zaterdag 31 december 2011

31-12 Weer een bewogen jaar


Het jaar begon op een plek
Dat zowat een 2de huis geworden is
Een lange ziekenhuisopname
met emoties en gemis

Gemis van kinderen
die gewoon doormoeten gaan
Gemis van normale dingen
waar je anders niet stil bij zult staan

Weer een aantal operaties
een paar waar diep over werd nagedacht
Zeker als ze van invloed hebben
op je verdere levenspracht

Artsen die bezorgd gaan kijken
Is een moeilijk fenomeen
Maar blijven knokken blijven strijden
en niet denken waar gaat het heen

Een kind met heel veel tegenslagen
begeleiden door dit traject heen
Met ups en downs en mooie momenten
een kind kan dit nooit alleen

Andere kinderen
die gewoon doorgaan
en ondanks veel ellende
dit alles glansrijk doorstaan

De twee grote pubers
gewoon weer naar de volgende klas
een extra arm om hen heen
komt ook vaak hen te pas

Twee jongens
genietend op het voetbalveld
Nog beide een kampioenschap vieren
op dat moment de grootste held.

Een lief klein meisje
naar de basischool waar blijft de tijd
maar als mama er weer niet is
op zoek gaat naar geborgenheid

Maar ook een jaar
waar je vecht tegen politiek
Knokken moet je voor je gezin
Soms lijkt de wereld ineens helemaal ziek

Een enorme uitputtingsslag
Ja vechten voor het PGB
Mensen die niet snappen wat verzorging inhoud
Draaide ze maar eens een dagje mee

Dit jaar veel nieuwe mensen leren kennen
Daar waar social media voor staat
Mensen die je haarfijn snappen
Waar een half woord volstaat

Bewondering voor onze kinderen
Ze zijn flexibel en vol kracht
Dit jaar is moelijk voor ze verlopen
Zoveel anders dan verwacht

Nu op naar 2012
Hopelijk met minder tegenslag
Dat het nu eindelijk wat rust mag brengen
Dat het een mooi jaar worden mag.

Ik wil iedereen een heel heel mooit 2012 toewensen en iedereen bedanken voor de steun op welke manier dan ook.
Wij willen iedereen vooral veel gezondheid toewensen en zit het een keer tegen, laat de moed niet zakken hoe moeilijk dit soms ook zal zijn. In deze jaren hebben we vooral geleerd om van hele kleine dingen te genieten . Motto Het is zoals het is. En dat maakt het allemaal net een beetje gemakkelijker.
Ja ook wij hopen idd op een rustiger jaar, maar niemand voorspeld hoe het gaat lopen. Het is met Rob nu eenmaal een lastig verhaal, maar 1 ding weten we zeker, we vechten met zijn allen door. Soms met een lach en soms met een traan, maar we komen er vast wel...

donderdag 29 december 2011

29-12 Rob is weer thuis, antwoord van Levitt

De nacht is Rob goed doorgekomen en ook zijn nieuwe sondevoeding verdroeg hij goed. In de ochtend had hij weer echt honger. Ik vroeg aan de verpleegkundig of ze door wilde geven dat we nu wel naar huis zouden kunnen gaan.
En zo geschiedde het. De kinderarts kwam langs en vertelde dat we konden gaan. De antibiotica werd gestopt, want Rob heeft al zoveel antibiotica gehad, dat ze daar toch wel voorzichtig mee moeten gaan worden.
Dus snel spullen pakken en naar huis. Lekker weer bij de kinderen en ook maar meteen aan de slag, want het is nog een drukke week in de bakkerij.
Rob vond het weer heerlijk thuis. Wel bleef hij nog het liefst op de bank zitten maar dat kan ook niet anders. Ook kregen we goed nieuws mbt de handbike en nieuwe rolstoel. Ze zijn beide goedgekeurd. Joepie!! Hoeven daar iig niet meer om te knokken. De brief met de dwangsom heeft dus ook nut gehad, want alles ging ineens razendsnel..
Ook kreeg ik nog antwoord van dr. Levitt. Ik had hem de foto van de wond gestuurd en zijn antwoord was: that is a very hard area to heal. it looks ok to me with no evidence of infection. just needs more time I predict.
Marc A. Levitt M.D.

De laatste 2 dagen van 2012 brengen we in iig thuis door dit in tegenstelling tot vorig jaar. Nog 2 drukke dagen en dan is het 2012. Ik wil iedereen alvast een hele fijne jaarwisseling toe wensen. Ach mijn eindejaarsgedicht zal nog wel volgen net zoals andere jaren. Nu te moe en geen inspiratie. Komt vast nog wel.

