29-09 Soms heb je het even gehad

Soms heb je het even gehad met alles wat er om je heen gebeurd en wat er klakkeloos wordt geroepen. Het steeds maar moeten knokken tegen bureaucratie, vooroordelen en stigmatisering in de maatschappij.

Soms heb je het even gehad met het hele kabinet, die voor jou gaan beslissen of Rob wel of geen PGB mag behouden, waardoor hij zelf mag bepalen wie hem mag verzorgen en op welk tijdstip. Het kabinet heeft zijn mond vol van participatiesamenleving. Maar wat is dat nu. Je probeert Rob steeds gewoon een normaal mogelijk leven te geven, maar zo vaak opnieuw wordt je geconfronteerd met het feit dat een ander hem gewoon niet normaal vindt.

Soms heb je het gehad dat je dan bijvoorbeeld al bij de eerste zwemles dat je weer door een ander wordt duidelijk gemaakt dat Rob niet kan lopen en allerlei handicaps heeft, net alsof je dat nog niet weet. Maar dat Rob een kind is met normaal verstandelijk vermogen wordt dan maar even vergeten en dat hij meekrijgt dat mama dan tranen in de ogen krijgt en later weer vraagt of ik moest huilen door hem.

En als je dan het kabinet diezelfde week weer hoort praten over die participatiesamenleving dan stel je daar toch de nodige vraagtekens bij. Vooral als je dan ook nog steeds niet weet hoe de toekomst er na 2015 eruit zal zien. Komt er in de zorgverzekering nu wel of geen PGB? Want tenslotte kan Rob zijn eigen tijd veel beter indelen als ik als moeder de zorg zelf doe. Ja hij kan gewoon naar school en ook daar kan de zorg doorgaan, maar zelfs even een spelletje afmaken kan omdat er geen thuiszorg op de klok staat te kijken dat de zorg nu echt moet gaan beginnen, omdat er nog meer patiënten zitten te wachten. Maar ook dat er weer een ziekenhuisopname uit wordt gespaard omdat de antibiotica kuur intraveneus meteen gestart kan gaan worden omdat de spullen in huis zijn.

Soms heb je het even gehad dat je voor dit alles zo moet knokken, en steeds opnieuw uit moet gaan leggen dat dit dan ook gewoon de juiste oplossing is voor een kind wat steeds meer gaat participeren in onze samenleving. Maar ook het steeds weer moeten verdedigen dat de meeste PGB-houders geen fraudeurs zijn.  Nee nu komen de controleurs thuis kijken en steeds als je je verantwoording hebt ingediend dan begint het zenuwen of je niet daarvoor uitgenodigd wordt. Uitgenodigd om alles wat je hebt verantwoord nogmaals tot in detail te vertellen wat je hebt gedaan. Elk bankafschrift, elke handeling, elke minuut moet op papier worden uitgewerkt. En dat er dan nog mensen thuis kunnen komen om weer eens in je privé leven te duiken.

Ja want daar heb je het soms ook even helemaal mee gehad. Dat je steeds opnieuw mensen toe moet laten in je privé leven. Mensen van de gemeente die willen weten wat je kind precies heeft en hoe je dingen oplost. Maar nu dus ook mensen die fraude op willen sporen komen bij je thuis en mag je even vertellen wat je dus precies allemaal bij je kind doet. Elk detail wat ook al tegen het CIZ is verteld en ook bij gemeenteambtenaren terecht komt.

Ook heb je het soms even gehad met ziekenhuizen, waar je ook steeds moet knokken voor het patiënt als partner zijn. Ja je mag met de artsen mee praten en veel zorg mag je nu al zelf doen, maar als een arts wil dat jij met je kind naar een psycholoog moet omdat hij anders niet gaat opereren dan gaat je keuzevrijheid weer helemaal wel. Nee we willen niet naar een psycholoog, want Rob en ik hebben het echt wel op een rijtje, maar we worden gedwongen en de keuze is weer weg.

fiesten onderde blauwe lucht

Soms heb je het ook helemaal gehad met je woning. Dat je je kind amper kunt fatsoenlijk kunt douchen of in bad kan doen en dit dus alweer veel te lang hebt uitgesteld. Maar dat na 3 weken badonthouding het toch echt weer moet gebeuren en dat je  een halfnaakt kind van 23 kilo weer van de slaapkamer naar de badkamer mag sjouwen , bijna in bad laat vallen en daarna weer helemaal nat in een handdoek gewikkeld weer terug mag tillen en dat dat in een handdoek wikkelen eigenlijk niet eens gaat omdat je je kind niet een neer kunt zetten.

