maandag 31 december 2012

31/12 Laatste dag van 2012

2012 het is alweer voorbij
2012 een jaar vol met strijd
2012 een jaar met vreugde
2012 een jaar met knokken voor beleid.

Wederom was het een jaar met ziekenhuis in en ziekenhuis uit
Weer operaties voor onze held, hij heeft weer veel doorstaan
Knokken voor de juiste zorg
We zijn samen er voor gegaan.

Op je weg om je kind de juiste zorg te mogen geven
Kom je vele bergen tegen
Soms lukt het om een stuk omhoog te klimmen
Maar ineens is daar dan weer een ravein
En in die grote ziekenhuiswereld,
ben je soms echt heel klein

Maar nu je zelf een compleet verpleegkundige bent
Kun je je gezin wel wat meer geven
Want zonder al die vaardigheden
Hadden we geen vakantie kunnen beleven

Een vakantie die we zo hard konden gebruiken
Gewoon om weer als gezin te kunnen functioneren
Even samen zijn, samen genieten
Om ook weer dingen van elkaar te kunnen leren

Een jaar waarin je met de politiek kunt praten
Zelf bij de staats mocht je op gesprek
Praten over wat je als moeder voor je kind allemaal doet
Maar ook zeker waar het allemaal beter moet.

Je leert door de jaren heen van kleine dingen genieten
Kijken naar je kinderen langs de lijn.
Genieten van die momenten
Dat je wel bij je kinderen kunt zijn

Je bent trots dat ze zich overal doorheen slaan
Al valt ook dat niet altijd mee
En dan is daar weer een traan
Ineens strijden ze weer verder
En zie je ze er weer voor gaan

Trots op die zes
Ze strijden en komen steeds weer boven
Een voorbeeld voor velen
Trek daaruit je les


ALLEMAAL EEN HEEL GOED 2013. Wij hopen dat iedereen de kracht vindt om met tegenslagen om te gaan en geniet van de kleine momenten.

zondag 30 december 2012

30/12 Het was een drukke week

De dagen voor kerst zijn echt drukke dagen. Eigenlijk bestaan die alleen maar uit werken. De kinderen krijgen dan niet de aandacht die ze nodig hebben, hoewel we die aandacht dan op een andere manier invullen. Ze mogen meehelpen in de bakkerij. Vooral zondag voor de kerst bestond uit samen de handen uit de mouwen steken. Stan en Myrne en ook Manouk hielpen mee om alles in te pakken. Gijs en Luuk hielpen mee om alles op zijn plek te leggen en Rob zat vooral boven samen met Wiese.
De zorg voor Rob gaat ondertussen ook door. Wegen en opmaken van vochtbalans zorgt voor veel extra werk.
Maandag voor Kerst was het echt volle bak en gelukkig konden we alle mensen van hun bestelling voorzien en 's avonds zaten we lekker met 6 een pasteitje met ragout. Papa ging echt even slapen en Stan was naar Manouk.
Eerste kerstdag was een dag van uitrusten. We zaten met 9 aan tafel te gourmetten. Gewoon rustig met zijn alle, geen mensen om ons heen, want dat is voor ons met de bakkerij ook een unicum.
Helaas was de vochtbalans van Rob weer niet goed en plastte hij weer veel te weinig en zat daardoor ook niet lekker in zijn vel. Ik had geen puf om te overleggen. Geen zin om een discussie aan te gaan met een arts en weer mezelf zo te moeten verdedigen waarom ik nu het liefst zou zien dat Rob echt even infusie nodig had, dus besloot ik om dit toch maar te doen. Nee echt super goed voelt dat totaal niet omdat ik tot nu toe alles maar dan ook alles in overleg heb gedaan. Dus in de avond PAC aanprikken en NaCl/glucose water opgestart. En of het daar nu aan ligt of niet, maar tweede kerstdag zat Rob zoveel beter in zijn vel.
Geen boze buien meer. En vochtbalans die weer stuk beter klopt.
We hadden nog vrij veel over van eerste kerstdag dus besloten we om nogmaals de gourmet op te starten. En daarna gewoon met zijn allen genieten van de films op TV.
Donderdag begint dan het werken weer. Alles in orde maken voor oud en nieuw. Weer bestellijsten invoeren etc. Ook het huishouden gaat gewoon door en dus race je van hot naar her. Wel ben je allang blij dat je niet naar het ziekenhuis hoeft, maar dat komt ook omdat je zelf nu iets meer handeld. Of het nou goed is of niet,  naar ons gevoel klopt het wel. In januari krijgen we als het goed is een gesprek, maar tot nu toe heb ik daar nog niks van gehoord. Sowieso raar dat Rob niet eens meer gezien wordt na die grote operatie. Het lijkt wel of er nog steeds twee hechtingen zitten die door zijn huid heen willen steken. Hechtingen die regelmatig een probleem vormen bij Rob.
Sowieso blijf ik het verbasend vinden hoe om wordt gegaan met chronische patienten. We hebben de mond vol van patient als partner. En soms lijkt dat te lukken. maar in onze klimtocht naar de top van de berg zijn vele ravijnen waar we al in zijn gevallen. Het ziekenhuis is al op weg naar het dal en wij gaan op weg naar de top en hopen elkaar halverwege te treffen, maar soms zijn we nog zover uit elkaar. De chronische patient die soms snel een arts nodig heeft, maar die niet kan bereiken. De chronische patient die veel zorg zelf regelt, maar in het ziekenhuis van die zorg wordt ontdaan en ineens de zorg wordt overgenomen, de chronische patient die meedenkt met de arts, maar daarbij soms zoveel argumenten en bewijzen op tafel moet gooien om geloofd te worden.
Soms ineens wordt er geluisterd naar die chronische patient of zijn mantelzorger, maar soms is daar weer die muur die we eerst weer om moeten gooien.
Er wordt enorm aan gewerkt, maar soms is het ook jammer iemand die van buitenaf zijn hulp aanbiedt dat daar niet veel meer mee wordt gedaan. Want juist de ervaring kan zo nuttig zijn en zij weten wat er verbeterd kan worden, waardoor de zorg zeker beter wordt.