woensdag 28 december 2011

28-12 Rob is weer aan de beterende hand

De nacht verliep best vermoeiend. Eerst last van een slecht werkende pomp. Daarna veel wakker omdat Rob klaagde van pijn en hij was koortsig. Om 5 uur was Rob opnieuw wakker en meteen zag ik ook dat de pomp niet op de juiste stand stond. Tja doe je het een keer niet zelf gaat het weer mis. Het ligt niet alleen aan de verpleegkundige, maar het ligt aan het feit dat er gewoonweg te weinig handen aan het bed zijn. En we blijven maar bezuinigen.
Gelukkig viel Rob toch nog even in slaap.
En hij had meteen honger. En dan merk je dat Rob al heel wat heeft meegemaakt, want hij zij uit zichzelf al, dat hij beter kon beginnen met een droog sneetje brood en wat water. Helemaal blij was hij toen hij niet meer hoefde te spugen. Rob bleef vandaag nog wel lekker in zijn bed liggen.
Rond 10 uur ging ik het stoma verzorgen en ik zag wel dat de wond niet meer geinfecteerd was, maar zag ook dat het niet dicht gaat en dat er zelfs een open plekje bij was gekomen. Gelukkig liep Wiljan op de gang en hij kwam even kijken. Kort erna kwam gelukkig ook dr. Horst Scharbatke kijken samen met Mariette. Tja. Ook zij zagen dat de wond niet geneesd. De woorden van de chirurg waren eigenlijk als volgt: Als ik deze patient en deze moeder voor het eerst zou zien met deze wond, zou ik tegen ze zeggen, maakt u zich niet druk het komt goed. Maar zei hij, nu weet ik dat de wond al heel lang zo is en ik ken de patient en deze moeder juist goed, dus maak ik me wel zorgen. Waarom geneest deze wond nu niet. De infectie is onder controle, de genezing dus niet.
We kunnen nu niet meer doen en hopen dat het toch iets beter gaat.
En dus verstreek de dag langzaam. Rob had 2 ridderboeken van de bieb en Masja de PM-er las er even uit voor en ook ik ging er mee verder. Daarna werd Rob de dapperemetzwaard nog voor gelezen door Betty. Ja onze held is helemaal van de ridders momenteel.
In de middag kwamen Papa, Gijs, Luuk en Wiese op visite en dat blijft leuk!! Ze werden door Rob weer dik geknuffeld en je ziet hem dan stralen. Ook kregen we van Betty wat spelletjes en zo kwamen we de tijd leuk door. Een partijtje tafeltennis is dan natuurlijk ook leuk, al kunnen Gijs en Luuk nog niet winnen van mama:-).
Het enige wat nu nog vervelend is, is zijn temperatuur. die blijft aan de hoge kant. Maar eigenlijk heb ik hoop dat we morgen toch weer naar huis mogen.
Deze avond ging de spaghetti gebracht door Angela er weer heel goed in. Het eten gaat dus weer goed en Rob is echt aan de betere hand. Onze held klimt er toch weer boven op.
Nu heeft Rob ook andere sondevoeding gekregen. De Peptisorb. Deze is makkelijker verteerbaar, dus misschien beter voor Rob. Nu slaap ons manneke weer. Ja het is mijn held, want wat heeft hij al veel doorstaan, maar klagen doet hij niet. Onvoorstelbaar..

dinsdag 27 december 2011

27-12 Toch weer in het Radboud.

Het begon eigenlijk gisteravond thuis al dat Rob klaagde van hoofdpijn. Maar rond 20.30 ging hij gewoon slapen en leek er niks aan de hand. De antibiotica had ik klaar gemaakt en rond 23 uur hing ik die gewoon aan het infuus. Rond 00.30 werd Rob ineens roepend van de pijn wakker en ik ging er snel naar toe. Rob had heel veel pijn in zijn rug. Ook was hij helemaal bezweet. Ik had tijdens het infuus al gemerkt dat hij pijn had, want hij lag steeds te kreunen. Maar nu werd het menens. Ik gaf hem maar tramadol, want de pijn was heftig.
Ook besloot ik hem bij ons in bed te leggen dus hup Rob optillen en met infuuspaal en al door het huis. Gelukkig viel hij alweer vrijsnel in slaap.
Om 6 uur werd hij ineens weer wakker en toen begon het spugen. Tja en dat ging de hele ochtend door. Ik besloot het ziekenhuis te bellen. Ik had Rob inmiddels wel weer aan het infuus gelegd, maar ik wist ook dat dit 0,9%nacl vervangen moest worden door 3,3%glucose 0,3 nacl. Tja en dat had ik niet. De eerste mevrouw die ik aan de lijn had wilde me niet doorverbinden met dr. Marc Wijnen. Ik vroeg haar om de poli te verwittigen, maar volgens mij was ze dat niet van plan en ze plande een belafspraak in. Tja en die ken ik, dan kan het nog wel avond worden. Tegen half 12 was ik het zat en belde de afdeling. Zij verbonden me door met het verpleegkundige spreekuur en gelukkig kreeg ik iemand die Rob goed kenden en binnen 3 minuten had ik Mark Wijnen aan de telefoon. Hij zei dat ik meteen moest komen met Rob
En dus spullen pakken en naar het Radboud. Tja we konden al vrij snel op de afdeling terecht. Gelukkig voor Rob was de eerste persoon die hij tegen kwam ZIJN ANGELA en daarna ook nog Mia, dus ineens was hij niet meer boos dat hij naar het ziekenhuis moest.
Gelukkig ook de kinderarts was vrij snel terplekken en besloten werd om bloed af te nemen en urine. TJa nu verwacht je daar sowieso niet veel uit gezien het feit dat Rob augmentin via IV krijgt, maar augmentin dekt natuurlijk ook niet alles.
Daarna legde ik Rob aan het infuus en de AB ging gewoon verder. Vandaag was het beter voor Rob om niet meer te eten. Rob wilde zelf ook niet. Hij bleef heel goed liggen in zijn bed en keek naar de veel te dure televisie. (3,95 per dag. grrr oh ja en nog even 3,25 aansluitkosten, maar ja)
Papa en Myrne kwamen ons ook nog even gezelschap houden en mij voorzien van die heerlijke kant-en-klaarmaaltijden. Ik kan vooruit.
Rob bleef maar stilletjes liggen en de hand van papa vasthouden. Rob zei ineens dat hij zich zorgen maakte en toen ik vroeg waarom antwoordde hij:"dat ik niet meer beter word." Zo dat is geen fijne opmerking, maar toch maar geprobeerd hem gerust te stellen. Arme Rob.
Nadat papa en Myrne na nog een hele dikke knuffel weggingen, begon Rob voorzichtig aan zijn eerste slokje water en gelukkig dit bleef er weer in.
De antibiotica wordt nu weer naar 4 x daags gezet. Hopelijk lukt het Rob morgen weer om toch weer iets te eten. Het is zo langzaamaan echt genoeg al zie ziekenhuisopnames. We zijn de 50 al ruimschoots gepasseerd.
Gelukkig slaap Rob nu lekker en hopelijk minder pijn vanacht. Ik wil iedereen heel hartelijk bedanken voor het meeleven. Krijg steeds hele lieve reacties en dat doet ons goed.

