donderdag 28 april 2011

28-04 Consultatiebureau

De kinderen in groep 2 moeten ook naar het consultatiebureau dus eindelijk een normale controle voor Rob.
Lengte 108 gewicht 17 kilo. Tja ik merk dat Rob erg moeilijk op gewicht blijft, dus maar weer meer de sonde aanzetten met het oog op de operatie.
Zijn gehoor is uitstekend!! Alle piepjes hoorde hij en Rob vond het fantastisch om te doen. De ogentest ging op zich ook goed alleen zijn linkeroog blijft wat achter bij zijn rechteroog. Moet ik de volgende controle maar aan de kinderarts vragen van de arts.
Andere dingen deed hij ook goed. Tenminste voor zover als hij kon natuurlijk want lopen op de tenen is natuurlijk onmogelijk. Maar Rob liet alles toe.
Ik zit nog steeds achter die operatiedatum aan. Het is namelijk nog steeds niet officieel bevestigd en dat is best lastig. Ik moet hier thuis vanalles regelen, maar wat nog veel belangrijker is, het zal moeten gebeuren, want Rob zit gewoon aan de max van de pijnstilling en dan nog is het allemaal niet goed.
Het mag gewoon niet later worden. Gelukkig zie ik ze dinsdag nog en dan kunnen we het er nog over hebben. Misschien is er alsnog een andere briljante ingeving. Tja het is niet voor niks een congres met heel veel specialisten op dit gebied.
We believe in miracles. (or not)

maandag 25 april 2011

25-04 mooi weer voor kampioensfeestje

Wat een prachtig weer. Zo komen we de dagen wel door. Afgelopen zaterdag hebben we met de F2 het kampioensfeest gehouden. Eerst de foto'smaken samen met de sponsoren en de sponsor Kees Vervoort autobedrijf had zelfs de schitterend shirts geschonken samen met een snoepzak. Van Laarhoven carcleaning heeft dit seizoen gezorgd voor prachtige tassen en konden alle kinderen hun spullen meenemen. Allemaal bedankt. We hebben zelfs een echte pers-chef. Ellis Rijkers heeft gezorgd voor deze prachtige foto's. Bakkerij van den Eertwegh zorgde voor de medailles (hihi wijzelf dus)
Daarna kregen we frietjes van VV Nijnsel zelf en de trainers en leiders kregen prachtige bloemen (zo ik heb mijn paastafel dus mooi met deze bloemen.
En bij een kampioenschap hoort natuurlijk een rondrit op de platte kar door Nijnsel en zo gingen we door het dorp heen. Het was zo genieten met al die mannekes. We kregen zelfs bij cafetaria nog een ijsje waarvoor onze dank!
Een geslaagde dag dus.
Afgelopen woensdagavond was ook al zo'n geslaagde avondDe keepersacademie waar onze Gijs dus bij zit kwam een keepersclinic geven. Het werd echt een doorslaand succes. Alle jeugdkeepers van Nijnsel waren aanwezig en het weer kon natuurlijk niet beter. Ikzelf moest foto's maken en dus is deze foto weer van mij. De keepers genoten van de training. Ruud van de Rijt was als extra gast ook gekomen. Hij komt uit Nijnsel en speelt al een paar seizoenen bij FC Eindhoven.
Nu is het op naar de volgende operatie. Ik heb van de week René Wijnen nog aan de telefoon gehad en uitgelegd dat de pijnmedicatie bij Rob alleen maar omhoog moet. René gaf aan dat we eigenlijk niet meer mochten geven dan we nu doen.
Maar dit is ook echt maar net genoeg om de ergste pijn te onderdrukken want soms zie je Rob toch weer naar de buik grijpen en bij het spoelen is het soms gewoon gillen.
René zou erachteraan gaan.
Gelukkig krijg ik net een mailtje van Ivo de Blaauw dat het waarschijnlijk de 2de dinsdag van mei wordt. 10 mei dus. 3 Mei is het nog op de poli bij Dr. Levitt en dan een week later weer een operatie. Rob krijgt naast zijn ileostoma nu ook een gastrostomie ofwel een sonde rechtstreeks in de maag.
Helaas zit het paasweekend er al weer op. Nog 4 dagen naar school en dan begint de meivakantie. En dan nog een paar weken tot de zomervakantie. Hopelijk kunnen we dan weg want het is echt genoeg geweest.