Ondertussen verzorg ik Rob met wat ik denk dat goed is opweg naar het volgende gesprek. En dat gevoel heeft mij nog nooit in de steek gelaten.

vrijdag 21 december 2012

21/12 even een update

Deze week is echt voorbij gevlogen. De drukste periode van het jaar is nu echt aangebroken en elke dag druk in de weer met voorbereidingen voor de kerst. Worstenbroodjes Weihnachtstollen. Het blijven heerlijke produkten.
Met Rob gaat het ondertussen goed. Sterker nog eindelijk lijkt het echt beter te gaan. Sinds Rob uit het ziekenhuis ligt, krijgt hij iedere nacht wat extra vocht via het infuus toegediend. En iedereen ziet het gewoon. Rob ziet er beter uit en is allerter. Eindelijk plast hij weer een beetje normaal. Zijn stoma blijft te veel produceren, maar dat is nu eindelijk goed te maken.
Het kostte me wel wat energie om dit voor elkaar te krijgen. Zaterdag en zondag zeker nog niet. De chirurgen dit ik toen aan de lijn had vonden zeker dat ik Rob NaCL moest toedienen. Maandagavond kreeg ik geen arts te pakken, maar gelukkig werd ik even geholpen door een arts die ik spontaan mocht bellen!! Dinsdag in de ochtend had ik eerst de diëtiste aan de lijn en zij vond het beleid wat ik nu voerde nog niet zo slecht idee. Maar in de middag belde de chirurg en ineens was hij het er niet mee eens. Ik moest Rob maar meer ORS via Sonde toedienen. Ik probeerde hem het verhaal uit te leggen wat ik steeds voerde, maar ineens lukt het gewoon niet. Ten eerste zat de chirurg in de auto denk ik en was soms niet te verstaan en ten tweede klapte ik gewoon weer dicht. Ik had nu zoveel mensen gesproken die mijn verhaal zo goed konden geloven, maar ineens was het allemaal weer niet juist. Ik zei dan ook dat ik het zo even ook allemaal niet meer wist en het leek wel of hij daarop zat te wachten, want dan ineens moest ik het meer aan profs overlaten en meer hulp inschakelen. Op dat moment ben ik het idd even allemaal zat. Ik heb erna in tranen de dietiste gebeld dit even zou overleggen en mij erna terug zou bellen.
Dat deed ze keurig en vertelde waarom de chirurg meer ORS en peptisorb via sonde en zo wilde geven en infuus thuis was toch wel lastig. Ik antwoorde als volgt: Hoe meer je via sonde geeft, hoe minder Rob normaal zal eten en zeker minder drinken dus dat is redelijk water naar de zee brengen. Je geeft hem daardoor zeker niet meer vocht. Ten tweede geef ik Rob thuis al een jaar lang AB via het infuus en ben daar uitgebreid mee bekend.
Toen was ineens de diëtiste ook verbaasd. TJa zei ze, als de zaken zo in elkaar zitten, dan begrijp ik het ook niet goed.
Maar oke. De rest van de nachten maar naar eigen inzicht handelen en zorgen dat zijn totale intake inclusief infuus op 1500 uit zou komen . De juffrouw zei donderdag ook dat Rob zoveel beter is deze week. Ja ook zij zag het en dan sterkt het je, maar wat jezelf denkt en ziet.
Rob zit echt eindelijk goed in het vocht en zijn ogen staan nu zelfs in de avond nog beter. Er wordt tenslotte vergeten dat 1,5 jaar geleden in overleg met Marc Levitt de PAC is aangelegd om evt vocht te kort snel aan te kunnen vullen.