maandag 26 december 2011

26-12 toch weer naar huis 2de kerstdag

na even gewacht te hebben kwam dr. Mark Wijnen keurig op tijd in onze kamer. Toch wel een spannend moment, want hoe zou de wond eruit zien. Gelukkig bleek na het afhalen van het stomazakje dat er toch wel vooruitgang in de genezing zat nu.
We hebben dit al eerder gezien, dus was ikzelf eerlijk gezegd nog maar gematigd optimistisch. Wel leek het Mark Wijnen verstandiger om zeker nog 4 dagen door te gaan met augmentin via de PAC.
Hij vroeg wel wat ons nu het beste leek, want het is nu eenmaal thuis heel veel werk en best vermoeiend allemaal. Ik vond het erg fijn dat hij zoveel begrip toonde voor onze situatie. Tja afgelopen nacht was natuurlijk erg kort en dus besloten we na veel overleg om toch de behandeling thuis voort te zetten maar dan naar 3x daags augmentin. Dan kunnen we toch thuis zijn, want er ligt natuurlijk nog erg veel werk op ons te wachten deze week. Morgen belt Mark Wijnen ons weer op en dan kan ik hopelijk zeggen dat de wond er weer beter uitziet...
En dus weer naar huis gelukkig. Maar eigenlijk is de kerst dit jaar behoorlijk in de soep gelopen, maar dat geldt voor mensen, dus ga ik daar maar niet over klagen. En trouwens het went dat dingen gewoon niet meer te plannen zijn bij ons. Steeds een rode draad van ziekenhuis door ons leven heen.
En dus is ons huis weer veranderd in een klein ziekenhuisje. De infuuspaal gaat door het hele huis heen. Van de slaapkamer naar de kamer en weer terug. En dan merk je helemaal dat je huis echt niet berekend is op wielen, want die paal moet je steeds optillen.
De komende dagen komen we dus weer door. Infusie, sonde, wondverzorging, stomaverzorging, katheteriseren en toezicht houden. We zouden ons ook eens gaan vervelen :-)
Ach we zien wel. Rob geniet van het thuis zijn met de kinderen en dat is het belangrijkste tenslotte. En de andere kinderen krijgen zo meer regelmaat, dus is de keuze van thuis zijn heel goed. Tja er is natuurlijk ook een keerzijde aan het alles zelf kunnen doen. Je doet het dan ook gewoon allemaal zelf. Maar voor Rob en de andere kinderen is dit de enige oplossing om ons gezin nog een beetje rust te gunnen en een beetje stabiliteit.
We gaan duimen dat de wond morgen weer verder is genezen en we weten het nu wel meteen voor een volgende keer, antibiotica oraal schijnt bij Rob gewoon echt niet te werken. Weer wat geleerd, maar had ik dit niet al eerder aan de artsen gevraagd? Ach ja dat moedergevoel hè. :)

25-12 Eerste kerstdag

En zo wordt je dus eerste kerstdag wakker in het Ziekenhuis. Ach het is zoals het is zullen we maar weer zeggen. Rob heeft de nacht goed doorgebracht. Tja die is zo gewend aan die piepjes dat hij er gewoon doorheen slaapt. Hij was wel vroeg wakker, en omdat er tegenwoordig betaal TV is werd het een keer op een andere manier Rob bezighouden. Maar een paar spelletjes op de nintendo deed wonderen. En toen werd het wachten op de artsen. Dr. Mark Wijnen en dr Horst Scharbatke kwamen samen naar de wond kijken en op het moment dat het stomazakje er weer afging, zag ik het al gelijk. De wond naast het stoma was weer groter geworden. Tja kan er ook nog wel bij. De infectie lijkt wel minder nu. Mark Wijnen keek behoorlijk bedenkelijk moet ik zeggen. Tja nu kunnen ze toch nog niks doen alleen Augmentin IV blijven geven, en dus vroeg ik of dat ook voor 1 dag thuis mocht. Gelukkig zijn de kinderchirurgen hier heel aardig en ze vonden het prima. En dan ben je heel blij dat je inmiddels al die handelingen thuis zelf kunt voortzetten. Maar Mark Wijnen gaf er wel de opmerking bij:"Het moet wel leuk blijven." Tja leuk is het nooit maar even thuis zijn is ook wel fijn.
Nog even 1 maal AB via IV en daarna naar huis waar we lekker even met zijn allen konden gourmetten. Daarna nog even film kijken op de bank met zijn allen. Heerlijk om toch nog een beetje in Kerstsfeer te zijn al is het met een donkere wolk boven je hoofd.
Rond 18 uur werd het dan toch nursetime en Rob aan het infuus gelegd. Ook nog snel even kleren gewassen en wat gepoetst en weer spullen voor de volgende dag klaarmaken.
Iedereen ging lekker laat naar bed en dan weet je dat het voor je zelf een korte nacht wordt. Om 23.45 spullen klaarmaken voor de AB via IV en dan nog half uur inlopen en kwartier spoelen. En dit om 6 uur in de ochtend weer. En dus om 8.30 met lood in de schoenen weer naar het Radboud. Afwachten wat het brengt. Allemaal nog een fijne tweede kerstdag!!

