31-03 Chirurg legt medisch adviseur uit waarom!!

Vanmorgen is Rob weer lekker even drie kwartier naar school gegaan. Even het kringgesprek volgen. Dus hup in de fietskar en naar school (ik laat nog wel een foto zien van hoe we hem vervoeren). Het is maar even dus ook weer snel terug om hem op te halen.
Tja en wat ga je doen als je erg nerveus wordt en niet meer weet waar je het zoeken moet. Juist dan ga je poetsen. Dus vandaag gordijnen gewassen, ramen gewassen en een begin van de kinderkamers met opruimen.
Rond 12 uur kreeg ik onverwacht een telefoontje van Roxanne Rassouli de kinderchirurg. Een beetje verbaasd vroeg ik waarom ze belde. Nou zei ze:"Ik ben net een beetje boos geworden op een medisch adviseur. Eigenlijk word ik wel vaker chagrijnig van die mensen." Ik moest er wel om lachen. De medisch adviseur (MA) wilde nogmaals uitleg, waarom Rob naar Cincinnati moest. Nou het zou voor hen de eerste keer zijn dat ze de operatie uitvoerde. De nazorg is in Cincinnati beter, omdat ze bekend zijn met de operatie en in het UMC niet. De risico's zijn te groot om het te proberen. De MA vond dat ze het toch een keer moesten proberen, maar Roxanne zei dat de nazorg dan ook te kort schoot. Als de eerste keer iets op papier mislukt kun je het papier weggooien, maar een kind niet. Ook op de vraag waarom geen colostoma, wist Roxanne te vertellen dat dat al geprobeerd was maar nog meer pijnklachten veroorzaakte. Ook twijfelde de MA over het resultaat. Maar Roxanne gaf de slagingspercentage op ruim 50 % en in Cincinnati waarschijnlijk hoger omdat de nazorg daar goed is. CCHMC is dan ook het enige colorectaalcentrum in de wereld.
Ze werd eigenlijk heel chagrijnig van die man en zei dat het zo ook geen doen was en zelfs gevaarlijk om dat Rob steeds uitdroogd. Wat op den duur gevaarlijk kan zijn. Moeten ze nu nog meer redenen hebben.
Ik vond het prachtig dat ze meteen daarna mij belde. Geweldig zoals zij voor Rob is opgekomen. Ze was dan ook oprecht boos. Roxanne bedankt!!
Er is nog iemand die ik mag bedanken. Ome Martien van Zutphen. Echt superbedankt voor je gulle bijdrage. Zo zijn we hard opweg voor het 2de ticket. Echt bedankt!!
Nu morgen afwachten wat de MA beslist. Zouden ze nu nog eigenwijs blijven? En hoeveel moeten we bijdrage... Echt zenuwslopend.

30-03 VGZ laat ons maar wachten

Je begint er echt moedeloos van te worden, maar nog altijd is de zaak in behandeling. De telefonistes zijn ook steeds andere. De één doet wel wat voor je, de ander is volgens mij net klaar met de cursus, hoe hou je klanten zoveel mogelijk af.
Vandaag had ik er gelukkig één in de 1ste catogerie. Zij wil er werk van maken en belt mij donderdag zeker terug. Maar verdorie wat duurt het lang!!!
Ondertussen ben ik bezig met alles te boeken. Ik ben druk opzoek naar een hotel. Ook die eerste 4 nachten zijn zeker voor eigen rekening. En zo lopen de kosten maar op. Je bent vooral zenuwachtig over de kosten van de operatie, want welke kosten komen voor onze rekening? Ik heb geen flauw idee meer welke kant het op gaat. De zenuwen gieren door het huis.
Rob doet het verder fantastisch. Hij is flinker dan ik lijkt wel. Wiese is al 2 dagen goed ziek. Hoge koorts. Vanacht kon ze helemaal niet slapen en heb ik heel lang met haar opgezeten. Het wordt tijd voor warm weer, zodat alle verkoudheidjes en griepjes weer uit de lucht gaan.
Nu weer duimen en wachten tot donderdag....

28-03 1 ticket al bekostigd dankzij 2 gulle giften!!

Wederom werden we vandaag verrast! Nadat er eerst al een zeer grote gift van tante Betsie was binnengekomen, bleek vandaag dat er weer onverwacht een gift is gestort op onze rekening. Dit keer van de familie van Zutphen. Wat superlief dat er zomaar mensen zijn, die spontaan geld storten om ons naar Amerika te helpen. Dit is echt fantastisch!!! Dit houdt in dat de ticket van Rob al bekostigd is. Zo ontzettend bedankt! Het zijn zo'n spontane acties, gewoon geweldig. Tja wat moet je dan zeggen. Je kunt alleen maar zeggen: "Dank je wel!"

26-03 Koortsig, nog geen beslissing VGZ

Rob was een beetje koortsig vandaag. Ook zijn stoma liep heel hard. Toch maar even besloten om de huisarts te bellen omdat ik eigenlijk niet goed wist wat ik er nu mee aan moest. Ook de assistente wist er geen raad mee en besloot dat de huisarts maar naar mij moest bellen.
Tussendoor belde ik ook nog maar even naar het VGZ. Zij hadden nog geen beslissing genomen, de zaak is in behandeling. Wel vond deze mevrouw het niet goed hoe het nu ging. Er had eigenlijk al wat duidelijkheid aan ons gegeven moeten worden. Ze vroeg me om zaterdag terug te bellen en maandag nog een keer. Als er dan nog geen resultaat was dan wilde zij voor ons verder uitzoeken waarom het zolang duurt. Een offerte kunnen ze binnen 2 dagen. Dit duurt nu al ruim 3 weken!!!
Daarna belde de huisarts mij op. Hij besloot om langs te komen, omdat hij ook niets uit wilde sluiten. Dus 1 uur later was dr. Versteeghen hier. Hij vond het ook heel moeilijk om de situatie in te schatten, omdat Rob alweer uitdrogingsverschijnselen liet zien. Maar gelukkig bleef het drinken erin. Hij besloot om te overleggen met Ivo de Blaauw. Die stond nog op OK dus we kregen later die middag de uitslag.
Rond 17 uur belde de huisarts op. Ze hadden besloten om meer imodium te geven en het nog even aan te kijken, maar Rob mocht niet gaan spugen. De huisarts was deze keer heel alert en ik vond het heel fijn dat hij nogmaals belde om te vragen of ik het nog wel vertrouwde (de keer ervoor had hij John aan de lijn). Ik zei dat ik het nog wel aandurfde maar niet lang meer. Zeker gezien het feit, dat vorige keer het klinisch beeld iets anders liet zien dan de bloeduitslagen. Alles zou doorgegeven worden aan de huisartsenpost. En bij twijfel bellen.
Zaterdag: Luuk net verloren, wel gescoord. Gijs gewonnen en gescoord en Stan verloren.
Ook nog met VGZ gebeld. Nog niks. Maandag bellen. De vlucht is inmiddels geboekt. Dat heeft mijn schoonzus geregeld. Zij werkt op het reisbureau en kan vluchten boeken die ook nog gecancelled kunnen worden. Annet Bedankt!!!

