog met Winneke (pm-er) gespeeld in de speelkamer.
Daarna was het tijd om het ontslag te bespreken. Rob was ondertussen van uitputting in slaap gevallen.
Veel recepten uitgeschreven. De laatste vragen beantwoord. Uroloog nog wat gevraagd.
Ook kwam René Wijnen nog even wat bespreken. Hij wil een expectatief (afwachtend) beleid nu.
Even alles laten rusten. Gewoon op vakantie en dan kijken hoe het gaat met de pijn. En dinsdag even op de poli. De situatie waarin we nu zitten zijn we al gewend dus zo gaan we even door. We redden ons wel. Zeker met zo'n kanjer als Rob. Tjonge was een bewondering weer voor dat manneke. Maar ook voor de andere kinderen. Want hoe zij zich erdoor heen slaan. Petje af.
En de afdeling de Vuurtoren: ALLEMAAL SUPERBEDANKT WEER. ZONDER JULLIE KUNNEN WE GEEN VAN ALLEN HIER!!!
Ook René Wijnen bedankt. Het is echt zwaar, maar iedereen sleept je er doorheen. Echt fantastisch!!!

30-07 Volhouden

Helemaal goed gaan, dat gaat bij Rob natuurlijk niet. Gisteravond rond 10 uur was in 1 keer zijn infuus gesneuveld. Er vond overleg plaats. De perfalgan moet namelijk via infuus, zeker omdat zetpillen geven niet meer gaat en dat de tabletten niet lekker zijn voor Rob. En hij drinkt nog niet genoeg.
Er werd besloten (om 0.30 uur) om pas de volgende ochend weer een infuus in te brengen.
De rest van de nacht erg goed geslapen. Om 7 uur was het erg wakker worden voor Rob, want de kinderarts kwam dus infuus prikken. Even huilen, maar daarna is Rob altijd weer vrolijk. Maar de pret was van korte duur, want om 8.30 moest er alweer gespoeld worden. Dit keer kwam Mariet (nurse practitioner) en Marlaine (wondverpleegkundige) meekijken. Tja en zoals voorspeld ging het weer helemaal met gillen. En de conclusie was hetzelfde als die andere 80 keer dat er iemand met het spoelen meekeek. Helaas geen andere tips. Marlaine en Mariet bekeken de wonden uitgebreid en maakte er ook foto's van. De manier waarop ik steeds de malone afplakte was helemaal goed (10 punten voor mij). De decubitus wond begon nu ook goed te genezen en we moesten nu met andere wondverbanden aan de slag. Gelukkig dat komt ook goed.
De revalidatiearts kwam de ortopedische passchoenen testen. Helaas geen succes. Ipv dat de voeten verder naar voren gingen, ging zijn linkervoet nog verder naar achter draaien. Dit bevestigd wel dat een operatie de enige oplossing is. (fijn, maar niet heus)
René Wijnen gaat morgenmiddag uitgebreid bestuderen wat nu de juiste oplossing is. Ik vertelde hem dat ik zaterdagmiddag naar huis wilde. Hij gaf geen antwoord, hij keek me alleen even met zo'n big smile aan. "Oké tot morgen". Ik kon er wel om lachen.
Rob heeft lekker met Masja geverfd. En een mooi kaarsje gemaakt voor mij en we hebben daarna lekker samen bij kaarslicht op zijn bed zitten eten. Heerlijk genietend. Met een dikke knuffel die Rob overigens aan iedere verpleegkundige geeft.
De middag verliep rustig. Rob en ik gingen lekker papa en Wiese tegemoet lopen. Ook lekker even buiten wandelen. Voor de rest was het rustig. Nu wordt Rob lekker gemasseerd door Annelies. Dat vindt Rob heerlijk.
En dadelijk weer rustig slapen.

29-07 De medicijnen doen zijn werk

Eindelijk lijkt het weer beter te gaan. De pijnstillers doen zijn werk. Alleen het spoelen is nog niet zonder pijn en eigenlijk nog net zo pijnlijk. Het zitten ging weer een tijdje, en we gingen lekker even in de rolstoel en Masja samen buiten picknicken. Daarna was het even genoeg.
De neuroloog kwam ook langs en vertelde dat de waarschijnlijkheid heel groot was dat het dus neuropatische pijnen zijn. We hebben 4 opties gekregen. De revalidatiearts kwam ook net binnen en zij kon mooi even meedenkten. Een blok zetten gaat niet omdat ze bang zijn meer darm uit te schakelen.
Rob at lekker en ging daarna lekker even slapen. Ondertussen liep ik naar buiten om John en de kinderen tegemoet te lopen. John ging alvast naar Rob en ik ging even met de z'n allen een blokje om. Rob vond het heerlijk om de kinderen te zien. Rob moest ondertussen zijn aangepaste nieuwe schoenen aandoen om te kijken of ze geen drukplekken gaven. Na een half uur kwam de revalidatiearts weer terug en zag dat het op een paar plekken niet goed zit. De uroloog kwam ook nog even om te kijken hoe het ging. Ik moet doorgaan met 5x daags katheteriseren.
Om half 4 gingen Rob John en Wiese weer naar de snoezelkamer en ik ging met de andere 4 een ijsje eten.
Daarna kwamen Ard, Ardie Lieke en Teun ook even gezellig op visite. Rob vond het prima en ging bijna over de rand, maar ja dat mag ook weer een keer.
René Wijnen kwam nog even langs en ik besprak met hem de visie en de opties van de neuroloog. René gaat nu overleggen met Ivo de Blaauw en we hopen dat we voor het weekend een plan gaan trekken om zo de pijn bij het spoelen weg te nemen. Over of de vakantie door kon gaan gaf hij als antwoord:"daarover ben ik nog niet helemaal negatief." Klinkt hoopgevend. Misschien van het weekend naar huis, al gaf hij daar geen antwoord op. Ach we zien wel. Zolang het maar goed komt. En die hoop is er nu (heb ik vaker gezegd hahahaha)