dinsdag 19 april 2011

19-04 Een jaar geleden... Cincinnati

Het is vandaag precies een jaar geleden dat Rob in Amerika werd geopereerd. Daar denk je dan nu toch aan terug. Nu wordt mij regelmatig de vraag gesteld of alles wel zin heeft gehad. Ik kan daar zeker ja opzeggen. Maar aan de andere kant hadden we niet veel keus. Ieder ander die in onze schoenen zou staan, zou hetzelfde doen.
Het lijkt nu alsof het allemaal geen zin heeft gehad, omdat Rob erna nog een paar keer is geopereerd. Maar dat is gewoonweg niet zo.
De darmen van Rob zijn nu eenmaal een probleem waar geen arts een pasklaar antwoord op heeft. Ja we gaan nu weer terug naar het ileostoma. Daar waar we voor Amerika ook waren. Maar er is wel degelijk verschil. Zijn darmen zaten nu eenmaal vast aan zijn ruggenwervel en zijn losgemaakt. Zelfs in zijn dunne darm vonden ze een afwijking die nu weg is gehaald.
We geven zijn dikke darm nu de kans om helemaal te herstellen voor een paar jaar. Misschien dat rust de pijn gaat verzachten. Ze weten het gewoonweg niet.
Ik zou het de volgende keer weer precies zo doen zoals we het allemaal gedaan hebben, want vele dingen waren vooraf niet te voorspellen.
Je gaat gewoon voor je kind, hoe moeilijk de wegen soms ook zijn. Je bent er inderdaag ook veel tijd mee zoet, zeker ook de verzorging vergt veel tijd en discipline, maar het is niet anders. Je bent er dag en nacht mee bezig en de zorgen laten je ook niet los, zolang de situatie zo is. Maar er wordt niet om gevraagd, je wordt voor het voldongen feit geplaatst en dus ga je er voor. We doen het met heel veel liefde voor ons hele gezin. We houden dan ook het vertrouwen dat het allemaal goed komt, maar het blijft knokken. Maar nogmaals we doen het graag.

zondag 17 april 2011

17-04 Nijnsel F2 kampioen!!

Joepie. Het is gelukt! Nijnsel F2 is kampioen! Onze Luuk speelt in dit team en ik heb de eer om hier leidster van te zijn. Het was een mooie zonnige dag. De F2 won met 12-0 en onze naaste concurrent speelde gelijk. Een simpel rekensommetje leerde mij dat we dus kampioen waren, alleen kunnen veel mannen niet rekenen en die vertelde mij dat ik fout zat. Tja en als een man een vrouw bij het voetballen gelijk moet geven... hihihi
Kampioenuh!!!! Ze hebben het verdiend. Ze hebben voor een F-team dan ook het hele seizoen mooi voetbal laten zien, met goals waarbij 4 keer werd overgespeeld. Ook Luuk scoorde vandaag. Hij schoot met links een bal snoeihard in de bovenhoek.
Verder gaat het hier zijn gangetje. Veel werk met de verzorging van Rob. Broviac verzorgen, stoma verzorgen, katheteriseren en zijn benen zwachtelen. Helaas is er dus een hechting te snel uitgegaan en dus gaan de benen steeds open. Eigenlijk moet hij dus niet kruipen, maar als je niet kunt lopen is dit erg lastig.
Ook krijgen we nog geen duidelijkheid over de operatiedatum. En dat is vervelend, want het spoelen gaat steeds meer pijn doen en ik ben eigenlijk heel huiverig om de dosis tramadol te verhogen. Helaas krijg ik ook geen antwoord op mijn vraag per mail of dit sowieso verstandig is en dus mag ik het alleen even uitzoeken. grrrr.
En dat is zo lastig, want je hebt zo totaal geen feedback en de huisarts kan hier geen antwoord opgeven. Misschien morgen toch maar even bellen. Dan ben ik maar weer een lastpost.
Ik hoop echt dat de operatie zo snel mogelijk plaatsvind want Rob lijdt weer onnodig pijn. Maar deze week eerst genieten van het goede weer. En voor de zekerheid alles toch maar voorbereiden.