zaterdag 24 december 2011

24-12 Kerstavond in het ziekenhuis

Zucht het is weer eens zover. Rob ligt weer in het ziekenhuis. Afgelopen woensdag zag de wond rondom zijn stoma er ineens beter uit, maar vanaf donderdag ging het er weer slechter uitzien. Vrijdag wist ik eigenlijk al dat het niet goed was, maar aangezien het bij ons in de bakkerij de drukste 2 dagen van het jaar zijn, kon ik het niet opgebracht krijgen om te bellen.
Ik vroeg nog via twitter of er een arts naar de foto wilde kijken in de hoop dat de arts dan zou zeggen het valt wel mee, maar de arts die heel lief was om te reageren was eigenlijk heel duidelijk..
Toch kon ik het vanmorgen nog niet opgebracht krijgen om te bellen en ging eerst werken. Maar toen ik het stoma van Rob om 12 uur ging verzorgen, wist ik meteen dat we nou niet meer mochten wachten. Dus werd de spoedeisenden hulp gebeld. Na een half uur kreeg ik dr. Marc Wijnen aan de telefoon. Hij stelde 2 dingen voor. Of AB oraal, maar met de kans dat het toch weer niet genoeg hielp, of toch even de wond laten zien om te kijken of Antibiotica via infuus toch niet beter was. Toch maar even naar het Radboud dus.
Ja en op de vernieuwde spoedeisende hulp weet je gewoon dat het even duurt. Eerst kwamen er 2 artsen io , maar het werd me al snel duidelijk dat ze niet goed wisten wat te doen.
Daarna kwam gelukkig Dr. Roxana Rasoulli nog. Ze zag ook wel dat de wond slechter was dan de vorige keer dat ze het zag. Tja eigenlijk werd het al snel heel duidelijk. Rob moest AB via infuus en dat kon absoluut niet thuis opgestart worden omdat ze eigenlijk niet weet of de augmentin IV gaat helpen. Rob zou er nml inmiddels als resistent tegen kunnen zijn. Meropenem is ook nog te snel, want vorige keer waren de ALAT waarden te hoog. Er zou ook nog een schimmel in kunnen zitten, maar om daar nou antibiotica tegen te geven vond ze nog te vroeg. dat brengt allemaal gevaren mee, en ze wil toch dat Rob nog oud wordt. En op kweek wachten duurt ook te lang, want als de infectie naar binnen slaat, dan ben je goed ver van huis.
Dus dan maar naar de afdeling en AB opstarten. De augmentin moet nu in 3 giften gegeven worden en als het dan aanslaat , mag ik Rob thuis de AB via IV geven. Tja dat heb ik tenslotte 11 weken lang gedaan. Slaat het niet aan, dan wordt het kerst in het ziekenhuis. Ook sloot Roxana een operatie om de wond te herstellen niet uit. Kan er ook nog wel bij.
Op de afdeling aangekomen konden we meteen beginnen. Althans ik mocht meteen beginnen hihihihi
Pac aanprikken en infuus aansluiten. Rond 18 uur startte de antibiotica.
John en Stan kwamen samen ook nog spullen brengen en Rob genoot even van hun gezelschap.
En zo brengen we kerstavond door in het ziekenhuis. Voor de andere kinderen thuis ook weer een hele domper, want zo vaak gebeurt er iets als ze vakantie hebben. Vorig jaar ging Rob de dag na kerst het ziekenhuis in en nu dus de dag voor Kerst. Hopelijk is morgen de gevoeligheid van de wond al minder, want dat zou betekenen dat de AB aanslaat, en dan kunnen we alsnog 1ste Kerstdag naar huis al zal dat nooit vroeg zijn. Allemaal hele fijne FEESTDAGEN!!

woensdag 21 december 2011

21-12 Gestart met immunoglobine behandeling

De week voor kerst is begonnen. Altijd een drukte van belang, waarin je soms niet meer weet waar je moet beginnen. Het is dan een kwestie van verstand op nul en doorgaan.
Zondag is de antibiotica gestopt. Zondag was sowieso een aparte dag John moest de hele dag werken. Stan was naar Heerenveen-PSV (prachtige wedstrijd) en Myrne was naar Kenneth op verjaardag in Maastricht. Tja en dan heeft mama een keer een etentje met de keepersacademie, kun je weer eerder weg omdat zoonlief terug uit Heerenveen en er vervolgens nog helemaal naar Maastricht mag worden gereden om dochterlief op te halen. Maar als je dan ziet hoe Kenneth heeft genoten!!! Kenneth is nameijk een jongen die helemaal rolstoelafhankelijk is en die we elk jaar op vakantie tegen komen. Myrne en Kenneth kunnen het heel goed vinden samen dus kon de 16de verjaardag van hem niet overgeslagen worden.
Vandaag werd er gestart met de immunoglobine behandeling. We moesten al om 9 uur ons melden dus om 7,25 gingen we opweg. Gelukkig reed het allemaal heel goed door en konden ons mooi optijd melden op de dagbehandeling.
Gelukkig had ik de PAC van Rob gisteren al aangeprikt zodat het vandaag veel stress scheelde. Eerst werd er bloed afgenomen, althans dat moest ik doen en daarna werd het infuus met nanogam aangesloten. De kinderarts keek Rob ook nog even na. Opvallend detail was wel de lage bloeddruk van Rob 79/49 Maar beter te laag dan te hoog.
Gelukkig verdroeg Rob de infusie goed. Tja ze vergaten om Rob echt te controleren, maar dat went. Helaas kon de chirurg niet komen om even naar de ileostoma wond te kijken en dat vond ik wel jammer, want die ziet er nog niet geweldig uit. De infectie lijkt verdwenen maar genezen doet de wond niet echt.
Op het einde kwam dr.Jos Draaisma en meteen bleek ook dat de verpleging vergeten was om de dietiste te bellen . Tja het went. grrrrr
Maar hopelijk kan dit ook nog per mail opgelost worden zodat Rob straks voor verteerde sondevoeding. Daarna maar snel weer naar huis.
Tja thuis maar meteen een mail naar Ivo de Blaauw en gelukkig reageerde hij vrij snel. Ook hij vond het balen dat er niemand tijd had gehad, maar vindt het wel noodzakelijk dat Rob begin januari gezien wordt. Ook kreeg ik een bevestiging dat Rob weer op de poli komt bij Marc Levitt op 1 februari. Dat vind ik wel fijn want ik heb nog genoeg vragen voor de arts uit Cincinnati's childrens hospital. Dr Levitt doet nederland weer aan en gelukkig kan Rob ook gezien worden
Begint wel weer goed het nieuwe jaar. De eerste week van januari naar chirurg, 17 januari de volgende immunoglobine behandeling en 1 februari op de poli bij Levitt
Ach zo vervelen we ons iig nooit!!
Nu op naar de kerst. En sorry weer geen tijd voor kerstkaarten gehad, maar er volgt vast nog een mooie kerstgroet op de blog!!