En dan is het alweer vrijdag. De kinderarts belde eindelijk. Zou woensdag al gebeuren maar oké. De urinekweek die ingestuurd zou worden, bleek niet te zijn ingestuurd. Ik was op dat moment zo lamgeslagen dat ik geloof ik niet veel zei. Dat wordt dus maandag weer opnieuw urine inleveren, maar dan bij de huisarts. Helaas had hij nog niet met de chirurg gesproken (ook dat nog) en kon me verder geen antwoorden geven mbt infuus. Nou ik ben echt even helemaal klaar met alles wat dokter heet geloof ik. Wat ben je toch een nummer buiten het ziekenhuis. Sorry maar zo denk ik er even over.
Even later kreeg ik ook nog een voicemail bericht van diëtiste. Zij had nogmaals met chirurg gesproken en wilde samen met de kinderarts in januari een gesprek. En je raadt het al. Het gaat over het afbouwen van het infuus. Kortom ze staan er gewoon niet achter. Ze hebben al een mening gevormd. Ik ken de gevaren echt wel! Maar jammer dat 5 artsen mijn verhaal in eerste instantie zo geloofwaardig vinden en dat ik dadelijk weer met goede argumenten zal moeten komen. Ik had het ook veel en veel liever anders gezien. Maar ik zie wat het met de kwaliteit van Rob overdag doet. Sterker nog. Zelfs Rob zegt het ZELF. Ja inderdaad ik ben vertrouwen volledig kwijt in een goed overleg. Een gelijkwaardig overleg zal het zeker niet gaan worden. Nog even een tactiek ontwikkelen. Misschien is horen, zien en vooral zwijgen wel de beste...
Ja er gebeurde ook nog andere dingen deze week. Myrne is met school naar LONDON geweest en heeft het fantastisch gehad. Stan is ziek geweest deze week. Hij was echt niet lekker en heeft 2 dagen volledig in bed gelegen.
Gijs, Luuk, Rob en Wiese hadden vanmorgen om 7,45 al een kerstontbijt en mochten in het donker naar school. De rolstoel versierd met lampjes en ze vonden het geweldig.
Nu op naar kerst. Drukke maar mooie dagen voor de boeg.
Kerstkaarten is weer niet gelukt en dus wens ik iedereen alvast hele hele fijne kerstdagen!!!

zaterdag 15 december 2012

15/12 Dat waren weer twee nachten Radboud

De rest van de nacht sliep Rob goed en ik wat minder. Gelukkig had Rob niet meer hoeven te spugen. Zijn stoma liep nog wel hard, maar al een stuk minder.
Ja dat bijvullen 's avonds had hem wel goed gedaan en in de nacht stond het infuus op 80. En zo zag je in de ochtend tenminste niet meer die hele holle ogen. Want wat zag Rob er ineens slecht uit donderdagavond. Holle ogen en het leek wel of er alleen nog maar botten aan zijn lijfke zaten. Maar als er dan vocht is bijgegeven dan gaat dat ook snel weer weg.
De verpleegkundige kwam met ORS aanzetten. Ik vroeg ook of er ineens vergeten was dat eigenlijk alles in overleg zou gaan en de verpleegkundige begon te lachen en zei: "Dat zei ik ook al tegen de zaalarts." Hij wilde ook dat dat gebeurde, tenslotte waren dat de afspraken. Maar hij zei dat de kinderchirurg wel langs zou komen om te overleggen. Prima geregeld dus.
Gelukkig bleef de ORS erin alleen niet alles, want de sonde lekte. Het stoma liep minder hard gelukkig.
Inderdaad kwam Herjan nog overleggen en idd het ging weer in goed overleg hoe de sonde nu op te bouwen.
Rond 14 uur zou sonde worden aangesloten en dan kijken hoe het ging.
Helaas mochten we nog niet naar huis, want Herjan wilde gewoon dat het veilig was. Nu vond ik het wel veilig, maar ik had er zeker wel begrip voor. Dan nog maar een nachtje langer.
Liesbeth kwam ook even met Rob spelen en je zag hem ook weer genieten, want het ziekenhuis is nu eenmaal zijn tweede thuis.
Ook Dolph de tekenaar kwam nog langs en tekende prachtige tekeningen voor Rob.

