maandag 28 mei 2012

28/05 Weer thuis!!

Deze nacht sliep Rob wel, maar ik kon niet slapen. Het incident van gisteren spookt door mijn hoofd en ook zat ik de uren af te tellen om naar huis te gaan. In de ochtend werd er dus weer de Cefuroxin aangehangen. Het blijft natuurlijk een moeilijke keuze om dit te doen, want bewijs is er tenslotte niet echt, maar we zagen wel verbetering. Rob en ik gingen ontbijten en Rob was zo blij dat hij naar huis kon dat hij eigenlijk ook niet goed raad wist met zijn eigen emoties. Prinses Angela kwam afscheid nemen en een innige omhelzing volgde. De mooiste uitspraak kwam erna van Rob zelf: Mam dat hebben we weer goed gedaan hè. We zijn een goed team!! Alles was opgeruimd en een flink aantal tassen moesten er mee, maar driekwart waren spullen voor de verzorging. Vlak voor 10 uur kwam dezelfde verpleegkundige als gisteren en we kregen het ook weer over de handelingswijze van de arts. Ook zij was zo enorm geschrokken, dat ze er in de avond nog veel aan had gedacht. Ik ga dit nu zeker bespreken met de professor van de plastische, want het kan gewoon echt niet wat er gebeurde. Het doet me nog steeds erg veel verdriet. Alles was geregeld en het was wachten op de ambulance. Helaas liet die ons nog bijna een uur langer wachten maar rond 11 uur gingen we dan toch op weg. Mia ging mee met een karretje voor de spullen
en ook zij kreeg van ons beide een innige omhelzing, want ze zijn zo lief voor Rob en mij. Afdeling het Strand allemaal weer hartelijk bedankt!!! En vast weer tot de volgende keer. En zo gingen we op weg naar huis. Rob lag lekker rustig op zijn zij en kon bijna niet meer wachten. Om de 10 minuten vroeg hij wel: Hoelang nog?
En dan kwamen we eindelijk thuis aan. Iedereen kwam lekker naar buiten en ze mochten ook nog even in de ambulance zelf kijken. En allemaal met een tas in de hand naar binnen en even heel fijn iedereen een dikke knuffel. Gelukkig was de winkel dicht vanwege Pinksteren en daarom hadden we ook echt een rustige dag. Heerlijk weer dus ook eindelijk een keer buiten zitten. Ook Rob maar even op een traagschuimmatras op zijn zij even buiten. Het andere bed staat nu in de kamer, met het speciale luchtmatras. Dus daar kan Rob nu lekker liggen en in de nacht ook slapen. Papa, Gijs, Luuk en Wiese gingen nog wel even naar de verjaardag van neefje Teun. En ik genoot van gewoon even buiten zitten. Gewoon genieten van vogels gezang. Maar dan voel je pas hoe moe je bent en emotioneel best uitgeput. 's avonds weer fijn met zijn allen aan tafel zitten. Dat is zo fijn dan. Gewoon je ding weer doen en zorgen voor alle 6 ipv 1. Ook voor papa weer fijn, dat hij niet meer alles alleen hoeft te doen. We dachten dat Rob niet zou gaan slapen in de kamer, maar toen Gijs, Luuk en Wiese al in bed lagen en Stan en Myrne ook maar naar boven gingen, sliep Rob binnen een paar tellen. Ook hij was uitgeput. Inmiddels gaat de zorg thuis weer door. De antibiotica via het infuus, de mickeybutton vervangen, stoma zorg, verschonen, katheteriseren, medicijnen optijd geven en sondevoeding aanhangen. Het blijft veel werk, maar het is goed zo. Nu hebben we in ons gezin toch de nodige privacy en zijn we weer thuis. Anders hadden we nog moeten blijven, alleen voor AB via IV. Dadelijk zelf ook maar gaan slapen. Gesloopt.. Maar eerst nog antibiotica toedienen. Bedankt allemaal voor de kaarten, tweets en alle manieren van steun. Het was zo fijn om deze steun te ervaren!! Bedankt.

zondag 27 mei 2012

27/05 laatste dag ziekenhuis

Eindelijk de laatste dag ziekenhuis. Rob had heel goed geslapen. Als snel zei de verpleegkundige dat we naar een andere kamer zouden moeten. Oeps voor 1 nacht alles inpakken en verhuizen. Ook de TV zou dan lastig worden, want afmelden, aanmelden en weer extra kosten. Ze gingen toch nog een keer bellen naar de transfer en wat bleek. Ze waren er gewoon dus reden ze het zandbed van de kamer af en het andere bed erin. Meteen werd de kamer wat koeler en wat nog belangrijker was het was ineens heel rustig op de kamer. De chirurg kwam na een telefoontje van de Verpleegkundige en er werd nu inderdaad gestart met Cefuroxin via het infuus zoals ik had voorgesteld. Ze stonden inderdaag achter het argument dat ik ze had gegeven en zeker het feit dat er nu niks beters was, speelt ook mee. Ja lang moeten wachten, maar uiteindelijk dan toch dat gesprek gehad. Ook moest ik nog een kweek afnemen om nogmaal herpes virus, of misschien aanwijzingen voor en pyoderma Ellen Lotte en Henriette kwamen gezellig langs. TJa Rob had steeds onderonsjes met Lotte dus stonden wij er maar bij te kijken. Was leuk om te zien. Daarna kwam er een plastische chirurg kijken naar de hechtingen. De verpleegkundige had al gevraagd of de arts de hechtingen eruit wilde halen, want ze vond ze erg diep zitten. De arts was daar niet blij mee, haalde er 4 uit en zei dat dit een taak was van de verpleegkundige en niet van hem. Nou oke dan. Daarna kwam er een jongen die ook in de zorg zit zomaar even langs. Hij had de ijsprijs gewonnen en die kwam hij brengen. Mathijs kende het verhaal van Rob. En kwam daarom even langs. Bedankt! In de middag kwamen papa en Gijs. Gijs en ik gingen even naar de apotheek met het recept voor de cefuroxin, maar wat ik al vermoedde was juist. Het recept was niet compleet. Dus weer terug. En de recepten voor de infuuszakken en naalden etc ook regelen. De verpleegkundige begon met de hechtingen uithalen maar al snel kwamen we erachter dat dat geen doen was. Veel waren er helemaal ingegroeid en dan moet je wondjes maken om ze eruit te halen. Na een paar stopte ze en ze ging de arts bellen Het was geen doen. Teveel pijn en misschien een middel om pijn te verzachten. Ik mocht Rob vast tramadol geven, want het werd al snel duidelijk dat de arts niks wilde geven.John moest helaas naar huis, maar dat was achteraf helemaal niet fijn. De arts kwam gelukkig wel, maar echt blij was hij niet. Hij behandelde een hele bange Rob heel ruw en toen Rob zich bang aan de TV vastklampte werd hij boos en zei en nou de TV weg en pakte Rob bij de arm. Ik ging snel de verpleegkundige halen en gelukkig kwam ze meteen omdat vanmorgen ook al werd gezegd dat de arts niet zo heel vriendelijk tegen Rob was. De verpleegkundige was absoluut niet blij en zei net als ik dat hij wel met een kind te maken had. Uiteindelijk kregen super Marguerite en ik hem rustig. Ik geloof dat de arts toen hij begon met de hechtingen ook wel inbond, want ook hij zag dat het eigenlijk geen doen was. Eigenlijk had het onder narcose moeten gebeuren. Weer vroeg hij de verpleegkundige waarom hij erbij was geroepen. Nou zei verpleegkundige, wij moeten nog heel lang door met Rob en we moeten heel voorzichtig zijn met hem pijn te doen. Ik bevestigde haar woorden met het feit dat ik alles zelf doe om de angst voor verpleegkundige te voorkomen. Tenslotte is het een kind dat al 34 keer is geopereerd. Ja zei hij , maar nu wordt hij bang voor artsen. Ik zei, dat Rob geen angst heeft voor artsen die hem heel goed kennen, omdat ze weten hoe ze met hem om moeten gaan. Toen de arts klaar was was Rob heel heel erg boos. Tegen Margeruete en mij zei hij: Ik hou van jullie!!! Maar hem haat ik . " Oeps.. Tja. Wat moet je dan zeggen. Uiteindelijk werden alle hechtingen verwijderd, maar het was zo verschrikkelijk zielig. Zo pijnlijk. Zelfs de verpleegkudige sprak er schande van. En Rob was helemaal over de toeren. Vooral over het feit dat de arts hem heel hard bij de arm had gepakt. Daar bleef Rob steeds op terugkomen. Gelukkig hielp een ijsje en een grabbelton een beetje. De rest van de tijd bleef Rob dan ook vrij timide. We moesten nog flink wat regelen voor de medicijnen thuis. In de avond toen Rob sliep, kon ik nog naar de apotheek. Weer met 3 volle tassen weer terug. Nou de ambulande kan morgen wel een aanhanger meenemen. Gelukkig dat John al wat mee had genomen, anders had het echt niet meegekunnen. Nu de laatste nacht. Eindelijk. Weer 2 weken erop zitten. Dat is opzich niet veel, maar als je al die weken hier op gaat tellen... Morgen om 10 uur met de luxe taxi, die gele met zwaailampen, naar huis. Op naar mijn gezin. Gelukkig nog een halve dag vrij..

zaterdag 26 mei 2012

26/05 beetje timide vandaag

Rob sliep vanmorgen uit. Was lekker even rustig opstaan en even koffie. Merk wel dat ik zelf steeds vermoeider wordt en steeds meer verlang naar huis. Rob wilde vanmorgen niet eten en klaagde enorm van buikpijn. Tja alleen vertelde hij dit niet tegen de verpleegkundige. Maar wat tramadol weer en dat leek te werken. Deze ochtend
kwamen ook Gijs, Luuk en Wiese de hele dag. Gewoon om thuis rust te creeren en ook gewoon om lekker kinderen om je heen te hebben. Myrne kon het duidelijk niet meer aan en ging mee naar huis. Erg om te zien dat zo'n kind er zo onder moet lijden. Eigenlijk verliep de dag heel snel. Gijs lag heel veel bij Rob in bed. Wiese moest je wat bezig houden met puzzelen en tekenen. En Luuk vond de Ipad al snel. Ook even met Wiese en Luuk naar de speelkamer. Gezellig met 5 tegelijk eten is ook super. Rob at gelukkig weer een worstenbroodje. TJa uit eigen bakkerijk zijn die dan natuurlijk ook heel lekker! Wel bleef Rob erg rustig. een beetje timide..
In de middag ging ik eerst met Luuk en Wiese naar voren. Gijs pastte ondertussen op Rob en had mijn telefoonnummer, mocht er per ongeluk een chirurg komen. We gingen een lekker ijsje halen. Heerlijk om even buiten in het zonnetje te zitten. Genieten! Daarna weet terug en ik moet zeggen dat het me heel veel moeite kostte. Weer even bij Rob en daarna met Gijs een ijsje halen en Wiese ging weer even mee. En weer even buiten. Ja wat mis je het zonnetje op je gezicht. En wat mis je die kinderen dan dicht tegen je aan. Want dan merk je pas hoe fijn dat is! Het was even 10 minuten buiten genieten. Terug op de kamer bleef het met Rob toch raar. Zo rustig. Rond 5 uur weer met 4 aan tafel. GEZELLIG!!! Nasi met sateh opgewarmt. Fijn als je ooit wat over hebt van de chinees. Rob at weer wat spaghetti maar niet als anders. Ik vroeg aan de verpleegkundige of ik Wiese even mocht douchen. Dan was zij klaar en had papa wat minder werk en gelukkig mocht dit. BEDANKT. Daarna kwam papa om ze weer op te halen. Maar ik moest eerst nog stiekjes kopen voor Wieses haar. TJa lekker haren gewassen, dus ook maar even goed invlechten. Dus weer naar voren met de 3. Ze kregen even allemaal een cadeautje. Hebben ze wel verdient. Gijs zocht een suske en wiske uit en Luuk een donald duck. Ook besloot ik voor Myrne iets te kopen. Gewoon wat armbandjes. Dus Wiese ook maar 1. Ook nog even bij de apotheek de PAC naalden ophalen. En zo vloog de dag voorbij. Helaas was het tijd om te gaan. Maar gelukkig telt het af. Nog 2 nachten. En mijn vermoedde van de dag klopte. In de avond weer 37.9. Ik hoop dat het niet weer gaat gebeuren. Maar ik ga toch naar huis met Rob. Rob ging pas weer om 22.15 uur slapen. Gewoon bij hem gezeten en niks meer zeggen en toen gaf hij het op. Nog een dag volhouden en dan in de ambulance naar huis. Maandag dan nog gaan genieten een middag. Helaas zonder zwembad, want dat is kapot en of de ambulance bereid is bij een winkel te stoppen daar heb ik mijn twijfels over. hihi

vrijdag 25 mei 2012

25/05 Toch nog langer zandbed.