28-07 Moeilijke ochtend

Weer helemaal nat van het transpireren werd Rob vanmorgen wakker. Wel hebben we eindelijk goed geslapen. De morgen begint met lekker even relaxt ontbijten en verzorgen.
Tegen het spoelen zag ik enorm op en terecht want ondanks tramadol had Rob nog pijn. Ik verteld dat de verpleegkundige. Ook had zijn malone toch weer gelekt.
Nadat de verpleegkundige visite had gelopen (het dagelijks overleg met de chrirurg) kwam ze terug met het verhaal dat er morgen persee iemand bij het spoelen moet zijn en ook een pm'er om hem af te leiden. Ik geloof dat ik helemaal perplex was en ik werd zo radeloos. Ik vroeg me af of ik dan wel 100% gelooft werd, want volgens mij is er niemand die zo duidelijk ziet wat er gebeurt als ik (tenminste dat denk ik). We hebben al zo vaak met iemand gespoeld en het verhaal is gewoon niet anders. Met dit verschil dat nu doordat de vernauwing is opgeheven de ontlasting er wel beter uikomt. En of er nu 80 keer iemand bij is of 1 keer het veranderd daardoor niet. Ik vroeg een gesprek aan met René Wijnen zodat ik mijn verhaal en frustratie rechtstreeks bij hem kwijt kon zonder tussenstation.
Gelukkig had hij meteen tijd.
Ik verteld hem het verhaal hierboven en ook dat ik niet wil dat het hele circus weer vooraan begint. Het is echt een zelfde verhaal als 1 jaar terug. Ik vertelde dat het net leek of je niet gelooft werd, en ook steeds opnieuw moet knokken om gelooft te worden. Ik ben dat zo ontzettend beu. Het lijkt net of je je steeds opnieuw moet bewijzen. René antwoordde dat het niet met het niet geloven had te maken maar wil gewoon nog een visie om zo te komen tot een oplossing. Hij vertelde ook dat hij echt niet begreep waar de pijn vandaan komt en hoopt dat de tijd in ons voordeel werkt. We gaan nu een plan opstellen om Rob op de been te helpen. We gaan toch weer met tramadol aan de gang en proberen hem te mobiliseren. Ook legde ik hem de vraag voor of het niet zo kon zijn dat het overgangsgebied van het niet-voelen naar het voelen niet extra gevoelig kan zijn. En aangezien dat stukje op neurologisch gebied valt mocht Dr. Wijnen daar geen antwoord op geven, wat logisch is, maar hij gaat wel advies inwinnen.
We gaan echt ons best doen om Rob klaar te maken voor vakantie, want dat staat nu ook op losse schroeven even. Je snapt dat ik tijdens het gesprek de nodige tranen heb gelaten, maar soms hou je dat niet meer tegen. René Wijnen wil ook dat moeder goed eet en zodoende wordt er nu voor mij elke dag voor eten gezorgd. Kijk en dan moet je weer huilen omdat je dat zo lief vind. Echt super.
Nog om 12 uur verscheen er aan bed Dr. Erasmus van de neurologie. Sneller kan niet. Ik legde mij verhaal uit en vertelde mijn hypothese omtrent het overgangs gebied van niet-voelen naar voelen. En wat schertst mijn verbazing..... het kan heel goed kloppen. Gezien mijn verhaal is het heel aannemelijk. Er kan zelfs nog wat aangedaan worden, dmv een blokkade. Zo zie je het niet meer zitten en zo gloort er een sprankje hoop. En weer dat moedergevoel... Je wordt er soms akelig van, maar je zit weer op het goede spoor.
Zou er dan toch een keer een eindstation zijn....

Gelukkig slaat je humeur dan om. Papa en Wiese kwamen en Masja had geregeld dat we met zijn 4-en naar de snoezelkamer mochten. Dat was echt genieten daar. We zagen Rob eindelijk weer lachen om de gekke fratsen van Wiese. En dan rollen de tranen weer over je wangen (wat een jankdag) maar dan van blijdschap. Je ziet hem eindelijk genieten en weer langzaamaan iets bewegen. Zelfs heel even zitten ging. Heerlijk.

Teruggekomen stond de uroloog ons op te wachten. Rob moet toch andere anti-biotica voor de bacterie. We hopen dat het nu echt de goede kant een keer opgaat en dat er een goed plan wordt gemaakt. Maar nog even in een trein die doorraast.