vrijdag 16 december 2011

16-12 Gisteren controle Radboud, gemeente te laat

En toen was het weer tijd voor ons wekelijkse uitje naar het Radboud. Dit keer moest Rob er om 11 uur zijn. We waren optijd, maar verdorie die parkeergarage stond veel te vol en dus duurden het nog 20 minuten voor we plek hadden.
Ach de poli liep toch uit en om 11.15 konden we bij Roxanne Rasouli terecht. Ivo de Blaauw had helaas veel haast en keek snel even naar de wond en zei dat we optijd begonnen waren met de antibiotica.
Roxanne Rasouli bevestigde dit. De wond was idd ontstoken en er was zelfs een abces geweest. Als we langer met antibiotica hadden gewacht was de kans heel groot geweest dat het stoma helemaal had losgelaten met alle gevolgen van dien. Tja en dan ben je weer heel blij dat je als moeder zo vasthoudend bent geweest, maar aan de andere kant, denk je wel, wat als ik het niet had gedaan en me bij de eerste beslissing had neergelegd. Ja idd ik schreef het in Cincinnati groot op het bord: MOM IS ALWAYS RIGHT. Daar bevestigde de arts mijn zin met Congratiolations: You are a great partner. Hier noemen ze het moedergevoel. En door de jaren heen heb ik geleerd dat ik door moet zetten als ik voel dat het niet goed is en gelukkig weet Ivo ook wel dat ik niet zomaar bel. Hij heeft goed gereageerd door met Antibiotica te starten.
Dr. Rasouli vond wel dat de antibiotica langer doorgegeven moest worden want de wond was nog te rood en dik.
Ook bevestigde zij iets waar ik al 3 jaar lang iedereen op attend heb proberen te maken. Als Rob een temperatuur heeft van 37.7 lijkt net of dat bij hem koorts is omdat zijn basistemperatuur heel laag is (35.9-36.3) En ineens werd dit bevestigd door Roxanne. Zij hadden tijdens haar opleiding ontdekt dat sommige spina kinderen geen koorstontwikkelen en dat dit soms heel lastig was en dat men op andere dingen moest letten. Ik kon haar wel omhelzen, zo blij was ik dat ik dit eingelijk bevestigd kreeg. Rob is namelijk met 37.7 echt niet fit en zit erbij als een ander kind met echt koorts. 40 graden koorts kan zelfs gevaarlijk zijn en dat hebben we dus ook al een keer gezien...
Daarna kwam Dr. Jos Draaisma even kijken hoe het ging. De bloedwaardes mbt de IGG waardes waren niet veranderd. Nu hadden ze wel alle IGG varianten binnen en idd sommige waardes zaten op het minimum, sommige er net onder. En Draaisma blijft dat vreemd vinden gezien het feit dat Rob juist door de infecties een hogere waarde had moeten hebben. Ook gaat hij de dieetiste raadplegen mbt andere sondevoeding. Meer voorverteerde sondevoeding zodat dit beter kan worden opgenomen.
Daarna weer naar huis.
Vandaag is Rob weer naar school geweest, en ondanks dat het de afgelopen 3 dagen wat beter leek, is het vandaag weer minder en wat denk je temp is weer 37.6 Rob ziet dan ook bleker en is moe, maar nu weet ik gewoon waar het aan ligt al wist ik het eigenlijk allang.:-)
Ook belde de huisarts eindelijk een keer, nadat ik toch maar via mail heb aangegeven dat Rob echt ziek is en dat ik graag een actievere rol zie van de HA, dus toch wel een keer bellen ipv 3/4 jaar niks van je laten horen. Het was een goed gesprek en ik geloof dat het wel helpt als hij af en toe een keer belt.
En dan was er nog de gemeente. JA HOOR het beslissingstermijn rondom zijn handbike en Rolstoel liep gisteren af. En nee ik heb nog niks gehoord. Ze hebben 8 weken de tijd gehad. Het enige wat ze nu hadden moeten doen, wat een briefje schrijven met uitstel van beslissing, maar zelfs dat is ze niet gelukt.
Nu is de volgende stap en dat weet ik door mensen op twitter een dwangsom te schrijven en dat heb ik gedaan. Ik moet zeggen dat het absoluut niet goed voelt, maar ze laten je ook geen andere keus. Dus toch maar gedaan. Nu hebben ze twee weken de tijd om actie te ondernemen anders moeten ze gaan betalen. Ja het is gewoon dom dus. Waarom ze het weer zo doen, ik heb geen flauw idee. En dit is nu dus de reden waarom ik er totaal geen vertrouwen in heb dat de begeleiding naar de WMO gaat en dus naar de gemeente. Ze weten gewoonweg niet hoe ze dit straks aan moeten pakken. En proberen dit te bepraten met de burgers doen ze niet eens, dat wat in andere gemeente wel gebeurd. Ze maken hier een grote fout. Gelukkig bevestigde Pia Dijkstra mijn actie. Ze schreef:"Goede actie, jammer dat het nodig is." En dat kan ik alleen maar bevestigen...