donderdag 14 april 2011

14-04 We zijn weer thuis

Weer thuis na een korte opname deze keer. We konden al vroeg weg want de orthopeed was lekker vroeg. Gelukkig kon Rob Angela nog een dikke knuffel geven, want een opname zonder Angela dat kan eigenlijk niet. Maar het is dus goed gekomen.
Rob doet het goed thuis. Hij houdt zich vrij rustig. Dat zegt eigenlijk meer dan genoeg. Het heeft weer even nodig.
Nu weer normale dingen gaan doen en dan weer op naar de volgende operatie. Ik ben heel blij dat ik Marc Wijnen nog gesproken heb. De chirurg van het Radboud. Daaruit bleek dat er onder elkaar best veel wordt nagedacht over de situatie van Rob. Eigenlijk weet niemand wat hoe het nu kan dat zijn dikke darm zo ontzettend gevoelig is. Ook vond hij die gastrotomie nog niet zo'n slecht idee.
Het was echt een fijn gesprek.
Maar het blijft een lastige keuze voor die ileostoma maar we hebben geen keus.
Wat ik wel altijd heel beroerd vind is dat je niet even een moment krijgt om even bij te komen van alles. Hier is alles meteen back to business. En dan letterlijk, want de administratie moet worden bijgewerkt en alles draait meteen door.
Om even alles te ontzien, maar naar het voetbalveld geweest, want de zon brak een beetje door en dan is dat best lekker.
Rob ging vanavond ook weer goed slapen en heeft zijn benen nog best goed ontzien. Morgen mag het verband eraf, maar dat doe ik pas na school. Ook een nieuw systeem stoma ben ik aan het uitproberen. Kijken of dit iets minder lekkages geeft. Dat zou al heel veel schelen. Maar eerst maar even proberen om dit weekend te genieten van het goede weer.

woensdag 13 april 2011

13-04 OK 25 zit erop.

Rob sliep gisteravond toch nog redelijk snel. Helaas kon ik dat niet zeggen. Rob was wel weer erg vroeg wakker en kroop nog lekker even bij mij in bed.
We zijn Rob aan het klaarmaken nu. Spoelen wassen etc. Hij is pas rond 13.00 aan de beurt. Wachten dus en dus ook een lange dag.
Als Rob op de OK ligt dan lezen jullie het wel.
De rest van de ochtend ging vrij langzaam. Maar even naar de speelkamer, maar Rob was erg druk. Toen voor de zoveelste keer zijn stoma lekte en we dus terug moesten naar de kamer, kwam het hoge woord eruit. Rob was erg bang. Maar even Masja geroepen en een knuffel deed wonderen.
Gelukkig kwam Peggy nog even langs en dat zorgde voor een heerlijke fijne afleiding. Weer lekker even bijgekletst over van alles en nog wat en ineens stond Lidy in de kamer dat het tijd was om te gaan (12.15).
Rob ging in zijn gebruikelijke positie liggen, dwz op de rug met zijn handen achter zijn hoofd en zo gingen we met bed en al richting OK. En dat is ongeveer een kwartier lopen.Rob zei al die tijd niks en niemand mocht tegen hem praten. Hij deed het weer fantastisch en de laatste 5 minuten hield hij zijn ogen gesloten. Je kon niet eens merken dat hij ineens sliep. 12.45 operatie begint.
Eigenlijk waren ze al vrij snel klaar. Na een uur werd ik al geroepen. Gelukkig is alles goed gegaan en Rob hoefde niet in de gips. Op de verkoever schoot het zoals gewoonlijk niet op en Rob wilde niet echt wakker worden.
Na een tijdje begon hij wel op mijn vragen te reageren, want op de vraag of hij vanavond een fricandel had besteld schudde hij nee, en op kipnuggets knikte hij ja, dus hij wist het allemaal nog wel.
We mochten daarna al snel naar de afdeling en dat was maar goed ook want daar kon ik hem zijn gebruikelijke medicatie geven. En de tramadol was hard nodig, want Rob had erg veel pijn en was heel moeilijk uit zijn slaap te krijgen. Het bekende beeld als hij pijn heeft.
Op zijn kamer kreeg hij er ook nog diclofenac bij. Hij blijft maar slapen tot nu toe. De rest van de middag bleef Rob zo'n beetje slapen. Rond 16 uur was hij ineens klaarwakker. En dan merk je het verschil in operatie. Van dit soort operaties lijdt een kind een stuk minder dan van die buik OK's.
Om 17 uur zat Rob deftig aan de friet. De arts was tevreden en morgen mag Rob als het goed is naar huis.
In de avond ontdekte Rob een baby'tje in de ouderkamer en daar wilde hij graag naar toe. Je ziet hem heel trots met Julian op de foto staan.
Hopelijk gaat Rob vanavond nog redelijk bijtijds slapen en dan morgen weer naar huis.
Morgen 14 april... Precies de dag waarop we een jaar geleden naar Amerika vertrokken voor de operatie in Cincinnati.