27-07 Pijn

Nadat gisteravond nogmaals de kinderarts was langsgeweest en Rob alsnog een bolus morfine had gegeven, ging Rob (het was inmiddels 22.15) rustig slapen. De antibiotica is gestart. Gedurende de nacht werd Rob wel vaak wakker door pijn. Rond half 5 was het wel heel erg. Eerst maar katheteriseren, maar daar lag het niet aan. Gelukkig viel hij na een tijdje weer in slaap.
Vanmorgen zag Rob erg bleek. Weer kwam er een kinderarts langs. Zijn buik is rechtonder heel gevoelig. Daar mag je helemaal niet aankomen en zelf geeft hij daar ook de hele tijd de pijn aan en dat doet Rob echt niet snel. Het spoelen verliep dramatisch. Het was gillen van de pijn. Echt een tegenvaller.
Er werd besloten om opnieuw bloed te prikken. Eerst in zijn arm, maar natuurlijk lukte het weer net niet helemaal, een beetje te weinig maar, dus alsnog een vingerprik erbij. Maar Rob deed het toch weer fantastisch. Gelukkig had Rob intussen door alle medische handelingen zijn dikke duimenkaart vol (elke handeling=sticker), en kreeg hij van Masja een cadeautje.
Ook René Wijnen kwam nog even langs en hij wilde graag een echo van de buik. Zijn bloedwaardes zo kwam de kinderarts vertellen, lieten geen gekke dingen zien. Nu wachten op de echo.
15.15 Net een echo van de buik gehad. Op de plaats waar Rob pijn aan gaf, was vocht te zien. De waarschijnlijkheid is groot dat dat bloed is, gezien zijn gelaatskleur en de bloedbeelden, die steeds aan het zakken zijn. Maar nog niks is zeker. Het is nu wachten op de chirurg.
Terwijl de kinderen en papa gezellig hier waren kregen we de uitslag.
Nou het was dus inderdaad bloed maar gelukkig oud bloed, dus dat komt goed. Maar wat is het nu. Morgen komt er een uroloog. We hebben weer het verhaaltje te horen gekregen het kan dit zijn het kan dat zijn. Zo klonk het een jaar geleden ook. Een verklaring van een chirurg (René Wijnen was het zelf niet) voor de pijn bij het spoelen was dat het oedeem KON zijn.
Even een feedback van een jaar terug. Het is een kopie van dat verhaal. Toen ik op een brug stond in de gangen, kwam René net langs. Hij kwam naar mijn toe en wilde weten hoe laat ik morgen ging spoelen. Ik vroeg hem mijn angst weg te nemen, maar dat kon hij niet. Op de vraag op na zo'n operatie die pijn bij het spoelen vaker voorkwam, was het even stil. Hij keek mijn aan en gaf als antwoord: "Eigenlijk niet, we hebben het nog nooit meegemaakt." En op de opmerking van mijn kant: misschien was het maar 1-malig, kreeg ik als reactie dat hij dat eigenlijk niet verwachtte. Tja hoe je je dan voelt kun je denk ik allemaal bedenken. Hij sloot af met de woorden:"Ik weet het momenteel ook echt niet. Ik kom morgen bij je langs."
Maar weer snel naar Rob. En een dikke knuffel. Op naar de dag van morgen. Het moet toch ooit helemaal goed gaan. Ach jawel!!!!

26-07 Moedergevoel

Ik wil bijna beginnen met zie je wel.... Vanavond kwam er een kinderarts met de mededeling dat er in de urinekweek een bacterie was gevonden. Dus weer antibiotica. Nou wil het verhaal dat ik zo ongeveer 2 weken geleden toen Rob koorts had, al gevraagd heb of ze een kweek willen maken van de urine omdat ik het niet vertrouwde. Ook die vrijdag voor OK toen ik dus nogmaals naar de dokter ging had ik urine meegenomen, omdat ik toch dacht aan de urineweg infectie, maar ze deden alleen het proefje met het stikje en daar was niks aan te zien.
Gister met die koorts zei ik meteen dat ik graag de urine nagekeken wilde hebben. Maar alleen het kleine proefje werd gedaan. Gelukkig dat zijn koorts die avond weer steeg zodat er alsnog kweek werd afgenomen. En je gelooft het of niet.... mijn moedergevoel was weer goed. Soms wilde ik wel eens dat ik er gigantisch naast zat, maar weer niet. Even een flinke domper omdat we nu tot en met woensdag moeten blijven... Echt even balen. Ik ga nu maar slapen dan zal ik het morgen vast allemaal weer positiever zien. Heb het nu even hangen. Maar er zijn nog steeds ergere dingen...