Na een redelijke nacht werden we deze ochtend erg vroeg wakker gemaakt door een overijverige verpleegkundige die even medicijnen door sonde wilde stoppen, maar er toen achter kwam dat dat dus niet zo makkelijk ging en Rob daarbij ook wakker maakte. En zo begon de dag al voor half 7 en dan weet je dat het een lange dag gaat worden. Rob maar vroeg verzorgd. De plastische chirurg dokter Ulrich kwam deze keer weer zelf. Hij keek naar de wond en zei dat Rob toch echt tot zondag in het zandbed moest liggen, omdat er 1 plekje is dat nog niet genoeg is genezen en dan nog 1 dag op een luchtmatras en dan mag Rob maandag met de ambulance naar huis waar hij nog 2 weken op dat matras thuis moest liggen Woensdag moet ik even met hem bellen en dan de week erop op de poli komen. Ook vertelde hij dat hij het niet goed vond wat er gebeurde met het stomawond en hij kon zelfs mijn visie met wat er misschien het beste kon gebeuren wel begrijpen. Dr. Ulrich ging nogmaals met de chirurgen overleggen. Rob was na de boodschap van nog langer in het zandbed goed van slag. Tenslotte was er gisteren gezegd dat hij er vandaag uit zou mogen. Marlaine kwam ook nog even naar de stomawond kijken. Ook zij zag wel dat de wond beter was daan voorheen. Wel moest ik weer de andere stomaplak plakken. Nou dan maar doen. Ik zag dat er een chirurg in de verpleegpost zat en heel tactisch ging ik gewoon even vragen of hij nog bij Rob kwam kijken. Toen dat niet het geval was, vroeg ik of er misschien toch iemand langs wilde komen. Ik vertelde hem over mijn gedachte. Hij vond die zo heel gek nog niet en wilde dit wel eerst met Ivo de Blaauw besproken hebben. Daarna kwam Angela weer met haar moeder.
Rob vermaakte zich prima en zo kon ik even met haar moeder gezellig even koffie drinken. En toen de fysio nog kwam liepen we heel even naar buiten. Even het zonnetje in het gezicht maar niet te lang, want Angela moest al snel naar de OK. Rob at weer niks tussen de middag. Nee Rob zat niet lekker in zijn vel en dat bleek ook wel toen de juffrouw van het Ziekenhuis er was. Af en toe deed hij zijn best, maar op het laatst wilde hij niet meer en begon blijkbaar niet aardig te doen vertelde Liesbeth. Gelukkig was de juffrouw wel begripvol. Ik vertelde Liesbeth ook dat de arts gister had gezegd dat Rob uit het zandbed mocht en nu dat niet gebeurd was, was Rob gewoon boos. Maar niet getreurd, daar kwamen namelijk Juffrouw Dorien en Juffrouw Imke op visite. Ze hadden een heel leuk lego kikkerspel meegenomen en zo konden we een heel leuk spelletje spelen. Rob en juf Dorien wonnen samen en dus kwam er weer een grote glimlach op zijn gezicht. Ook vertele de Juf dat Wiese idd bij haar eigen Juffrouw was ingedeeld en dat is super fijn!! Bedankt In de avond kwam ook Cathy van Beek even op visite. Cathy van het Raad van Bestuur, zij had toen op TEDX Maastricht een verhaal gehouden over de patient of mantelzorg als partner met ons als voorbeeld. We hadden het er ook nog even over en steeds meer begint het allemaal vorm te krijgen. Maak gebruik van de kennis en de kunde van de patient. Nodig ze mee uit aan tafel. Laat ze bij een MDO zijn, maar in sommige gevallen bij de visites. Maak ook gebruik van de mantelzorger als die aanwezig is. Natuurlijk moet dit allemaal op vrijwillige basis. Als je dit niet wilt is het ook goed, maar vaak merk je dat dit bij chronische patienten wel het geval is.. Het was een inspirerend en leuk gesprek met een erg leuke en wijze vrouw. Het geeft je weer energie om door te knokken om de zorg voor chronische patienten beter te krijgen. Rob had ondertussen ontdekt dat de filmscene van hem en keukenprinses Angela op de Radboud TV was. We hebben er enorm om gelachen. Het is zo leuk geworden! En natuurlijk moest iedereen die op zijn kamer kwam dit zien. Wie er ook nog langskwamen, waren tante Ardie en Lieke
En natuurlijk moesten zij onze filmheld ook bewonderen. Daarna waren Lieke en Rob zelf nog aan het acteren. En zo kwamen we de dag wel door. Ik kreeg nog keurig antwoord van Ivo op mijn mail van gisteren. Hij is aan het bellen geslagen en er is nu overleg geweest. Hopelijk hoor ik er morgen meer van. Als het goed is zijn het nu wel de chirurgen die de leiding er weer over hebben. Bij Ivo staat nog wel de Pyoderma Gangrenosum op de eerste plaats, maar durft dat niet zeker te zeggen. Ik heb hem nogmaals terug gemaild met de vraag om mijn visie nogmaals te overwegen. Ik hoor er morgen meer van. We gaan een lang weekend in. Nu extra balen dat de OK is verzet die 2 dagen. Dus toch nog met pinksteren hier. Jammer maar Het Is Zoals Het Is.

donderdag 24 mei 2012

24/05 wat te doen..

Dit keer weer een betere nacht. Rob was moe en in de ochtend had hij moeite met wakker blijven. De plastische chirurgen io kwamen al vroeg langs. Keken vlug naar de wond en zeiden katheter eruit halen. Wond zag er droog uit dus dat kon wel. Nog snel even hebben over de stomawond, maar dat werd even weggewoven en het zou poliklinisch verder besproken worden. Het wordt steeds vreemder en poliklinisch vervolgen dan gaat het nog heel heel lang duren. Morgen wel uit het zandbed op luchtmatras en dinsdag misschien naar huis. TJa een luchtmatras heb ik thuis ook en als ze tijdens het lange weekend toch niks doen dan kunnen we net zo goed zaterdag naar huis gaan. Dat snap ik dan ook weer niet. Misschien in de loop van de dag meer duidelijk. Ik haalde de urinekatheter eruit en verzorgde Rob. Rond 10 uur kwamen oma, tante Joke en Anne even op visite. Rob genoot volop en ik kreeg lekker eten van Anne waarvoor mij dank!! Daarna kwam de juffrouw van het Ziekenhuis. Rob wilde in eerste instantie niks doen. Maar toen ik zei dat hij ook mocht zitten ging het wel beter. Ik ging koffie drinken ondertussen en zo konden ze mooi werken. Even eten en ik heb heerlijk genoten van de spinazietaart. Rob was erg moe en bleef rustig liggen in de middag. Ook kwamen er leerlingen van 3 havo voorlezen voor Rob. Ze hadden een sprookje met eigentijdse personages geschreven. Erg leuk en Rob genoot volop Papa kwam even met Wiese en Luuk. tja je kunt merken dat Wiese toch weer van slag is. Ze heeft dinsdag schoolreisje en ik hoop dat Wiese toch echt bij de juffrouw in het groepje zit, want bij een vreemde moeder haalt nu niks uit. Het valt ook echt niet mee voor de kinderen. Ipv buiten in een zwembad, moeten ze mee naar een ziekenhuis. En dat is al voor de zoveelste keer. Helaas heb ik ook de hele dag zitten wachten op nog een arts. Gewoon een arts die zou komen luisteren naar mijn visie op de stomawond. Ik ben enorm blij dat de rugwond geneest, hoewel er wondvocht blijft lekken en dat met een luier is niet handig. Maar hopelijk kan het geen kwaad. Nu is er weer geen dermatoloog of chirurg gekomen om even tekst en uitleg te geven. Als zij niet weten wat het is, dan heb ik namelijk een voorstel. Ik heb namelijk gezien dat de wond wat genas onder invloed van antibiotica via het infuus, maar na een paar dagen stopte de kuur en dat werd na een paar dagen de wond weer groter. Ook deze keer zag ik het weer. Toen Rob de cefuroxin IV kreeg zag je de wonden dicht gaan, maar helaas moesten we dit stoppen omdat er een urineweginfectie bij is gekomen. Als ze dan toch niet weten wat het is zou ik dit ze zo graag voorleggen. En hopelijk gaan ze mij geloven en dan maar een tijd AB via IV.. Ik weet dat dat niet goed is, maar een open wond ook niet en zeker niet als het ook nog zo zeer doet. De avond werd lang met ijdele hoop. Waarom toch. Waarom loopt dat zo. Steeds weer wachten op het schema van de artsen. Nee ik ben hier niet blij mee. Ik snap het ook niet. Patient centraal, maar ook een kind? Ik weet het niet meer. Hopelijk komt morgen de prof van de plastische zelf of iig een chirurg, maar ik wil wel voor het weekend duidelijkheid. En ja dan ben je zo klaar dat ze heel hard zullen moeten praten om ons nog langer hier te houden. Tenslotte kan thuis Rob ook op een luchtmatras liggen. En als er iets is, kan ik nog altijd terug.. Ze doen toch niks. Om maar vrolijk te eindigen. Morgen van die herrie van het zandbed af. Eindelijk rust aan de oren. Heerlijk