dinsdag 13 december 2011

13/12 We staan in een zorgblad!!

http://docs.wandaetc.nl/RobHeroZS.pdf Deze linke even kopieren en plakken in de bovenste balk Met dank aan Wanda Rooken en Marcel Kolder die het mogelijk maakte dat dit online kwam.
Dit blad is van Hoogland Medical. Een fantastisch bedrijf met zeer goede service op het gebied van stoma´s en verband middelen. Het bedrijf dat ons een jaar geleden ook spontaan sponserde toen Rob voor een operatie naar Amerika moest.
Overigens gaat het ietsje beter met Rob. Wel nog maar halve dagen naar school. Maar de koorts is weg. Wel is de wond erg lelijk. Donderdag moeten we naar het Radboud. Daar mag ik naast de afspraak bij Roxanne Rassouli ook Ivo de Blaauw op laten piepen en ook de kinderarts dr Jos Draaisma wil erbij zijn..
Kortom er zijn zorgen genoeg, en we blijven duimen dat de oorzaak wordt gevonden en Rob eindelijk echt op kunnen lappen.
Rob heeft vandaag een tand eruit. Eerst flink tranen maar later heel stoer.
Ook moesten zijn haren een keer geknipt en dat was een drama. Het knippen ging redelijk totdat de haren overal kwamen te zitten. Daarna in bad en dat blijft een hele onderneming zolang het huis niet is aangepast. Met matjes en verband Rob door het huis sjouwen en daarna in handdoeken gewikkeld terug naar de kamer tillen om hem verder te verzorgen..
Nu op naar donderdag. Oh ja en Wiese zingt al de hele dag WE WISH YOU AN vrolijk kerstfeest. Multiculti toch?

vrijdag 9 december 2011

09-12 ZIN in Eigen Regie, Koorts, antibiotica


En thuis gekomen is het weer gewoon racen. Gelukkig was de sint nog langsgeweest en alle kinderen waren superblij met de sintcadeautjes. Dinsdag waren de 4 jongste vrij en ze konden dus volop spelen.
Die middag had ik ook een bijeenkomst voor een nieuw plan genaamd ZIN in Eigen Regie. Een organisatie waarbij de zorgvrager bepaald welke mensen hij wil om te verzorgen en die mensen komen dan in dienst bij deze stichting/BV. Dit is heel kort omschreven. De thuiszorg bepaald meestal zelf welke zorgverleners jij krijgt, maar nu bepaal jij welke zorgverleners jij wilt, zoals nu bij het PGB ook gebeurt. Het plan is al in opzet, maar moet nog verder uitgewerkt worden. Het was wel fantastisch om mensen te ontmoeten die je nog nooit gezien hebt, maar via twitter zo goed hebt leren kennen. Allemaal mensen die stuk voor stuk veel zorgverlenen of veel zorg nodig hebben, en allemaal mensen meet een enorme doorzettingsvermogen. Wat een kanjers en een bewondering heb ik voor die mensen en zelfs nog meer gekregen!
Het klikte met iedereen van het begin af aan. Wat een positiviteit zie je dan. Mensen die niet klagen maar vrolijk door het leven gaan en er tenminste iets van maken.
Het waren 2 prachtige uren, met plannen die zeker een vervolg krijgen. Natuurlijk is het PGB ook nog steeds de beste oplossing, maar dat moet de staatssecretaris nu wel eens een keer in gaan zien. Maar wat schertst onze verbazing. Ze is zelfs in staat om PGB houders nog verder te beledigen. In een intervieuw voor Vrij Nederland zegt zij zelfs: We willen van 30% van de PGB houders af Mensen die op internet een kwaal opzoeken en daar 2000 euro voor vangen."
Nou je snapt dat veel mensen daar boos over zijn. Ja wij gaan een kwaal opzoeken en dan krijgen we een PGB. Ik word weer boos als ik daaraan denk.
Nu maar weer over Rob. Met hem gaat het intussen weer niet goed. Gisteren bleek dat er 3 hechtingen loszaten van zijn ileostoma en ook zijn temperatuur steeg weer. En dus probeerde ik die avond nog een chirurg te pakken te krijgen. Helaas zaten ze allemaal bij de oratie van Dr. M . Wijnen en de dienstdoende chirurg vond het niet spoed genoeg om aan de lijn te komen. Ik had ondertussen wel een foto van het stoma naar Ivo de Blaauw gestuurd, maar dit wilde niemand doorgeven. Uiteindelijk mocht ik na even doorpraten de foto naar de kinderarts sturen en kreeg een mail terug dat ik morgen contact moest zoeken met dienstdoende chirurg
Vandaag dus maar bellen. Naar Ivo in Rotterdam en naar Nijmegen . Na een uur had ik de diensdoende gesproken, maar die gaf helaas geen bevredigend antwoord, want het kon allemaal geen kwaad en moest het maar goed verzorgen. Alleen als ik het niet vertrouwde kon ik komen. Die foto had hij niet nodig.
Dus nog maar een paar keer naar Rotterdam bellen want ik had het gevoel dat ik toch beter Ivo de Blaauw kon spreken. De nurse pratitioner belde ondertussen wel en zei ook dat ik goed op moest passen.
Gelukkig belde Ivo mij rond 12 en hij had de foto gezien en vond het noodzakelijk om antibioca te starten Augmentin.. En dus werd er een recept gefaxt en meteen naar de apotheek. Tja helaas klopte de dosis niet helemaal dus nog heel veel heen en weer gebel, maar de apotheek loste het keurig op waarvoor mijn dank!!
In de avond had Rob ook nog koorts 38.6 en dus toch maar weer Ivo de Blaauw bellen. Gelukkig kreeg ik hem nu wel snel aan de lijn en hij zei ook dat we hem goed in de gaten moesten houden en morgen moest de koorts weg zijn. Ivo bedankt voor de snelle reactie!
De verzorging was een ramp, want het stoma deed heel heel veel pijn. Ik ging die wond maar schoonspoelen anders was de pijn niet te verdragen.
Na de verzorging viel Rob als een blok in slaap.
Morgen zouden we eigenlijk met de hele familie naar Toverland gaan. Dus Opa, mijn broer met de kinderen en zus met de kinderen en aanhang natuurlijk, maar of dit nu doorgaat voor Rob...
Onze kleine held valt van het een in het ander, maar 1 ding is zeker, hij slaat zich er dapper doorheen, net als zijn broers en zussen, die alles voor lief nemen.