In de loop van de middag was het wel weer helemaal op met Rob. Ik schafte maar weer die dure TV  aan en zo kon hij zich lekker terugtrekken in zijn eigen wereldje. Ja hij was goed moe en logisch want de dag ervoor was hij echt heel heel ziek.
Matthijs was zo lief om ons even iets te knabbelen te brengen en zo was  de avond alweer aangebroken. Wel moeilijk want ik zou eigenlijk naar de musical optreden van Myrne gaan kijken en dat deed me zo'n pijn dat dat niet kon. Dan maar The Voice kijken.
De verpleegkundige kwam nog alle pompstanden aanpassen. Helaas weer zonder overleg. Toch vroeg ik me af of dit goed was. Je kunt de sonde wel hoger zetten en infuus lager, maar zolang stoma te hard loopt krijgt Rob nog niet voldoende vocht binnen en ik vroeg of het niet beter nog 1 nacht andersom mocht. Infuus op 50 en sonde op 40 en eigenlijk vond verpleegkundge het een plausibele reden en ging het meteen voorstellen. De zaalarts kwam overleggen en ook zij vond het inderdaad een beter idee. Top! Zo voel je je inderdaadbetrokken bij Rob.
En Rob ,die sliep al heerlijk.
De nacht verliep met veel wakker worden. Ook Rob, want hij had steeds last van zijn rug, maar ik denk dat dat door het matras kwam.
Ik begon de ochtend met spullen inpakken want veel langer blijven vond ik ook echt niet meer nodig. Rob spuugde niet meer. Het stoma liep hard, maar dat deed het van te voren ook al. En de problemen met lage urineproduktie werden nu toch niet opgelost.
Gelukkig kwam Bas Verhoeven redelijk vroeg en we hadden een zeer goed gesprek. Ook hij vond dat dat vochtprobleem opgelost moet gaan worden en misschien kon een volgende keer bij uitdroging inderdaad de huisarts ook betrokken worden, zodat we niet meteen naar het Radboud hoeven. Bas zei  ook dat ik ook antibiotica thuis geef, dus dit kan dan ook makkelijk en indien bloedwaardes niet goed zijn kunnen we alsnog snel komen.
Ik vroeg ook of het niet verstandig was om af en toe sowieso vocht toe te dienen via infuus. Opzich zat hij daar zeker wat in maar we moeten daar dan wel een soort draaiboek van maken. Wanneer wel en wanneer niet. En de lijnen met de arts moeten dan ook heel kort zijn om ook snel advies te kunnen vragen hoeveel vocht bijvoorbeeld. Rob heeft tenslotte toendertijd de PAC gekregen om bij uitdroging snel te kunnen anticiperen.
En misschien moet een keer goed onderzocht worden waarom de darm de ene keer wel redelijk werkt en soms totaal niet lijkt te werken.
We mochten naar huis, maar ik moest wel vanavond de kinderarts bellen om het vocht te bespreken. En dan kan ik evt gedurende de nacht toch infuusvloeistof toedienen.
Een fantastische arts die ontzettend goed nadenkt over dingen en zeker met je meedenkt. Dat is zo fijn om te ervaren.
Ze hadden nog wat bacterien gevonden in de urine, maar helaas hadden ze gisteren de kweek niet ingestuurd en dus kan dat maandag pas. Beetje jammer. De ontlasting staat wel op kweek.
En dus infuuszakken mee en heerlijk naar huis.
Thuis weer even iedereen een dikke knuffel geven!! Wel was Wiese behoorlijk van slag, maar dat is logisch. Tenslotte zijn we hals-over-kop vertrokken zonder dat de kinderen het wisten.
We gingen maar de kerstboom opzetten. Moet tenslotte ook gebeuren. Samen met Myrne de lampjes en met Wiese de rest.
Nu zit ik nog te wachten op een telefoontje van de kinderarts. Stoma heeft redelijk wat gelopen, maar hij heeft nog redelijk geplast, maar dat kan ook niet anders na de hoeveelheid vocht dat hij de afgelopen dagen heeft toegediend gekregen.
Ik wil weer iederen in het Radboud bedanken en alle andere mensen die even met een tweet of facebookberichtje ons steunde. Ja Rob was ineens echt heel heel ziek en dat was naar om te zien, maar gelukkig nu weer wat opgeknapt.