Maar alles doe je maar gewoon met een glimlach, want tenslotte mag de buitenwereld dit niet zien. En als je kijkt naar alles om je heen dan schaam je je ook weer dat je je zo hebt gevoeld. Tenslotte hebben zoveel mensen om je heen het zoveel slechter. Kijkend naar het journaal krijg je ook weer dat geluksgevoel dat je als je 6 kinderen gewoon mag vasthouden en dat we over 2 weken een paar dagen kunnen genieten van een grote wens van Rob. Dat je dus van geluk mag spreken en dat je gewoon dit maar moet en kunt accepteren en dat je die dag hebt genoten van een prachtige dag met een stralende blauwe lucht. Die was dus letterlijk voor je geklaard.

27-09 Gisteren weer geen beslissing genomen

Wat was ik nerveus. Gisteren morgen niet echt te genieten, maar het was niet anders. Rob en ik moesten alweer vroeg in Nijmegen zijn voor een gesprek met de uroloog en de kinderchirurg.
Zou er dan eindelijk een beslissing vallen? Wel of opereren?
Rob is die luier al heel lang spuugzat en de luier veroorzaakt ook steeds irritatie. En Rob wil net zo zijn als andere kinderen. Opereren. Rob weet als geen ander wat dat is. En de gevolgen kent hij ook, maar toch kiest hij ervoor, en dat zegt genoeg.
Het gesprek met Prof Feitz kwam wat lastig opgang omdat in dat hele EPD het zo'n janboel is dat niemand nog iets snel gevonden kan krijgen. Nee geen keurige mappen per discipline maar alles op tijdvolgorde en dan staan alle disciplines onder elkaar geschreven.
Het zou al een hele verbetering zijn als elke discipline zijn eigen map aan kon klikken en sowieso een map met echt belangrijkste info. Info met eerst altijd dit lezen!
Je begrijpt nu dat er daarom ook snel informatie over het hoofd gezien kan worden. Het is gewoon niet te vinden.
Ivo was inmiddels ook aangeschoven. Hij vroeg hoe het ging met zijn buikpijn en met de voeding etc. Ja sinds de TPV is Rob gewoon veel sterker geworden en flink gegroeid. Helaas nog wel veel buikpijn en soms wat last van stoma. Het kan allerlei oorzaken hebben. Ja Rob eet niet veel meer maar zo gaat het wel goed met hem.
Dr Feitz begon over de mogelijkheden die ze hadden. Ze konden de nog overgebleven 25 cm colon nog gebruiken evt voor blaasaugmentatie maar stel dat ze de blaas niet goed kunnen behandelen dat die gaat lekken dan moet er als nog een katheteriseerbare uitgang op zijn buik komen (urinestoma of mitrofanoff), maar daarvoor kunnen ze de appendix niet meer gebruiken. Die is gebruikt toentertijd met de malone-stoma.
Dan hebben ze dus weer een stukje dunne darm nodig.
Ook had hij het nog over een ander urinestoma, maar dat is absoluut voor Rob geen optie. Het zou betekenen nog een zakje erbij en dat is te veel voor zijn buik. En dan heb je net zo vaak complicaties als nu met een luier. Ook huiduitslag etc.
Het probleem blijft dat de risico's bij Rob hoger zijn dan bij een ander kind. Medisch gezien is het niet strikt noodzakelijk, maar als alles goed zou gaan is het wel een kwaliteitsverbetering. Mocht er iets fout gaan dan kan de kwaliteit juist weer minder worden.
Tja en we zitten daar natuurlijk helemaal niet op te wachten. Ja de risico's voor een operatie die kennen we, dat zijn de normale risico's maar de extra risico's die zijn er zeker ook. We zitten natuurlijk niet te wachten op een IC opname.
Eigenlijk ging het gesprek vooral over de risico's en kreeg ik niks meer te horen over wat er wel goed kon gaan. Beetje jammer. Ik ben me heus erg bewust van risico's. Maar het hoort bij het vak zullen we maar zeggen.
We besloten om toch het traject van opereren in te zetten omdat Rob nog tegen de arts zei dat hij die luieroperatie wilde. Zo noemt Rob dat :-).
Maar we moesten eerst een gesprek voeren met de incontinentieverpleegkundige en de kinderspycholoog. Nou bij dat laatste flipte ik alweer meteen. Waarom dat gepraat nou weer. Ik vertelde dit ook, maar ik had eigenlijk al weer meteen geen keus meer omdat de arts aangaf dat het voor hem belangrijk was en dat hij anders niet doorging. Nou dan sta je weer met de rug tegen de muur. Gelukkig sprong Ivo nog voor mij in de bres en gaf aan dat ik dan maar met Esther moest praten. Ja met haar praten wil ik nog wel omdat zij wel met twee benen op de grond staat en niet zo op je gevoel etc inspeelt. Een nuchter type dus. Ik ging maar weer akkoord maar blij was ik er niet mee. Weer wordt er opgedragen wat je moet doen. Iets waar je niet achter staat. Maar oke dan.
Dus maar afspraken maken. Gesprek met verpleegkundige en artsen kunnen gelukkig weer op 1 dag gepland worden dus dat scheelt.
Rob zat ondertussen helemaal onder de uitslag. Waarschijnlijk van de Antibiotica.(Ceftriaxon) Maar zeker weten doe je het niet. In de middag stuurde ik hem toch maar naar school maar na school zat hij mogelijk nog meer onder. En het manneke had enorme jeuk. Gelukkig nog mentholgel in huis en maar smeren.
Nu op naar 9 oktober waar we in Rotterdam Dr. Marc Levitt weer zullen ontmoeten. Ivo is er dan gelukkig ook bij en we gaan zeker ook deze problematiek bespreken. En daar heb ik vertrouwen in.