woensdag 23 mei 2012

23/05 Koortsvrij. Onze filmheld en nog meer

De nacht was voor mij hopelijk. De infuuspomp sloeg een paar keer op alarm, omdat de lijn dubbel knikte en ook de urinezak liet los, dus die ook vervangen. Rob was deze ochtend weer vroeg wakker en het beloofde een lange dag te gaan worden. Het eten in de ochtend gaat nog niet geweldig en ik had de verzorging al vroeg klaar. De artsen deden een rondje en haalde de tegaderm weer van de wond af. NOg steeds wat geirriteerd, maar hopelijk trekt dat wat bij. De plastische had ook de uitslag van de herpes kweek en die was negatief. Voor mij geen verrassing want het kon het gewoon niet zijn, vanwege het feit dat het ook bij ileostoma voorkwam. Nu ging ze weer contact opnemen met de dermatoloog over wat te doen. Waar ik had gehoopt dat plan B al klaar lag, moest dit nu nog gemaakt worden. Dit is tijdverlies. Rob was vandaag niet super gehumeurd en ook regelmatig boos. Hij wilde naar huis en alle dokters zijn stom.. Ook Masja die bij Rob kwam spelen vertelde dat tegen mij. Rob had gewoon een flinke terugslag emotioneel gezien. De middag verliep een beetje traag. Er gebeurde niks. Helaas ook geen dermatoloog, die ik wel had verwacht. Het positieve van vandaag is wel dat de koorts nu weg is gebleven. Ook kreeg Rob nog therapie en natuurlijk moesten we weer aan het ballonnenvolley en even proberen de benen te strekken. Rob was op een gegeven moment heel heel erg boos en heel erg verdrietig. Ik ging bij hem liggen en dat troostte hem enigzins. Ook even praten over alles hielp maar hij bleef chagrijnig. Ik ging een ijsje halen en op dat moment kwam Betty ook maar even binnen. En ineens was er een super idee. Radboud kinderTV werd erbij gehaald en ook onze keukenprinses Angela en Rob werd omgedoopt tot Ridder Rob en hij ging Angela redden uit de handen van een andere Ridder. Oh wat hebben we gelachen want Rob bleek een ware acteur die vol overgave zijn teksten uitsprak alsof het echt was en met de juiste mimiek.
Rob genoot volop. Ridder Rob was helemaal in zijn element en prinses Angela werd gered. En een dikke knuffel was het gevolg. Rob was weer helemaal blij en zo kwamen we de dag nog een beetje door. Ook de vele kaarten die we weer kregen, waren een flinke troost. Zelf een ballon zat er weer bij waarvoor onze enorme dankt! Prof Ulrich kwam ook weer langs. Hij keek naar de wond en was opzich tevreden. Wel wil hij Rob tot minimaal vrijdag in het zandbed hebben. Dus toch weer langer dan na OK gezegd. Maar dat went. Wat wel verbazingwekkend was, was het feit, dat de professor aangaf, dat eigenlijk niemand de leiding durfde te nemen mbt de stomawond. De chirurgen wezen nu naar de dermatoloog en omgekeerd. Nou je snapt dat ik zowat gek werd. Gelukkig was de wond van de rug wel goed, maar wat is dit nu weer. Waarom lopen dingen nou gewoon nooit een keer zoals ze moeten lopen. Hopelijk komen ze morgen samen op de kamer, dan kan ik mooi even duidelijk maken wat mijn visie is. Naar elkaar wijzen heeft geen zin, want Rob wordt de dupe en de wond wordt er niet beter op. In de avond kwam Dr. Nieboer mij nog een frietje brengen. Het was een lang beloofd frietje, maar chapeau hij bracht het wel. Rob had ook frietjes gegeten van het het Radboud. En zo ging de avond in. De hele dag was het weer bloedheet geweest op de kamer, en was er een waaier geregeld. Gelukkig ging het in de avond heerlijk waaien en koelde de kamer ietsje af. Rob kwam de avond door en viel weer iets eerder in slaap. Wel weer boos, maar dat blijkt een terugkerend ritueel te zijn. Even protsteren voordat hij gaat slapen, maar dan is hij ook binnen een paar minuten vertrokken. Hopelijk komt er morgen snel meer duidelijkheid, want dit is niet fijn. Maar ook weer iets positiefs. Koortsvrij en de wond op de rug hersteld langzaam

dinsdag 22 mei 2012

22/05 alweer een week hier.

De nacht verliep redelijk. Rob werd wel een keer wakker, maaar gelukkig kreeg ik hem snel weer in slaap. Zelf was ik weer redelijk optijd wakker. Rob sliep nog wel door, maar helaas werd hij om 8 uur gewekt door een groep artsen gestuurd door de plastische. En dat viel niet in goede aarde bij Rob. Logische wordt je wakker wil iedereen meteen de wond zien. Jeetje. Wel mocht de drain er eindelijk uit. Nee dit was niet prettig voor Rob, maar helaas is het gewoon aanpassen aan de werktijden van de dokters. Ik werd ook eigenlijk een beetje chagrijnig want er werd wel finaal vergeten dat ze met een kind van doen hadden en dat is gewoon niet goed. Ik denk dat ze gezegd hadden tegen de professor dat ik mopperde, want even later kwam ook
dr. Ulrich de kamer in. Hij kwam kijken hoe de wond eruit zag en ja idd de wondranden zijn wel rood. Ook vroeg ik of de dermatologen wat eerder wilde aankondigen als ze komen, want dan kon ik Rob pijnstilling geven. De Prof zou het gaan regelen. GElukkig kwamen de cliniclowns Rob afleiden en dat ging uitstekend. Wat is het toch altijd weer genieten!! De rest van de ochten verliep gewoon. Rond half 2 kwam dr. Fuijckschot met de mededeling dat er een urineweginfectie speelt. Het was een bacterie die vaak voorkomt bij verblijftkatheters. Kortom het kan wel een gedeelte de koorts na de OK verklaren, maar helaas nog steeds niet de koorts zover ervoor, want op de SEH was ook urine afgenomen en die was schoon. Eigenlijk moet de katheter eruit nu, maar omdat de wond op de bil droog moet blijven stelde ik voor om elke dag de verblijfskatheter te vervangen voor een schone en dat vond de kinderarts een goed idee. Het is een soort compromis en ik kan het gelukkig zelf doen. Ook verandering van antibiotica. Het is nu Ciproxin oraal. Ook was het wachten op de dermatoloog want het stoma zat inmiddels goed los. Gelukkig ging de kinderarts bellen. Helaas toch nog even wachten. Ik gaf maar vast de tramadol en dat was maar goed ook, want ze kwamen toch eerder dan aangekondigd. Met een stokje werd uit de wondjes wat slijm gehaald en daarna bloedde het enorm. Dat was balen, want nu kon het stoma helemaal moeilijk worden afgeplakt. En het was enorm pijnlijk voor Rob. Gelukkig kwam het mooiste van vandaag nog
en wel het feit dat Liesbeth met een konijn aankwam zetten. Rob bloeide helemaal op en genoot zo van het konijn. Heel lang bleef het konijn bij Rob zitten. We hebben zelfs ontdekt dat het konijn een temperatuur heeft van 39.6. Hoe? hahaha dat kan ik beter niet vertellen.
Na de konijnen was het weer tijd voor fysio. Ondanks dat het in de kamer enorm heet was door het bed en de buiten temp, werd er toch weer ballonnenvolley gespeeld. Rob vind dat mooi. Ook moest Rob dit keer op de buik op het bed liggen en dat vond hij wel grappig. Dr. Ulrich kwam op het einde van de middag nog en de wond werd toch weer afgeplakt omdat die toch echt roder was geworden. In de avond kwam papa nog met Stan en Manouk, Luuk en Wiese. En dan merk je ook wel, dat het weer tijd wordt om naar huis te gaan. Het is allemaal zo onrustig voor iedereen. Gewoon te veel, te vaak. De PAC moest opnieuw worden aangeprikt en op het moment dat ik wilde prikken schopte Rob onverwacht tegen mijn arm en helaas zat de naald toen net niet goed. Wel in het kastje maar ik kon het niet doorspuiten en dus moest het nog een keer. Tja misschien heeft Rob nu geleerd dat stilliggen beter is. En nadat papa zijn armen vasthield en Stan de voeten, ging het weer heel makkelijk en kon ik het infuus erna ook aanzetten. Ik nam de 4 mee naar buiten waar we lekker een ijsje gingen eten. Voor het eerst weer na een week in de buitenlucht en dat met dit prachtig weer. Wat krijg je daar weinig van mee in het ziekenhuis. Gewoon geen notie van. Was wel lekker even met 5 daar..
Daarna weer terug naar het kamertje. Iedereen ging weer naar huis. Er was eerst twijfel of infuus nog nodig was, maar een simpele rekensom met de vochtballans liet zien dat ik de juiste keuze heb gemaakt. Helaas hadden we geen uitslag meer gekregen van de dermatoloog. Ze hadden beloofd een sneltest te doen en ik zou vanavond nog de uitslag krijgen. Dus niet. Misschien morgenvroeg. Het duurde weer even dat Rob ging slapen . HIj was dan ook best boos. Boos dat hij in bed moest blijven, boos dat hij weer in ziekenhuis was,
boos dat hij naar huis wilde en boos op de dokters. Uiteindelijk viel hij in slaap. Een heel groot bed,maar nog met de benen over de rand.

maandag 21 mei 2012

21/05 nog niet veel duidelijkheid

En weer werd het laat voordat Rob sliep. Gelukkig gaf hij het om 23 uur op. Wel sliep hij de hele nacht door en kon ik na de paracetamol van 12 uur ook gaan slapen. Het geronk van het bed is wel heel onrustig voor je hoofd, maar uiteindelijk val je wel in slaap. Om 8.15 werd Rob door Angela gewekt. Hij kreeg zijn ontbijt, maar wederom at hij niet veel. Wel is zijn temperatuur onder de 38 gebleven en dat is natuurlijk een hele goede zaak. De ochtend begon met therapie nadat we alweer een half uur ballonnenvolley hadden gespeeld. Rob wil niks anders. Gelukkig kwam ook de regenboogboom en zo kon de therapeute, terwijl de dames van de regenboogboom een verhaaltje vertelde, mooi de oefeningen doen van het strekken van de benen en de heupen wat naar buiten draaien. De rest van de ochtend was rustig. Rob vermaakte zich met Angela, een meisje op de afdeling die hier ook heel veel komt en ik zat wat te praten met de moeder. Zo kom je de dag wel door. Om 13 uur kwam Godelief om Rob wat les te geven. Zo kon ik mooi even iets anders doen en Rob vond het heerlijk. Om 15 uur kwamen dan de dermatologen. Ik liet ze de stomawonden zien, maar helaas konden zij ook niet zeggen wat het was en maakte wat foto om het de kinderdermatoloog te laten zien. Ja die had ik ze ook wel kunnen sturen. Een pryoderma Gangrinosum zou het kunnen zijn, maar dan moeten ze eerst andere zaken uitsluiten en dat moeten ze overleggen. De verzorging van het stoma is ondertussen geen doen meer en ook zijn het nu 4 wondjes geworden. Maar het probleem moet wel snel worden aangepakt. Corine Janssen van het Radboud was ondertussen ook gezellig op de kamer gekomen en met haar sprak ik vooral over de zorg in het ziekenhuis mbt chronische patienten. Omdat zij uit eigen ervaring kan praten is het wel allemaal herkenbaar voor haar. Maar belangrijker is, hoe lossen we nu de problemen op en vooral hoe kan iedereen er iets van leren. Uiteindelijk is het verstandig om alles wat ik mee maak in briefvorm aan een arts te richten zodat die brieven een soort handleiding gaan vormen om deze brieven te gebruiken voor artsen. Gewoon om te laten zien wat er dus speelt en wat het doet met mensen. Ik heb daar wel een idee bij en ik denk dat het goed is. Daarna was het weer ballonnen volley ook liesbeth kwam nog even met Rob een spelletje spelen, al speelde Rob het weer met eigen regels. Helaas hadden we om 18 uur nog steeds geen plastische chirurg gezien en de verpleegkundige ging bellen. Binnen 5 minuten was dr.Ulrich op de kamer. Hij bood meteen zijn verontschuldigingen aan en zei dat hij ook boos was, want hij had opdracht gegeven aan een collega om langs te gaan en dat was niet gebeurd. Ach zei ik, dat ben ik allang gewend, want dat gebeurd zo vaak. Dr. Ulrich, respect, want echt waar, hij bood wel 10 keer zijn excuus aan terwijl hij tenslotte er niks aan kon doen. Ja het is een aardige man, en ik zei dat ik respect had dat hij zomaar sorry zei. Chapeau. Hij keek naar de wond op zijn rug en bil en helaas, mocht weer de drain er niet uit. Wel ging de de tegaderm van de wond met hechtingen af. Even deed dit heel veel pijn, maar daarna was er opluchting. Morgen gaan ze ook allerlei testjes doen mbt de stomawond. Gewoon dus om allerlei dingen uit te sluiten. Helaas is er ook nog geen duidelijkheid over de bloedkweek En na nogmaals ballonvolley te hebben gespeeld,viel Rob uiteindelijk om 22 uur in slaap. Geen koorts gehad vandaag. Hopelijk blijft dat zo...