zondag 4 december 2011

4-12 Gisteren is onze held thuisgekomen

De avond ervoor was toch nog raar. De harstlag van Rob kelderde regelmatig tot onder de 70 en ook saturatie zakte dan tot 90. Maar aangezien dat tijdens de overdracht gebeurde is dit natuurlijk niemand opgevallen en ben ik zelf maar weer aan de gang gegaan. Op dat moment besloot ik ook definitief dat we zaterdag middag naar huis zouden gaan. Tijdens de nacht gebeurde dat nog een paar keer, maar ja.
De volgende morgen kwam er niet eens een verpleegkundige. Ik besloot om dan ook maar echt alles zelf te doen, want ik zat me toch maar op te vreten. Dus blaaskatheter eruit gehaald, want dat mag als morfine bijna stopt en infusie terug naar 10 gezet en even later ook maar afgezet en alles afgekoppeld. Ook de morfine. Tja ze kwam wel even toen de chirurg binnen kwam. Ik zei dat ik rond 16 uur naar huis ging. Horst Scharbatke schreef nog de nodige medicatie voor en ook werd de tramadol weer voorgeschreven voor nood.
Rond 14 uur kreeg Rob de vaccinatie die moet bepalen of hij daarop wel reageert zoals moet om zo te testen of de afweer wel goed is. Maar onze bikkel gaf amper een kik. Nou snel inpakken en naar huis. Iedereen in het Radboud weer bedankt. En vooral Ivo de Blaauw en Horst Scharbatke wil ik bedanken!!
Rond 16.30 waren we thuis en ik had geloof ik meteen 4 kinderen om mijn nek hangen. Heerlij om ze weer te zien. Rob genoot nog veel meer en iedereen moest hem een knuffel geven.
En eigenlijk gaat het normale leven weer gewoon door. Het blijft lastig om dat normaal op te pakken maar je hebt geen keus. Liefst zou je echt even weg gaan om dingen te laten bezinken, maar daar krijg je geen tijd voor.
Zondagmorgen was het ook weer hurry up naar de techniek- en keepersacademie. En eigenlijk merk je dat je eigenlijk beter thuis moet blijven. De emoties zitten vaak hoog en je hoofd is moe en vol. Maar toch maar aan de slag want Luuk en Gijs genieten daar tenslotte.
Rob moest ook mee omdat papa en Stan naar Feyenoord PSV gingen. Helaas is het gereviseerde stoma van Rob nog erg gevoelig en erg lekgevoelig. Om de paar uur moet je het stoma vervangen en dat doet hem pijn.
Nu thuis houdt hij zich gelukkig rustig. Maar overhouden doet het nog zeker niet. Morgen toch maar naar school want Sinterklaas komt ook. Daarna zien we wel.. Bedankt iedereen voor de leuke reacties!! Steun blijft belangrijk, want Rob blijft een zorgenkind, waar niemand van durft te zeggen waar het naar toe gaat. Maar wat ik wel weet is dat het echt mijn held is. Want hij slaat zich er nog steeds doorheen!!!