25-03 Nog geen uitspraak, tickets voor eigen kosten

Vandaag dus maar gebeld. De zenuwen gierde door mijn keel. Maar al snel was duidelijk dat er nog geen uitspraak was. Niet te geloven. Op de vraag wanneer er dan wel uitspraak volgt konden ze geen antwoord geven. Ik vroeg hen om dat dan na te gaan bij de medisch adviseur en daar zit 'm nou net nou de kneep. Op één of andere manier kunnen ze die medisch adviseur niet bereiken. Blijkbaar hebben ze daar nog nooit van mail of fax gehoord. GSM misschien. Kortom die mensen zijn helemaal afgesloten van de buitenwereld en zitten alleen in een kamertje zonder telefoon, gsm, fax of computer met internet.
Tja en daar geloof ik nou niks van. Ik vroeg alleen maar om een datum van de uitspraak en die willen ze nou net niet geven. Voor volgende week vrijdag moet de beslissing zijn gevallen. Op de vraag of ik nu alvast een vlucht moest boeken, wisten ze ook geen antwoord. Kortom weer geen antwoorden. Om gek van te worden.
Weer wachten dus.
De tickets zullen overigens inderdaad voor eigen kosten komen. De chirurg heeft dit er zeer bewust niet bij aangevraagd, om zo de kans op een operatie in Amerika te vergroten. En daar heb ik begrip voor. Nu eerst maar duimen dat de operatie vergoed gaat worden. Ivo de Blaauw gaat morgen in ieder geval het VGZ bellen.
Overigens werd het vandaag voor Rob toch nog een mooie dag. Eerst nog even naar school geweest (een half uurtje)
Daarna kwam juffrouw Truus weer van Rob een echte student maken. Ook het zonnetje scheen vandaag volop dus dat maakt ook wel weer wat goed. Maar toen Stefan kwam was het meteen feest. We zijn lekker even naar het speeltuintje geweest en daar zo goed en kwaad als het gaat toch een beetje gespeeld. En zo kom je de dag wel door!!
.

24-03 Nog 1 dag wachten en een vrouw met een hart van goud

Gisteren besloot ik maar weer naar het VGZ te bellen om te vragen of de brief goed was aangekomen en wat nu de volgende stap was. De brief was er misschien wel, maar hij was nog niet verwerkt. De vrouw van het VGZ was echt aardig en zei dat ik de brief maar snel door moest faxen. Zo gezegd zo gedaan.
Die middag besloot ik maar weer terug te bellen, nu om te vragen of de fax goed was aangekomen (je kunt natuurlijk nooit weten). Ja gelukkig was die aangekomen. De medisch adviseur had hem inmiddels in bezit. Nu werd er naar gekeken, en ik zou er een brief van krijgen. Maar toen ik haar nogmaals zei dat de operatie stond gepland op 19 april en dat we ons al 15 april moesten melden, zei ze dat ik dan het beste donderdag kon bellen, dan weten ze misschien meer. Want ik moet ook nog een vlucht boeken en er moet nog genoeg geregeld worden. We worden netjes behandeld door het VGZ daar mag ik niks van zeggen, alleen we moeten snel zijn.
Verder kregen we die avond nog een grote verassing. Toen we onze bankrekening nakeken bleek er plotseling geld te zijn bijgeschreven. Voor de operatie van Rob in Amerika. Nou de tranen stonden in de ogen. Ik weet niet of ik haar naam mag noemen. Maar ik ben haar zo ontzettend dankbaar. Zo'n mooi gebaar zo spontaan. Ik weet niet hoe ik haar moet bedanken, maar ze is een vrouw met een hart van goud. SUPERBEDANKT. We kunnen het echt heel goed gebruiken. Ik ben er stil van, (en dat gebeurt niet vaak)....

22-03 Gijs verrast door Keepersacademie!!!

Van de week kreeg ik heel onverwacht een telefoontje van Wim Ribbens van de Keepersacademie. Onze Gijs zit daar nog steeds op en geniet daar iedere week van de keeperstraining olv Wim Ribbens en Hans Segers. Er wordt daar gewoon op een zeer goede profesionele manier keeperstraining gegeven. De kinderen die daar bij zijn genieten volop!!
Wim vroeg hoe het nu ging, want ook hun hadden vorig week gezien dat het allemaal niet soepeltjes gaat bij ons gezin.
Eigenlijk hadden we Gijs na de cursus willen laten stoppen, zeker gezien de hoge kosten die we de komende tijd moeten maken mbt de operatie in Amerika.
Maar Wim wilde dat wij Gijs gewoon opgaven, helemaal KOSTENLOOS!! Onze Gijs krijgt dus alsnog de gelegenheid om de masterclass te volgen dankzij de KEEPERSACADEMIE!!
De rilling liepen over mijn lijf, want wat een fantastisch gebaar!! Ik weet dan ook niet goed hoe ik ze moet bedanken. Het is voor Gijs namelijk iedere week weer een uitje (voor mij ook eerlijk gezegd). Je ziet die jongen gewoon 2 uur lang genieten en dat mag dus nu nog 8 zondagen lang.
WIM EN HANS EN DE REST VAN DE KEEPERSACADEMIE SUPERBEDANKT!!! Echt geweldig.
Kijk op www.keepersacademie.nl en je kunt er nog meer over lezen.

