dinsdag 31 mei 2011

31-05 weer naar school geweest

Het gaat langzaamaan wat beter. Voor het eerst eerst Rob weer aangekomen in gewicht. Al het wegen en meten van vocht en voeding werpt dus zijn vruchten af. Rob eet af en toe wat en in de nacht geven we hem sondevoeding en rond 12 uur in de nacht vervangen wij dit door gewoon water om zo tot de ochtend een voorsprong op zijn vochthuishouding te creëren. Helaas loopt ook zijn stoma in de ochtend vaak hard, maar dan maar weer extra vocht via zijn gastrostomie.
Gisteren is Rob weer voor het eerst 2 uur naar school geweest. Hij vond het heerlijk om zijn klasgenootjes weer te zien, maar wil het absoluut niet meer over het ziekenhuis hebben. Ik kan me er wel wat bij voorstellen, want hij wil het "gewone" leven weer oppakken.
Rob bleef de ochtend goed in zijn rolstoel zitten, want erg veel bewegen gaat nog niet. Zijn buik is dan ook nog steeds herstellende.
Om half 11 ging ik hem maar halen en daarna eerst de verzorging. Nu werd gisteren ook bekend dat het PGB mogelijk voor heel veel mensen wordt afgeschaft. Tja, wat we dan moeten doen weet ik niet. De zorg voor Rob overdragen aan een ander (ze willen dat we de zorg door de thuiszorg laten doen) is gewoon geen optie. Stel je voor een kind van 5 die steeds iemand anders aan zijn bed krijgt en dan zul je toch steeds uit moeten leggen wat ze moeten doen. Net of Rob dat toe zal laten!
Het is gewoon geen optie. Nu heb ik de vrijheid om de zorg die geboden moet doen aan te passen aan het schema van Rob en de andere kinderen. Dan gaat dat ook niet lukken.
Moet ik dan naast al dat werk wat ik al doe in de bakkerij en de zorg van Rob er nog een baan bijnemen om al die extra kosten te betalen? Ik weet het niet.
Gelukkig is het nog niet rond en ik hoop nog steeds dat ze in Den Haag hun verstand terugvinden om dit niet toe te laten.
In de nacht moeten we er ook nog vaak uit. Stoma leegmaken, medicijnen, sonde etc. We doen het allemaal met liefde en plezier. Maar ja...
Vanochtend Rob maar weer naar school gebracht. Ja het is al heel wat dat ik Rob naar een gewone basisschool heb gekregen. Ook daar moeten we wat uurtjes insteken om dit zo te kunnen houden. Net zoals de school daar extra tijd in moet steken en wat ze dan ook doen. Het is nu ook zo dat ik voor dat stoma ook extra naar school moet als het weer eens gaat lekken en het zakje volzit. Ja het houdt in dat je eigenlijk ondanks dat er geen kinderen thuis zijn (Wiese was naar kinderdagverblijf) je eigenlijk nog niet weg kunt gaan omdat de school elk moment kan bellen dat je moet komen.
Nee ik klaag daar absoluut niet over, want je gunt elk van je kinderen het beste en dus zet je je daar 200% voor in.
Om 12 uur ging ik Rob weer halen en hij straalde gewoon. Hij was wel boos dat er een kindje in zijn buik had getikt. Dat zal inderdaad nog ontzetten pijn doen.
Nu vanmiddag maar weer rustig aan doen. Maar het begin is weer gemaakt.

vrijdag 27 mei 2011

27-05 langzaam gaat het vooruit

Rob heeft echt zijn tijd nodig voor het herstel. Veel energie heeft hij nog niet en het is nog echt zoeken naar de juiste vocht- en voedingsbalans. Rob is in een week een kilo kwijtgeraakt, maar dat is denk ik grotendeels te wijten aan een vochtprobleem. Het drinken gaat soms moeizaam, maar ik kan tussendoor vocht via de gastro toedienen. Hij moet dan ook 1350 drinken en dat is best veel voor Rob. Eten gaat ook nog wisselend. De ene keer eet hij goed, de andere keer helemaal niks.
Dinsdag zijn we voor de laatste dag naar de kermis geweest. Iedere keer maar even want het putte Rob nog veel te veel uit. De grotere kunnen zelf dus dat scheelt. En aangezien je vanuit je voordeur de kermis instapte was het makkelijk om telkens even te gaan.Woensdag had Rob een goede dag en ik besloot om met Wiese mee te gaan naar de keepers/techniekacademie, waar Gijs en Luuk lekker even een uurtje konden trainen. Picknick-kleed en chips mee en lekker een uur buiten in de zon. Rob genoot ervan om even buiten te zijn en gewoon rustig te kunnen doen wat hij leuk vond.
Donderdag was weer zo'n offday. Heel de dag rustig op de bank. En in de middag weer heel lang geslapen.
Nee het heeft echt zijn tijd nodig, maar dat wisten we al. Gelukkig is de doelstelling om van de tramadol af te komen gelukt. Nu alleen nog PCM en clonidine en 1x per dag diclofenac. Ook de antibiotica is nog niet gestopt (2 soorten) en hij krijgt er 4x per dag zout bij.De verzorging van de gastrostomie vindt hij nog steeds pijnlijk. Het stoma loopt tot nu toe redelijk normaal.
Alles lijkt onder controle. Nu gewoon nog echt herstellen.
Volgende week zal Rob ook weer af en toe naar school gaan. En dan is het over 6 weken zomervakantie. Tussendoor moet Rob nog een keer in Rotterdam worden gespoeld en 20 juni gaat Rob op controle bij de kinderarts en orthopeed. Het is best druk zo thuis, want al je werk gaat gewoon door. Gelukkig alweer bij met de administratie. Nu de rest nog.

maandag 23 mei 2011

23-05 Heel rustig aan

Het was heerlijk om zaterdag weer thuis te zijn. Maar wat draait de wereld dan toch snel door. Niet de tijd om even bij te komen. Alles om je heen is echt gewoon doorgegaan terwijl voor jezelf de wereld een beetje heeft stilgestaan.
Alles moet ook weer meteen doorgaan, dat weet ik ook wel, maar een beetje rust zou niet verkeerd zijn.
Rob was na de terugreis weer helemaal moe en ging goed op de bank liggen. Ik ging met de kinderen even naar Nijnsel kermis en ondertussen kwam Stan thuis dat ze een toernooi hadden gewonnen. Zie je alles gaat gewoon door.
Die nacht was weinig slapen. Ik merkte dat ik emotioneel helemaal kapot zat en door al die medicatie kon je ook niet slapen. Zondagochtend moest Luuk alweer toernooivoetballen (1ste geworden en topscoorder) en Stan ging daar mee naar toe om mijn coachschap over te nemen. John ging met Gijs en Myrne naar de communie van een neefje (Teun nog proficiat!!)
en ik bleef alleen thuis met Rob en Wiese. Rob heeft idd nog veel verzorging nodig, maar het is ook wel weer lekker om dit helemaal zelf te doen, zonder dat er steeds iemand op je vingers meekijkt en om steeds toestemming te moeten vragen bij alles wat je normaal ook doet.Rob bleef vandaag heel rustig liggen. Dat zegt genoeg. We gingen maar even naar de kermis, maar na een paar ritjes in de draaimolen wilde hij zelf weer gaan liggen.
In de avond nog maar even gegaan en daarna sliep hij al heel snel.
Vandaag was eigenlijk niet anders. Rob ziet gewoon bleek en heeft een smal snoetje. Ook plast hij eigenlijk te weinig. Vanavond maar extra vocht aanzetten in de hoop dat het dan niet zijn ileostoma is dat harder gaat lopen.
Ik ben vandaag alweer begonnen met de was en de administratie. Net wat ik al schreef, alles gaat gewoon door.
Ik kon ook lekker doorwerken want Wiese was ook naar school en Rob sliep alweer.
Daarna even naar de kermis en in de avond moest ik toch weer coachen bij de F2
Die speelde tegen de F1 en al waren ze allemaal 1 of 2 jaar jonger, ze wonnen met 7-0. Heerlijk om weer even te coachen, gewoon even genieten. Daarna nog even over de kermis. Rob kwam veel klasgenootjes tegen en hij genoot volop om ze weer te zien. Je merkt dan ook dat Rob dat enorm mist, maar het is gewoon onmogelijk om Rob deze week naar school te doen. Het gaat gewoonweg nog niet. Ivo waarschuwde al dat Rob het rustig aan moest doen, maar als Rob zich beter voelt dan lukt dat niet. Maar het lukt veel te goed en dat zegt genoeg.

zaterdag 21 mei 2011

21-05 Besloten om naar huis te gaan...