26-07 Koorts lijkt verdwenen

Gelukkig lijkt het allemaal weer beter te gaan. Ik schrijf "lijkt" omdat je soms je vertrouwen verliest in het allemaal goed gaan. Want steeds als je dat denkt, komt er wel weer iets op je pad. Maar ik denk dat we nu het ergste achter de rug hebben. Het spoelen was wel pijnlijk. Op het moment dat de ontlasting er namelijk uit komt geeft Rob pijn aan. Daar is natuurlijk ook een wond. We hebben hem toen ook een bolus morfinen gegeven. Daarna is de morfine stopgezet. Kijk zo hoort het!!!
17 uur Het gaat nog steeds goed. Plassen gaat nog wel niet zelf, dus 5x daags katheteriseren. Verdere heeft Rob iets meer praatjes. Papa en de kinderen (behalve Stan want die wilde formule 1 zien) kwamen gezellig even op bezoek. Ook Lotte en Sven lieten Rob weer even helemaal genieten. Drinken gaat nog moeizaam. Als dat nog beter gaat, mag het infuus eruit. Morgen nog niet naar huis. Ik hoop dinsdag.

25-07 alweer de 6de dag hier

Zonder dat je het je echt beseft ben je alweer voor de 6de dag hier. Het is best slopend. Afgelopen nacht had Rob toch weer even hevige pijn. Zijn het buikkrampen, blaaskrampen? Moeilijk te zeggen. Het spoelen was erg pijnlijk. We hebben Rob een extra bolus morfine gegeven.
Ivo de Blaauw kwam nog even kijken en we moesten de wond goed verzorgen. Zijn decubitus wondje kijkt al iets beter. Morfine is nu naar 0,5 en zijn blaaskatheter hebben we verwijderd om uit te sluiten dat het dus geen blaaskrampen zijn. Ook heeft Dr. De Blaauw aan de hand van de foto uitgelegd wat er nu precies verwijderd is. Ipv de geplande 10 cm zijn het er dus 20 geworden. Daarna zag de darm er beter uit. Lang leve de weblog, want ik had zo de foto meteen paraat. Toch makkelijk.
Na het spoelen heeft Rob lekker even op schoot met mama geknuffeld. Eindelijk lukte dat weer. En dat roept heel wat in je op.
13.30 Ach het is weer zo ver. Net als je denkt dat het goed gaat, geeft de termometer in 1 keer 38.8 aan. Koorts dus. De kinderarts is erbij gehaald. Ik moest meteen urine afnemen. Ze willen nog even wachten met bloedprikken, maar zojuist was de koorts alweer gestegen. Hup perfalgan snel gegeven. Van Ivo de Blaauw moet er ook een wondkweek afgenomen worden. Balen dus weer. Maar nog geen paniek. Kan ook niks zijn (virusje...!!!)
Na de paracetamol nam de koorts toch iets af. Maar het leek nog niet genoeg. Toch nog een uur later was het 37.6. Even geen bloedprikken dus.
Ik ging ondertussen met de kinderen naar de Mac Donalds en papa bleef bij Rob. Het is zo lekker om ook even alleen met de andere te zijn. Niet dat de mac lekker is, eigenlijk niet echt te eten maar het is gewoon zo gezellig even.
Terug in het ziekenhuis besloten ze om toch opnieuw urine af te nemen en alsnog bloed te prikken.
Maar aangezien op dat moment de temp 38 was besloten ook weer te wachten tot die boven de 38,5 was. Rond half 8 kwamen opa Rien tante Annet Ome Jeroen en tante Ardie op visite. Ik voelde ondertussen dat de temp steeg, maar besloot toch even te wachten in de hoop dat de oorzaak de drukte was, maar tevergeefs. Om kwart voor 10 moesten ze alsnog prikken. Gelukkig ging het goed. Rob went er inmiddels aan en huilt maar heel even. Nu wachten op de uitslagen, maar ik geloof niet dat er zoveel uit zal komen, of is het meer hopen... Tot morgen

24-07 Voor het eerst weer spoelen

Over die nachten zal ik maar niet te veel meer zeggen. Rob heeft goed geslapen tussen de bedrijven door. Vanmorgen ook weer 1 snee brood op. Het gaat gelukkig weer een stapje beter. De morfine staat nu op 1. Rechtop zitten ging nog niet geweldig, maar schuinzitten wel.
Christa de pm-er heeft even met hem geschilderd. Na het artsenrondje moest ik gaan spoelen. Het was spannend. Nog wel met de helft van het water wat ik normaal gebruik, maar het begin is weer gemaakt. Het ging moeizaam en pijnlijk, maar dat kan ook niet anders. De wond ziet er nog niet geweldig uit, maar daar heb ik nu ook speciaal gaas voor (algisite). Nu ligt Rob bij te komen...
Het middageten begon hem ook alweer te smaken en rond 14.15 viel Rob in slaap. Ik maakte van die gelegenheid gebruik om naar de laatste dag van de 4 daagse van Nijmegen te gaan kijken. De wandelaars komen recht voor het ziekenhuis langs. Het is echt uniek om te zien. Zoveel mensen. Heel veel muziek. Prachtig. Echt even moed verzamelen om terug te gaan. Rob sliep nog maar zag wat bleek. Ik maakte hem wakker en toen bleek hij heel veel pijn te hebben. Gelukkig was Ivo de Blaauw net op de afdeling en die kwam meteen kijken. De morfine die inmiddels om 0,5 stond werd weer terug gezet naar 1. Nu (16 uur) gaat het weer iets beter. Al ligt hij wel erg stil. De rest van de avond is het eigenlijk hetzelfde gebleven. Heel erg stilliggen en gelukkig weer wat praatjes. Een pijnlijke buik, maar volgens Ivo de Blaauw kan dat ook niet anders want er is echt veel gebeurd. We hebben samen nog een mooie tekening gemaakt voor de kinderen thuis. In de avond na 8 uur (eerder was er geen doorkomen aan) kwam papa gelukkig nog even langs met Wiese. En nu 21.15 slaapt Rob nog steeds dus niet. Maar zal zo gebeuren. TOT MORGEN!