23-09 Ziek, Luuk 10 jaar en Rob 8 jaar

Zo denk je dat je een leuke week tegemoet gaat en zo moet je je plannen weer allemaal drastisch aanpassen. Dinsdagavond werd Rob ineens heel ziek. Hoge koorts en enorm veel pijn. Gelukkig heb ik zelf van die urinesticks en al snel werd duidelijk dat Rob een urineweginfectie had.
Woensdagochtend dus meteen met Nijmegen bellen. Helaas kreeg ik onze eigen kinderarts niet te pakken maar de arts-assistent had met hem overlegt. Ik moest urine in gaan leveren in Eindhoven voor een kweek en de antibiotica IV zou opgestuurd gaan worden want tijd om naar Nijmegen te rijden had ik niet. Maar eerst moest ik nog wel even vertellen wat ze voor moesten schrijven. Blijft altijd grappig :-). Rob was te ziek en we hadden ook nog het kinderfeest van Wiese.
Maar alles zou geregeld worden. Rob was echt heel heel ziek en vooral de pijn was heel erg. Ik vermoed dan ook dat het meer een nierbekkenontsteking was.
Recht uit school kwamen er 4 kinderen extra mee naar huis. Rob lag op de bank en kon zo toch een beetje meekijken. Wiese genoot van alles. Eerst even allemaal een broodje worst en daarna nam John de kinderen mee naar de film De Smurfen en zo kon ik rustig met Rob thuisblijven. Om 15 uur had ik nog geen AB binnen en de pijn werd steeds heftiger. Dus ik de apotheek bellen, bleken ze geen recept  te hebben ontvangen. En maar weer snel de arts bellen en wat bleek, ze waren vergeten om op het knopje verzenden te drukken. Ach het zal eens in 1 keer goed gaan.
Ondertussen kwamen de kinderen terug van de film en ik bakte nog wat frietjes en daarna snel iedereen naar huis brengen. Het was een geslaagd feestje.
Rond 18 uur arriveerde de antibiotica en zo kon ik snel aan de slag. De nacht die volgde was een drama. Heel veel pijn en uiteindelijk vroeg Rob zelf om tramadol. Dat doet hij niet snel, want dat spul is erg vies!
Donderdagochtend moest ik alweer lang zal hij leven zingen. Luuk werd 10 jaar. De stenen pinguin uit Spanje werd met een grote glimlach ontvangen en dat ding moest nog naar school ook. Loeizwaar maar oke.
Het werd een rustige dag want de verjaardagen van Luuk en Rob zouden we zaterdag toch pas vieren en dat was nu maar goed ook. Rob was gewoon te ziek. Gelukkig zakte de koorts wel iets. Helaas de pijn nog niet.
En toen was het vrijdag en was Rob zelf jarig. 8 Jaar. Nee ik weet dat het voor heel veel mensen niet te begrijpen is, maar het voelt toch gewoon anders. Net even meer bijzonder en net even meer trots dat hij het toch weer heeft geflikt.
Gelukkig was de koorts verder gezakt en de pijn was verdwenen. De antibiotica sloeg dus aan.
Het is wel weer zoveel extra werk met de antibiotica, maar je bent allang blij dat je niet met Rob naar het ziekenhuis hoeft. Het is weer een moment waarop je de plannen van het kabinet soms totaal niet snapt. Ja Rob krijgt PGB maar de toediening van de antibiotica is gewoon niet geindiceerd want dat komt er nu extra bij. Deze zorg geef ik nu wel even voor niks. Helemaal niet erg, maar als je ziet wat je dan aan kosten uitspaart dan begrijp je soms niet eens waarom PGB ter discussie staat. Natuurlijk zijn er mensen die misbruik ervan maken, en die moeten ze aanpakken, maar denk wel na voor je iets van mensen afpakt.
En zo werd het zaterdag. Eerst alle sportactiviteiten. Luuk was opdreef op het voetbalveld (6 goals) en Wiese mocht weer naar Jong Talent van turnen en ze mag nu daar definitief blijven! Myrne blijft helaas zoveel last van haar stuitje houden dat ze de training moest onderbreken.
Het feest begon om 17 uur en het werd best gezellig. De kinderen genoten volop. Luuk en Rob waren echt jarig.
Zondag wilde Rob perseé mee naar PSV want dan zou PSV winnen van Ajax. Eigenlijk nog niet fit genoeg maar vooruit dan. Opa had een golftoernooi (dat hij won) en zodoende hadden we een extra kaartje. En mama maar weer met Rob op de rug de 100 treden betreden. Maar het was het zeker allemaal waard. Leuke opmerkingen als je boven bent is dat mensen zeggen dat papa zeker je kind naar boven heeft getild. Nee dat doet bij ons de mama. Tja die verbaasde blikken zijn altijd leuk dan.
En we hadden een leuke middag met 4-0 overwinning. Rob was erna echt helemaal op, maar dat was te verwachten.
Zo liep een week weer even anders, maar hebben we toch enorm genoten. En de slaap... ach die halen we nog wel ooit in.