Nadat ik gisteravond weer zag dat het pijnteam zonder overleg de diclofenac had gestopt, was ik het echt zat. Mijn besluit stond toen echt vast. De kinderarts kwam nog even praten en ze was erg lief, maar Rob moest eerst pijn laten zien voordat hij de diclo kreeg. Liever had ik het nog 2x sowieso gegeven om zo de reis naar huis te vergemakkelijke. In de nacht had Rob ook echt pijn en Rob kreeg dankzij een lieve verpleegkundige toch de medicijnen die hij nodig had.
Vanmorgen liep tot mijn grote schrik zijn ileostoma ineens heel hard. Dat was minder nieuws. Een chirurg kwam langs en hij zei dat hij gezien zijn output eigenlijk liever zag dat wij nog een dag bleven. Ik weet ook wel dat Rob nog lange niet de oude is en Rob is nog niet moe, maar ik besloot als de output niet minder werd dat we bleven in elk ander geval gaan we naar huis. Is het goed voor Rob? Ik weet het eigenlijk niet. Hij is nog erg moe en moet het nog rustig aan doen, maar de rest kan ik zelf. Alles werd klaar gemaakt voor ontslag en Rob wil erg erg graag naar huis.
De ileostoma loopt inmiddels niet meer zo hard. Alle recepten zijn klaar en nu nog inpakken. Ja we gaan naar huis. Ik ben goed gesloopt en hopelijk doe ik hier goed aan. Straks komt John en dan kunnen we...
Dat Rob nog niet veel aankan bleek later wel. Na de verzorging (die ondanks de oramorphi nog pijnlijk was) viel Rob al vrij snel in slaap. Hij heeft ruim 2 1/2 uur geslapen en werd om 15.30 wakker omdat papa aan zijn bed stond. Ja we konden naar huis. Nog snel alles inpakken en iedereen bedanken. Verpleegkundige van zuid 1 hartelijk bedankt! Ook Ivo de Blaauw bedankt, bedankt voor het begrip en het luisterend oor.
Rob vond het heerlijk om weer thuis te zijn en het viel in het begin ook niet meer om het nog even rustig aan te doen en dat moest hij eigenlijk vrij snel bekopen.
Ik ging maar even met de kinderen naar de kermis en John bleef met Rob thuis.
Nu maar even alles verwerken en Rob de tijd geven om te herstellen.
Eerst dit weekend door zien te komen en daarna zien we verder.
Ook iedereen bedankt voor de lieve kaartjes en reacties op de blog. Het doet je heel goed om alles te lezen.

vrijdag 20 mei 2011

20-05 We willen morgen naar huis

De nacht is gelukkig ondanks piepjes en bellen goed verlopen. Rob was wel weer optijd wakker, want de zon scheen heerlijk door de raam naar binnen.
Hij at lekker een boterham op en ook dronk hij weer wat. De aneastesist besloot op de morfine stop te zetten en de ketamine ook. Omdat Rob nog verzorgd moest worden kreeg hij oramorphi en dat moest een uur inwerken. Ivo kwam nog langs en vond het ook vervelend wat er woensdag was gebeurd. Hij kwam even later wel terug om mee te helpen met de verzorging.
Rob was heel bang. Bang voor de pijn. Tja dat is het gevolg... Gelukkig kregen we hem nog een beetje rustig en Ivo kon de hechting doorknippen van de gastro. De verzorging van de gastro bleef ook pijnlijk, de rest ging wel. Ook wil Ivo nog een bloedcontrole en een urinecontrole. Dit omdat Rob nog steeds erg bleek ziet en zijn bloeddruk laag blijft.
Daarna Rob maar met rust gelaten. Rob at tussen de middag weer niet veel en viel eigenlijk al snel in slaap. Rob is nog steeds erg moe en dat kan ook van die lage bloeddruk komen.
Om 14 uur ging Rob in de rolstoel. In het begin ging dit met pijn gepaard. Gelukkig kreeg Rob ook nog zijn diclofenac IV en gelukkig helpt hem dat er door heen.
Rob zat heerlijk te spelen in speelkamer. En toen ik kwam kijken was hij met scheerschuim aan het kliederen. Hij vond het geweldig.
Rog ging erna toch weer even liggen, maar het gaat wel beter.
Aan het einde van de middag, kwam Ivo nog langs en ik zei dat ik morgenmiddag met Rob naar huis ging. De verzorging doet toch pijn of je nou iets geeft of niet en misschien helpt het als we het thuis doen.
Met het pijnteam word ik het toch niet meer eens, want door hun beleid kun je toch niet doorheen komen. Of het nu in het belang is van het kind of niet. Dit is mijn mening en misschien mag je dit weer niet schrijven, maar verdorie als je op elk woord moet letten wat je schrijft...
Gelukkig is Ivo een geweldige man en we konden het eens worden over hoe ik het nou het liefst zou gaan doen. Rob en ik hebben beide last van heimwee. (ik nog erger dan Rob geloof ik)
Rob zal het nog heel rustig aan moeten doen, maar ik ben er nog steeds van overtuigd dat deze stap de juiste is geweest.
Morgenvroeg nog bloedprikken. De lage bloeddruk zou kunnen komen door de clonidine, maar die moet ook afgebouwd worden, maar ja ik zit al de hele week achter dat afbouwschema aan dat ik nog steeds niet heb gezien.
Ja ik heb er vertrouwen in dat ik de verzorging thuis aan kan. Rob is nog niet super, maar ik denk dat Rob nu echt beter thuis beter hersteld. Dus morgenmiddag hopelijk naar huis en dan duimen dat Rob het echt in het begin rustig aan doet.