dinsdag 12 april 2011

12-04 Opname op de vuurtoren

Nadat gisteren Rob toch nog naar school is gweest en ik het eigenlijk te druk had om in te pakken konden we vanmorgen toch nog op tijd naar het Radboud. Zeker met frisse tegenzin, maar het moet nu eenmaal.
Ondanks wat files waren we toch nog op tijd voor de poli bij Dr. Draaisma en Dr. Van de Flier ivm met zijn osteomyelitis van de teen. Ze zijn op zich tevreden en de antibiotica moet sowieso nog 8 weken. Oke doorgaan dus. En hopelijk krijgen we het helemaal onder controle.
Daarna gingen we naar de afdeling de vuurtoren. Rob ging vooraf en knuffelde daar iedereen die hij tegenkwam. Hij werd hartelijk ontvangen en we kregen kamer 20 toegewezen.
Ach bekend terrein dus Rob voelde zich helemaal de man.
Het werd wel een lange dag. Masja ging nog even met Rob naar de konijntjes. De juffrouw van het Radboud kwam nog even langs en de orthopeed. Hij zette 2 grote pijlen op de benen van Rob. Op elk been 1 zodat ze morgen niet vergeten om beide benen te ontdoen van de krammen.
Waarom we echt nu al moesten komen is me niet echt duidelijk, want we zijn pas morgen om 12 uur ofzo aan de beurt. Maar ja. Hopelijk kunnen we vanacht toch een beetje slapen.
Nu is het 20.15 en Rob slaapt nog niet. Daar zal toch wel snel verandering in komen toch?
Nog maar even wat TV kijken en dadelijk ook naar bed. Morgen OK 25 dus. Zilvere noperatie. Eigenlijk vond Masja ook dat de artsen dan gebak moesten trakteren. Telefoonnummer van de bakker staat op het dossier.

maandag 11 april 2011

11-04 morgen weer Radboud, woensdag OK

Wat is het toch anders als de zon schijnt heerlijk. Vooral na zo'n weekend. Luuk had gewonnen van de koploper met 1-3 en gaan nu voor het kampioenschap. Ook Gijs is nog in de race. Ze wonnen met 8-2 maar de nr. 1 moet nog wel een keer verliezen. Stan verloor helaas.
Rob geniet ook van het mooie weer maar helaas valt het niet mee om buiten te spelen. Hij mag even geen wondjes op zijn been krijgen ivm naderende OK.
Gijs en Luuk gingen dit weekend op kamp met de keepers/techniek academie. Ik was ook uitgenodigd om mee te helpen. Het werd werkelijk een fantastisch weekend. Alles was heel goed verzorgd en ze mochten maar liefst 3 keer trainen en we gingen naar de wedstrijd FC Eindhoven-Sparta. Wim Ribbens, de grote organisator achter dit kamp, is namelijk de keeperstrainer van FC Eindhoven en ze moesten nou net dit weekend voetballen. En dus was het een mooie gelegenheid om een keer te kijken.
Je begrijpt dat het 's avonds wat later werd dan normaal, maar alle kinderen waren weer keurig om half 8 wakker. Natuurlijk speelde het weer een grote rol en kon het wat dat betreft niet beter. De trainingen zijn zo leuk omdat er alleen maar positief wordt gecoached en er wordt niet gemopperd. Daardoor raken de kinderen extra gemotiveerd en laten ze zich van de beste kant zien. En ze krijgen echte keeperstrainingen van toppers en ook de voetballers zie je met de week beter worden.
Interesse? Kijk op www.keepersacademie.nl of www.techniekacademie.nl
Helaas is het morgen back to normal. Rob gaat morgen eerst naar de kinderarts ivm osteomyelitis en wordt daarna opgenomen op de vuurtoren. Woensdag worden de krammen uit zijn onderbenen verwijderd. Donderdag mogen we als het goed is weer naar huis. Daar gaan we voor.