20-03 brief chirurg

Het lijkt nu weer beter te gaan met Rob. Gelukkig wel, want het is best slopend al die dagen in het ziekenhuis. Hoewel het thuis nu ook niet echt makkelijk is. Rob kan echt niks en bij elk klein ding moet je hem helpen en dat is dus de hele dag door. Wiese is er ook nog steeds en zo kun je de hele dag alleen maar zorgen en heb je amper tijd om iets anders te doen.
Gelukkig krijgt Rob wel regelmatig iemand op visite die hem dan even bezig kunnen houden. Stefan is uiteraard alweer geweest. Ook is Willem samen met Nienke en Niels geweest. Nienke zit bij Rob in de klas dus dat maakt het extra leuk. Lisa Maria kwam ook nog even Rob begroeten. (heel lief dank je wel) Juffrouw Truus kwam donderdag Rob nog een uur lesgeven, zodat ik de rekeningen eindelijk kon maken van de bakkerij. Vrijdagochtend hebben we even de klas op skype gezien. Meike, Marit Mark en Matthijs kwamen die middag nog een tekening brengen en zo komen we de dag wel door. (Best vermoeiend eerlijk gezegd)
Zaterdag lag de brief van de chirurg in de bus. Daarin schrijft hij precies de reden waarom hij naar Amerika moet. En omdat veel mensen erna vragen. Hier het antwoord.
Wat je niet begrijpt kun je google.
Ivo schrijft:"Na revisie van de colonfoto's lijkt er een distaal stenotisch stuk colon te zitten wat de obstructie bij spoelen en de ernstige pijn verklaart. Rob is nu diverse malen colorectaal geopereerd en een eventuele vervolgoperatie is niet zonder risico. Niet alleen zijn er risico's op infecties en direct postoperatieve complicaties (bloedingen, lekkage colon), ook zal het sfinctercomplex beschadigd kunnen worden waarop incontinentie mogelijk blijvend zal zijn en spoelingen niet meer mogelijk zijn. Hij zou alsnog op een blijvend stoma uitkomen. Derhalve lijkt de beste optie voor Rob een operatie te zijn, te verrichten door dr. Marc Levitt van CCHMC. Ik begrijp dat de kosten van de operatie en de zorg in Cincinnatie aanvankelijk hoger zijn. Echter de kosten zullen veel hoger zijn voor zowel hem als U indien hij met een blijvend colostoma of ileostoma moet eindigen, met te verwachten meer ziekenhuisopnames. Ook binnen Europa zijn er geen beter kinderchirurgen die dit mijns inziens zouden kunne verrichten zonder de nodige risico's te lopen. Dit is eigenlijk voor Rob een van de laatste mogelijkheden om van zijn pijnklachten af te komen, waarbij er wel gespoeld kan worden .
Derhalve hierbij het verzoek spoedig te mogen verwijzen."

Zo nu snapt iedereen het. Voor diegene die het nog niet helemaal begrijpen een korte samenvatting. Na bestudering van de darmfoto's lijkt er in het laatste stuk van dikke darm een vernauwing te zitten die de obstructie en pijn bij spoelen verklaren. Hij is daar al veel geopereerd en vervolgoperatie zijn niet zonder risico's (infectie, bloedingen en lekkage van de darm) Ook zal het anusgebied beschadigd kunnen worden en dan wordt Rob nooit meer continent. Alleen een stoma is dan nog een oplossing. Nou de rest is duidelijk. Kortom het moet gewoon doorgaan, want met zo'n pijn valt niet te leven en een colostoma is al geprobeerd. Dus duimen allemaal...

17-03 Vanuit Cincinnati: surgery at 19th of April! Verzekering werkt nog niet mee.

Vanmorgen kreeg ik goed bericht in mijn mailbox. Rob kan in CCHMC op 19 april geopereerd worden. Ze vroegen of wij dan konden. WIJ WEL!!
We zouden ons dan 15 april moeten melden. Nu is het de beurt aan het VGZ. Ik heb het bericht meteen doorgemaild naar Ivo. Ook hij vond het goed bericht. Wel moet ik aan de orthopeden nog vragen of Rob dan mag vliegen. Oké kan geregeld worden dus maar meteen even bellen. Als het goed is krijg ik daar vandaag nog uitsluitsel over.
Nu dus duimen draaien. Want het moet doorgaan.
En net als je dit geschreven hebt, valt er een brief van het VGZ op de deurmat.
Ze willen een verklaring van Dr. I de Blaauw, waarom de ingreep niet in het Radboud plaatsvind. Zij zijn daar immers in gespecialiseerd. Zijn er alternatieve in Europa? De kosten in Amerika zijn hoog en komen grotendeels voor rekening van de verzekerde.
Oeps dat is schrikken. Altijd als je een keer goed nieuws hebt, krijg je er slecht nieuws bovenop.
Wordt het toch nog auto's wassen??? Ik heb geen flauw idee. Ik heb Ivo nogmaals gemaild met dit bericht. Hopelijk heeft hij snel tijd voor de brief....

16 maart Going home again, at home!!