donderdag 19 mei 2011

19-05 Lucht weer geklaard

Zoals je misschien wel verwacht werd de nacht voor mij hopeloos. Ik kon echt niet slapen. Ik besloot om 4 uur om alles op papier te zetten en dit door te mailen naar Ivo de Blaauw en René Wijnen. Daarna lukte het me nog om even wat te slapen. Rob was al vroeg wakker. Helaas zat er in de ochtend niet veel fut in en net toen de juffrouw aan bed les wilde geven, viel Rob zelfs opnieuw in slaap. Ook zijn bloeddruk bleek weer heel laag.
Het gesprek met René Wijnen werd weer uitgesteld en daar was ik niet echt blij mee. Verdorie ik wilde nu toch wel opheldering over wat er gisteren gebeurd was.
Gelukkig kreeg ik al wel via de mail antwoord van Ivo en vrijdag komt hij even langs.
Eerst maar even een gesprek met de verpleegkundige en zo kon ik al een beetje mijn verhaal kwijt en een beetje uitleggen hoe mijn visie was mbt pijnbeleving en pijnbestrijding van Rob.
Een uur later hadden de verpleegkundige en ik het gesprek met René Wijnen. Hij had mijn brief die ik die nacht had gemaild uitgeprint. René gaf eigenlijk al vrij snel te kennen dat hij absoluut niet blij was met de manier hoe het spoelen was gegaan en dat ook hij vond dat dat niet de schoonheidsprijs verdiende. Ik wil eigenlijk niet te veel uitwijden over dit gesprek, want dat is privé, maar we kwamen er wel op een zeer goede manier uit. René gaf duidelijk aan begrip voor mij te hebben, en we kwamen redelijk op 1 lijn. Hij vond dan ook mijn boosheid heel begrijpelijk.De brief was gewoon heel goed geweest en was een makkelijke handleiding voor het gesprek. De pijn die is geleden, daar kunnen we nu toch niks meer aan doen, maar erkenning dat het niet nodig was geweest is al iets dat het een beetje verzacht en het feit dat er goed geluisterd is helpt ook in deze. Het vertrouwen dat het niet meer gaat gebeuren moet ik nog wel terug vinden. Dat moet de tijd uitwijzen.'s Middags kwam Daniel met Rob spelen en ook Juffrouw Truus kwam met prachtige tekeningen uit de klas. Rob genoot volop. Rob hield het zitten even vol terwijl hij speelde, maar na iets meer dan een half uur was het op en Rob moest liggen. Daarna kwamen er 2 mensen met een bas die een zingend en pratend een verhaal over een muis vertelde. Rob schaterde het uit van het lachen.
In de avond kwam Anne nog op visite en Rob genoot weer volop en ik vond het allemaal wel best. Toen Anne weg ging kwamen papa, Wiese en Stan ook nog even. Heerlijk gewoon.
Rob ging natuurlijk te ver door. En wat raar is, zijn bloeddruk blijft erg laag. Morgen toch maar even naar vragen.
Maar Rob heeft vandaag genoten ondanks dat hij nog niet zoveel kon. Rob is erna als een blok in slaap gevallen. Nu op naar morgen en hopelijk alsnog in het weekend richting huis gaan denken al ben ik er van bewust dat het dan thuis nog niet ideaal voor hem zal zijn. We kijken van dag tot dag.

woensdag 18 mei 2011

18-05 Rotdag

Vanmorgen was het eigenlijk al niet veel beter dan gisteravond. Toch wilde we proberen om Rob naar school te doen. Maar toen ik Rob uit bed wilde tillen schreeuwde hij het uit van de pijn. Kortom dat kon niet doorgaan. Zitten in bed kon hij ook al niet dus lieten we hem maar even liggen.
De verpleegkundige vond het ook dat Rob wat pijnlijk was, maar toen de pijnconsulente hier was vond ze dat het goed ging dus ging de pijnmedicatie omlaag. Ik wist niet wat me overkwam. Hoe kon dit nu. Rob kon alleen maar liggen, maar de verpleegkundige had gezegd dat Rob steeds pijnscore 0 aangaf. Ik dacht alleen maar: Niet WEER!!!
Ik gaf aan de nurse pratitioner aan dat het misschien ook aan de dikke darm kon liggen dat die zo vol zat. Dus dat het misschien verstandig was om toch te spoelen. Dat zou morgen besproken worden bij de grote vistite.
Ook baalde ik van die pijnobservatie en dat zei ik ook. Meteen erna kwam hij weer terug met Dr. van der Ven. Oké ook hij vond dat het misschien verstandig was om te spoelen. Maar ik zei wel dat ik dat wilde doen met extra pijnstilling. Oeps daar begon de discussie weer. Dat was waarschijnlijk niet nodig en situatie was veranderd etc. Ik was het zat en heb er maar in toegestemd. STOM STOM STOM!!!!!
Even later gingen we (NP, vplk en ik) spoelen en wat denk je. Rob kreeg elke minuut meer pijn. Tussendoor had hij even geen pijn (momenten van een paar seconde) en daar werd steeds de nadruk op gelegd. Dat Rob gilde en steeds au riep scheen ze niks te doen. Ook probeerde Rob zich weer in slaap te brengen maar dat lukte zelfs niet. Maar iets bijgeven ho maar. Meneer vond het acceptabel. Wat ik toen zei zal ik maar niet herhalen maar ik zei in verkeerde termen dat hij beter weg kon gaan. Ik werd zo boos.
Toen kreeg hij de ingeving dat het misschien toch verstandig was om iets te geven, maar wat bleek, dat mocht niet dan moest hij aan de monitor. BRILJANT. De ontlasting kwam er pas uit nadat ik ging dilateren en dat mocht eigenlijk niet van hem, maar ik moest wel anders kwam het er nooit uit. Dit had voorkomen kunnen worden. Ze denken alleen maar aan afbouwen en vergeten de rest. Uiteindelijk kreeg Rob na het spoelen fentanyl, paracetamol en diclofenac. Maar wel te laat.
Daarna bleef Rob alleen maar liggen. Gelukkig begon even later al die pijnstilling wel te werken en eindelijk kon Rob weer een beetje rechterop in bed. De pm-er wilde Rob in de rolstoel meenemen naar de speelkamer en ik keek geloof ik een beetje vreemd. Ik zei niks en pakte de rolstoel maar. Ik had het al helemaal gehad. Ik zei wel even dat ik het met deze stap niet helemaal eens was (vond het ook een beetje raar dat het niet eerst overlegd werd) maar dat we het maar gingen proberen, want ik word toch niet gehoord.
Nou bij het uit bed tillen ging het al mis en Rob verging weer van de pijn. Gelukkig mocht hij toen in bed blijven. Daar kon hij al wat rechterop. Maar ondertussen liepen bij mij ook de tranen over mijn wangen, want wat doen ze onze Rob toch aan.
Daarna had ik een gesprek met Anaestesist Dr. de Leeuw en de pijnconsulente Bernadette.
Natuurlijk begrijp ik dat Rob van de morfine af moet. Ik wil verdorie ook naar huis. Ik zeg alleen dat ze te snel gaan, want wat maakt die 1 of 2 dagen dan nog uit. Maar Rob heeft geen pijn zeggen ze dan. Tja als hij stil ligt kan hij alles. Maar is dat het doel? Daar krijg je dan geen echt antwoord op.
Ze gaan nu een afbouwschema maken. Briljant zou vorige week ook al gebeuren.
Het is de hele tijd nog zo goed gegaan, maar vandaag heeft alles weer een flinke deuk gekregen. René Wijnen wilde ook nog met mijn praten. JA zei ik: Ik ook met jou, krijg zeker van jou ook op mijn falie (nou ja dat laatste woord was iets anders). Maar natuurlijk is dat gesprek weer verzet naar morgen.
Ik zal het wel weer horen dat ik dit op de weblog heb gezet, maar ze laten me ook niet veel keus. Mijn kind heeft vandaag onnodig geleden en dat was te voorkomen geweest. Maar je bent zo afhankelijk van die stomme pijnscores. Zeer goed als je die afneemt bij een kind dat ligt en niet beweegt. Sorry die laatste zin is wat sarcastisch.
Marleen had gelukkig een luisterend oor en ook Jos kwam vanmiddag langs. Hij zag ook vanmorgen meteen dat Rob wit ziet en smalletjes. Zij twee zien het wel goed. De rest zegt alleen maar: Wat ziet Rob er goed uit!!! Tja dat ze dat leren als openinszin dat hoef je mij niet te vertellen, dat weet ik ook wel. Want dan durf je daar niet meer tegenin te gaan. Leuk voer voor de psychologen.
Sorry voor mijn chagrijnig verhaal, maar de stoom komt uit mijn oren.
Gelukkig is Rob nog zo lief om te zeggen: mama je hoeft niet verdrietig te zijn.
Schatje toch. Manneke toch...