zondag 20 mei 2012

20/05 eindelijk is de koorts verdwenen

Gisterenavond werd Rob al vrij snel weer wakker. Helaas kon hij daarna totaal niet meer slapen. Lekker liggen ging ook al niet. En zo verstreek de tijd. Om 23 uur zette ik de antibiotica aan en ondertussen Rob maar proberen in slaap te krijgen. Om 0.30 dreigde Rob in slaap te vallen, maar helaas besloot een verpleegkundige net om toen binnen te komen en even uitgebreid met Rob te kletsen. Zucht. Dus toen werd het 1.15 voordat Rob eindelijk ging slapen. Om 6 uur paracetamol en eindelijk gaf de thermometer 37.3 aan. Eindelijk. Om 7 uur weer de antibiotica en de lange ochtend kon gaan beginnen. Rob werd om 8.30 pas wakker. Geen koorts, maar ook geen eetlust. En eerlijk gezegd sowieso was Rob wat timide de hele dag. De ochtend verliep traag zoals een weekend gewoon altijd traag verloopt. Dr. Ulrich kwam weer naar de wond kijken en alweer mocht de drain er niet uit. Morgen misschien maar het kon ook dinsdag worden. Verder was hij tevreden over de rest. Gewoon blijven liggen dus. Wel kon je aan Rob zien dat de koorts erin heeft gehakt. Holle ogen en een bleek gezichtje. 's Middags kwamen gelukkig papa Myrne en Wiese nog op visite. Even afleiding en even genieten. Ook had papa het leuke nieuws dat Gijs met zijn team het toernooi in Boskant had gewonnen.
Wat Rob wel ondekte was het feit dat het zandbed eigenlijk helemaal geen belemmering was om te gaan zitten. Dat tot in tegenstelling wat de plastische chirurg had verteld. Volgens Dr. Ulrich zou dat erg erg lastig gaan. Nou niet dus. Iedereen ging weer naar huis en Rob en ik moesten ons weer samen vermaken. Rob at eindelijk in de avond weer. Ook drinken deed hij weer. Hopelijk is dit een kanteling en het gevolg van de antibiotica. In de avond kwam Ivo de Blaauw nog langs. Eerlijk gezegd begreep hij er niks van hoe de wonden rondom zijn stoma ontstaan. Wel is het nu wel duidelijk hoe het beloop is. Dus een soort puist die open gaat en dan wordt het een wondje. Ik moest van hem 3 foto's op een rij opsturen . Op die foto's is het beloop te zien. Goed gedaan dus mama. (ach soms moet je jezelf maar een schouderklopje geven.)Ivo gaat binnenkort deze foto's laten zien aan allerlei chirurgen in Europa. We hadden een uitgebreid gesprek en eigenlijk weet Ivo ook niet hoe dit nu bij Rob allemaal kan gebeuren. Morgen wel even de dermatoloog afwachten, want we kunnen nu pas verder als we weten wat het is. Nu is het ondertusen weer 21.30 en Rob slaapt niet. Dat bed maakt gewoon te veel herrie. Ivo had gezegd dat ze hem maar iets moesten geven, maar de verpleegkundige doet daar wat moeilijk over , omdat dit door gegeven had moeten worden. Tja moeders geloven blijft lastig. Ik snap dat ook wel. Maar de arts zegt het een en de vplkndg weer het ander. En wie staat er weer tussen IK!!! Nu hopen dat Rob dan toch maar snel gaat slapen. Want dit is niet leuk. Maar wel fijn dat de koorts nu weg is en hopen dat de dermatoloog weet wat het is.

zaterdag 19 mei 2012

19/05 Start antibiotica, koorts en nog meer

Wat is het toch fijn om een keer goed te slapen. Natuurlijk moest er om 12 ur en om 6 uur medicatie worden toegediend, maar als je alles zelf mag doen dan kun je erna ook meteen weer in slaap vallen. Rob bleef zelfs tot half 8 slapen. Wel gaf de therometer om 6 uur nog steeds 38.4 aan. De koorts houdt aan dus. Maar gelukkig werkte de paracetamol en even was de temp onder de de 38. De plastische chirurg kwam en tot grote teleurstelling van Rob en mij mocht de drain niet uit de wond. Twee dagen lang was er haast niks uitgekomen, maar afgelopen nacht ineens wel. Dan kun je de drain natuurlijk ook beter laten zitten, maar voor Rob was dat even niet fijn. Ook werd hij boos dat hij niet mocht zitten, alleen met steun van kussens. Dr. Ulrich vroeg ook of de wondspecialist al langs was geweest voor de stomawond, maar helaas dus niet. Dat wordt dus maandag. Rob was erg verdrietig. Ik ging maar even bij hem liggen. Kon ik ook meteen het zandbed uitproberen. Gelukkig kwam kort erna zijn grote vriendin Lotte, samen met Gijs en Wiese en bij haar kon hij even uithuilen. Wat een verdriet. Rob genoot ervan dat zij er waren en even alles vergeten. Ik kon zo mooi even de haren van Wiese doen en een spelletje met ze spelen. Altijd weer leuk. Helaas moesten ze ook weer gaan. De middag verliep langzaam. Rob en ik speelde heel veel volleybal met de ballon. Gewoon om Rob liggend te laten bewegen. Helaas bleef de temp niet lang laag en al snel had Rob weer echt koorts ondanks de paracetamol. De chirurg Dr. Verhoeven kwam ook langs en hij vertelde dat hij Ivo had gesproken. Ondanks dat ze totaal geen idee hadden leek het ze toch verstandig om te starten met antibiotica (cerurosin). Tenslotte leek er wel een verband met de koorts en het stoma, maar wat het precies is weet niemand. Wel zat hij te denken aan een zeldzame huisaandoening, dat nog het vaakst gezien wordt bij een stoma, maar dat kan alleen de dermatoloog bevestigen en dan is het nog lastig. Tja dat zou er nog wel bij kunnen bij het lijstje. Maar eerst maar even afwachten of het ook werkelijk zo is. Ik heb een naam, maar die hou ik nog liever voor me, om niemand ongerust te maken voor niks. Ook werd nog besproken dat ik de zorg nu meer zelf mocht doen en hij zou dat op gaan schrijven. Rob keek de verpleegkundige namelijk steeds bozer aan en dat moeten we echt zien te voorkomen. De temperatuur was ondertussen 39.1 en dus toch maar de verpleging waarschuwen. Ook na nogmaals paracetamol zakte de temp niet onder de 38.6 Ze belde de prof Ulrich, maar idd begreep ik ook dat ze nu niets konden doen. Helaas was de beloofde friet van die ochtend niet gearriveerd en dus had Rob die avond niet echt te eten, maar niet getreurd, gelukkig kwam papa nog en hij zou nu friet meenemen en zo kwam mama ook aan haar frietje. Papa had Stan, Manouk (de vriendin) en Luuk bij. Het frietje was lekker en Rob genoot van het gezelschap. Ook nu werd er ballonnenvolley gespeeld en het was gewoon erg leuk. Luuk kwam erna nog lekker even bij mij zitten, want het is een echte moederskont.
Nadat ze weg waren, was Rob erg moe en viel al snel in slaap. De temp is nog wel iets gezakt, maar nog altijd boven de 38. Het is dus nog een dag spannend van wat het nu echt is met die wond En hopelijk komt er iets meer duidelijkheid rondom de koorts, want dat duurt nu al echt te lang. Nu al ruim 2 weken met van die hoge koortspieken Morgen komt Ivo de Blaauw zelf langs. Misschien dan al een beetje meer duidelijkheid. Ook rondom de pijn in zijn stoma.

vrijdag 18 mei 2012

18/05 Koorts blijft, wel lager

En zo is er weer een nacht verstreken. Gelukkig sliep Rob goed, al hoorde ik hem af en toe wel kreunen door de koorts. Gedurende de nacht zakte de koorts geleidelijk en de ochtend begon met 38.4. Maar weer paracetamol. De ochtend verliep eigenlijk heel rustig. De plastische chirurg Prof Ulrich was tevreden over de wond en de koorts kon niet van de rugwond komen. De kinderarts werd nogmaals gevraagd en ook de chirurgen. Marlaine de wondverpleegkundige kwam naar het stoma kijken en wist ook niet heel goed wat te doen en ging zeker overleggen met de chirurgen en maakte een foto van de wond. Opa Pieter kwam op visite. Rob lag wat in bed te spelen met de iPad en liet alles maar gebeuren. Veel pit zat er niet in en dat is meestal toch wel een teken dat hij niet zo lekker is, al komen de praatjes toch wel af en toe. En de tijd verstreek zo mooi rustig. Helaas nog steeds geen chirurg. Opa ging weer en Rob lag nu TV te kijken. De koorst steeg weer geleidelijk aan richting 38.7 Eindelijk kwam rond 17 uur de chirurg. Dr Verhoeven had al naar Ivo de Blaauw gebeld, maar hij was druk bezig en dus moesten we op het telefoontje van Ivo wachten. Eigenlijk om te weten of Rob nu antibiotica moest hebben of niet. Tenslotte is de stomawond die weer groter was gewoorden en nu 3 wondjes heeft, de enige logische oorzaak van de koorts. Ook gaat Dr. Verhoeven de dermatoloog in consult vragen, maar dat wordt natuurlijk weer na het weekend. Helaas hebben we niks meer gehoord en moeten we wachten tot morgen. Gelukkig heeft Ivo ook achterwacht dus dat moet goedkomen. De kinderarts kwam nog langs en ook zei wist niet goed waar de koorst vandaan kwam. Ook bleek dat de kinderarts geweest te zijn die telefonisch is benaderd door de KA in opleiding toendertijd op de SEH. Gelukkig erkende zij dat het idd anders had gemoeten en achteraf bloedprikken toch wel handig was geweest. Ik vind het super dat dit wordt toegegeven. Chapeau. Maar helaas bevestigd het ook dat er toch nog steeds niet voldoende op veel momenten wordt geluisterd.
Een andere serieus probleem is het feit dat nog steeds niet omschreven staat dat ik de zorg voor Rob in principe zelf mag doen. Eigenlijk had ik deze discussie die overigens van beide kanten heel begripvol verliep en eigenlijk geen discussie mag heten, niet moeten hebben. Het had gewoon geregeld moeten zijn en had er idd een MDO moeten plaatsvinden. Zeker ook om duidelijk te krijgen welke artsen nu echt verantwoordelijk zijn, zodat het aantal artsen beperkt wordt. Gewoon 2 artsen die de boel regelen en niet steeds Co-assistenten of weer andere kinderartsen. Dan is het voor de verpleging ook duidelijk wie zij wel en niet kunnen bellen. De verpleegkundige vond het rottig, maar ik zei ook dat zij er absoluut niks aan kon doen en het zich niet aan moest trekken. Ze vond het vervelend dat ze niet de juiste artsen te pakken kon krijgen, maar het is tenslotte niet haar schuld, ze heeft haar best echt gedaan waarvoor mijn grote dank. Rob slaapt nu en hopelijk komt er morgen meer duidelijkheid over het te voeren beleid rondom de stomaproblemen. Maar nog belangrijker is dat Rob nu snel van de koorts afkomt en zich snel beter gaat voelen.