Maar we waren bij gisteren gebleven. De nacht was weer hopeloos, met om de 2 uur die controles en om half 6 werd Rob weer wakker ervan en toen wilde hij niet meer slapen. Om half 7 moest er al bloedgeprikt worden. Gelukkig kon Rob zich daarna met de televisie vermaken en kon ik nog even een half uur rustig aan doen.
Rob ging inmiddels alweer goed eten en drinken. En alles bleeft erin. Zijn ileostoma liep ook een stuk minder hard.
De artsen waren dan ook tevreden en ik heb het met Ivo nog over Cincinnati gehad. Hij vroeg me om het VGZ te bellen wat ze nou nog precies wilde hebben. Even later had ik het antwoord. Ze willen een verklaring dat Rob niet hier geopereerd kan worden en het hoe en waarom. Helaas was Ivo net de afdeling af, maar ik zal hem maar weer mailen.
Mash kreeg bij binnenkomst een grote glimlach en ging samen met Rob met de gezichtjes (blij, boos, verdrietig, huilen en bang) spelen. Rob vindt dat helemaal geweldig.
Papa en Wiese waren om 12 uur gezellig in het ziekenhuis. Even wat anders. Rob ging lekker bij papa op schoot toen het bed even verschoond moest worden en je zag hem genieten.
Opa Pieter kwam met een grote tijgerballon om 14.30. En die vond Rob heel stoer. Zo kom je de dag wel door. Even kletsen en spelen. Joop en Luuk (Luuk ligt ook regelmatig in het ziekenhuis) waren op de poli geweest en kwamen ook nog even langs. Dat is zo leuk dat je die mensen weer even ziet. Even weer bijkletsen.
Gelukkig bleef het met Rob ondertussen goed gaan. Hij dronk goed en alles bleef erin.
Goede hoop dat hij dus snel naar huis mocht.
En dat is dus vandaag. We hebben goed geslapen. De artsen waren ook redelijk vroeg. Wel kreeg ik nog het advies mee om Rob veel zout te geven. We doen ons best, meer kunnen we niet doen.
Nu is het wachten op de ambulance. Eigenlijk wilde ze pas morgen komen, maar de afdeling heeft de kamer nodig, nu wordt het waarschijnlijk 16 uur. Balen we willen echt naar huis.
Rob is vanmorgen ook nog verblijd met een bezoekje van een regenboogboom. Liesbeth bleef bij Rob en zo luisterde hij naar een verhaaltje en kreeg tot slot een "kristal". Nu wachten dus...
Zo we zijn thuis. Uiteindelijk zat het eens een keer mee, want de ambulance kwam om 13.30 Heerlijk weer naar huis. Zelfs de ritjes in de ambulance beginnen normaal te worden. Erg hè.
Om 14.30 was de ambulance bij onze voordeur. John tilde Rob weer naar boven en hij kon weer lekker in de kamer liggen. Nu nog wachten op de kindjes die thuis moesten komen van school.
En toen dat het geval was, kreeg iedereen een dikke knuffel. Rob vond het geweldig en ik ook!!!
Nu echt thuisblijven tot 12 april, de dag dat we op controle moeten...

14-03 Wederom Radboud

Het begon eigenlijk al gisteravond. Ineens begon zijn ileostoma weer enorm veel te produceren. Ook al zijn eten spuugde hij uit. Ik wist dat dit niet goed was en dat ik eigenlijk weer moest bellen, maar ik kon de moed niet vinden.
Tegen beter weten in gingen we toch de nacht in. Vanmorgen stonden Rob zijn ogen al niet goed, maar hij wilde wel drinken. Het stoma bleef veel vocht produceren, maar hij dronk ook goed, dus hoopte we eigenlijk dat Rob meer zou drinken dan dat eruit ging.
Ik ging zoals ik Gijs beloofd had, gewoon naar de keepersacademie. Ik wist dat het niet goed ging, maar de hoop bleef. Het was lekker even genieten in Eindhoven, maar om 11.50 belde John dat Rob gespuugd had. Ik zei bel de huisartsenpost maar, ik kom eraan.
Met lood in de schoenen naar huis, maar ik zag dat het echt niet goed was. Omdat de huisartsen geen tijd hadden, gingen ze overleggen met Nijmegen. Ze stuurden meteen een ambulance en zo gebeurde het dat we om 13.15 weer opweg gingen naar het Radboud.
Ook daar was het druk en we werden in de gang gelegd.
Rob had inmiddels heel veel dorst en dronk af en toe wat slokjes die erin bleven.
Om 15.30 kwam de kinderarts. Na een blik zei ze eigenlijk al meteen dat Rob werd opgenomen. Gelukkig kon hij nu wel op de Vuurtoren terecht. Ze besloot om infuus en bloed daar te prikken.
Aangekomen op de vuurtoren werd Rob door veel verpleegkundige begroet en iedereen kreeg een grote glimlach van hem.
Daarna was het infuus prikken. Dat was wederom een drama. Hij was niet te prikken. Op een gegeven moment bleken ze een in een slagader te zitten. De bloedbuisjes waren snel gevuld nu, maar dat is niks voor het infuus.
Na 4 keer prikken stopte ze ermee om te overleggen. Rob brachten we even terug naar de kamer om uit te rusten. Na een driekwartier kwam de kinderarts opnieuw even langs om te vertellen dat ze nog 1 keer gingen prikken. De bloeduitslagen lieten zien dat Rob nog meer was uitgedroogd als dat de uiterlijke kenmerken lieten zien. Hij moest dus heel snel vocht bij hebben.
Gelukkig ging het deze keer wel goed. Het was moeilijk maar het lukte. Ze gaven Rob 300 ml in een half uur. Dit is echt veel, maar gelukkig ging het. Nu staat het infuus op 80 ml. Rob is inmiddels in slaap gevallen (19.00 uur). Maar hopen dat hij doorslaapt.

13-02 Weer thuis

Na weer zo'n fantastische nacht in het ziekenhuis (maar niet heus) was Rob qua praatjes weer wat beter. Wel liep zijn stoma nog steeds heel veel. Gelukkig wil Rob wel weer drinken en dit deed hij dan ook goed. Eten ging er nog niet in.
Van de arts mocht hij nog niet naar huis. Eigenlijk moet hij sowieso nog 24 uur blijven. Maar ik zei ook dat dat stoma wel vaker hard loopt en toen zei de arts ook als we daarop moeten wachten kunnen we tot sint juttemis wachten. Dus werd er besloten om tot 15 uur te wachten. En dus werd het een hele lange dag.
Uiteindelijk werd het 15 uur en Rob had meer gedronken dan dat er uit is gegaan en dus mochten we gaan.
De ambulance stond toevallig bij het ziekenhuis. Dus konden we snel inpakken en net toen we klaar waren kwamen de ambulanciers binnen. Sneller kon dus niet.
Rob was inmiddels zo moe dat hij in slaap viel. Rond 16.15 kwamen we thuis en stonden 5 kindjes en papa ons op te wachten!! Heerlijk om weer thuis te zijn!!
Nu hopelijk voor langere tijd.