dinsdag 17 mei 2011

17-05 Een dag met 2 kanten

Na een redelijke nacht (nou ja..) begon de dag eigenlijk best goed voor Rob. Hij had praatjes en kon al wat rechterop in zijn bed zitten. Eten wilde hij niet, maar dat is logisch als je net over de nacht een heleboel sondevoeding hebt gehad.
De artsen kwamen langs en waren best tevreden. Rob lekker gewassen en daarna voor het eerst weer in de rolstoel en op naar school. Nou die rolstoel viel nog vies tegen. Je zag dat Rob pijn had, maar toch maar even doorzetten. En zo ging Rob naar school. Na een half uur ging ik kijk en ik zag eigenlijk meteen dat het wel genoeg was en de juffrouw beaamde dat. Dus maar terug naar de kamer. De morfine en de esketamine werden beide omlaag gezet. (morfine 5,0 mg)
Opa Pieter kwam ook gezellig langs en Rob genoot nog steeds. Ivo de Blaauw kwam onderwijl ook nog langs en ik kon hem zeggen dat het eigenlijk best goed ging. Ivo dacht dat Rob misschien eind van de week wel naar huis kon. De gastrostomie had wel wat pus uitgescheiden, maar dat kan nog geen kwaad.
Tja en net of je echt niet mag zeggen dat het goed gaat, want Rob kreeg kort erna heel veel pijn. Hij kon niet meer zitten en alleen maar liggen. Gelukkig viel hij snel in slaap.John en Wiese kwamen er na op visite en toen Rob wakker werd, was hij heel blij om hen te zien. Wel was het helemaal niet veel meer met Rob. Hij kon echt alleen nog maar liggen. Zitten deed hem echt te veel pijn. Rob was ineens niet echt geweldig meer. Zijn temp blijft ook af en toe verhoogd (37,7-38,2). Hij genoot van papa en Wiese maar het was even terug bij af.
De gastrostomie doet hem ook heel veel pijn. Gelukkig kwam er alsnog iemand van de chirurgie in de avond. Tja veel kan ze nu niet doen, maar morgen wordt het allemaal even besproken. Ook moeten we bespeken of we Rob even moeten spoelen omdat Rob toch nog wat ontlasting via de anus verloor. Dit is vaak nog de laatste ontlasting maar die moet er wel uit.
Kortom het was een dag met 2 kanten. 's Morgens best goed, 's middags helemaal niks.
Rob staat hier op de foto met Charlotte. Een hele lieve verpleegkundige. Maar dat kun je wel zien aan de foto.

maandag 16 mei 2011

16-05 het gaat vooruit, lage bloeddruk, Lotte

Gisteravond was er ineens een stroomstoring in het Sophia. Gelukkig werkte de noodaggregaten, maar die dinger maakte een enorme herrie. Een paar lampen deden het toen weer, maar je kon niet meer op de bel drukken om een verpleegkundige te roepen.
Maar weer goed dan dat die pompen een partij herrie maken...
Het duurde maar liefst 3 uur voordat het probleem verholpen was. Ondertussen was het half 3 geworden dus. Weinig geslapen dus, maar ja.
Rob voelt zich gelukkig al wat beter. Hij begint weer iets te eten, maar helaas blijft het drinken een probleem. Zijn TPV voeding is nu gestopt en vanavond mag hij volledig aan de sondevoeding.
Hij kan ook weer wat zitten al houdt hij dat nog geen uren vol. Daniel (PM-er) kwam gezellig even spelen en Rob deed dat best goed, maar na een half uur was het echt op. Hij had weer pijn en ging weer liggen.
De esketamine ging naar de halve dosering, maar toen ze de morfine ook wilde halveren vroeg ik of dat wijs was gezien zijn afkickverschijnselen. Gisteravond lag hij ook weer zwetend in zijn bed en zijn emotionele toestand vliegt nog steeds af en toe van links naar rechts. Daar zat blijkbaar iets in en dus ging de morfinen van 10 mg naar 8.
Er moet eerst een goed plan komen mbt dat afkicken want je kunt daar echt heel veel last van hebben. Zijn bloeddruk is ook erg laag, zo rond 74/50.
Misschien dat hij daar ook af en toe niet lekker en zo moe van is.
Maar het gaat vooruit in stapjes en dat telt.
Tussen de middag werd Rob verwend met wat frietjes en dat at Rob wat op en ook een stukje hamburger at hij. We speelde samen wat spelletjes en het boekje van Wipneus en Pim vindt hij geweldig dus af en toe maar voorlezen.
Maar Rob blijft nog zwak, want als hij even heeft gezeten moet hij toch weer gaan liggen. Rob neemt zijn tijd weer, maar de verbetering is ingezet.
Er ging zelfs een 2 sneeen brood naar binnen, wel alleen het binnenste, maar hij eet weer. Ivo de Blaauw kwam ook nog en hij had tijd genoeg. Hij is erg tevreden over het herstel, maar hij uitte ook zijn zorgen over het ileostoma, vooral omtrent het uitdrogen. We besloten om hem toch maar weer voorlopig op suikervrij te zetten en pas later te gaan kijken wat Rob wel en niet kan hebben. Ook extra zout is van groot belang. Het was een fijn gesprek en het geeft je ook wel even een goede kijk op de zaken. Feiten waar je soms even niet meer aan denkt. Nou ja, beter gezegd, feiten die je wel weet, maar liever niet aan denkt.
Vandaag was het wel heel leuk. Rob kreeg een heleboel kaarten!!! Van de juffrouws van school, van afdeling De Vuurtoren uit nijmegen, van een nichtje, een vriendin van mij, kennisen en zelfs van onbekende mensen, tekeningen, een mooi kindergedicht.
Rob genoot van elke envelop die hij openmaakte. Allemaal bedankt. Jullie hebben hem helemaal laten stralen (en mij ook).
Nu slaapt Rob. Zijn bloeddruk blijft laag. Morgen maar even naar vragen. Rob moet eigenlijk een nieuw matras voor zijn bed krijgen voor de decubituswond. Ook morgen maar achteraan gaan. Rob blijft ondanks alles toch nog steeds lachen en wij dus ook.
Weet je wat wel erg is... Ik vergat helemaal te schrijven dat zijn grote vriendin Lotte is langsgeweest. Ze werd aan Ivo voorgesteld als zijn vrouw!! "Kijk Ivo, dit is mijn vrouw." (Sven dat je het maar weet). En zo kon ik even gaan eten en Rob genoot er helemaal van.

zondag 15 mei 2011

15-05 Communiefoto van Luuk, het gaat vooruit


Luuk heeft vandaag zijn eerste Communie gedaan. Dus nu maar even een mooie foto van hem.
Vanacht was verder een drama. Rob werd een paar keer wakker van de buikkrampen en de hele nacht door gingen die pompen af... Dus werd het niet veel slapen. Rob was vanmorgen al beter dan voorheen. Hij had al minder gezweet wat inhoud dat de afkickverschijnselen in heftigheid aan het afnemen zijn.
Na het wassen was Rob toch wel weer wat moe, maar het was echt al beter dan gisteren.
De anaestesist wil nog niks veranderen ivm het afkicken. Morgen zal dit wel gaan gebeuren denk ik.
Verder moet Rob iets gaan zitten en de voeding gaat naar vanavond naar 30. Dr. Kees van de Ven was in ieder geval tevreden.
Voormiddag kwam Rob zijn grote vriend Stefan nog langs. En Rob vond het heerlijk!!!
Rob dronk nu ook eindelijk en hij wilde ook een beetje eten. Maar zitten hield hij nog niet lang vol, want na een poosje moesten we Rob heel snel laten liggen, omdat hij helemaal niet goed werd.Ik ging even eten en zo paste Stefan nog even op. Het afscheid viel Rob zwaar, maar al snel viel hij in slaap.
En toen waren daar ineens de communicant Luuk en papa, Myrne, Gijs en Wiese. Rob werd wakker maar had erg veel pijn. Gelukkig was het tijd voor de diclofenac. Ik besloot om de kinderen maar te trakteren op de Mac Donalds voor de communie en Luuk zei dat hij het toch allemaal heel leuk vond. Het lezen in de kerk moet hij heel goed gedaan hebben.
Daarna weer terug naar het ziekenhuis en Rob was gelukkig weer wat beter.
Ze gingen naar huis en weer werd het een drama. Ja Rob vindt afscheid nemen heel moeilijk.
De rest van de dag verliep rustig. Stan was overigens naar Groningen-PSV. Natuurlijk was het allemaal balen wat daar gebeurde maar de 2 supporters bussen hadden buiten groningen een ontmoeting met de spelers en ze konden iedereen een hand geven. En als klap op de vuurpijl kreeg Stan nog het shirt van Zeefuik. Leuk toch!
Rob gaat langzaam de goede kant op. Of het allemaal goed is dat we dit hebben gedaan, dat moet de tijd uitwijzen. Maar we hadden geen keus. Morgen begint het ziekenhuiscircus weer. Ben benieuwd wat Ivo en Professor René Wijnen te vertellen hebben.
Op naar hopelijk een iets betere nacht.