vrijdag 14 december 2012

13/12 plotseling opgenomen

Gisteren overdag leek er niet veel aan de hand. Rob ging weer gewoon naar school. Ja zijn stoma liep hard, maar dat zijn we de laatste tijd gewend. Kortom het leek een gewone dag. Om half 5 met Wiese naar de zwemles. En nu al heel de les in het diepe! Daarna ging ik met haar naar de sporthal om naar Myrne te kijken. Ze kreeg haar eerste turnles weer sinds paar jaar en ze genoot volop! Rond 19 uur gingen we naar huis en Troffen Rob erg bleek aan. Hij klaagde over hoofdpijn en misselijkheid. Zijn stoma begon zo mogelijk nog harder te lopen. En ineens begon hij ook heel erg te spugen. En dan weet je dat het foute boel is. Rob was ineens een doodziek vogeltje en je zag hem met de minuut meer uitdrogen. De chirurg zou toch nog bellen dus whatappte ik hem alvast deze info door in de hoop dat telefoontje snel kwam. Een uur later besloot ik om de PAC aan te prikken en inmiddels reageerde er een arts op twitter die mij kon vertellen wat ik kon doen. Ik hoopte eigenlijk de nacht met Rob door te kunnen komen, want nu nog naar Radboud gaan vond ik onverantwoordelijk. Het was inmiddels wat gaan ijzelen en John kon niet mee omdat hij moest werken. Ivo belde kort erna en ik vertelde dat Rob heel ziek was. En dat ik eigenlijk wilde beginnen met vocht toedienen. Ivo vertelde wat te doen en Rob moest zich morgenvroeg melden op de SEH. Intussen maar de bolus vocht aangezet. De twitterarts vroeg me ook heel specifieke dingen zoals hartslag en wanneer ik echt naar ziekenhuis moest gaan. Ik had ook wel door dat dat eigenlijk beter was, maar hoe! Uiteindelijk nog wat ge whatsappt met Ivo en toen verplichtte hij me naar het ziekenhuis te komem. Ik moest maar een taxi bellen want ambulance kon hij niet regelen. Maar Rob kan niet goed zitten in auto en kinderen mogen niet liggend vervoert worden. Dus dan toch maar zelf! Het was inmiddels 23.30 toen we wegreden. En ja het was in begin zeker glad. Dus rustig rijden. Helemaal moe kwamen we op afdeling het strand aan en Rob werd meteen aan infuus gelegd. Nog wat bliedprikken, daarna infuus juiste stand en slapen. Gelukkig had het toegediende vocht thuis al heel veel goed werk gedaan. En dat zag je toch wel terug.

donderdag 13 december 2012

13/12 Het blijft puzzelen

Sinterklaas is weg en kerst staat alweer bijna voor de deur. Dat betekent voor ons hele drukke tijden, maar opzich is het wel een gezellige tijd. De kerstlijsten zijn de deur uit en de kinderen hebben goed meegeholpen om ze rond te brengen.


opa met 3 kleinkinderen
Afgelopen zaterdag zijn we nog in Toverland geweest met de gehele familie van mijn kant. Opa had van Sinteklaas kaartjes ervoor gekregen en het werd een hele leuke dag!! Helaas voor de grote waren vele attracties vanwege het koude weer niet open, maar gewoon weg zijn is sowieso een luxe. John was er niet bij, want de werkzaamheden in de bakkerij gaan gewoon door.
Verder blijft het met Rob een enorme puzzel. Ik snap nu des te meer waarom ik het zo'n moeilijke beslissing vond om toch weer te kiezen voor het ileostoma. Ja de hoofdreden om te leven met veel minder pijn, die hebben we bereikt. Rob is van de tramadol af. Natuurlijk is hij niet helemaal pijnloos, maar indien hij nu pijn heeft kunnen we makkelijker anticiperen door hem een keer tramadol te geven of evt alleen een paracetamol.
Ja dat er heel veel minnen zouden komen dat wisten we en die minnen zijn best groot en zorgelijk.
Het ileostoma blijft heel hard lopen. Er komt veel te veel ontlasting uit. Gevolg is wel dat Rob veel te weinig plast. In goed overleg met Ivo, zijn we imodium (loperamide) gestart, maar het lijkt tot nu toe niet echt te helpen, soms geef je bijna niks en loopt stoma minder en dan ineens gaat het weer heel hard lopen. Gisteren gaf ik bijvoorbeeld 3x daags een hoge dosis maar stomaproduktie werd niet echt minder.
De groei van Rob is matig qua gewicht dan. Hij groei wel wat, maar ondanks dat hij heel goed eet en ook nog veel sondevoeding erbij krijgt valt het nog allemaal wat tegen. Zijn buikje is nog steeds ingevallen en ook zie je een wit ingevallen snoetje doordat Rob steeds te weinig vocht binnenkrijgt.
Het liefst zou ik hem 1x per week een nacht via infuus bij tanken, maar dat wil ik wel eerst overleggen.
Een mail naar Amerika leerde mij wel dat mijn gedachtegang nog niet zo slecht was.
Ik ben zo links en rechts aan het puzzelen en sommige mensen brengen mij op hele goede ideeën.