12-03 Het gaat gelukkig alweer beter

Rond 21.45 kwam de ambulance. Rob weer naar beneden getild en op de brancar gelegd. Stan en Myrne vonden het heftig om te zien en ze hielden het dan ook niet droog. Arme kinderen. Er zal dan ook heel wat door hun heen gaan, want weer moet Rob naar het ziekenhuis.
Rond 22.30 arriveerde we op de eerste hulp van het ziekenhuis, nadat Rob onderweg weer flink had gespuugd. Daar was de kinderarts redelijk meteen aanwezig. Hij zag meteen aan de ogen van Rob dat het niet goed was. Er werd dan ook besloten om niet alleen bloed te prikken maar ook om meteen een infuus aan te leggen. Wederom was Rob heel moeilijk te prikken en het kostte hem dan ook heel veel tranen. Uiteindelijk zat het infuus redelijk goed.
Daarna was het wachten op de uitslagen, maar eigenlijk was het al duidelijk. Rob was gedehydreerd (uitgedroogd). Rob werd naar afdeling de Zee gebracht. Helaas niet naar de Vuurtoren, want daar was geen plaats. Dit tot verdriet van de verpleegkundige daar, want zo vertelde ze me, het is toch een beetje onze Rob.
Om 2.30 midden in de nacht kwamen we op de afdeling. Rob en ik waren inmiddels uitgeput, maar de verpleegkundige hield haar ratel niet echt. Totdat ik zei, weet je, we doen nu niets meer, geen toeters en bellen. Morgenvroeg verder. Dat infuus loopt toch wel (200 ml per uur, 2 uur lang, daarna 100 ml per uur). Rob moet nu slapen, en ik ook dacht ik er achter aan...
Om 3 uur konden we eindelijk slapen. Volgende dag ben je toch weer vroeg wakker, want er is alweer heel wat gebeurd. Gelukkig zag Rob er al weer een stuk beter uit. De ogen stonden weer goed. Het spugen was gelukkig gestopt. Alleen zijn stoma liep nog heel hard. De kinderarts kwam langs. Zij vreesde dat we nog zeker tot morgen hier zijn. Balen daar gaat je weekend en arme Rob. Net thuis en alweer terug. Het wordt me steeds meer duidelijk dat de operatie in Cincinnati niet erg lang op zich mag laten wachten.
De rest van de dag verliep rustig. In de middag ging Rob ook weer wat drinken, nadat hij al 3 sneeën brood op had. Maar omdat zijn stoma zo hard loopt, moeten ze af en toe via infuus bijgeven. Rond 2 uur kwamen er allemaal beginnende medicijnstudenten op de kamer om te leren hoe ze een anamnese moeten afnemen. Rob vond het allemaal geweldig. Ook mochten ze allemaal luisteren. Rob was de held van de dag.
De studenten vroegen de hele geschiedenis van geboorte af aan en dat was wel leuk. Eigenlijk wist ik meer dan hun hahahaha. Maar zo heb ik me vandaag toch nog een beetje nuttig gemaakt voor de maatschappij.
Nu is het avond. Ik heb zelf besloten om weer imodium te geven om zijn stomaproduktie terug te dringen. De verpleegkundige was er niet echt blij mee, maar 5 minuten later belde de kinderarts dat Rob weer imodium moest. Dacht ik al. Nu de nacht in. En hopelijk morgen naar huis. Weer met de ambulance...

11-03 Vervolg operatie in Cincinnati en terug Radboud

De ene operatie is nog maar net achter de rug of we zijn alweer druk bezig met de volgende operatie. Dat is de operatie in Cincinnati. De verwijsbrief van de huisarts had ik inmiddels en gisteren kwam ook de invoice (estimate of costs) binnen via de mail. Dus snel alles uitgeprint. Het is een heel bedrag en dan zijn de vliegreis en de kosten in een hotel voor de opname er nog niet eens bij inbegrepen.
Ook eten en drinken moet er nog bij.
Een bewijs dat Dr. Marc Levitt in CCHMC (Cincinnati Children's Hospital medical center) werkt, heb ik gewoon van internet gehaald en een link meegestuurd.
Nu wordt het dus echt spannend, want wat wordt het oordeel van het VGZ. Nadat ik de invoice heb bestudeerd is het wel heel duidelijk dat het niet zelf te betalen is.
Verder gaat het prima thuis. Het zijn wel lange dagen zo. Maar af en toe komt er gezellig even iemand boven. De winkeldames, een tante of oom. Opa of oma. Juffrouw Dionne is ook even op de koffie geweest en heeft Rob voorgelezen. En natuurlijk kwam zijn grote vriend Stefan langs.
Vandaag komt Juffrouw Truus om Rob was "les" te geven. Even doen wat de andere kinderen op school ook doen.
Het zijn lange dagen, maar ja...
Nu is het 21.30 en we staan te wachten op ambulance. Rob moet terug. Het ileostoma liep de hele dag heel hard. Nadat hij om 17.30 ook nog begon te spugen besloot ik de huisartsenpost te bellen. Na wat vertraging door over en weer gebel met Radboud, kwam rond 21.15 een huisarts op visite. Rob was nog niet uitgedroogd, maar ook hij wilde geen risico nemen. Even overleg met kinderarts in het Radboud en zij vond het beter om voor de zekerheid te komen. Dus snel spullen gepakt en zometeen in de ambulance. Geen spoed, wel noodzaak.
Jullie horen later vast meer.

08-03 In de Ambulance

Rob en Wil



Rob vondt het allemaal geweldig zo'n ritje met de ambulance. Heerlijk liet hij zich op de brancard tillen. Hij lag er als een prins bij. Daarna de ambulance in. Hij genoot er echt van. De balonnen konden ook mee!! En thuis natuurlijk ook even de sirene aan. Dat was een herrie!! En nu in de kamer op bed. Iedereen was weer blij dat we thuis waren. Rob heeft iedereen heel uitgebreid geknuffeld.

08-03 We mogen naar huis

De orthopeed was al heel vroeg. Eindelijk is zijn linkervoetje warm. En dus mogen we naar huis!!! Even wachten op de wondconsulent en dan natuurlijk wachten op de ambulance. We zullen er foto's van maken dus die zie je later!!!
Inpakken en ik hoop dat we snel wegkunnen...
Iedereen weer bedankt voor de belangstelling! En zeker weer het verpleegendpersoneel van afdeling de Vuurtoren. Jullie zijn echt heel lief. Voor de kinderen en voor de ouders.
Ook dr. Tichelaar en Dr. Hosman bedankt!! Jullie hebben goed werk geleverd. En Ivo ook bedankt voor het af en toe binnenlopen en even snel een antwoord geven op mijn vragen....