23 juli Het gaat wat beter, en een maf mens (geintje)

Na weer zo'n heerlijke nacht met om de 3 uur controles en af en toe een piep, werden we om 6.45 wakker. Rob heeft nu zo'n lekker dik hoofd van de morfine. Deze gaat nu naar 1.5 al een klein stapje terug dus. Het gaat al wat beter. Hij geeft minder pijn aan. Wel is zijn buik bij zijn malone erg pijnlijk en daar kan hij niks aan hebben. Zijn benen mag je wel al een beetje bewegen. Een stapje de goede kant uit dus. Rene Wijnen luisterde even naar zijn bolle buik. Maar gelukkig was er niks bijzonders. Langzaamaan gaan we Rob weer mobiliseren.
Hij heeft weer een beetje gegeten en half gezeten.
O ja. Volgens mij is er een of ander maf vrouwke (nee geintje) en heel lief mens uit Nuland die de mensen daar heeft opgeroepen om Rob kaartjes te sturen in het ziekenhuis. Marieke wat ben je toch een geweldig mens met het hart op de juiste plaats. Echt weer een fantastische lieve hartverwarmende actie. Dus mensen uit Nuland BEDANKT!! Dit doet je zo goed en Rob vindt de kaartjes heel leuk. ECHT SUPER!!! In de voormiddag kwam mijn schoonzus en haar dochter Jip ons verblijden met een bezoekje. Rob vindt visite erg leuk.

Natasja en Kay moesten ook in het Radboud zijn en ook zij kwamen gezellig even kletsen. Rob was ondertussen wel wat moe geworden en ook helemaal opgezwollen van het vocht en voelde zich daarom niet zo lekker. Maar een ijsje bracht hem weer een beetje troost. Je ziet dat zijn gezicht wat gezwollen is. Papa en Wiese kwamen gelukkig ook nog en dat vond Rob fantastisch. Hij begon zich lekker "uit te kuren" (nou ja een beetje dan). Want dat papa komt is het leukste wat er is. En als verrassing kwam pedagogisch medewerkster Christa nog op het toneel met een heuse soldaat die net de 4 daagse had gelopen. Rob vond het heel indrukwekkend en kreeg een echte badge van hem. Echt super.

Maar na zo'n inerverende dag is Rob toch wel erg uitgeput. Bij de verzorging kwamen we erachter dat zijn wond een beetje ettert. Dus daar weer allert op zijn.

Weer een dag voorbij. Het telt hopelijk af. We hebben definitief besloten om de operatie van 23 september naar januari te verzetten en daar voelen we ons heel goed bij. Welterusten....

22 juli Een dag van bijkomen

Wat zijn die nachten na een operatie toch heerlijjk, maar niet heus. De piepjes gaan regelmatig af. Rob was redelijk vaak wakker, maar sliep steeds weer heel snel in. Hij fluistert alleen maar. Nog niet veel bij te zetten.
Vanacht om 3 uur stond er ook een kinderarts aan zijn bed. Rob zijn bloeddruk is aan de lage kant. Dit bleek tijdens de ok ook al zo te zijn. Hij vond niks verontrustends, maar we moeten het wel in de gaten houden. Op dat moment was zijn bloeddruk weer acceptabel.
Om 6 uur was de bloeddruk weer aan de lage kant.
Vandaag bijkomen dus. Morfine staat op 2. Nog 2 dagen antibiotica en 3x daags perfalgan.
10 uur. Rob heeft een beetje brood op. Het verzorgen vond hij nog helemaal niks en gaf daarbij heel veel pijn aan. René Wijnen kwam nog even langs. We laten de morfine staan op 2 ml/h. Verder gewoon laten liggen.
Wel moet er nog een decubitusverpleegkundige langskomen. Plekje ziet er niet goed uit.
12.30 Het ging even wat minder. Je zag aan Rob zijn gezicht (en aan zijn hartslag) dat hij pijn had. Maar wat is het toch een verschrikkelijk dapper manneke. Toch volhouden dat hij geen pijn heeft. Eten wil hij niet. Gelukkig wel drinken, al is het slokje voor slokje. Nu is hij gelukkig weer wat rustiger. Maar hopen dat het zo blijft.
18 uur. Rob heeft al zijn broertjes en zusjes weer gezien en papa natuurlijk. Om de beurt riep hij ze bij zich voor een dikke knuffel. Het was wel druk voor hem. Eigenlijk heeft Rob alleen maar stil gelegen. Echt bijkomen dus.
Ik heb met René Wijnen nog een gesprekje gehad over 23 september mbt de operatie van de voeten. Ik uitte mijn twijfels over het tijdstip omdat ik het allemaal zo snel op elkaar vind. Rob kan zo nooit bijkomen. Tja hij kon natuurlijk alleen maar als antwoordt geven dat de keuze uiteindelijk bij ons lag. Maar hij zou nog contact met dr. Hosman opnemen. Misschien toch wel verstandig om tot januari te wachten. Nu Rob lekker laten liggen en morgen verder kijken.
De revalidatiearts kwam nog langs. Ze wil toch dat Rob voorlopig tot aan de OK orthopedische schoenen gaat dragen. Volgende week maandag komt ze met de inmiddels gemaakte schoenen langs.
Per ongeluk kwam er nog een orthopead langs, omdat Rob ook voor de orthopedie op ok lijst staat. Ik greep meteen mijn kans en legde de hele situatie rondom de huidige en de komende OK's uit. Ook hij vond het misschien verstandiger om de operatie van de benen pas in januari te doen om het Rob niet te zwaar te maken. Nu moet ik een telefonisch consult maken bij Dr Hosmans.
De decubitusverpleegkundige kwam ook naar Rob kijken. Er is nu een plan gemaakt om zijn wond te herstellen. Maar meteen weer helemaal verzorgd. En dat is pijnlijk, maar Rob durft niet te huilen en dat is best zielig.
Ik vond het wat warm aanvoelen ondertussen en zijn temp werd gemeten. 38 graden. Oei, mag niet veel hoger worden.... Eén geluk... bloeddruk is weer goed.