donderdag 17 mei 2012

17/05 hoge koorts, alweer

Voor Rob verliep de nacht gelukkig goed. Het bed maakt wel veel herrie en daarom werd ik dus wel eens wakker. Om 5.45 was Rob wel al wakker en slapen wilde hij niet. Dus TV aan en hij bleef rustig kijken. Om 7.30 toch maar opgestaan en begonnen met Rob. Zijn temp baarde me al meteen zorgen, want ondanks dat hij rond half 7 perfalgan had gehad, gaf de thermometer al 37.9 aan. En dat is erg hoog voor Rob in de ochtend. De ochtend verliep rustig zonder bijzonderheden. Gelukkig kwam papa op visite en hij had Wiese Myrne en Kieran meegenomen. Kieran is het vriendje van Myrne. Ik liep even met die 3 naar voren en ik kocht voor mezelf een bloemetje voor op tafel. Beetje gezelligheid moet kunnen toch.. En met een soepje liepen we gezellig samen terug. Heerlijk om ze weer te zien. De plastische chirurg kwam ook al snel en had geen bijzonderheden. Toch vroeg ik voor de zekerheid wat te doen bij koorts, maar ik kreeg als antwoord dat er protocollen voor waren. Tja geen harde afspraken dus, maar dat is natuurlijk ook lastig als je Rob niet kent. Iedereen ging weer weg. En rond de klok van 14 uur kwam Susan Lammers met haar man aan en bracht een heerlijk frietje!!! TJa het is een grapje op twitter en Susan had beloofd om dat een keer te komen brengen en zo geschiedde het Het was een gezellige ontmoeting Susan bedankt! Erg bijzonder! Helaas zag ik ook wel dat Rob tijdens het bezoek steeds rustiger werd en toen ze weg waren had Rob ook echt koorts. 38.6 en al snel liep die op en bij 38.9 belde ik verpleegkundige. Helaas kon zij de temp niet goed meten maar ging gelukkig toch de arts bellen. Helaas kreeg ze hem steeds niet te pakken. Na een uur was ik het zat want ik zag Rob zieker worden. Ze vroeg mij de temp nogmaals te meten en toen die 39.7 was zei ze: nu heb ik een reden om de prof echt te bellen. Ook zij liet dus merken dat de fout gemeten temp haar in onzekerheid bracht om een arts echt te bellen. De onzekerheid die jezelf ook vaak hebt. Onvoorstelbaar en eigenlijk raar. Gelukkig stond de plastische chirurg daarna snel in de kamer. Maar de wond zag er goed uit, ondanks dat Rob toch pijn aangaf er net boven. De kinderarts van de zaal kwam in consult en keek Rob na, maar kon geen oorzaak vinden. TJa oortjes een beetje rood, maar dat verklaard geen 40 koorts. De stomawond zag er echt niet goed uit en ze ging er een kinderarts bijhalen. Ook zij twijfelde of het idd de stomawond was die ontstoken was, maar daar kan de chirurg morgen misschien beter naar kijken. Bloedafname nu en uring. Ja en idd blijkt het dan weer dat ze veel beter vorige week op de SEH al bloed hadden moeten afnemen, want die koortspieken komen nu steeds terug en dan hadden we nu wel al wat uitslagen van een kweek kunnen hebben. Nu moet alles nog gestart worden. Beetje heel erg jammer dus, maar hieruit blijkt wel, dat mijn gevoel toch weer goed zat. Maar dat ik mezelf toch weer heb laten overbluffen. Helaas stond weer niet in het EPD omschreven dat ik deze dingen zelf mocht doen en dus moesten we wachten tot iedereen tijd had en dat duurde lang. Gelukkig viel Rob wel in slaap en zo kon de verpleegkundige bloed uit zijn PAC halen. Ja en dat mag normaal niet van hem. Rob blijft helaas koorts houden ondanks paracetamol. Verder wil ik iedereen bedanken voor de lieve woorden. Het doet goed. Nu ben ik wel even moe. Hopelijk morgen meer duidelijkheid van de chirurg, want ik vrees nog steeds dat dit met het stoma te maken heeft.

woensdag 16 mei 2012

16/05 de rugplastiek is klaar, operatie nr 34 zit erop

De nacht was hopeloos. Rob was echt heel ziek. De temperatuur liep op tot 39.7. Om 12 uur nog maar paracetamol en gedurende de nacht zakte de koorts geleidelijk aan. Om 6 uur nogmaals paracetamol en eindelijk was de temp gezakt tot 37. De operatie kon dus doorgaan. Masja ging gelukkig weer
mee naar de OK en dat is voor Rob altijd fijn want zij kent Rob als geen ander. We gingen naar OK4 maar eerst werd Rob op de verkoeverkamer gereden. Daarna naar de Ok ruimte en gelukkig ging alles redelijk vlot. Rob was bang, maar onderging alles weer door in dat wereldje te gaan zitten waarvan niemand weet waar of wat dat nou is. Ik blijf het een apart iets vinden. En het wachten kon beginnen. Ja dat went. Dit keer een redelijke korte wachttijd. Na iets meer dan 1,5 uur al kwam de plastische chirurg. De operatie was goed gelukt. Van de linker bil had hij een stukje spier genomen en gedraaid zodat die mooi over de wond viel. Daarna met huidlap dichtgemaakt. Wel had hij nog een drain aangelegd voor het overvloedig wondvocht, die 2 dagen moet blijven zitten. Ook minimaal 9 dagen in het zandbed ipv 7. Na ongeveer 15 minuten was Rob ook op de verkoever en mocht ik erbij. Rob was wel wat wakker aan het worden, maar helaas was hij ondanks zofran nog steeds erg misselijk. Wel waren de eerste woorden van Rob: Mama ik hou van jou.. En zie het dan maar eens droog te houden. Gelukkig gaven ze Rob nog iets bij tegen de misselijkheid. Helaas mocht dat nog niet erg baten, maar ineens moest hij enorm spugen en dat luchtte hem wat op. Al snel mocht hij naar de afdeling, waar het zandbed klaarstond. Het was een heel gevaarte. Een soort van badkuip gevuld met zand met een zeil erover. Door dat zand word lucht heen geblazen waardoor je een soort zweef effect. Het is dus erg zacht, maar maakt wel een enorme herrie. Net een stofzuiger die aanstaat. Rob onderging het allemaal nog gelaten en de wond op zijn linker bil zag er prima uit. Wel erg groot. 21 hechtingen telde ik. Weer een litteken erbij. Zijn lijf is nu echt een landkaart geworden. Buik, benen, rug en billen... Rob moest wel heel erg wennen aan het zandbed en af en toe werd hij erg boos. Papa kwam gelukkig ook en dan is natuurlijk altijd goed. De fysio kwam ook langs om te kijken of Rob goed doorademden en even goed bewegen met de armen door ballonnen over slaan met papa en mama. Prof Mark Wijnen van de Chirurgie kwam ook even langs. Hij wild gewoon even bijpraten en informeren hoe het ging. Het werd een boeiend gesprek, waarin ook de situatie laatst op de SEH ter sprake kwam. En idd was het niet erg goed dat Rob zo naar huis is gegaan. Het had gewoon zo niet gemogen. Maar vooral boeiend was het hoe het toch kon dat dit nog kon gebeuren. Waarom gebeurt dit nog steeds? Maar wat ook ter sprake kwam, was de gezondheidtoestand van Rob. Het is namelijk nog steeds raar dat Rob steeds onverklaarbare koortsen krijgt. Waarom krijgt hij die wond bij zijn stoma en wat ook nog steeds een raadsel is, is de pijn bij zijn colostoma. Je kunt dan merken dat Mark een super man is. Begaan en luisterend en meedenkend. Ook hij vindt dat ik als moeder gewoon vaker bij overleg aanwezig moet zijn. Misschien zelfs ook tijdens het dagelijks overleg bij artsen als ze op afdeling zijn. We hebben dus nog veel op te lossen. De puzzel rondom Rob is gewoon niet compleet.
Ook Horst Scharbatke kwam nog langs. Helaas kon hij ook niet meer vragen beantwoorden, met wat er nu moet gaan gebeuren met de wond van het stoma. Dat het zo niet kan is wel duidelijk, maar wat er wel moet gebeuren.. Hij gaat even verder overleggen. Ja het Radboud mag trots zijn op het kinderchirurgenteam. Het is gewoon een goed team dat wel luistert en zo begaan is met Rob. Een team dat niet die arrogantie uitstraalt waar veel mensen vaak over klagen. Gewoon van mens tot mens praten. Rob at ondertussen lekker zijn spagetti op. Gelukkig was de misselijk helemaal verdwenen. Superfit kun je nu ook weer niet zeggen, maar het ging best redelijk. Dr Prof Ulrich kwam ook nog langs. Hij legde nogmaals uit wat hij had gedaan. Ook dr. Ulrich is een fijne arts. Heel lief voor Rob. Ja het blijft een enerverende dag, zo'n ok dag. En zeker het gesprek met Mark Wijnen zet je aan het denken. Want waarom is er niemand die dit bij Rob op kan lossen, sterker nog, waarom is er niemand die weet wat er nou precies speelt. Rob probeert nu te slapen, maar dat getril van zijn bed vindt hij niet echt geweldig. Helaas moet dit toch nog echt even. Hopelijk een goede nachtrust, want daar zijn we wel aan toe. PS ik heb gister per abuis de verkeerde afdeling op geschreven... De afdeling waar Rob ligt heet het STRAND. tja eigenlijk stom als je in een zandbed ligt. Dan moet je wel op het Strand en niet op de ZEE, dan had hij wel een waterbed gehad.. FLAUW

dinsdag 15 mei 2012

15/05 opname weet ik het de hoeveelste, koortsig

En dan is het weer eens zover. Weer een opname en de gebruikelijke stress voor het gaan. Nog alle was wegwerken en zoveel mogelijk opgeruimd. Maar wat nog meer stress gaf was Rob zelf. In de ochtend ineens hoge koorts. Dus hup maar paracetamol, maar die wilde niet werken. Maar snel Wiese en de rest naar school gebracht en daarna nogmaals gemeten, maar nog niet gezakt. Nog maar een paracetamol. De koorts zakte iets, maar eigenlijk niet genoeg. Rob lag maar wat op de bank. Veel puf had hij niet. Wel at hij en dronk hij goed. Het is een recidiverend probleem. Koorts zonder duidelijke oorzaak. Ikzelf denk nog steeds dat het komt, door alles wat zijn lichaam doormaakt. Tenslotte heeft hij nu 1 hele grote wond en die wond bij het stoma is ook erg rood. Zijn lichaam moet te hard werken om dit te genezen en daardoor lijkt de koorts te ontstaan. In de middag gaf ik Rob nogmaals paracetamol en eindelijk kwam de temperatuur werf onder de 38. Om half 4 ging ik de 3 andere van school afhalen en Myrne was inmiddels ook thuis. Alles was ingepakt en we konden gaan. Papa en Wiese brachten ons weg, maar niet voordat de andere weer een dikke knuffel hadden gehad. Het blijft een moeilijk moment. Rond 17 uur waren we in het Radboud. Met onze handen vol tassen en natuurlijk Rob's eigen PSV dekbed kwamen we aan op het strand. We kregen kamer 17. Afscheid nemen van papa is nooit leuk en van ons meisje ook niet. Maar wat is Wiese toch dapper. Er volgde niet echt een intake gesprek. Tenslotte moet alles er staan. En Gelukkig mocht ik mooi zelf alles doen en zo kon ik de PAC van Rob aanprikken en de wond op zijn stuit verzorgen. De anaestesist kwam nog langs en ik vroeg ze, om morgen niks tegen Rob te zeggen en door te pakken. Rob trekt zich tenslotte altijd terug in zijn eigen wereldje om zo alles te ondergaan . De verpleegkundige vertelde dat ook de plastische chirurg nog zou komen, maar die heb ik tot nu toe nog niet gezien. Jammer,want ik wil eigenlijk ook wel weten, of de chirurgen morgen ook naar de stomawond kijken. Zou een OK kunnen schelen. Het is nu 21.10 en Rob gaat slapen.. Op naar morgen. Op naar weer een operatie. Het adres is UMC St. Radboud Tav Rob vd Eertwegh Afdeling de Zee kamer 17 postbus 9101 6500 HB. Nijmegen