17-09 beslissing uitgesteld

Gisteren was het weer even een ochtendje Radboud. Omdat Rob al om 9.30 bij Dr Draaisma moest zijn gingen we al vroeg op pad. Ondanks dat het toch ochtendspits was, waren we binnen het uur in het Radboud.
En terwijl Rob net een verpleegkundige had gestrikt voor het voetbalspel, werden we al binnen geroepen. Gewicht had ik zelf al gedaan 23.1 en lengte werd gemeten. Maar zoals altijd lukt dat eigenlijk niet. Spanwijdte is 1,27 dus we denken bij benadering dat Rob ongeveer 1.25 moet zijn.
Dr. Draaisma kwam al binnen en zoals altijd vertelde Rob dat het goed ging met hem. Wel vertelde Rob eerlijk dat hij toch wat vaak buikpijn had.
De kinderarts vond Rob er goed uitzien. Eigenlijk groeide hij nu weer erg hard en besloten werd om de TPV te verlagen naar 700 ml per dag en vocht te handhaven op 230 ml.
Ik liet Draaisma ook de teen van Rob zien, die inmiddels al weer 8 weken kapot is. Maar gelukkig ziet de teen er wel rustig uit. Maar wel goed in de gaten houden. De enkel van Rob die regelmatig dik en blauw wordt liet ik ook meteen beoordelen. Draaisma vond ook dat de knik in de enkel wat raar was. Het leek wel of de voet er naast staat zei hij. Dus moesten we voor de zekerheid maar een foto laten maken.
Daarna kwam Dr. Levitt ter sprake. Tenslotte moeten we daar 9 oktober naar toe. Ik vroeg aan Draaisma of hij geen tijd had om mee naar Rotterdam te gaan, maar het was nu wat kort dag om dat nog te regelen. Misschien een optie om Marc Levitt naar Nijmegen te halen, maar een mailtje in de middag maakte als snel duidelijk dat dat helaas niet kon. Jammer want liever met zijn allen aan tafel. Dat zou mooi geweest zijn.
De octreotide kwam ook te sprake. En eigenlijk durft niemand de knoop door te hakken. Nu eerst 9 oktober maar afwachten.
Vandaag maar geen bloedprikken om Rob maar een keer niet te pesten. Daarna maar snel naar de Röntgen. Als er iets niet goed zou zijn dan zou Draaisma wel een keer bellen en anders een TC over 3 weken en over 6 weken weer op de poli.
De foto was ook snel gemaakt, als stond op de aanvraag dat er een foto van de voet gemaakt moest worden, maar ik dacht toch echt dat het om de stand van het enkelgewricht ging dus liet ik ze toch daar maar een foto van maken.
En al om 11 uur waren we weer thuis. Niet veel veranderd alleen nog een receptje met ijzer omdat het ijzergehalte te veel op het randje blijft. Steeds net voldoende en nooit echt goed.
In de middag kon Rob weer gewoon naar school.
Nu de komende tijd nog een leuk programma. Morgen het kinderfeest van Wiese die in de vakantie jarig was. Donderdag is Luuk jarig en wordt hij alweer 10 en vrijdag is het alweer de verjaardag van Rob. Weer een jaar erbij. Het blijft toch steeds bijzonder.