07-03 waarschijnlijk morgen naar huis!

Gisteravond had Rob toch weer veel pijn aan zijn linkerbeen. Zijn paracetamol werd eerder gegeven. Maar Rob bleef pijn houden en om 12 uur werd er een diclofenac bijgegeven.
Rond 1 uur viel hij uiteindelijk in slaap.
Om 6.45 kwamen ze alweer controles doen (grom, we sliepen nog zo lekker!!!)
Rob voelt zich goed. Zijn linkervoetje is eindelijk warm geworden. De refill kan nog beter, maar inmiddels acceptabel. De orthopeed verwacht dat Rob dan morgen naar huis mag, maar eerst moet ook nog de plastische chirurg komen en de wondconsulent.
En als die hun werk snel doen, dan mogen we naar huis, met de ambulance en dat ziet Rob wel zitten!!!
De kamer is inmiddels versierd met vele balonnen en de kleuters uit Nijnsel hebben ook een mooi werkje voor Rob geknutseld. DANK JE WEL KLEUTERS!!
Ook krijgt Rob de komende 6 weken een schriftje waarin de kleuters schrijven wat ze gedaan hebben. En zo hoort Rob er helemaal bij.
In de middag kwamen opa Rien en oma Annie samen met Myrne en Wiese lekker op vistite. Zo is er even wat afleiding, want het valt niet mee om hem bezig te houden. En cadeautjes krijgen vindt Rob altijd leuk!!! Dus visite ook. Even een ander gezicht dan dat gezicht van mama.
En als superverassing stond Lotte ook nog opeens aan zijn bed. Rob zijn dag kon niet meer stuk. Lekker even geknuffeld met zijn grote vriendin.
Rond 19.15 viel hij dan ook lekker in slaap. En nou duimen dat er niks meer tussenkomt en dat we morgen echt mogen gaan. Ik geloof het pas als we in de ambulance zitten.

06-03 Een saaie dag!

Ja dat was het vandaag. Een supersaaie dag! Er zijn geen PM-ers, er gebeurt gewoon de hele dag niets. De verpleegkundige komen even af en toe kijken. Ach eigenlijk ook wel goed voor Rob zo'n rustige dag. Alleen moet ik alles uit de kast halen om een kind wat niet ziek is, maar wel de hele dag op zijn rug ligt, bezig te houden.
In de ochtend was het nog wel de verzorging en bed verschonen, waarbij we Rob weer met zijn 2-en omhoog moesten tillen. Rob zegt dan dat hij zweeft en daar lijkt het wel een beetje op.
De refill van zijn tenen was na het verzorgen 8 seconden ( dit is als je je huid indrukt, dan wordt deze wit, en dan loslaten en tellen hoe lang het duurt tot deze weer rood is.)
De verpleegkundige besloot voor de zekerheid de orthopeed te waarschuwen en die was toevallig in de buurt en kwam meteen. Hij maakte het gips wat losser en vond het een verstandige beslissing dat we nog tot en met maandag hier zijn.
Rob en ik speelde wat, keken tv, speelde spelletjes op computer, soms even skype-en. Kortom een lange dag.
Om 17.30 kwam papa met Myrne, Luuk en Wiese. Ik had ondertussen een friettent gebeld die ook aan bezorgen. En dus zaten we gezellig te eten hier aan tafel. Rob genoot daar helemaal van. Hij knuffelt iedereen en moet iedereen vasthouden.
Nu is het 20 uur, even wat controles en zo slapen. Tot morgen!!!

05-03 Een dag met vanalles wat

Rob had een beetje een onrustige nacht. Om 5 uur was hij al wakker door pijn in zijn knie. Toch maar even zijn benen omhoog gelegd, ondanks dat zijn gips dan boven strakker tegen zijn buik zit.
Maar van slapen kwam helaas niks meer van. Gelukkig beginnen de kinderprogramma's al om half 7 en kon ik lekker nog even een half uurtje wegdutten.
Om 8 uur stond de orthopeed al aan het bed van Rob. Vandaag een afspraak op de gipskamer voor het gips boven, en een afspraak maken met de plastische chirurg voor zijn wondje op z'n billen.
Het stoma verzorgen was weer een heel karwei, maar het was gelukt. Het bed verschonen moet ook steeds met 3-en en zo blijf je bezig.
Liesbeth kwam lekker even met Rob spelen en zo kon ik lekker even naar voren lopen en alvast een broodje kopen voor tussen de middag.
De plastische chirurg kwam rond 12 uur en bekeek zijn wondje. Dit houdt in. De verpleegkundige (Wil) en ik tillen Rob en de chirurg moet er helemaal onder gaan liggen ongeveer om te kijken. Net als bij auto's!!! hahahhaha. Ze maakte nog een foto van het wondje en ze gaat overleggen in het team wat te doen.
Daarna mochten we naar de gipskamer. Daar werd het gips boven bij zijn buik iets losser gemaakt en het luikje iets groter gemaakt, zodat ik beter bij het stoma kan.
Terug op de kamer, konden we even spelen. Ik had ook een gesprek met maatschappelijk werk over onze woning. Die moet aangepast worden, maar aangezien er nog steeds veel te veel geld bij moet kan dit gewoon niet. Ook zij vond het absurd. We gaan nu op zoek naar fondsen. Hoe erg ik dit ook vind, want het voelt als bedelen, maar we hebben nu eenmaal geen keus meer. Er moet een lift komen en de badkamer moet worden aangepast, net als zijn slaapkamer, zodat Rob straks in een rolstoel naar bed kan.
Ook werd Cincinnati nog besproken. Ze heeft een mail naar haar collega's daar gestuurd en ik weet nu dat ik bij aankomst eerst in een hotel ga en dat we daar na ongeveer 2 dagen worden opgenomen. Die 2 dagen zijn bedoeld ter voorbereiding.
Er is ook afgesproken dat de invoice en andere benodigde papieren nu naar mij worden gemaild, zodat ik die zsm naar het VGZ kan sturen.
Bij terugkomst was juffrouw Truus haar man bij het bed van Rob. Rob vond het fantastisch!!! Lekker even bijkletsen over school!! Bedankt Truus, heel lief!!
Wil kwam ondertussen met nieuws dat we sowieso tot maandag moesten blijven. Dit ivm het nog steeds koude voetje en zijn wondje. De refill is dus nog niet goed.
Ivo de Blaauw kwam ook nog even en beloofd Marc Levitt nog te mailen dat alles naar mij toe kan.
Ondertussen heb ik dit ook zelf gedaan en hij antwoordde dat hij er mee bezig is.
Komt goed dus.
Helaas wilde Rob niet veel eten en toen was er iemand zo superaardig om frietjes voor Rob te regelen die hij smakelijk opat!!!
Ard kwam nog met Stan en Gijs op visite en Rob was na een redelijk chagrijnige middag ( dit kwam doordat Rob achteraf heel bang was geweest dat ze op de gipskamer moesten zagen en ik daardoor de volle laag over me heen kreeg) weer helemaal vrolijk.
Om 20 uur gingen ze weer naar huis en Rob viel als een blok in slaap...