maandag 14 mei 2012

14/05 morgen weer een opname

En zo verstrijkt de tijd. De hele planning die je hebt gemaakt is weer overhoop gehaald en ipv dat je met 2-en mooi alles in orde kunt maken, tenslotte komt Lotte vrijdags altijd, weet je dat je gewoon op maandag alles zelf mag doen. Dit is idd zomaar het gevolg van een OK twee dagen verzetten. Rob is donderdag en vrijdag weer naar school gegaan. Ondanks de verhoging en nog steeds koorstpieken. Rob genoot weer wel op school. Even samen zijn met zijn klasgenootjes. Wel ging ik Rob voormiddag om 11 uur halen. Maar donderdag middag ging hij gewoon genieten op school. Vrijdagavond was het in Nijnsel de beroemde (beruchte) penalty bokaal. Helaas dit jaar geen succes voor onze jongens, Hoewel Stan wel in de finale stond bij de leiders, en trainers. Maar het blijft een mooi evenement. Zaterdag was het voor het eerst geen voetballen meer. Heerlijk om een keer rustig aan te doen. De wondverzorging kon ik zo mooi rustig aan doen. Het is nog steeds geen prettig werkje. De wond op de rug is tenslotte echt groot. Nee hier kan ik echt geen foto van tonen want dat is echt een 18+ foto. Rob hield zich erg rustig op zaterdag en de reden was eigenlijk al duidelijk. Idd had Rob toch weer 38.2 en dat kun je meteen weer aan hem merken. Ik ging die middag naar een voorstelling in het Radboud. Ik was uitgenodigd door Cathy van Beek van het Raad van Bestuur. De voorstelling uitgevoerd door Plezant met als Titel: "De limonadefabriek" ging over een man die plosteling ziek werd en hoe zijn leven daarna werd bepaald door visies van artsen en door het schema van artsen ipv eigen inbreng in behandeling en behandelinge aangepast aan zijn concerten. Het was een prachtige maar erg confronterende voorstelling. Zo confronterend dat ik er tranen van in mijn ogen kreeg. De liedjes die werden gezongen waren dan ook prachtig gezongen met teksten die je heel heel hard treffen. Wat een herkenning. De voorstelling eindigde eigenlijk met het feit dat de patient meer centraal werd gesteld en jawel dat de behandelingen rondom het concert werden gepland. Het project waar het Radboud zich dus enorm voor inzet, namelijk de patient als partner, de patient centraal. Daarna werd er nog nagepraat over de voorstelling. Er waren artsen, huisartsen en verpleegkundige aanwezig en een paar externe waaronder ik dus. Maar ik was daar met Andre. André is directeur in de palliatieve zorg en ken ik van stichting Eriz. Ook ik mocht nog door de microfoon wat zeggen over onze ervaring in het ziekenhuis en dat artsen inderdaad gebruik kunnen maken van de kennis en kunde van patienten of mantelzorg waardoor de zorg ook goedkoper kan worden. Maar goed dat het donker was in de zaal, want ik had een hoofd zo rood als een kreeft, want wat is het toch eng om zomaar te spreken. Maar weer wat geleerd dus. Na de voorstelling nog gezellig even nagepraat. Cathy super bedankt voor de uitnodiging. Het was geweldig. Zondag stond in het teken van de communie van Sam van mijn broer. En dan weet je dat het haasten is in de ochtend. Vooral de verzorging van Rob kost nu eenmaal veel tijd. Ook het stoma zat nog tegen te werken, want die wond ging plotseling bloeden en weer op een totaal andere plek. Dus weer een wondje erbij. Zomaar een ergens midden in een huid. Blijft vreemd. John was met Luuk naar de techniekacademie en ik ging met Myrne, Gijs, Rob en Wiese naar de kerk. Stan kreeg ik met geen stok mee. Wat zaten de kinderen weer lief in de kerk al konden Myrne en Gijs het toch niet laten om het onze Vader toch weer in eigen versie op te zeggen (geef ons heden ons dagelijks friet en vergeet potdorie toch een keer die mayonaise niet) Tja en zie dan je lach maar te houden en boos te kijken. (mislukt) Het feestje ernaa was erg gezellig. Mijn broer had een springkussen geregeled en dat was super voor de kinderen Stan en Luuk waren er inmiddels ook, alleen werd Luuk ineens heel ziek en hij ging maar bij opa slapen. De dag vloog voorbij. Maar dat zo'n springkussen erg slecht is voor Rob bleek in de avond. Helemaal gesloopt en de wond op zijn rug had enorm gebloed. En dat terwijl Rob nog niet eens heel veel had gespeeld. En dan breekt de maandag aan. Wassen, wassen wassen. Alle bedden dus en alle kleding klaar leggen voor de komende tijd. Erg vermoeiend maar ook emotioneel is het steeds zwaarder om dit te doen. Weer 2 weken in het Radboud, weer een operatie. Nummer 34 inmiddels. Morgenavond om 18 uur moeten we ons melden. Helaas niks gehoord over een MDO, zoals vorige opname was afgesproken, dus zal ik er woensdag zelf maar achteraan gaan. Ook kwam de man van Welzorg nog naar de rolstoel kijken en petje af voor hem. Inderdaad zag hij ook dat zijn nieuwe rolstoel helemaal scheef was en dat de 4 wielen nooit samen de grond raken. Er was vanalles mis en woensdag komt hij de rolstoel ophalen en wordt de stoel in orde gemaakt. Maar eerst op naar morgen. Rob gaat in de ochtend nog naar school en rond 16 uur gaan we richting Nijmegen. Maar goed dat de wond gesloten gaat worden, want het feit dat Rob nu helemaal niet in de zandbak kan, frustreerd hem enorm, want daardoor is het nu bijna onmogelijk om leuk op school te spelen. Op naar morgen en op naar de 34ste operatie. Het mag toch wel een keer genoeg zijn..

woensdag 9 mei 2012

09/05 Het kan er nog wel bij..

In de ochtend weer volop drukte in huize Van den Eertwegh. Iedereen gewoon naar school, behalve Rob dan weer. Wij gingen rond half 10 naar het Radboud. Er stond een controle bij wondconsulent van de plastische chirurgie. Maar eerst ging ik van te voren de poli chirurgie gebeld, met de vraag of er ook een chirurg zou kunnen komen kijken naar de stomawond. Ik kreeg al snel te horen dat Ivo de Blaauw mij snel zou bellen. Dus gingen we op pad en dit keer luisterde Rob naar een luister CD van Madelief. Een keer wat anders dan Guus Meeuwis. En jawel Ivo belde ons keurig op en gelukkig heb je een handsfree mogelijkheid. Ivo zou er voor zorgen dat iemand na de poli van de plastische er iemand bij op de poli van de kinderchirurgie zou komen We waren keurig optijd en mijn eigen gemaakte pasje werkte perfect bij de incheckzuil. In de prachtige nieuwe wachtruimte vermaakte we ons wel. Helaas liep het spreekuur wat uit, maar rond 11.30 werden we binnen geroepen. De Wondverpleegkundige de Laat bleek een hele aardige man, die helemaal met je meedacht over de nabehandeling na de rugplastiek. Hij bekeek de wond en idd die ziet er goed uit. Wel vertelde hij me dat hij eigenlijk bij kinderen dit soort grote wonden nooit ziet. Hij ging ook met Dr. Ulrich overleggen wat nu het beste was. Want als Rob na een week zandbed eigenlijk nog niet veel mag gaan zitten, dan is de vraag of een week extra zandbed niet beter is, omdat je Rob nu eenmaal niet liggende kunt houden. Het verbinden van de wond liet hij aan mij over en dat voelde goed. Nu benieuwd wat het gaat worden. Daarna naar de poli kindergeneeskunde en idd kwam er een chirurg langs en Marlaine van de afdeling. Marlaine is de wondverpleegkundige van de afdeling en een hele lieve vrouw. De chirurg snapte eigenlijk niet waarom er steeds naast het stoma een wond ontstaat en inderdaad was de wond na de vorige keer alleen maar verergerd. Eigenlijk hebben ze dit nog nooit gezien. Tja en dan is dat al de tweede keer dat je dat hoort op een dag. Gelukkig zeiden ze er wel meteen achter aan dat je wel kunt zien dat de verzorging goed gebeurd want de wonden zijn niet ontstoken. Ik zei ook dat je aan jezelf gaat twijfelen, maar zeiden ze ook, dat dat dus niet terecht is. Gelukkig. Ze zagen ook wel dat de verzorging van het stoma veel en veel te pijn doet. De enige optie is dus nu op OK deze wond schoon gaan krabben. Herjan gaat vragen of dit tegelijk mag met de operatie van de rugplastiek, maar hij verwacht dat die kans heel klein is omdat het bij een stoma nou eenmaal wemelt van de bacterien en die wil je niet bij de wond van de rugplastiek hebben. Zoals ik de wond afplakte kon eigenlijk ook niet echt anders. Na al die jaren en vele wonden verder, ben je idd zelf bijna wondverpleegkundige. Weer een OK dus en dan zakt de moed je wel een beetje
in de schoenen. Maar beide bedankt voor jullie tijd. Fijn dat dat er gewoon even tussendoor kon. Er volgt nog overleg met Ivo en de plastische dus. Dus wederom niet vrolijk naar huis, maar Rob des te vrolijker, want naar huis gaan vindt hij toch altijd leuker. De rest van de dag zat Rob wat op de bank en genoot toen iedereen weer thuis was. Helaas toch nog wat koortsig maar wel weer minder. Toch een vermoeden dat die koorts komt van al die wonden. Zijn lijfke moet ook zo hard werken. Ik stuurde dr. Levitt nog een mail met de foto net als op deze blog, maar ook hij snapt niet waarom het gebeurd. Rob slaapt nu lekker en de jongens zijn nu de EL finale aan het kijken. Morgen gaat Rob toch even naar school, want ook dat moet doorgaan.

dinsdag 8 mei 2012

08/05 Langzaam zakt koorts, heupdysplasie en nog wat

En zo ben je sinds zondag eigenlijk helemaal onthutst over hoe het allemaal kan lopen. Helaas zul je nooit een excuus krijgen, maar 1 ding is me wel duidelijk, die diagnose van oorontsteking is echt niet de goede. Het zal wel iets meespelen, maar ik heb nog nooit maar dan ook nooit gehoord dat een ooronsteking pijnlijk verloopt en de andere kenmerken van oorontsteking zijn ook niet aanwezig op een wat rood trommelvlies na, maar sorry met alle respect ik twijfel nu overal over. Maandag was Rob dan nog steeds erg ziek. Zelfs het eten liet hij staan en wilde ook alleen nog maar wat water drinken. Wel werd de 39 gelukkig niet meer bereikt.In de ochtend was het wel weer gewoon allemaal volgens schema, want iedereen moest weer naar school behalve Rob dan. Het werd sowieso een dag om snel te vergeten. De Orthopeed Dr. Hosman belde keurig optijd op en bekeek de foto's gemaakt van het bekken van Rob. Hij moest ons toch teleurstellen, want Rob heeft toch echt een heupdysplasie en daarover moeten we echt een keer over gaan praten. Wat een belangrijke peiler zal gaan worden over de behandeling is de vraag of Rob over 4 of 5 jaar nog steeds aan een tafel kan gaan staan en nog een paar pasjes met een rollator kan zetten. En eerlijk gezegd denk ik dat hij dat zeker zal gaan kunnen, want Rob is tenslotte een doorzetter en zijn M. rectus femoris is een zeer sterke spier in zijn bovenbeen en deze spier zorgt nu eenmaal voor de strekfunctie van het been. Er volgt snel overleg met revalidatie arts en dan horen we het in september op de spina poli. En Hosman had nog maar net opgehangen of het umcn belde alweer met de mededeling dat de operatie niet 14 maar 16 mei is. Het programma zat vol. Ja maar mijn programma ook. Tjonge weer gooien ze alles op de kop. Weer moet ik nieuwe planningen gaan maken ook voor het personeel in de bakkerij, maar wat nog erger is dat ik Rob nu weer moet vertellen dat de operatie een andere dag is en ook de andere 5 weer opnieuw voorbereiden. Ze staan er verdorie niet bij stil wat voor impact dit heeft op een gezin. En als dit nu 1 of 2 keer gebeurd, maar het is verdorie operatie nr. 34. Dan kun je dit gewoon niet maken. Het kost teveel energie iedere keer en ineens voelde ik ook dat er een grens bij mij was bereikt. Na zondag en de tegenslagen van vandaag, kon ik het ziekenhuis voor het eerst niet meer begrijpen en even was alle respect totaal verdwenen. De rest van de dag kon ik ook niet veel meer gedaan krijgen al gaat de zorg en de zorg voor de andere kinderen wel gewoon door. Vandaag is Rob weer een klein beetje beter. Nog wel 38.4 maar koorts is aan het zakken. Maar fit is hij absoluut niet. Wat wel steeds erger wordt is de stoma wond. Gisteren had ik nog een foto gemaakt van het stoma omdat het leek of er een klein stukje dikke darm extra naast de wond uit komt. Ook is het stomazakje door de steeds groter wordende wond niet meer te beplakken. Jee wat doe die verzorging pijn bij Rob. Ik heb Ivo de Blaauw een foto gestuurd per mail gisteren maar helaas nog geen antwoord. Maar alles zit tegen dus dat kan er ook nog wel bij. Dus ging ik vandaag bellen naar het Radboud om dr. Scharbatke aan de telefoon te krijgen, want hij had tenslotte de wond laatst gezien, maar helaas was hij er niet en misschien dat hij terug zou bellen, maar je raadt het al . NIET DUS Gelukkig kregen we ook nog redelijk goed nieuws. Dr. Sie belde op over de MRI. Zijn ventrikelkamers waren nog steeds even groot in vergelijk met vorige De chiari was nog hetzelfde en helaas heeft Rob wel een tethered Cord maar dat is stabiel gebleven. Ze vermoedt dat de pijn in de rug toch door de chronische ontsteking komt die dus is onstaan door de decubitus wond. Zeker omdat het os Sacrum (heiligbeen) ook was geinfecteerd. En dat kan nog heel heel lang aanhouden. Maar Dr. Sie is een lieve vrouw die ook wel begrip op kon brengen dat ik een beetje boos was over de gang van zaken. Ze luisterd uitstekend en gaat kijken of dit verbeterd kan worden. Maar helaas kan niemand meer iets aan die OK datum doen. Nu zijn we met pinksteren zeker niet thuis en dat was weer zo'n weekend waarin je 2 dagen vrij bent met je gezin. En dat is gewoon heel belangrijk als je vaak uit elkaar wordt gehaald. Hopelijk zet het herstel mbt de koorst wel door. Morgen naar het Radboud voor de wondcontrole bij de plastische. Hopelijk kan ik dan ook nog een chirurg aan zijn jas trekken, want de wond naast stoma gaat echt niet goed. Ik merk dat de verhalen op mijn blog de laatste tijd niet echt vrolijk zijn, maar helaas kan ik het ook niet mooier maken dan het is. Maar als er iets leuks valt te vermelden dan ga ik het er zeker weer snel opzetten want tenslotte hou ik van vrolijkheid en Rob en de andere kinderen ook en daar gaan we voor..