vrijdag 2 december 2011

2-12 herstellen

Gelukkig sliep Rob gedurende de hele nacht heel goed. Sterker nog. Hij werd pas om 8.30 wakker. Gelukkig is de misselijkheid verdwenen.
Helaas kan hij nog wel alleen stilliggen, want bewegen doet hem pijn. Toch moesten we even zijn stomazakje vervangen en dat was niet prettig voor hem. Ook zijn bed moest verschoond en bij het tillen had Rob echt veel pijn. De morfine is ondertussen wel verlaagd van 1.5 naar 1 en nu 0,8.
Ook begint hij langzaamaan weer te eten en de sonde loopt nu. Weleenswaar op 20cc per uur, maar het begin is er.
Dr. Horst Scharbatke kwam ook langs en eigenlijk mag ik bepalen hoe alles wordt afgebouwd. Als Rob er klaar voor is mag hij naar huis. Rob heeft nu eenmaal meer tijd nodig als een ander kind. Gelukkig heeft hij ook weekenddienst dus dat geeft vertrouwen.
Ook nog met dr. Esther Coolen gesproken over de vaccinatie. Deze wordt waarschijnlijk morgen gegeven. Als Rob tenminste geen koorts heeft. Het is nu echt een kwestie van herstellen.
De rest van de dag verliep eigenlijk rustig. Langzaamaan begon Rob weer wat te eten en gelukkig ging dat weer goed. Morfine lieten we staan. Hij lag gewoon rustig in zijn bed en eigenlijk bleef hij alleen maar TV kijken.
Rond 17 uur had hij reuze honger en de rijst met sate ging er goed in. Ook kon Rob een klein beetje schuin zitten. Helemaal zitten dat ging nog niet.
Maar het gaat vooruit. Het gaat nu eenmaal langzamer dan bij een ander kind. Normaal mag je dezelfde avond of de volgende morgen zeker naar huis, maar dat gaat bij Rob nou eenmaal niet zo. Ik hoop dat we morgenavond naar huis kunnen. Dan kan Rob thuis meteen naar bed en zo kan hij morgen iig nog rust krijgen. Zondag zien we dan wel weer. Tja dat wil ik, maar of dat gaat dat zien we morgen wel.
In de avond kreeg ik ineens het grootste compliment wat een mama kan wensen. Ineens zei Rob:"Mama, je bent de liefste mama van de hele wereld." Ja dat zei de grootste held die ik ken!!

donderdag 1 december 2011

1-12 De dag van operatie 29, doodziek..

Nou dat viel mee vanacht. Eigenlijk best goed geslapen. Rob sliep redelijk rustig maar om 6.45 vroeg hij weer om de televisie. En dan begint het wachten.. Rob zou als tweede aan de beurt zijn. Dus bedverschonen, en de verzorging. Eigenlijk moest Rob een OK schortje aan, maar dat wilde hij niet. Vanaf dat moment wilde hij ook met rust gelaten worden. Alleen nog maar TV kijken.
Al snel kwam Dr. Roxan Rassouli vertellen dat de OK later werd door omstandigheden. Nu dus half 11. Nou ja. Dus wachten.
En inderdaad om 10.45 gingen we rijden naar de operatiekamer (OK) Vanaf het moment dat we gingen rijden sloot Rob zijn ogen en keerde helemaal in zijn eigen wereldje.. Ja hij was bang, dat kon je zien, maar wilde het niet laten zien aan andere. Niemand mocht meer iets tegen hem zeggen. Hahaha hij gaf toch geen antwoord.
Op de OK ging het gelukkig heel snel, omdat we dezelfde anaestesist hadden als de vorige keer (Mila). Dus in bed werd hij al in slaap gebracht, en de overgang was moeilijk te zien omdat Rob zijn ogen dicht had. Met Ivo de Blaauw had ik nog snel alles besproken. Drie dingen gingen ze doen. Revisie van ileostoma, weghalen littekenweefstel bij de gastro en de decubituswond werd behandeld.
En dan begint het wachten. Gelukkig kwam John ook en zo konden we samen wachten op Ivo.
De chirurg kwam na anderhalfuur van de OK af. De operatie was goed gegaan en alledrie de dingen waren gelukt. Wel moet er nu uitgezocht worden, waarom Rob zo mager is. De opname van het voedsel gaat blijkbaar niet zoals het moet, maar dat komt ook omdat Rob zoveel dingen tegelijk heeft. Zijn lijfke is altijd aan vechten tegen allerlei dingen.
Even later mocht ik naar de verkoever. En daar lag onze kleine held alweer. Hij lag aan de morfine maar al snel bleek dit niet genoeg. Rob schreeuwde het uit van de pijn. Dus kreeg Rob een bolus morfine maar dit bleek al snel niet genoeg en weer werd er een bolus gegeven en de morfine ging omhoog. En dus nog even op de verkoever blijven.
Rond 14.00 mochten we naar de kamer en Rob was helemaal blij om papa te zien. Op de kamer moest ik nog wel even een verblijfskatheter inbrengen, want dat hoort bij die dosis morfine. Daarna wilde Rob helemaal niks. Natuurlijk TV aan en na een tijdje viel hij in slaap. Rob was tussendoor wel misselijk, maar toen hij sliep was dit over. Helaas kwam de misselijkheid na het wakker worden weer terug en daar kreeg Rob dan ook wat tegen. Nu is Rob vooral aan het stilliggen, want meer kan hij absoluut niet. Gelukkig heeft hij inmiddels wel een glas ranja gedronken en dat is hard nodig na ruim 16 uur niks gehad te hebben. Maar morgen naar huis dat kunnen we wel vergeten
Nou de ranja kwam er dus even later allemaal uit en de rest van de avond bleef Rob erg misselijk. De hele tijd spugen... Lieve Natasja kwam gelukkig mij even de avond doorhelpen en de schat kwam zomaar even.. Onvoorstelbaar!! Lief joh..
Met Rob gaat het dus niet goed. Hij is erg ziek. Nu is het 22 uur en net weer gespuugd. Ondertussen begin ik me toch wel zorgen te maken. Het leek zo'n kleine OK, maar Rob heeft toch nog pijn en is vooral erg ziek.
Hopelijk slaapt hij vanacht een beetje en kan hij morgen weer iets eten, anders gaat het toch nog langer duren.
Gelukkig heeft Angela nog een lach op het gezicht van Rob gekregen. Het zijn de lichtpuntjes in Rob zijn ziekenhuisopnames. Masja, Mia en mooie Angela. Zij toveren altijd een lach op dat lieve koppie...