04-03 De dag na de operatie

Gelukkig een keer een goede nacht. Scheelt veel vergeleken met al die buikoperaties. Geen monitoren geen morfine, alleen een infuus.
Rob blijft nog wel een koud voetje houden. Ook klaagt hij over pijn in de knie, maar de orthopeed die al om 8 uur hier was, vertelde ook dat die pijn kon komen door zijn opgezwollen beentjes. Dat is ook normaal na zo'n grote ingreep.
Wel wil hij foto's laten maken van zijn benen, om te kijken of het allemaal nog aan elkaar zit.
Zijn decubitiswond op zijn billen is weer door gisteren groter geworden en daar komt zometeen ook een specialist voor kijken. Of de plastische chirurg of een wondspecialist.
Het stoma verzorgen werkte echt op onze lachspieren. Wat een gefriemel door dat luikje heen. Het is maar net te doen. HEEL VEEL GEDULD. hahahaha
Ook het bedverschonen is heel lastig. Met tweeën moet je Rob op tillen en een derde moet het bed doen. Het is een heel gedoe. Maar ja dat is hoop ik maar voor 6 weken. Voor Rob is het allemaal veel lastiger. Hij moet het ondergaan en hij moet platliggen. Maar tot nu toe doet hij dat prima. maar het scheelt, hij krijgt aandacht van alle verpleegkundige, want die komen allemaal even kijken hoe het met Rob gaat.
Gigi de cliniclown kwam even langs om te vragen of Rob Soesa had gezien. Maar Rob had haar niet gezien. Dus beloofde we Gigi dat we gingen Skype-en met een foto of iemand Soesa had gezien. Maar tante Rosanne had haar ook niet gezien.
En met zulke leuke dingen komen we de dag wel door. Liesbeth ging nog met Rob knutselen. En ik ging even wandelen.
Ook heb ik het VGZ gebeld m.b.t. Cincinnati. Ze wilden nog graag een verwijzing van de huisarts, een bewijs van Dr. Levitt dat hij daar werkt en wat hij gaat doen en een invoice ( die laatste 2 dingen naar Ivo gemaild en die komt morgen even langs).
Opa Pieter kwam met een grote schildpad ballon op visite. Dat vindt Rob hele leuke cadeautjes want daar kan hij lekker mee slaan en naar kijken.
Ook gingen we met z'n allen naar de gipskamer. Helaas waren de gipsmeesters er niet en dus besloten we eerst maar naar de Röntgen te gaan in de hoop iets eerder aan de beurt te zijn dan gepland. Ijdele hoop want we moesten toch 20 minuten wachten.
Foto's maken met zo'n gipsbroek valt nog niet mee. Ik kon wel goed de ene kram in de tibia (scheenbeen) zien zitten. In de fibula (kuitbeen) is een gat van bijna een halve centimeter ontstaan. Dit kan nog aan elkaar groeien, maar als dat niet is is dat jammer (!), maar het is niet dramatisch. (Schrik)
Op de gipskamer stonden 2 orthopeden ons op te wachten. Het voetje vonden ze toch te koud en ze besloten de gips door te zagen. Rob vond de herrie maar niks en kreeg een koptelefoon op. Ook reageerde hij met pijn.
Daarna maar snel naar de kamer. Opa was naar huis intussen maar tante Annet en Ome Jeroen waren er wel. Ze hadden al bezoek gehad van Gigi maar die kwam gelukkig nog een keer terug met de inmiddels gevonden Soesa. Die 2 kregen 3 volwassenen en een kind helemaal plat. Schitterend gewoon.
Gelukkig kwam papa en de kinderen ook nog op visite. Rob genoot gewoon dat ze er waren en hij niet alleen. Ook ik was blij even die snoetjes te zien en even te knuffelen. Even met ze spelen.
John gaf intussen Rob te eten en dat valt niet mee als je plat ligt. Maar eten doet hij goed.
Rob 19 uur de laatste controles. Oeps 38,0. Zal wel een kleine reactie op de OK zijn.
nu slaapt hij al en het is 19.15. Helemaal uitgeput. Op naar dag 4 alweer...