zondag 6 mei 2012

06/05 koorts blijft aanhouden, middagje SEH

Helaas was het zaterdag niet beter met Rob. Ik ging toch maar eerst met Luuk naar het voetbalveld, want vandaag was het de laatste competitiewedstrijd. En Luuk deed het fantastisch vandaag. Ondanks verlies scoorde hij 3 keer en liet vandaag zien dat de trainingen op de techniekacademie zijn vruchten beginnen af te werpen. Prachtig zoals hij op snelheid iedereen steeds voorbij ging. Maar thuis gekomen zie je dan toch weer een heel ziek manneke op de bank liggen. Weer gewoon koorts en hij gaf steeds pijn in de rug aan. Rob bleef de rest van de dagrustig liggen. Een keer zakte de koorts na paracetamol gift helemaal niet en pas toen ik na een uur nog een keer PCM gaf, toen pas zakte de koorts. Rob sliep die avond al vroeg en ik wist dat ik behoorlijk aan het struisvogelen was, maar ik kon de moed niet vinden om het ziekenhuis te bellen. Helaas stond gaf de thermometer op zondagochtend al 38,2 aan, en toen ik terug kwam met Gijs en Luuk van de keepers en techniekacademie zelfs 39.5 en dan weet je dat je er niet meer onderuitkomt. Dus SEH bellen en natuurlijk moet je komen. Rob in de auto en naar Nijmegen. Arme Rob, het zitten deed hem zeer, maar gelukkig, viel hij al snel in slaap. De rolstoelrit naar de SEH was een ramp over die gebobbelde steentjes. Zoveel pijn in rug en buik. Op de SEH was de plastische chirurg er gelukkig al super snel. Erg fijn. Hij bekeek de wond en zag al supersnel dat de wond niet geïnfecteerd was. Ik was in eerste instantie heel verbaasd dat hij het supersnel zag. Toch kon hij dit heel plausibel uitleggen. Het gele pussige gaas was toch echt wondvocht en de witte spierranden blijken er dan bij te horen. Wel tekende hij voor de zekerheid wat rode huid af, want tenslotte vertelde ik hem ook dat de doorbloeding nu eenmaal niet optimaal is daar. Ja zei hij, maar hij heeft toch geen pijn en toen legde ik hem uit dat de sensibiliteit in de billen sterk was verminderd. Het verbinden deed hij wel wat ruw en eigenlijk wilde ik hem aan de kant duwen om het zelf te doen, maar gelukkig ben ik nog wel een beetje opgevoed en hield ik me keurig in en bedankte ik hem ervoor . Ik zei wel dat er een kinderarts ingeschakeld moest worden dan. Dat staat gewoon zo in het beleid en dat werd geregeld. De kinderarts io kwam en vertelde meteen dat hij net nieuw was, tja hij kon niks vinden en ik gaf hem keurige de materialen aan. Ook zei hij eigenlijk meteen dat moeders altijd gelijk hadden, maar dat bleek later een aangeleerd zinnetje. Hij luisterde naar de longen en keek in de oren. Links vond hij een rood oor en stopte met het onderzoek. Hij vond dat de oorzaak van de koorts. Ik vertelde hem dat Rob geen oorpijn had. Maar zei hij, Rob is vast verkouden geweest. Ik zei nee, helemaal niet. "Ook niet snotterig?" vroeg hij. Nee ook niet. Ik gaf aan dat Rob ook een VP drain had. Hij voelde wat zocht naar de ballon en zei dat deze niet was geïnfecteerd. Nou zei ik, sorry dat vind ik knap dat u dat zonziet, want ten eerste is het een VP drain, dus zit er geen ballon en ten tweede, is dit vaak echt niet aan de buitenkant te zien. Maar hij zei van wel. Ik moest Rob nog katheteriseren en dan konden we gaan. Wel ging hij even overleggen met een arts die Rob kent, maar volgens mij is dit nooit gebeurd. Hij kwam terug en herhaalde zijn beleid. Ik zei nogmaals dat ik de diagnose van oorontsteking erg gevaarlijk vond en dat ik het vreemd vond dat er geen bloedafname kwam. Ook mbt tot draininfectie. Hij gaf wel toe dat het idd niet aan de buitenkant te zien was. Bloedafname had geen zin zei hij omdat de CHP waardes na een ok altijd verhoogd zijn. Ik bracht daar tegenin dat we dan bij aanhoudende koorts iig wel startwaardes hadden en anders kunnen weer controleren of CHP's zakken. Maar hij vond dit niet helemaal kloppen, dus een beleid op een afdeling kan zo de prullenbak in. Tenslotte nemen ze bij 39,5 daar sowieso bloed af om die reden. Dan hebben ze startwaardes. Ik geloof dat hij een beetje chagrijnig werd van mij, want ineens zei hij, ik draai het om. Wat zou u willen wat we deden. Ja dat had ik dus al aangegeven en ik klapte finaal dicht. Ik zei nogmaals iets van bloedafname maar daarna zei ik bijna kapot dat ik wel in ging pakken en naar huis ging. Ja ik voelde me ineens de ongeruste ouder, maar eigenlijk had ik toen door moeten zetten,maar ik durfde niet meer. Ik zei ook dat ik hun wel begreep, maar dat het gewoon niet goed is. De kinderarts gin g en ik bleef verbouwereerd achter. De plastische kwam nog even trug en ik vertelde hem dat ik het eigenlijk niet fijn naar huis gaan vond. Tenslotte had ik al 3 dagen gewacht uit angst om eigenlijk voor niks te komen en het gebeurd ook nog. Gewoon uit angst odat er toch niet gebeurd wat er eigenlijk moet gebeuren en onzeker naar huis werd gestuurd. Hij zei sorry, maar ik vond niet dat hij dat hoefde te doen. Ik zei ook dat ik dat misschien moest doen, maar verdorie waarom wordt er nooit aan een beleid gehouden. Zo weet ik het ook niet meer. Rob die heeft al die tijd met de DS gespeeld en wist precies wanneer hij zich niet ziek moest gedragen. Altijd fijn als die kinderen dat doen. Ach ja . De verpleegkundige kwam en vroeg of het goed was zo, maar ik zei dat ik eigenlijk boos was en dat er gewoon slecht was geluisterd. Ik snap het wel, want dit beleid past bij een gezond kind, maar ja dat is Rob nu eenmaal niet. Bij het naar huis gaan kwam de verpleegkundige nog met de KA langs maar ik kon de moed niet meer vinden om weer de discussie aan te gaan. Ik zie wel. Thuis snel maar even eten en Rob nog verzorgen, waarbij ik de wond nog opnieuw moest doen. Dat had ik wel verwacht. Maar die wondverzorging is niet pijnloos voor hem, helaas. Nu slaapt Rob.. Kortom het was een vermoeiende dag waarin je weer denkt van had ik toch maar naar mijn onderbuik gevoel geluisterd en gewoon thuis gebleven. Maar ook ik moet me aan het protocol houden, maar helaas is dit wel lastig voor artsen die Rob niet kennen, en ipv luisteren naar moeders komen ze steeds met boekentheorie. en steeds weer die discussie. Ach laat ook maar. Hij zal ook wel gelijk hebben met die oorontsteking, maar een bloedafname was tch echt wel nodig geweest. Want stel dat er ook iets anders speelt dan toga den we dat ook kunnen zien en tenslotte speelt er bij Rob zoveel dat je dat allemaal uit moet sluiten. Zeker bij 39.5 wat bij Rob uitzonderlijk hoog is. Rob was super blij weer thuis te zijn en ik ook natuurlijk!

vrijdag 4 mei 2012

04/05 Weer thuis, koorts

De wond heeft toch veel met me gedaan. Elk uur werd ik wel wakker, mijn hoofd vol met vragen. Is er kans op extra infectie nu? Hoe moet het verzorgd worden. En kan ik dat wel. Is het steeds erop gaan zitten wel goed. Kan het me namelijk niet voorstellen. En zo verliep de nacht dus voor mij weer dramatisch. Rob sliep gelukkig wel de hele avond door. Om half 8 werd hij wakker. Hij besefte meteen dat hij vandaag weer naar huis zou mogen. Maar Rob wilde eerst eten en werd van alle kanten verwend op de vuurtoren, want er waren alleen maar verpleegkundige en voedingsassistenten die Rob heel goed kende van toen Rob nog altijd op de vuurtoren lag. Het was zelfs best gezellig. Ik mocht gelukkig ook de hele zorg zelf doen want ze wisten dat ik best zelf het infuus af kon koppelen en de lijn kan hepariniseren. Nog grappiger was dat er een stagiaire mee mocht kijken hoe ik het deed. Dr Ulrich kwm om 8.50 al langs. Hij bevestigde nogmaals dat Rob 14 mei weer zou worden geopereerd. Daarna ging de professor voordoen hoe ik de wond moest verzorgen, en ik moet zeggen dat ik wel eens leuker werk heb gedaan. Vooral dat gaas helemaal naar boven in de wond stoppen is geen prettige bezigheid, maar ja we gaan er maar aan beginnen. Het is "maar" 10 dagen twee keer per dag. Ook moeten we woensdag op de poli komen om de wond te laten zien. En nog wat recepjes en we mochten gaan. Dus gepakt en gezakt weer naar Nijnsel. Maar onderweg kwamen we ineens Dolf tegen die altijd komt tekenen voor kinderen en hij was zo aardig om nog snel een prachtige piratenboot voor Rob te tekenen. Nog snel bij de apotheek langs en naar huis. Rob was zo blij dat hij begon te huilen en toen Lotte ook nog hier bleek te zijn was het natuurlijk helemaal feest. Maar het is vrijdag, dus tijd om bij te komen is er niet, dus aan de slag. Wassen, invoeren van bestellingen in de computer, opruimen, eten koken, het gaat gewoon door. Rond 16 uur begon Rob wel ziek te worden nen in een vrij snel tempo begon hij koorts te ontwikkelen. De huisarts belde mij om 18 uur zomaar even op en zei dat het ook kon komen van de OK. Om 19 uur gingen John en ik de wond verzorgen. John snapte eigenlijk niet dat je met zo'n wond naar huis mocht. In het ziekenhuis doen ze ook niks dus... Wat we heel vreemd vonden was zijn gezwollen onderrug en in combinatie met 38.9 vond ik het eigenlijk toch niet echt prettig meer. Maar wat extra paracetamol, voor de koorts, maar waarom is de onderrug zo gezwollen? Is het een reactie op operatie? Is het echt niet goed? Jee dat hadden ze niet verteld dat dat kon gebeuren. Toch kon ik de moed niet vinden om te bellen. Tenslotte krijg je vast een andere arts aan de lijn en je bent eigenlijk meer bang voor het antwoord dat er niks aan de hand is en dat je dus weer overbezord bent. Tegelijk ben je ook weer bang dat ze zeggen dat je moet komen en dat ze dan zeggen dat het geen kwaad kan. Tja. Dus toch maar een nacht wachten denk ik. Tenzij het vannacht erger wordt natuurlijk. En zo eindigd deze dag toch vol zorgen. Een week die ik sowieso niet prettig vind met deze grote wond. Duimen dat er geen infectie optreedt. Morgen moet Luuk als enige nog voetballen, dus dan nog maar een keer naar het veld. En even genieten van met zijn allen zijn. Voor nog een week..