zaterdag 14 mei 2011

14-05 Afkickverschijnselen, Rob is erg moe

Soms ben je zo ongelooflijk moe dat je werkelijk door alles heen slaapt. Ik heb geen piepje of belletje gehoord terwijl die de hele nacht hebben gegaan. De afgelopen dagen zijn dan ook erg slopend geweest. Ook Rob heeft overal doorheen geslapen. Vanaf 6 uur werden we wel wakker van de bellen van de infuuspompen.
Rob heeft vandaag een stuk minder praatjes dan gistermiddag. Hij ziet dan ook erg bleek vandaag. Zijn boterham ging er niet helemaal in en drinken is weer een ramp.
Verpleegkundige Jos en in gingen Rob maar eens een keer goed wassen want dat was wel fijn na deze dagen. Het is allemaal nog wel pijnlijk, maar wel wat beter. Ook lekker een schoon bed en Rob ligt er weer heerlijk bij.
Dr. Van de Ven kwam langs. Ook hij zag dat Rob bleek was en een beetje tam was. Het zijn vermoedelijk de afkickverschijnselen. Misschien gaan ze toch te snel met de morfine. Hij zei ook het is bijna cold turkey. Rob slaat dan ook soms wartaal uit en zweet enorm. En dat is toch wel een kenmerk ervan. Ze gaan nu overleggen.
Hopelijk mag de TPV vandaag ook naar beneden en de sonde omhoog. Ze doen het echt rustig aan en ik moet zeggen dat ik daar blij mee ben. Ivo de Blaauwe heeft goed werk gedaan. Tja ook hij kent Rob inmiddels heel goed.
De dag verliep verder rustig. Er kwam nog een anaestesist langs en hem leek het verstandig om alles zoals het nu staat zo te laten. Rob ligt er nog te stil bij en bij de minste of geringste beweging heeft Rob nog echt pijn.
Het enige wat gaat veranderen is de voeding. De TPV gaat van 40 naar 20 en vanavond naar 10. Daarnaast gaat de sonde aan op 40 (om 8 uur vanavond).
Zijn infuus sneuvelde vandaag ook maar gelukkig heeft Rob zijn broviac nog. Rob heeft verder geslapen van 13.30 tot bijna 16 uur. Hij was echt helemaal uitgeput.
Straks komt John met een paar kindjes.
Nadat Rob had geslapen, was hij even wat beter. Weer werd hij badend in het zweet wakker. De wartaal die hij af en toe uitslaat is ook vreemd om naar te luisteren. Soms beangstigd je dat ook een beetje. Angst zit er trouwens toch bij mij. Zo'n onderbuik gevoel....
Maar eerst hier doorheen komen, lieve Rob.
Al zoveel doorstaan
steeds opnieuw
moet je weer door vele fases heengaan
operaties, herstellen heel veel pijn
veel kunnen we niet doen
als er alleen maar voor je zijn
Je snoetje zit bleek
Dan ineens is er weer kleur
Zo moment waarop je weer wat beter leek
Maar dan trekt de kleur weer weg
En komt er weer iets anders terug
Ja jongen je hebt vaak zoveel pech
Maar zovaak ook weer verschijnt je mooie lach
maar heel even zie ik bij jou tranen
Ik ben zo trots dat ik je mama wezen mag


Sorry dit kwam zomaar ineens in mij op. Het is ook zo apart allemaal. Die trein die al 3 1/2 jaar doordenderd en waardoor het net lijkt of het gewone leven niet meer bestaat.
Rob is inmiddels inslaap gevallen. TPV staat op 20. Sonde op 25 en die kan nog niet naar de afgesproken 40 want nu al heeft Rob af en toe flinke krampen.
Op naar morgen. Luuk doet morgen de communie en ik kan er niet bij zijn. Arme Luuk...
Maar hij ziet er morgen vast fantastisch uit!! Hij heeft zo'n mooie kleren. Ik maak morgen in het ziekenhuis wel een foto en dan zien jullie het morgen allemaal wel.

John was nog gezellig even hier met Stan en Luuk en Rob genoot ervan en ik ook. Nog even een potje tafelvoetbal. Sorry Stan voor de ruime overwinning!! hahaha
Rob moest erg huilen bij afscheid, maar na de belofte dat papa morgen terug komt was het oké. Rob was erna erg uitgeput. Nee veel hebben kan hij niet... Komt wel.