Rob is iig van de pijn af en dat was doelstelling 1. Ja de kwaliteit is verbeterd, nu hopelijk nog die andere problemen oplossen.

Maar voorlopig dus nog puzzelen en peinzen en proberen korte lijntjes met de artsen te houden. Gelukkig reageert Ivo super op de mail en dat is wel fijn.


Hopelijk komt er niet te veel tussen dit jaar en kunnen we rond de feestdagen gewoon thuis zijn een keer en niet naar het ziekenhuis. Maar gelukkig kan ik veel zelf thuis, dus voor een infuus hoeft hij iig niet meer weg.(hoop ik)

prachtig landschap bij vertrek toverland

maandag 10 december 2012

10/12 Woning aanpassing

Gisteren plaatste ik een foto op twitter en facebook over de manier waarop ik Rob nog steeds moest wassen. Dit komt omdat we gewoon weg geen aangepaste woning hebben. Voor velen lijkt het eenvoudig. Of verhuizen of verbouwen, maar het ligt heel gecompliceerd en dat ga ik proberen uit te leggen.
John en ik zijn 7 jaar geleden boven de bakkerij gaan wonen omdat John toen alleen de bakkerij in handen zou gaan krijgen. Een woning uit de jaren 30 met veel opstapjes en dus alles op de eerste verdieping. 4 Slaapkamers, badkamer en een woonkamer met keuken. (3 slaapkamers zijn echt heel klein en we hebben nog 2 slaapkamers op zolder gemaakt.)
We waren al aan het verbouwen toen we te horen kregen dat we een kindje zouden krijgen met spina bifida en omdat dan niet duidelijk is wat de handicaps zijn moesten we door met de bouw.
Het huis was al redelijk af toen Rob werd geboren. Veel aanpassen kun je dan niet meer en dat bleek ook snel een hele moeilijke kwestie. Dat Rob ook nooit zou kunnen lopen werd al snel duidelijk maar wat er verder nog aan verzorging nodig zou zijn dat hadden we toen ook niet kunnen weten. Wel was snel duidelijk dat er een lift moest komen en een aangepaste badkamer waarin een douchebrancard moest komen en genoeg ruimte om Rob verder te verzorgen. Ook een nieuwe slaapkamer waarin hij in zijn rolstoel vooruit kon en zo zelfstandig zou kunnen voortbewegen.
Afdrogen en verzorgen op de grond
Campingstoel in bad.
Toen Rob 1,5 jaar oud was zijn we begonnen met de vergunnig aanvraag. En nadat de rolstoel werd afgewezen werd erna ook meteen de aanvraag tot woningaanpassing afgewezen. Nadat we het TV programma kassa hadden ingeschakeld werd alsnog de rolstoel toegewezen en vanaf toen moesten we in gesprek hoe de woning aan te passen. Dat werd een hele lange procedure. Vele gesprekken volgen waarin je als mens verschikkelijk werd behandeld. We zouden geen extra badkamer krijgen, dus als Rob verzorgd zou moeten worden zouden de andere maar moeten wachten. Ook al was dat ruim een uur en op onmogelijke momenten moesten ze dan maar douchen.. allemaal van dat soort dingen. Nu bleek de badkamer toch te klein maar daar moesten we het dan toch maar mee doen. En dan wordt je als mens heel klein gemaakt. En als we niet toestemde dan moesten we maar verhuizen.
Maar ja een huis hadden ze ook niet voor 6 kinderen. We konden kiezen voor een huis met 3 slaapkamer en een woonkamer zo klein dat je over elkaar zou vallen bij het opstaan, maar het was nog een serieus aanbod ook.