dinsdag 5 april 2011

05-04 De ene lekkage na de andere

Lastig he als een kind meer doet dan die stomaplakken aankunnen. Verdorie wel 2-3 lekkages per dag. De hele tijd alles vervangen en steeds nieuwe kleren aan. Ach het houdt je bezig maar het is toch niet de bedoeling. En dan te weten dat hij nu nog niet eens een ileostoma heeft. Dan is het meestal nog erger.
Rob zit ook niet super in zijn vel. Hij wil meer dan hij kan en probeert iedereen naar zijn hand te zetten en probeert gigantisch uit hoever hij kan gaan.
Hij ondekt steeds vaker zijn beperkingen en reageert dan precies verkeerd. Vaak is hij eerst boos en doet hij allerlei stoute dingen. Dan moet je hem straffen en dan komen vaak de tranen en soms vertelt hij dan waarom hij werkelijk boos is.
Een moeilijke fase dus. En daarom des te jammer dat er weer zoveel te wachten staat. Het komt wel goed maar het heeft zijn tijd nodig.
Nu eerst maar nadenken hoe we die lekkages gaan oplossen, want dit is voor Rob niet te doen.
Hopelijk deze week nog even genieten van een ziekenhuisvrij weekje (niet te geloven he, ook maar niet te hard roepen) en dan volgende week weer naar het Radboud.
Komt goed

vrijdag 1 april 2011

01-04 Toch definitief een ileostoma

Helaas geen grap. Rob moest ik vandaag om 11.15 van school afhalen omdat het weer een keer tijd was om naar Rotterdam te gaan. Rob moest naar de plastische chirurg en ik moecht van René Wijnen Ivo de Blaauw laten oppiepen.
Gelukkig weer geen files en dus waren we weer keurig optijd in Rotterdam. Eerst maar Ivo op laten piepen, maar omdat hij nog op OK stond hadden we nog tijd voor koffie en een lekkend stoma te vervangen. Rob was eerst aan de beurt bij dr. Mathijssen van de Plastische chirurgie. Ze vroeg hoe het ging en ik zei dat de stuitwond opzich kleiner is geworden, maar wel dieper waardoor het steeds bloedt.
Eigenlijk was de conclusie heel snel getrokken door de arts. Het heeft van alles van wat hij nu heeft de laagste prioriteit, maar Rob moet er wel aan geopereerd worden.
En dan moet hij 6 weken opgenomen worden, maar niet in een ziekenhuis maar verpleegtehuis.
Nou wat ik daar van vind... Dat hoef ik niet te schrijven. Dit is dus absoluut niet in het belang van Rob. Misschien lichamelijk wel, maar psychisch is dit absoluut niet goed en daar gaan we toch echt een andere oplossing voor vinden. Maar daar hebben we tijd genoeg voor om over na te denken. Op het moment dat we weg wilde gaan, kwam Ivo de Blaauw binnen.
We gingen maar in een andere kamer verder praten. Ivo had overleg gehad met de urologen van het Radboud en besloten is om even niks te doen met de urinewegen. Dus voorlopig kan Rob niet zindelijk worden. Ik moet zeggen dat ik na uitleg van Ivo er het er wel mee eens ben. Eerst maar even die darmen.
We hadden dus 2 opties. Een ileostoms of de colostoma naar rechts zodat Rob nog 8 cm dikke darm heeft. Ivo zei ook dat het laatste een beetje het uitdrogen kan tegen gaan, maar hij wil eigenlijk op save gaan en zeker weten dat Rob geen pijn meer heeft. Rob had eindelijk een keer eerlijk tegen Ivo gezegd dat het spoelen soms zeer doet en dat is een grote stap, want normaal ontkent hij alles. Hij zei zelfs dat het af en toe heel pijn doet. En hij wil van zijn stoma af.
Ivo wil dus nu gaan voor het ileostoma. Zijn dikke darm blijft wel zitten in de hoop dat over een paar jaar die toch weer gebruikt kan gaan worden. Ook wordt een gastrotomie overwogen (een PEG sonde) om gewichtsverlies net als de vorige keer tegen te gaan. We kennen de problemen van een ileostoma, maar we weten wel dat Rob dan van de pijn af is en dan te hopen dat de problemen van het stoma overwonnen kunnen worden. Maar daar gaan we wel van uit.
Het was een goed gesprek. Maar Rob is absoluut niet blij dat hij een zakje op zijn buik moet blijven houden.
Daarna weer naar huis. Best fijn om dan weer even rustig in de auto te zitten en alles even te overdenken (als het verkeer dat toelaat tenminste).
Eerst over anderhalf week de krammen eruit in het Radboud en daarna de operatie van de buik in Rotterdam. Kortom weer zoveel op het programma dat die andere 2 dingen maar even moeten wachten.
Rob kon thuis in ieder geval Lotte weer knuffelen en daardoor was hij alles weer vergeten. Morgen genieten van goed weer en voetbal.