vrijdag 13 mei 2011

13-05 Weblog lag eruit. Van de IC af

Sorry, sorry sorry, maar de provider van blogspot lag er helemaal uit. We konden onze weblog niet bijwerken. En uitgerekend nu het toch wel een beetje heftig was.
Gisterenmorgen ging in al om 5 uur naar Rob toe. Ik wilde er persee zijn voordat hij wakker werd. Rond 6 uur waren de oogjes ineens open. Het is toch wel anders op zo'n IC. Volop bedrijvigheid en er lagen nog meerdere kinderen (sommige echt heel erg ziek. En er zijn steeds verpleegkundige aanwezig en dat is toch wel fijn.
De artsen komen ook bed aan bed langs, gaan het bespreken en komen terug met een beleid. Rob lag helemaal stil, maar de pijn was nu wel onder controle.
Toch willen ze Rob zo snel mogelijk van de morfine afkrijgen, maar omdat Rob zolang aan de tramadol heeft gezeten, moet hij wel gaan afkickken. Ja eigenlijk is Rob verslaafd. Nu wilden ze hem clonidine bijgeven oeps en daar hadden we niet zo'n goede herinneringen aan (overdosis een paar jaar terug) en toendertijd hielp dat niet. De morfine werd van 30 mg naar 20 mg gezet en ook de esketamine werd gehalveerd.
Omdat de diclofenac afgelopen nacht zo goed leek te hebben geholpen geven ze dat nu ook standaard 2x per dag en nog 4x daags perfalgan (paracetamol IV).
Rob bleef de hele dag doodstilliggen. Zijn ileostoma begint nu wel te werken. Eten was gisteren ook nog echt minimaal. Ik mocht van Rob niet van zijn zijde wijken, maar af en toe wil je toch koffie of iets eten. Maar na een kus mocht ik af en toe toch even weg. 's middags kwamen papa, Myrne Gijs Luuk en Wiese op visite. Dat moest steeds per 2 kinderen. Dus papa bij Rob en ik ging steeds met de andere mee. Eerst Myrne en Wiese. Maar toen ik terug liep naar Gijs en Luuk wilde Wiese ook mee. Daarna andersom en Rob vond het heerlijk. Een kort bezoekje maar genieten voor ons allemaal!! In de avond ging de morfine naar 15 mg.
Even snapte ik het allemaal niet meer want wat ging dat snel. Maar nadat een arts en een verpleegkundige alles een keer heel duidelijk hadden uitgelegd begreep ik het beleid en ik was het er wel mee eens. De clonidine is een middel dat wat ontspant en eigenlijk de afkickverschijnselen tegen moet gaan. Dus om 8 uur de clonidine en toen viel Rob eindelijk weer in een diepe slaap. Als het zo doorging dan mocht hij de volgende dag weer naar de eigen kamer. De clonidine werd door zijn gastrostomie gedaan en zo werd die ook voor het eerst gebruikt. Ik had 's avonds nog niks gegeten en ging maar weer aan zo'n kant-en-klaar-maaltijd. Nog even terug naar Rob en toen maar naar de kamer gegaan om te slapen. Het zijn ook best heftige dagen geweest zo, en daar raak je uitgeput van ,maar slapen gaat niet echt. Iets voor 5 uur werd ik dan ook weer gebeld dat Rob niet zonder mama kon slapen en dus maar snel naar de 3de etage. Toen ik er was viel Rob weer in slaap. En ik zat maar wat te doezelen aan het bed.
Om 8 uur begon alle bedrijvigheid weer. Het werd al snel duidelijk dat Rob vandaag terug mocht naar de afdeling. Eindelijk was Rob aan de beterende hand. Zijn stoma loopt prima en af en toe kreeg Rob alweer praatjes. Ook at hij een beetje brood. Gisteravond hadden ze Rob overigens aan de TPV voeding gedaan (voeding via infuus) omdat Rob anders te snel afvalt. Dat is dan ook een groot verschil met de gewone afdeling. Daar doen ze dat eigenlijk nooit en op de IC wordt gewoon gehandeld. Niet eerst wachten totdat het kind te veel afvalt. Gisteren mocht ik ook zonder moeite alles zelf doen wat ik normaal ook doen. Stomazakje legen, broviac pleister verschonen. De morfine werd naar 10 mg gezet. De rest van de ochtend verliep rustig.
De artsen wilde vandaag ook met sondevoeding beginnen en zo de TPV weer afbouwen.
Rob lijkt het op al die medicijnen goed te doen, maar dat mag ook wel, ik bedoel maar: paracetamol, diclofenac, morfine, clonidine en esketamine (leuke rijmwoorden).
En daarnaast nog 2 soorten antibiotica. Gelukkig dus aan de beterende hand. Ivo de Blaauw kwam nog langs en nam uitgebreid de tijd. Hij zei dat we vertrouwen moeten houden in dit beleid en ik moet zeggen dat ik dat ook wel heb. Voor de rest is het gewoon aan Rob. Hij heeft nu eenmaal meer tijd nodig dan een ander kind, maar er is ook flink in die buik gerommeld. Het stelde mij gerust.
Om 14 uur naar beneden naar 1 zuid. Rob had erna praatjes voor 10. Wat hij niet kan nu bewegen maakt hij goed door behoorlijk te kletsen. Ome Ard kwam onverwacht op visite en dat vond Rob fantastisch. Ook Natasja, Dennis en Kay kwamen even langs. Kay moest op controle in het ziekenhuis en kwamen daarna even bijkletsen.
Zo was het even een gezellige .
Rob zijn mond stond erna niet meer stil en ook tegen Ivo kletste hij honderuit.
En zo werd het avond en Rob is natuurlijk helemaal uitgeput. Zijn stoma loopt goed en hij plast als een tierelier. Straks de sonde eraan en hopelijk morgen de TPV weer lager en ook de morfine een klein stapje terug. Het waren inerverende dagen, maar het was goed dat Rob op IC lag. De verzorging was meer dan goed. Nu op naar herstel en duimen dat de ileo niet te hard gaat lopen.

donderdag 12 mei 2011

12-05 nog op IC

Even een klein berichtje. Via GSM gaat het namelijk niet zo makkelijk. Rob heeft goed geslapen. Ik ben er om 5 uur naar toe gegaan. Rond 7 uur werd Rob wakker. De pijn lijkt onder controle, maar praten en bewegen doet hem nog wel pijn en dus ligt Rob stil in bed. Zijn ileostoma begint ook te werken. Ik heb er een zakje op geplakt.
Toch zijn ze ook begonnen met afbouwen. Ik ben bang dat ze te snel gaan, maar dat kennen we inmiddels. Nu slaapt Rob weer. Ik mag niet weg van hem, dus dat doen we dan ook maar niet. (later meer)

woensdag 11 mei 2011

11-05 The day after,veel pijn, naar IC, balen

Gisteravond nog werd Rob ineens heel ziek. Hij moest spugen en ook zijn temperatuur liep steeds verder op tot 38.7
De pijn was steeds op het randje, maar Rob viel gelukkig steeds in slaap zodat het toch nog een beetje acceptabel leek, al blijft dat trikkie bij Rob.
De rest van de nacht verliep onrustig. Regelmatig wakker worden van de pijn op een gegeven moment twijfelde ik om toch de verpleging te bellen, maar net op dat moment werd Rob weer rustig. Het was een onrustige nacht.
Vanaf 6 uur begon Rob ook te klagen van de honger en had heel veel dorst. Nou kon dat laatste wel kloppen, want door een brand in het centrum van Rotterdam heeft hier de halve nacht een brandlucht gehangen en dat sloeg enorm op je keel.
Rob kreeg een boterham, maar na 2 happen had hij al genoeg. Ranja dronk hij zo op, maar dat komt er door zijn gastostomie er net zo snel weer uit. Dus hopelijk mag vandaag het dopje dicht zodat hij ook weer vocht kan opnemen.
Rob heeft nog steeds pijn helaas. Dadelijk maar weer een stomazakje gaan plakken, en dan de rest van de dag maar heel veel rust.
Ik kreeg gisteren nog een heel mooi gedicht binnen van Myrne:
Daar gaan we weer
Hetzelfde als voorheen
Jij gaat weg
En ik blijf alleen
Voor de zoveelste keer en elke keer weer
Soms kort
Maar soms ook lang
En je gevoel dat blijft
Toch wel bang
ook al is dit toch zo vaak
Je blijft erin geloven
Dat het ooit wel goed komt
Je komt er wel weer boven


Commentaar is dan overbodig.... (slik)

Margreet kwam vanmorgen eerst langs om zijn stoma-mal te maken zodat ik er later een zakje op ksn plakken. De pijnconsulente kwam ook langs maar veranderde niks.
Rob heeft nog steeds veel pijn en blijft stil liggen. Hij is heel bang om dit tegen de verpleegkundige te zeggen, maar soms lukt het ons om hem de waarheid te laten zeggen.
Eigenlijk mag de morfine niet meer omhoog anders moet hij naar de high-care.
Er is nu overleg over zijn pijn dus ik ben benieuwd. Nu slaapt Rob even.
Na het overleg is de esketamine verhoogd, maar Rob heeft nog steeds veel pijn. Ook begon hij weer te spugen. Rob is erg ziek.
Ze hebben besloten om hem toch naar highcare te doen, om zo de morfine te kunnen verhogen. Daar gaat hij dan aan de monitor. Maar nu is het bijna 16 uur en hij ligt er nog steeds niet. Misschien is er wel geen plaats, maar ondertussen blijft Rob pijn houden
Hopelijk kunnen ze hem snel helpen.
Om 17 uur brachten we Rob weg. Alleen niet naar highcare maar naar de IC. En dat is niet fijn voor Rob. Het is er best druk en ik mag niet bij hem slapen. De morfine is nu verhoogd, maar nog steeds heeft Rob pijn.
Rob kreeg er na een bezoek van de anaestesist nog diclofenac IV bij. De morfine mag niet meer omhoog, anders kan Rob last krijgen van zijn ademhaling. Het lijkt nu allemaal stabiel te worden. Er is echt een nadeel op de IC. Je mag namelijk niet bij je kind slapen. Dus daar ging ik om 22.15 uur... Naar beneden naar de kamer op 1 zuid. Ze hebben mij geloof ik wel 10 keer moeten beloven om te bellen zodra Rob wakker is en zodra ze iets moeten doen. Ik wil dat omdat ik Rob beloofd heb dat hij mij altijd mag bellen. En als ze dat niet doen dan raakt hij het vertrouwen in mij kwijt en dat wil ik zien te voorkomen. We moeten tenslotten nog vele ziekenhuis bezoeken samen afleggen.
Dit is een heel moeilijk moment voor mij, want voor de allereerste keer is Rob zonder iemands bekend om hem heen. Veel slapen zal ik dus wel niet doen, ach dan ga ik gewoon zelf naar boven. Maar het belangrijkste is dat Rob nu eindelijk comfortabel lijkt te zijn. Wat heeft hij weer veel doorstaan. Een kanjer eerste klas!!! Ik ben zo ontzettend trots op hem!