03-03 Rob zijn benen staan recht

Na een goede nacht (van mij kant een beetje onrustig) werd Rob heerlijk wakker. Hij had echt goede zin, want hij mocht nog even bij mama liggen!! Dat hadden we zo afgesproken. Nog lekker even samen knuffelen.
Rond 7.15 begonnen de voorbereidingen. Stoma leegmaken, paracetamol, polsbandje aan. En natuurlijk het operatiehemd. Rob vond het allemaal best. Hij had er zelfs zin in, want eindelijk gaan ze zijn benen rechtzetten. Hij is er helemaal van overtuigd dat hij daarna kan lopen en rennen. Tja en dat is nou net niet het geval. We krijgen dat ook niet uit zijn hoofd gepraat.
Rond 7.45 gingen we opweg. Samen met Masja, Justine (stagiere) en Margarite. Het is ver lopen en we moesten helemaal door de keldergang. Daar vond Rob het helemaal fantastisch, want er rijden daar een heleboel gekke karretjes en voor hem treintjes (karretjes met vuilnisbakken erachter)
Na 15 minuten lopen kwamen we aan bij de OK. Masja en ik gingen omkleden. Het ging nog steeds goed. Toen moesten we de OK in. En toen was het uit met de pret. Huilen en gillen. Gelukkig pakte de anaestesist goed door en Rob viel zo in slaap. Op voor operatie nummer 17. En nu wachten...
Zoals gewoonlijk liep de operatie weer eens uit. Een andere OK stond gepland om 10.30 maar om 10.50 kwam de orthopeed pas naar buiten. De operatie van de benen was klaar. Wel moest de uroloog nog langskomen voor de blaaskatheter te plaatsen. En het gips moest nog gebeuren..
Op zich was Dr Hosman tevreden. Wel was de operatie lastiger dan vooraf gedacht. Zijn botten zijn namelijk erg dun. Na het doorzagen wilde hij ze eigenlijk met 2 krammen vastmaken, maar dat ging niet omdat dan het bot zou afbrokkelen. Dus moest hij genoegen nemen met 1 kram. Ook waren deze te lang en moesten afgeknipt worden. Dus waren de botten niet zo sterk op elkaar terug geplaatst zoals hij eigenlijk wilde. Wel had hij ze redelijk recht kunnen krijgen.
Daarna ging Dr. Hosman weer terug naar de OK om mee te helpen met de gipsbroek, want deze was nu extra belangrijk, doordat er maar 1 kram was teruggeplaatst.
Rond 11.30 mocht ik naar de vercouver naar Rob toe. Daar lag hij helemaal in de gips. Wel even schrikken. Hij was goed wakker maar gaf pijn aan. Rob kreeg wat morfine en werd snel erna weer rustig.
Na een half uur mocht hij eindelijk naar papa toe die op de gang stond te wachten en we gingen naar de afdeling.
Daar was ook zijn grote vriend Stefan. Rob was redelijk goed gehumeurd. Maar na een tijdje vond hij de gips alweer niks.
Nu slaapt hij. Zijn ene voetje is ijskoud en zijn andere warm. Zometeen even naar de gipskamer om te kijken of alles goed zit.

De mannen op de gipskamer, waren gelukkig dezelfde 2 als die Rob tijdens de operatie hebben ingegipst dus dat was makkelijk. Ze waren in een uitstekend humeur. In het begin was het gips van Rob nog wit. Maar ze besloten om er eens mooi rood-wit gips van te maken...
Ook gingen ze het luikje bij zijn ileostoma nog iets groter maken, zodat ik die straks iets beter kan verzorgen. Ook de randen werden nog mooier afgeplakt. Gelukkig maakte ze zich nog geen zorgen over de koude voet. Het blijft natuurlijk wel opletten, want omdat Rob daar geen gevoel heeft, kan hij dus ook niet aangeven of het echt mis is.
Daarna was het weer terug naar de kamer en liggen, liggen en nog eens liggen. Het gaat gelukkig wel goed met hem. Nog heerlijk een boterham en klaar maken voor de nacht.
De orthopeed kwam nog even langs. (Assistent) Ook hij bevestigde het verhaal dat ze het allemaal liever iets stabieler hadden willen maken, maar dat het niet anders kon.
Op naar morgen en ik hoop snel naar huis. Ben het nu alweer beu hahahaha

02-03 de opname dag

Al om 10.30 werden we verwacht op afdeling de Vuurtoren in Nijmegen. John, Wiese, Rob en ik reden om 9 uur aan en al om 10.10 waren we op de afdeling. We moesten naar kamer 1. Gelukkig liggen we daar alleen. Er was nog niet veel tijd voor een opname gesprek, want om 11 uur moesten Rob en ik ons melden bij de poli aneastesie.
Rob werd op de afdeling verwelkomd door veel bekende. En gelukkig werd Rob daar vrolijk onder. Masja kreeg natuurlijk de grootste glimlach.
Om 11 uur op naar de poli. Daar duurde het erg lang. Maar ze namen daarna ook ruimschoots de tijd. Uitgebreid werd er gepraat over hoe Rob nou reageerde op de OK.
De vinding om daags van te voren infuus te prikken, kwam in eerste instantie vreemd over bij haar, maar na het verhaal gelezen te hebben begreep ze het volkomen.
Hup terug naar de afdeling voor het opnamegesprek. Niet veel te bepraten, alleen de medicatie opnieuw doorgenomen en er moest nog geregeld worden dat Rob een infuus kreeg.
Even later kwam verpleegkundige Margarite vertellen dat de orthopeden het onzin vonden om een consult met de kinderarts te regelen voor een infuus. Oeps, nou ik vond het geen onzin en Margarite gelukkig ook niet. Rob moest ook bloedprikken en ze ging zeggen dat dat niet zo zou lukken. Gelukkig waren de orthopeden snel om.
Ik kreeg nog visite van Peggy die in het Radboud was voor werk en zo had ik ook nog wat gezelligs te kletsen.
Rob ging met Masja en een stagiere met gips spelen als voorbereiding op morgen. Rob mocht een hand ingipsen. En dat vond hij leuk!!!
Roxanne Rassouli (chirurg) kwam ook nog even uit belangstelling bij Rob kijken. Ook zij vond Rob er een stuk beter uitzien. En dat is ook zo. Want de pijn is sinds de ileostoma een stuk minder.
De anaestesist kwam zelf infuus prikken, want de kinderarts had geen tijd. Het liep weer uit op een klein drama, maar we moesten doorzetten, om zo Rob morgen een rustige OK te bieden. Na 3 keer prikken was het dan uiteindelijk raak en na een paar pakjes voetbalplaatjes was Rob zijn leed alweer snel geleden.
Nog lekker even samen eten, en intussen kwam de orthopeed uitleg geven over de operatie. Het is dus inderdaad zo dat de 2 onderste botten (fibula en tibia) worden doorgezaagd en rechtgezet met krammen. Alleen het gipsen zal nog moeilijk worden met zijn ileostoma. We zien wel.
Ivo de Blaauw kwam nog even langs voor controle. Even gezellig gekletst en ook hij hoopt dat we mei naar Amerika te kunnen.
Nog even gespoeld (drama!!!) en alles van zijn stoma opnieuw vervangen. En nu hopen dat hij snel slaapt. Want morgen is Rob als eerste aan de beurt. 8 uur dus. Op naar morgen....