21 juli De operatie

Na een redelijke nachtrust werd Rob om 6 uur wakker. Hij wilde lekker bij mij in bed liggen en ik had daar natuurlijk geen bezwaar tegen. Ook wist hij te melden dat hij nu wilde eten, maar nadat ik Rob had uitgelegd dat hij nog niet mocht eten, vond hij het zoals gewoonlijk weer prima. Want dat vind ik zo knap aan Rob. Hoe snel hij dingen accepteerd.
En dan begint het eerste deel van het wachten, namelijk het moment dat je weg moet voor de OK. Eerst lekker wassen. De beer die Rob bij heeft wordt ook gewassen. En het operatiehemd aan.
Om 9.30 gingen we rijden. Als je niet te veel tegen Rob zegt vindt hij alles prima. Vaak is het nodig om juist veel te vertellen om kinderen af te leiden, maar bij Rob werkt dit juist averechts. Daarna moest Rob even op een kamer wachten. Rond 9.50 werd hij naar OK 17 gereden. En weer probeerde iedereen hem af te leiden, maar nadat ze door kregen dat Rob dit juist niet wilde, zweeg iedereen eindelijk en toen ging het fantastisch. Heel rustig werd hij dmv het infuus in slaap gebracht. En nu is het tweede deel van het wachten begonnen. René en Ivo hadden beloofd om iedere 2 uur te bellen.
13 uur. Gelukkig houdt René zich keurig aan zijn woord Hij belde me net met de mededeling dat het eerste gedeelte van de operatie goed verlopen. Het stukje darm is verwijderd. Ze hebben het gelukkig via de anus en laprascopisch kunnen doen. Een opluchting. Ze gingen nu een kopje soep eten en dan gingen ze verder met de malone. Maar toch gingen ze het alsnog eerst allemaal goed bekijken wat nu wel en wat niet te doen. Weer een ander plan, terwijl je je net hebt voorbereid op een totale revisie. Het duurt zeker nog 2 uur. Verder wachten dus .
15.45 Op de computer van het verplegend personeel verschijnt de melding dat Rob naar de vercouverkamer mag. Dus snel met John en Wiese daarheen. Net op tijd want René en Ivo kwamen er net aan. Ze kwamen ons vertellen dat het allemaal goed is verlopen. Ze hebben een flink stuk darm verwijderd en hadden ook goed gevoeld dat de darm flink vernauwd was. Het losmaken ging in het begin nog wel goed. Maar hoger op zat het allemaal erg vast, daar waar de rectopectie heeft plaatsgevonden. Het was flink lidtekenweefsel. De uiteindelijke diagnos wilden ze nog niet geven (logisch). Ook de malone was opnieuw vastgemaakt. Het zag er allemaal goed uit, maar waarschijnlijk was het allemaal te wijd.
Meteen daarna mocht ik heel fijn naar Rob toe. Hij was nog erg moe, en gaf steeds pijn aan. Maar de aneastesist was in de buurt en die gaf meteen iets tegen de pijn. Rond 16.45 mocht Rob weer naar de afdeling. Rob ligt nu lekker bij te komen. En dat zal nog wel even zo blijven. Gelukkig krijgt hij morfinen tegen de pijn.
En nu maar hopen dat de pijn niet erger wordt. Het was een zware OK. Maar het is niet anders. Arm manneke.

Kijk en aangezien ik van het ziekenhuis een laptop heb (lief he) kan ik de site al versieren met wat foto's. Op de tweede foto zie je Wiese heel lief Rob troosten. Maar veel bij te zetten heeft Rob niet.