dinsdag 10 mei 2011

10-05 de dag van de OK. Ileostoma en gastrostomie, adres

Rob sliep gelukkig goed. Wel hoorde ik hem regelmatig mama roepen met een beetje paniekerige stem. Hij is er dus welo mee bezig geweest. Om 6 uur was hij wakker. Het eerste wat hij vroeg was:"Wëlke dag is het vandaag? Toen ik dinsdag had geantwoord zei hij metten:dan is het operatiedag en dat wil ik niet." TJa gelukkig kon ik hem wel wer rustig krijgen en vanaf toen is hij gewoon rustig televisie gaan kijken. Ik moest Rob nog even spoelen van Ivo en als ik dan zie hoeveel pijn het weer deed, ben ik heel blij dat dit voorlopig even niet meer hoeft voor Rob, al ben ik me er van bewust dat het ileostoma ook een ellende is, maar de pijn is dan in ieder geval weg.
Tenzij Ivo ineens een aanwijzing voor de pijn ziet natuurlijk, dan wordt de OK alsnog omgegooid.
Het is nu 9 uur. Binnen het uur gaan we naar de OK. Volg verder op twitter @Rob_hero
#okrob.
Rond 10.10 kregen we groen licht om te gaan. Rob kreeg nog een OK hemd aan en met 1 grote hond en 3 puppies in zijn bed gingen we op weg naar de wachtruimte. Onderweg kwamen we Ivo nog tegen en Rob zei dat hij zijn navel terug wilde. Daar heeft hij het ook al de hele week over. In zijn navel zit nu natuurlijk zijn malone stoma.
In de wachtruimte duurde het zoals gewoonlijk erg lang. In het begin vond Rob het nog wel goed. Maar na 10 minuten (!) zag ik een traantje in zijn ooghoek. Gelukkig kon ik Rob nog even moed inspreken en eindelijk na 15 minuten konde we naar de voorruimte van de OK. Daar ging het snel. Rob hield zijn ogen dicht. Stak netjes zijn vinger op voor de saturatiemeter en de vloeistof kon snel via zijn broviac ingespoten worden.
En Rob sliep heel rustig en snel in. Nu is het ongeveer 2 uur wachten.
De wachtijd werd dus veel langer dan de geplande 2 uur. Gelukkig kwam John ook en zo konden we samen wachten. Het werd 3uur, 14 uur en om 14.30 ging ik vragen hoe de zaken ervoor stonden. Wat bleek, ze stonden nog steeds te opereren. Om 15 uur stond Ivo ineens in onze kamer. Hij vertelde dat het allemaal heel moeizaam was gegaan. Zijn darmen waren flink verkleefd en ook zaten de darmen vast aan de buikwand en dan moet je heel voorzichtig te werk gaan anders perforeer je de darmen.
Gelukkig mocht ik snel naar de verkoeverkamer. Rob deed even zijn ogen open toen hij mij hoorde, een kleine glimlach en daarna weer snel de ogen dicht. Hij had enorm veel pijn. Rob ligt al aan de morfine en esketamine maar de standen waren nog te laag. Ook kreeg hij 2x een bolus morfine bij. Uiteindelijk werd na een tijd de pijn wat dragelijker en Rob mocht terug naar zijn kamer.Op de verkoever was trouwens mijn eerste ontdekking dat Rob geen katheter had en aangezien niemand die in kon brengen mocht ik weer voor dokter spelen. Dus daar sta je met je steriele handschoenen aan terwijl de verkoeververpleegkundige mij assisteerden. Wel grappig.
Op de kamer gaf Rob nog steeds veel pijn aan, maar hij was erg blij om papa te zien.
Af en toe zegt Rob wat, maar het liefst slaapt hij nu. Ja je ziet aan de foto's dat het toch weer een flinke OK was.
Nu een ileostoma dus en een gastrostomie. Zijn buik lijkt intussen steeds meer op een landkaart. Nu maar weer op naar herstel. Maar eerst deze avond nog doorkomen en hopelijk met minder pijn. Rob heeft het weer doorstaan. Wat een kanjer!!

Oke er is een vraag voor het adres:
Sophia kinderziekenhuis
tav. Rob van den Eertwegh
afdeling 1 zuid kamer 80
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam

maandag 9 mei 2011

09-05 Kogel door de kerk.

Al vroeg moesten we vanmorgen ons melden in het Sophia te Rotterdam. Rond 10 uur al, dus om 8 uur met Gijs, Luuk, Rob en Wiese opweg. Stan en Myrne moesten weer naar school.
Tja en waarom je altijd zo vroeg moet zijn???? Intake gedaan, zaalarts bijgekletst, bloedgeprikt. De kinderen waren eigenlijk niet eens echt welkom. Tja dat is een groot verschil. Waar ze in het Radboud een glaasje ranja krijgen, worden ze hier de deur uitgekeken. Ze mogen ook niet in de speelkamer. Dus zijn ze maar naar huis gegaan, maar niet na een dikke knuffel.
De rest van de middag was echt Rob bezighouden. Rob was erg druk, maar dat is ook logisch. Hij weet veel te goed wat er gaat gebeuren.
Om 17 uur kwam de anaestesist langs en zij was gelukkig wel aardig en we hebben het nog over het pijn beleid gehad. Rob moet de morfine gewoon extra langzaam af gaan bouwen ivm de lange tijd dat hij tramadol heeft gebruikt.
Rond 18 uur kwam Ivo de Blaauw langs. Hij gaat eerst kijken of hij een duidelijke aanwijzing kan vinden voor de pijn. In dat geval blijft Rob de colostoma behouden, maar indien hij geen duidelijke oorzaak vindt dan krijgt Rob een ileostoma. Die kans is meer dan 90%. Ik ben het daar helemaal mee eens, want mijn gevoel bleef toch steeds bij dat ileostoma hangen ondanks het pleidooi van Marc Levitt. Zeker omdat hij ook aangaf dat hij het niet zeker weet. Ivo wil gaan voor geen pijn en dat lucht op. Ondanks de gevaren dat het ileostoma vorige keer met zich mee heeft gebracht. Maar doordat Rob nu ook die gastrostomie krijgt heb ik er wel vertrouwen in.
Rob sliep al snel, want hij had zich helemaal moe gespeeld. En dan weet je dat het op is en dat hij pijn krijgt. Maar hopelijk is dat vanaf morgen verledentijd, als zal hij na de operatie vast nog veel pijn hebben, want zijn buik gaat weer helemaal open. Voor de 3de keer. Je kunt het morgen volgen op twitter onder Rob_hero #okrob
Dadelijk proberen te slapen en op naar morgen.