De architect mocht na heel veel gesprekken een aangepast woning gaan tekenen die toch een beetje menselijk was en uiteindelijk werd dat redelijk opgelost. De tekening werd goedgekeurd en we kregen een bouwvergunning, maar ineens bleek onze gemeente heel ruim om te gaan met de regels. Heel veel dingen werden niet meer vergoed omdat het onder het begrip  algemeen gebruik viel. En daar werd echt een hele vrij interpretatie op los gelaten. Gevolg de verbouwing zou ons veel en veel te veel geld kosten. Dus voorlopig even geen mogelijkheid daartoe.
Op dat moment bleek Rob ook vanalles te mankeren aan zijn darmen en de ene operatie naar de andere volgde. Daardoor raakte de verbouwing op de achtergrond en financieel werd het er niet makkelijker op. Ook emotioneel niet, want steeds in het ziekenhuis is best lastig en dan kun je er geen verbouwing bij hebben en sowieso wisten we ook niet waar we dan met de kinderen naar toe moesten.
Inmiddels werd ook duidelijk dat de verbouwing absoluut niet toereikend zou zijn.  Rob had veel en veel meer verzorging nodig dan vooraf verwacht en een badkamer die nog kleiner zou zijn dan minimale afmeting is dan gewoon echt te klein en dan zou je hebben verbouwd en dan nog zou het behelpen worden. De ervaring die we inmiddels met Rob hadden leerde ook snel dat deze woning gewoon niet aan te passen is. Beneden wonen gaat niet, want dat is allemaal bedrijfsruimte en boven is alles gewoonweg te klein en  smal voor een kind dat zoveel verzorging nodig heeft. Zeker nu hij ook regelmatig infuusbehandeling nodig heeft. Een rolstoel boven zou al wenselijk zijn, maar hij kan daar nu gewoon ook niks mee doen door opstapjes en verhogingen en te smalle gangen.
Maar een andere woning is erg lastig. Huren is erg duur en zelf hebben we niks te verhuren. Dan zou eerst namelijk ook de ingang en alles verbouwd moeten worden omdat de huurder anders zo het bedrijfspand in zou kunnen. En zoals ik eerder al melde, er is geen woning beschikbaar voor 6 kinderen. En zeker geen aangepaste woning. En iedereen begrijpt al dat kopen dus al helemaal geen optie is. Kortom we zitten voorlopig nog gewoon met een een zorgbehoevend kind hier te wonen.
Ja dat houdt in dat we Rob steeds de trap op en af moeten tillen. Dat houdt in dat Rob steeds afhankelijk is van ons en niet zelfstandig naar beneden kan om bijvoorbeeld zelf zijn jas aan te doen en even naar buiten te gaan. Dat houdt in dat we Rob niet vaak in bad kunnen doen, want zoals je op de foto kunt zien is dit een hele lastige klus. Dat houdt in dat als Rob aan het infuus zit, op de bankt moet zitten en niet even rond kan rijden. Want ja hij kan met rolstoel en al zelf met de infuuspaal rijden. Dat houdt in dat Rob op het dakterras niet naar buiten kan als de vloer nat is, want dan is kruipen niet echt makkelijk en zeker niet met sneeuw. Kortom het houdt in dat Rob met zijn beperkingen nog verder beperkt wordt. En een oplossing die is er voorlopig niet.
Dus gaan we maar door zoals we deden. En dan ben je gewoon heel blij dat jezelf fysiek heel sterk bent.
En echt heel hard mopperen wil ik niet. Tenslotte hebben we nog steeds een dak boven ons hoofd en kunnen we het nog aan. En dat is voor andere mensen soms niet eens weggelegd. Maar inderdaad is het lastig soms.