20 juli opname

het was vanmorrgen alweer vroeg dag. Bijtijds opstaan, want je wilt alles opgeruimd hebben voordat je van huis gaat. Als eerste moest ik met Myrne naar het Catharina ziekenhuis naar de orthopeed. Hij wil een MRI van de elleboog van Myrne. Daarna snel naar huis, om Rob en Wiese op te halen en op naar Nijmegen. Om 10.30 waren we op de afdeling. Er volgde een intake gesprek., maar veel nieuws is er niet te melden natuurlijk. Om 11.30 volgde de afspraak met de orthopeed Dr Hosmans. Hij bekeek de benen goed en vond een operatie noodzakelijk. Deze wordt nu gedaan op 23 september. Fijn de ene operatie is nog niet achter de rug of de andere staat alweer op het programma!
Zo weer terug naar afdeling waar de dermatoloog ook even langskwam ivm behandeling van de decubitis. Ook daar is nu een plan voor gemaakt, want misschien kunnen we profiteren dat Rob een paar dagen in bed ligt. Toen moest er worden bloedgeprikt, wat zoals gewoonlijk weer een drama werd. Er zou meteen een infuus geprikt worden, maar de eerste keer kregen ze maar 1 buisje bloed, en dus moest het opnieuw. Maar eerst toverzalf. Ondertussen gingen papa en Wiese naar huis wat de nodige tranen opleverde.
Gelukkig ging het infuus de tweede keer wel ondanks gegil en 4 man personeel.
Ivo de blaauw kwam ondertussen 'even' langs. Hij legde nogmaals hun plannen uit en die ze voor morgen hadden. En dat was even schrikken. Ze gaan sowieso de malone revisie doen en het helemaal loshalen en opnieuw plikeren. Ook de darmverwijdering is aan bod gekomen en zo hopen dat ze die via de anus kunnen verwijderen, anders moet de buik open. Het gaat tussen de 4 en 6 uur duren. Slik. Rob is om 10 uur aan de beurt.
De anaestesist was de volgende in de rij en legde de pijnbestrijding uit.
Rob en ik gingen nog lekker even naar buiten. Nu kon het nog. Vanavond nog spoelen. Zal wel niet meer veel uitkomen na een dag met alleen ranja. Op naar morgen. De zenuwen slaan toe.

19-07 Koorts is weg

Zoals het er nu voor staat, gaat alles gewoon door. Rob is sinds gister koortsvrij. Nog even gebeld met Dr. Wijnen om door te geven hoe het met hem ging en om het spoelschema te bepalen. Vandaag moet Rob maar wat extra eten. En dus op naar morgen. Eerst even met Myrne naar Eindhoven en dan als een speer naar Nijmegen. Veel zin heb ik niet, maar 1 voordeel.... kan ik misschien ongestoord de tour kijken hahahaha.
Ieder nadeel heeft zijn voordeel. Hoewel....

17 juli Toch weer koorts

Gister was het doordraaimiddag op de basisschool. Myrne ging dus naar groep 8, Gijs naar 5, Luuk naar 3 en Rob mocht voor het eerst naar groep 1. Ik mocht ondertussen de musical van Stan zien omdat ik als de uitvoering is, met Rob in het Radboud zit. De musical is echt mooi. De kinderen van groep 8 doen het echt goed.
Rob was na school helemaal enthousiast. Groep 1 is fantastisch. Luuk maakte de leukste opmerking. Als dit alles is wat je in groep 3 leert dan is het ook maar saai. Het was wel heel makkelijk.
Vanmorgen was het toch weer schrikken. Ondanks de antibiotica had Rob toch weer koorts. Dus Rob katheteriseren en de urine na laten kijken. Ondanks dat de uitslag negatief was, gaf de huisarts toch een recept mee voor een sterkere antibiotica. Wel moest ik even overleggen met Nijmegen. Tja ik weet dat Rob van augmentin ook ontzettend aan de diarree raakt dus besloot ik even af te wachten wat de koorts zou doen. Maar toen het die middag weer steeg naar 38,6 belde ik met René Wijnen. Hij vond het verstandig om toch over te stappen naar de sterkere antibiotica. Ik ging met Rob toch even nog langs bij de huisarts. Toch maar even andere dingen uitsluiten. Zij zag dat de oren van Rob wel aan het genezen waren, maar toch nog wat ontstoken, vandaar de koorts. Een geruststelling. Kan het waarschijnlijk allemaal doorgaan.
Rob mag de maandag al niet meer eten. Alleen drinken....

13 juli Laatste dag peuterspeelzaal en koorts

Rob wordt groter en dat blijkt wel. Vandaag was de laatste dag alweer op de peuterspeelzaal. Na de vakantie gaat Rob alweer naar de kleuterschool. En dus mocht er getrakteerd worden. Eerst nog wat leuke liedjes en Rob mocht op de trommel. En natuurlijk was zachtjes trommelen er niet bij. En je ziet aan zijn gezicht dat hij daar helemaal van genoot. Op de eerste foto zie je de twee juffrouws van Rob. Deze twee schatten hebben er voor gezorgd, dat het voor ons manneke allemaal heel normaal is verlopen. Het zijn kanjers die hun vak verstaan. Bedankt Marianne en Joke.

Rob mocht natuurlijk de cadeautjes uitdelen en de kinderen gaven netjes een hand. Heel lief om te zien.