zaterdag 7 mei 2011

07-05 2 Kampioenen, wat te doen

Sinds dinsdag zijn we eigenlijk al aan het dubben. Wat is nu wijsheid en wat niet. Mijn gevoel neigt naar een bepaalde richting maar ik wil toch eerst het gesprek met René en Ivo aangaan. Dus is het de rest van de week ook best wel stressen. Alle bedden moeten worden gedaan, administratie moet in orde, alles moet worden opgeruimd en alle was moet weg zijn. Gelukkig hielp Lotte mij afgelopen vrijdag fantastisch dus dat scheelde weer. De kinderen hebben nog steeds meivakantie.
Vandaag besloot ik om nog een dag te gaan genieten. Stefan Toonen kon kampioen worden met Ijsselmeervogels en dus reed ik met Rob, Luuk en Gijs naar Spakenburg. Het weer was natuurlijk fantastisch.
Voor de wedstrijd zag Rob na lange tijd zijn vriend weer en een hele dikke knuffel was het gevolg. Hij liet Stefan niet meer los geloof ik.
Tijdens de wedstrijd zaten we langs de ouders van Stefan en zo werd het een super gezellige middag. In de rust zat Rob bij Stefan op schoot op een tafel en een journalist heeft een prachtig plaatje gemaakt van Gijs, Luuk Rob en Stefan. Als het goed is krijg ik de foto nog per mail en dan zien jullie het vanzelf. Ijsselmeervogels won met 5-0. Helaas mocht Stefan niet invallen, maar volgende wedstrijd verdedigd hij het doel van Ijsselmeervogels. Na de wedstrijd was het feest op het veld en Gijs en Luuk liepen ook even het veld op. Na de huldiging kreeg Rob die mooie medaille om. Een mooi moment. 2 Kampioenen, want Rob is natuurlijk ook een kampioen na alles wat hij moet doorstaan. Je ziet hem zo vaak genieten van deze momenten. Ach ik heb gewoon 7 kampioenen (6 kinderen en een man). En daar ben ik supertrots op.
Nu morgen nog de laatste karweitjes en ook nog inpakken. Maandag naar Rotterdam. Hopelijk kunnen we dan beslissen wat te doen. Lekker optijd... Maar ja.

dinsdag 3 mei 2011

03-05 John jarig. Stof tot nadenken....

Deze uil staat symbool voor vele dingen. Ik heb die foto gisteren gemaakt. John is vandaag 40 geworden en verstand komt met de jaren, dus dat is waar deze uil voor staat. Maar ook voor wijsheid die wij de komende week nodig hebben.
Rob moest vandaag dus op de poli bij Dr. Marc Levitt en Dr. Ivo de Blaauw. Myrne ging ook met Rob en mij mee, want aangezien zij latere ook kinderchirurg of kinderarts wil worden, leek het haar wel leuk om dit mee te maken. Zo kun je van iets wat eigenlijk niet leuk is, toch iets interessants maken. Interessant is het sowieso zeker. Ze spreekt al heel goed Engels dus de taal is geen barriere.
Vanmorgen was Rob nog doodziek. Hij bleef spugen en slapen. Gelukkig knapte hij rond 11 uur wat op en eten en drinken bleef er weer iets in. Rond 12.30 gingen we op pad naar Rotterdam. En als je tijd genoeg hebt, heb je geen files dus ruim een uur voor de politijd waren we al binnen.
Rob vermaakt zich toch wel en we zaten gewoon geduldig te wachten. Natuurlijk tref je mensen waarvan de kinderen ook door Marc Levitt zijn geopereerd, en die heb je al eens gezien, dus genoeg te kletsen. Ook de vrouw die vorig jaar in Cincinnati zat, tegelijk met ons, troffen we.
En toen was het tijd om naar binnen te gaan.
Marc Levitt wilde eigenlijk al meteen een andere optie voor Rob, omdat ook hij weet dat vorig jaar Rob heel ziek is geworden met zijn ileostoma. Hij wilde in eerste instantie 8 cm colon bewaren en het stoma naar de andere kant. Even later kwam hij met een andere optie en dat is een gedeelte van de colon ascendens aan het kleine gedeelte van de colon descendens te maken en het colon transversum weg te laten. Dus het stukje tussen 5 en 6 blijft zitten (4 is de blinde darm waar bij Rob de malone van is gemaakt).
En waar die andere 6 staat aan de rechter kant van het plaatje daar zit nu zijn colostoma en op dat punt blijft ook een paar cm zitten (stukje naar boven). Het andere stuk darm (van 6-7) zit dus los en wordt ook niet gebruikt. Overigens is er tussen 6-7 al een cm of 35 darm verwijderd in eerdere operaties. Het stuk dikke darm tussen die twee zessen in wordt dadelijk niet meer gebruikt en wordt verwijderd.
De malone stoma (dus nr. 4 die bij zijn navel uitkomt) blijft behouden.
Als Rob een ileo zou krijgen zou de stoma dus voor nr. 4 uitkomen meteen aan het einde van de dunne darm (nr. 3).
Zo stof tot nadenken dus, want niemand weet of dit helpt. Marc Levitt zei letterlijk: Proberen en bidden.
Onderwijl dat Levitt dit allemaal uitlegde, werd Rob als tafeltje gebruikt door dr. Levitt. En Rob zat prinsheerlijk tussen Ivo en Marc in. Hij had grote lol toen het "tafeltje" ineens instorten en Levitt met zijn arm eraf gleed. Myrne kreeg ook een uitnodiging om in Cincinnati te komen studeren en hij had bewondering voor haar Engels.
Ja we hebben stof tot nadenken gekregen, want wat is nu het beste. Komt Rob van de pijn af? Of is toch een ileostoma het beste?
Tja nu begrijp je die uil, al zal die het antwoord niet geven. We hebben het er nog wel over zei Ivo. Maandag wordt Rob definitief opgenomen en dinsdag 10 mei is de operatie. Maar welke wordt het nu?
Bij het verlaten van het ziekenhuis kwamen we nog meer bekende Levitt patienten tegen. Steffie en Toine en even was het nog best gezellig, maar we moesten toch echt gaan, want het was intussen al bijna half 6.
Gelukkig is Rob wel weer helemaal beter. Een inerverende dag..

maandag 2 mei 2011

02-05 Morgen naar Dr. Levitt, De vleut

Meivakantie 2011. Gelukkig is het weer op de temperatuur na, een stuk beter dan vorig jaar. Maar de week zit ook alweer redelijk volgepland. Morgen is bijvoorbeeld best een spannende dag. Rob moet dan op de poli komen bij Dr. Marc Levitt MD. Tja en dan hoop je toch stiekem dat er een goede oplossing komt al ben ik wel realistisch genoeg om te weten dat dat moeilijk zal zijn, omdat Marc Levitt eigenlijk al van de situatie op de hoogt is.
En omdat de rest van de week ook al redelijk vol zit, besloten we om vandaag naar dierenpark de Vleut in Best te gaan. Even leuk naar dieren kijken en je ziet dat de struisvolgel een onderdeel van ons gezin wil uitmaken.De pelikaan wilde de hele tijd de jas van Gijs hebben tot hilariteit van de kinderen. Britt was met ons meegegaan en in de speeltuin maakte ze dan ook heel veel plezier.
Stan en Myrne waren samen naar de efteling, want zij zijn toch echt te oud voor dit soort parken.
Morgen dus naar Rotterdam. Myrne gaat samen met ons mee, want zij wil later arts worden en aangezien zij al een behoorlijk woordje engels praat, wil ze wel eens kijken in hoeverre ze de gesprekken kan volgen. Woensdag kinderfeest van Gijs. We gaan dan een uurtje voetballen bij de techniekacademie. Donderdag en vrijdag zal ik toch echt aan het poetsen moeten en ook de administratie vooruit moeten werken zover als het kan. Maar vandaag was het in ieder geval genieten.