donderdag 6 december 2012

06/12 Infuus is weer klaar

Zo'n weekje antibiotica is toch echt wel intensief. Per gift ben je er gewoon ruim een uur mee kwijt. Voor Rob is de week toch redelijk gewoon kunnen verlopen. Dat is dan echt een voordeel dat je het allemaal thuis kunt doen. Donderdag en vrijdag kon hij daarom gewoon naar school. In de ochtend even tussendoor wel naar school. En tussen de middag had je dan net genoeg tijd om een gift via het infuus te geven en zodoende was Rob echt weer net op tijd op school.
Zijn stoma was wel een punt van zorg. De stomaproduktie lag veel en veel te hoog. En ondanks nog extra ORS was de vochtbalans moeilijk bij positief te krijgen, dus besloot ik om in de nacht het infuus maar hoger te zetten met sterk zout. Tja als hij dan toch aan het infuus ligt dan maar bijvullen.
Inmiddels genoeg ervaring om uit te rekenen hoe hoog het infuus moest.
Zodoende kon Rob toch aan een positieve vochtbalans komen en werd zijn urine produktie eindelijk weer beter. Voor het infuus lag dat net onder het minimum. Nu eindelijk weer ruim erboven. En dat is bij een blaasontsteking extra belangrijk. Ja dan heeft elk nadeel dus zijn voordeel.
genieten van de Sintcadeaus
Zaterdagochtend liet ik hem daarom in de ochtend ook maar aan het infuus zitten. Na de gift van 12 uur was het opschieten want we moesten op verjaardag bij mijn zus. En aangezien we wat vlaaien mee moesten nemen, moesten we er toch om 14 uur zijn. En dan is het dus haasten. Rob had een leuke maar lastige middag. Door de sonde kon hij niet alles. Er stond een springkussen, en de andere kinderen genoten, dus maar even van de sonde af. Maar Rob was moe na een tijdje en de frustratie sloeg toe. Ineens begon hij heel hard te huilen en was hij boos. Ja hij wilde wel spelen, maar het kaarsje was op. Snel met alle kinderen naar huis en hem rust gunnen op de bank.
Zondag verliep gelukkig heel rustig. Gewoon wat thuis rond blijven en Rob aan het infuus laten zitten. Zo krijgt zijn lijf wat meer rust, wat hij enorm nodig heeft. In de middag Sinterklaas in de Beckart en het was een geweldige middag voor de kinderen! Het blijft een geweldige tijd voor die kinderen
Maandag weer gewoon naar school en dinsdag ook. Dinsdag moest ik wel eerder komen, en dat terwijl ik eigenlijk gepland had om nog snel wat inkopen te doen. Het moest allemaal even een tandje sneller, want Sinterklaas kwam ook op school om 10.15. Dus een half eerder naar school dan normaal en maar een klein uurtje om nog een heleboel cadeaus uit te zoeken.
Maar nadat ik Rob had verzorgd zag ik ook hoe de kinderen de Sint ontvingen en toch echt weer genoten van dit moment.
Rob vond zijn hond fantastisch
De rest van de dag was echt doorkomen en nog een heleboel cadeaus inpakken. Ook kwam er een nieuwe infuuspomp omdat ik het bedrijf de juiste infuuslijntjes niet meer had voor de huidige pomp. Ik moet namelijk een lijntje hebben waarbij je de AB boven de druppelkamer aan kunt sluiten. En na wat heen en weer gebel en nadat ik eindelijk iemand aan de lijn kreeg die er wel verstand van had, zeiden ze inderdaad dat dat nodig was en kreeg ik een andere pomp.
Ook was ik een beetje moe door de korte nachten (1 uur kun je pas gaan slapen en om 5.45 moet je er weer uit voor de AB en vaak tussendoor nog een keer eruit), maar opzich went dat ook wel en alles beter dan in het ziekenhuis.
Woensdag was dan toch echt  de grote dag. PAKJESAVOND. De hele ochtend toch nog inpakken enz. Foto's nog printen die in een fotolijstje konden voor Stan, Manouk en Myrne en nog even racen naar de winkel voor nog kleinigheidjes te halen.
Eerst gourmetten met zijn allen. Ja 7 kinderen aan tafel is dan echt heel leuk!! En maar wachten tot de cadeaus werden gebracht.
Na het eten stonden de cadeaus ineens in de gang en snel werden ze in de kamer neergelegd. Nee niet meteen als een gek uitpakken maar als je met dobbelsteen 2 of 6 gooide mocht je een pakje pakken. Het was werkelijk een gezellige avond. Zo genoten van die blije kindersnoetjes en ook de grote vonden het toch ook super leuk.
Deze avond was ook de laatste antibioticagift gegeven dus dat betekende ook echt een keer slapen en zeker omdat de jongste 4 vrij waren van school.
En zo konden ze vandaag heerlijk spelen met de cadeaus. Vooral de vele hamsters die zelf kunnen rijden vonden ze helemaal super.
Donderdag is het ook weer zwemles en Wiese mocht vandaag alweer voor de tweede keer 5 minuten in het diepe bad zwemmen. En volgende les al een half uur. Dat gaat lekker snel zo.
Helaas nog wel een zorgenpuntje. Maandag had ik de chirurg aan de lijn ivm het hardlopende stoma.Rob krijgt nu imodium. Het leek 2 dagen te helpen maar vandaag gaat het dan toch weer veel te hard. En nu kan ik niet compenseren dmv het infuus. Hopelijk straks weer wat beter, want nu giet het werkelijk.