Op naar de kleuterschool.

Na school vond ik Rob wel wat warm aanvoelen. En ja hoor KOORTS. Dus geen risico want volgende week moet Rob worden geopereerd en dus naar de huisartsenpost.

Daar werd een oorontsteking en keelontsteking geconstateerd dus hup weer antibiotica. Maar goed dat we waren gegaan....

Nu op naar volgende week. Echt spannend weer die operatie. En zeker als ze niet 100 procent weten wat te doen. Maandag om 11.15 eerst de orthopeed en daarna meteen naar de afdeling.

PFFF.

09-06 weer een keuring

Er stond vandaag een keuring voor het zgn. rugzakje op het programma. Een comissie moet oordelen of Rob in aanmerking komt voor een rugzakje voor op school. Gelukkig was het een revalidatiearts van Blixembosch die Rob goed kende van de tijd toen we daar nog veel kwamen.

We bespraken alles waarin Rob beperkt is maar ook alles wat Rob wel kan. En nu maar wachten op het oordeel.

Tegen de middag belde René Wijnen mij nog op. Het spoelen ging namelijk de laatste dagen nogal pijnlijk en afgelopen maandag was het een drama. Na het water inlopen kwam er niks uit. Ik voelde goed dat zijn darm afgesloten was. Probeerde het wel op te rekken maar dat lukte steeds maar even. Dinsdag en woensdag was het vooral pijnlijk. Dus heb ik de kinderchirurg ge-sms't met de vraag of ik iets tegen de pijn kan doen. We gaan nu starten met een rectumcanule. Misschien dat dat helpt.

5 juli opkikkerdag

Zondagmorgen wisten de kinderen nog van niks. Het was weer gewoon keeperstraining in Eindhoven en alle jongens gingen mee. De training was weer geweldig. Thuis gekomen stond daar "ineens" iemand van de opkikker op de stoep. We gingen namelijk vandaag al. Om 14.15 gingen we op weg. Opa Pieter en Lotte gingen ook mee. We reden naar dierenpark Amersfoort. Daar kregen de kinderen een cadeautje. Rond 15.25 gingen we het park in. De olifanten vond Rob erg fantastisch.

Om 17 uur was het tijd voor frietjes.

Daarna gingen we op weg naar Nijkerk. Een 4 sterren hotel was ons doel. En terwijl Opa en Lotte samen met de 4 oudste gingen zwemmen en de dames van de opkikker op Rob en Wiese paste mochten John en ik luxe uiteten. Heerlijk was dat. Terug in het hotel lag iedereen te slapen. Rob en Wiese bij ons op de kamer, Myrne bij Lotte en de jongens bij opa.

De volgende morgen was het voor mij weer vroeg dag want we moesten Rob spoelen. Dat gaat gewoon door. Lekker ontbijten en daarna weer opweg naar het volgende. Dat werd het dolfinarium.

Rond 10.30 kwamen we het park binnen. Eerst maar even naar de rogge. Maar die vonden de kinderen al snel saai dus maar naar de dolfijnen. Tussendoor nog even de zeehondenshow. Maar de dolfijnen waren veel mooier. We konden ze mooi onderwater bekijken. Er waren zelfs 2 dolfijnen van 2 dagen oud. Prachtig. Het was daar echt genieten van die dolfijnen. Helaas was er geen tijd voor de dolfijnenshow maar nog wel voor de walrussen. Die waren superkomisch. Wat een dikkerds.

Maar om 1 uur moesten we echt weg. Wat nu.

We reden richting huis. En naar school nog wel. Daar stonden de kinderen uit de klas buiten en de harmonie stond ons op te wachten. Eerlijk gezegd vond ik het verschrikkelijk om zo in het middelpunt van de belangstelling gezet te worden. Ook de kinderen vonden het niet echt geweldig. Dit klinkt heel negatief, maar we vonden het echt erg.

Alle moed bijeen geraapt en toch maar de auto uit en door de erehaag. De opkikkerdames hadden een kinderfeest op school georganiseerd. Nou mag je niet negatief klinken, maar georganiseerd is een te groot woord. De bedoeling was goed, maar het was een klein beetje een bende. Er was een clown aanwezig die van balonnen een beestje maakte. De juffen namen de organisatie maar over en zette groep 8 aan het sminken.

Om half 5 naar huis. We hebben het heel leuk gehad alleen het slot was rampzalig. Ook de juffen waren niet blij. En wat de kinderen het leukst vonden.... Het zwemmen in het hotel. En Rob. De walrussen, die was hij in bed nog aan het nadoen. hahahaha

03-07 De OK datum: 21 juli

Na een paar telefoontjes gepleegd te hebben werd er besloten om Rob 21 juli te opereren. Begin september is absoluut geen optie, omdat Stan dan voor het eerst naar de middelbare school gaat en dat er minder personeel in de bakkerij is. Dus na overleg werd het dus toch nog juli. De vakantie? Gelukkig wil er iemand bij ons ruilen en kunnen we toch nog ruim 2 weken weg. Dat is een opluchting, want geen vakantie.... Dat trek ik niet. Joop bedankt!