donderdag 3 mei 2012

03/05 En dan zit operatie 33 erop

Gisteravond sliep Rob uiteindelijk toch wel heel laat. Tja eerst in de auto geslapen en daarna gewoon niet willen slapen vanwege de spanning. Maar gelukkig sliep hij wel de hele nacht door. Om half 8 werd hij wakker en kort erna stond Dr. Ulrich op de kamer en vertelde nogmaals wat hij ging doen bij Rob. Wond schoonmaken en VAC plaatsen. De verpleegkundige kwam ook heel vrolijk en luid binnen. AY meteen een boos gezicht van Rob en ik legde haar uit, dat ze beter nu even rustig kon doen en niet te veel tegen Rob mocht zeggen. Helaas moest ik dat rustig zijn nog 3x herhalen en na een felle sssssst scheen ze het wel te begrijpen. Gelukkig deed ze dat toen maar. Om 9 uur werden we naar de OK gereden en Betty de PM-er ging mee. Op het CDB ging alles dit keer heel snel. Rob ging de sluis in. Even geboorte datum controleren. Mama omkleden en de nodige dingen vertellen, zoals zometeen doorpakken, PAC is aangeprikt en graag Zofran geven op OK vanwege misselijkheid enz.. Chapeau voor de anaestesisten, want ze pakte uitstekend door en Rob werd meteen op OK in slaap gebracht. Niks te time out gewoon laten slapen. Super. Daarna begon wachten. Onderwijl zag ik ook Dr Horst Scharbatke en hij kwam meteen naar mij toe. Ik vroeg hem of hij later die dag even langs wilde komen voor de stoma wond, en ja ik mocht hem op laten piepen. En maar weer wachten. Rond 10.30 werd ik bij Rob geroepen. Gelukkig nog helemaal in slaap. Meteen zag ik dat de VAC pomp er niet opzat en tot mijn grote schrik las ik in het EPD dat de volgende operatie pas over 2-3 weken zou plaatsvinden ipv over 5 dagen. Helaas kwam de arts niet naar de verkoever dus met deze vragen zou ik echt even blijven zitten. Ook bleek dat Rob in het begin niet goed in slaap was gekomen en dat ze erna heel veel moeite hadden moeten doen om hem in slaap te krijgen. Rob werd snel erna wakker en was meteen heel goed wakker. HIj vroeg wel waarom ik niet op de OK was gebleven, dus blijkbaar had hij daar toch iets van meegekregen. Snel erna konden we naar de afdeling. Daar bleek dat de arts pas rond 17 uur zou komen. Maar ja. Rob wilde drinken en een soepstengel. Dat ging snel. Niet dat ik het vertrouwde maar het leek goed te gaan. Helaas werd hij snel erna toch wat misselijk en ging wat liggen met de ogen dicht Stefan zijn grote vriend en de kleine Finn kwamen op visite en Rob toverde weer een glimlach. Hij speelde wat met Finn en Rob genoot. Maar ineens begon Rob enorm te spugen.. Dat luchtte wel zichtbaar op. En na alles te hebben verschoond speelde Rob wat verder. Toen Stefan weer weg was ging Rob dan ook meteen slapen. Rond 14.30 kwam Horst Scharbatke om naar de wond te kijken. Horst is 1 nu zo'n arts die nu echt naar mensen luisterd en niet meteen al je zorgen wegwuift. Hij neemt je als arts altijd serieus en denkt met je mee ipv dat hij meteen zijn eigen conclusies trekt. Een aanwinst is hij voor het Radboud. Rob werd wakker en hij vond het ook nog leuk om deze dokter te zien. Dr. Scharbatke bekeek de stoma en ook hij vond het noodzaak om weer met verschillende artsen te overleggen. Het blijft vreemd dat het niet geneest en zelfs groter is geworden. En toen kwam ook plotseling de jarige papa binnen samen met Wiese. Rob huilde van geluk, want het was vandaag al een paar keer huilen dat hij niet op papa's verjaardag kon zijn. Rob genoot ervan dat papa er was. Rond 17 uur, papa was alweer weg, kwam Dr. Ulrich de kamer binnen. HIj vertelde dat de wond toch groter was dan gedacht en dat hij heel wat had weggehaald. Ook het bot bleek echt aangetast en daar had hij dus ook was botweefsel van het os sacrum afgehaald Het was nu een diep gat en omdat het op het bot ook aangetast was had een VAC geen zin meer. De volgende operatie had hij nu op 14 mei ingepland. Niet eerder omdat hij eerst vond dat het van binnenuit een beetje moest genezen anders zou de huidlap straks niet blijven zitten. Wel dacht hij dat het zandbed wat korter kon en dus hoeven we misschien maar 2 weken te blijven. Zeker omdat ik voor thuis een uitstekend matras heb geregeld. Het was een plausibele verklaring en de zomervakantie moest er toch wel inzitten. De avondverpleegkundige besloot gelukkig om Rob nog Zofran te geven. althans zij bracht de zofran en ik diende die toe via infuus. Zij was een geweldige verpleegkundige die gelukkig de regie bij mij neer legde. Respect daarvoor. In de avond besloten we ook maar om het gaasje op zijn stuit te vervangen omdat dat doordrenkt was met bloed en dat was niet fris. Maar toen we het eraf haalde schrokken we toch beide even. DAt was toch een flink groter gat dan gedacht. Idd keek je zo op het os sacrum, maar verdere details zal ik jullie besparen. Gelukkig ben je het een en andere gewend en ik verbond de wond opnieuw. Gaas met jodium en steriel water met NACl en daarover een tegaderm. Ook rijzen erna wat vragen op. Want 10 dagen met zo'n groot gat. Is dat niet gevaarlijk voor infecties? En dan lijkt het mij dat liggen beter is dan de hele dag zitten.. Tja morgen maar vragen want dan komt Dr. Ulrich weer langs en als het goed is mogen we dan weer naar huis. De avond verliep verder rustig en Rob viel alweer laat in slaap. Morgen weer naar huis en weer een week aanhikken tegen een operatie. Arme Rob, wat een held..

woensdag 2 mei 2012

02/05 en weer een opname

De meivakantie gaat alweer naar het einde toe. Afgelopen vrijdag kreeg Myrne vakantie en op het einde van de dat Stan ook eindelijk. Vrijdag was gewoon een vrijdag. Druk in de bakkerij dus genoeg te doen. Zaterdag stond in het teken van voetbal. Als onze 3 voetballers moesten thuis en jawel Luuk zijn team wist op de valreep nog 3 punten te halen met een prachtige 5-2 overwinning. Hij scoorde 2 doelpunten en had 2 assists. Gijs won ook met 6-2 maar helaas wist Stan zijn team niet te winnen. En dan is het ook eindelijk weer en lang weekend. Zondag eerst weer naar de techniek en keepersacademie. En de kinderen genoten van het mooie weer, wat in de loop van de dag wel omsloeg. Dus ging ik ook maar vast beginnen met de voorbereidingen op de lange opname van Rob. Begin maken met het poetsen van het huis en eens wat extra opruimen. Maandag was het koninginnedag en was de winkel dicht. Ons lelijke dakterras kon wel een bloempje gebruiken dus Papa, Rob en Wiese samen met mij naar Rooi voor wat bakken en bloempjes. Ook besloten we een paar aardbeienplantjes mee te nemen om zo ook te proberen iets uit eigen tuin te eten. Het werd wel een mooie maandag met mooi weer en de kinderen genoten buiten. Ook maar wat actiefs gedaan in de vorm van bokspringen al kregen we Stan niet meer uit zijn luie stoel. Gelukkig Manouk van Stan nog wel. Rob deed ook een poging maar dat werd echt kruipen over de bok, maar Wiese kon het al wel een beetje. Leuk joh. Dinsdag was het weer echt even aan de slag. Want tenslotte moet er ook administratie bijgewerkt worden en verder poetsen is ook wel nodig. Toch merk je dat het steeds lastiger wordt om weer alles in orde te krijgen voor de zoveelste opname. Je wilt tenslotte je huis schoon achterlaten, zodat niet alles op John terecht komt, maar emotioneel doet het toch wat met je. En de kinderen willen ook nog de nodige aandacht, dus om half 1 met de bus naar Eindhoven om daar een filmpje te pakken. We gingen naar sneeuwwitje, tenminste Myrne, Gijs, Luuk, Rob, Wiese en ik. Nou met de bus met 6 man is niet aan te raden zo duur, maar compliment aan de chauffeurs, de heenweg telde hij er 1 minder en de terugweg zelfs 2 minder. De film was echt heel mooi. Het was idd sneeuwwitje maar met een redelijk andere verhaallijn, minder sprookjesachtig en daardoor voor de jongens ook heel leuk. Ja ze genoten echt. Maar thuisgekomen moesten toch de laatste voorbereidingen nog gebeuren. En dan breekt de woensdag aan. Ik had intussen alles ingepakt en Stan zijn kamer nog gedaan en de laatste wasjes gedraaid. Tussen de middag maar warm eten want dat zou in de avond lastiger worden in het ziekenhuis. De tijd vloog voorbij en toen werd het half 5. We moesten echt naar het ziekenuis. Rob begon zoals verwacht weer heel hard te huilen. Ja zei hij deze dag al eerder. Mijn vakantie is voorbij. En als papa morgen jarig is ben ik er niet op zijn feest. Weer zo'n stomme operatie. Ja de komende tijd moet hem weer veel ontzegd worden. Schoolreis gaat niet lukken. We hadden volgende week eigenlijk met kids Maritiem mee mogen gaan, maar dat gaat ook niet door en de PSV Junior clubdag kunnen we ook weer op ons buik schrijven en idd Papa is morgen jarig en we zijn er niet. Maar verjaardagen zijn we intussen ook gewend dat we er niet zijn.. Om 17.30 arriveerde we op afdeling het strand zoals afgesproken. Helaas bleek de afdeling vol te liggen en dus werden we naar de vuurtoren gebracht. Ach ook bekend terrein. Rob vond het wel allemaal best toen hij er weer was. Het huilen was weer over gelukkig. Ik besloot om de PAC aan te prikken zodat dit alvast klaar was voor morgen. Wel is vreemd dat er nog niks over een volgende OK bekend is. Er was ons verteld dat donderdag de eerste OK zou plaatsvinden en dan 5 dagen een VACpomp en dan operatie twee, de rugplastiek. Maar die tweede operatie staat er nog niet in. Nu kan dat morgen nog wel opgelost worden. Maar hopelijk lost het zich ook echt op. We hebben ons er nu op voorbereid. Nu op naar morgen. Rob speelt wat met de Ipad en ik zie nu al dat dat straks tijdens zijn lange ligperiode een goede uitvinding is. Hopelijk gaat hij snel slapen nu. Morgen is Rob om 9 uur aan de beurt. Hopelijk gaat het weer allemaal zoals het moet...