13-09 op naar spannende weken

Soms vraag je af waar de tijd blijft. Er gebeurd zoveel dat ik niet eens meer weet wat. De kinderen hebben hun draai op school gevonden. Rob is deze week ook echt met de skoolmate begonnen. De skoolmate is een laptop en touchscreen erbij. Op dit moment mag hij het dictee daar steeds op typen en het blijkt goed te gaan.
De schoolwerkboeken zijn ook al ingescand en we gaan binnenkort kijken of Rob dan inderdaad ook de werkboeken op zijn scoolmate kan maken. De school werkt iig uitstekend mee en chapeau voor de leerkrachten die ook dit weer moeten leren en dit toch maar moeten willen doen.
Ik kom nog steeds elke dag op school om Rob te verzorgen. Rob eet en drinkt inmiddels erg weinig en zijn stoma loopt daardoor minder hard. Helaas heeft hij toch nog steeds regelmatig buikpijn maar waar dat nou precies door komt is mijn nog niet geheel duidelijk.
Wel wordt hij 's morgens regelmatig wakker met rugpijn, maar dat kan ook aan het matras liggen. Gelukkig kwam deze week iemand voor zijn luchtmatras langs en zo kon ik dit mooi aangeven. Rob krijgt nu iets anders om op te liggen. Ivm met zijn voorgeschiedenis met ernstige decubitus, mag het geen gewoon matras zijn. Maar we werden uitstekend geholpen. Hopelijk wordt het nieuwe matras snel geleverd.
Wat ook een raar ding is, is steeds zin rechter enkel. Die heb ik al vaker dik zien worden, maar afgelopen week was die duidelijk verdikt en zelfs wat blauw. En omdat Rob daar helemaal niks voelt is het natuurlijk lastig beoordelen wat het nu is.

soms verlang je zo terug naar de eenvoud van vakantie

Maar as maandag moeten we toch naar de kinderarts. We zullen het dan gaan hebben over de vervolgstappen mbt zijn highoutput stoma. Gaan we wel beginnen met octreotide of niet, of gaan we nog iets anders doen? Wat gaan we doen mbt TPV? Continueren of afbouwen.
Ik vind het moeilijke vraagstukken. Niet mbt TPV. Want als Rob een dag zonder zit, dan kun je dat meteen zien aan zijn gewicht en aan zijn vocht gehalte, dus hopelijk blijft dat voorlopig zo. Maar wel de octreotide. Hopelijk komen we tot een wijs besluit.
Ook staat de 27de september een gesprek met de uroloog en kinderchirurg op het programma. Dat er iets gedaan moet worden aan zijn blaas is duidelijk. Die luier is voor Rob gewoon niet goed. Zijn huid lijdt ervan en ook psychisch is het voor Rob niet goed. Hij schaamt zich ervoor en dat hoeft eigenlijk niet.
Gisteren kreeg ik ook nog telefoon uit Rotterdam dat we 8 oktober op de Poli mogen komen bij Dr Marc Levitt. Zo komt het allemaal mooi kort achter elkaar en kunnen we mbt alle problemen wel goede beslissingen nemen.
Wat betreft de woonsituatie is het nog steeds heel en heel complex. Eigenlijk komen we er nog niet goed uit hoe we dingen moeten aanpakken. Een duidelijk plan opstellen is best lastig omdat je met zoveel factoren rekening moet houden. Ook zaken waar wij totaal geen verstand van hebben en dus moet je weer achter zaken aan. Het sloopt en vreet energie.
Gelukkig kun je de zorg nog steeds makkelijk aan, want zorg voor je kind is niet zwaar, maar de dingen erom heen zijn echte energievreters.

06-09 altijd dat knokken

Het is alweer een week geleden dat ik voor het laatst schreef. Ja ik weet gewoon niet waar ik even de tijd vandaan moet halen, maar dat komt wel weer. Vrijdag ging Rob op school vol trots vertellen dat hij had gerolstoeltennist en nodigde geloof ik ook de halve klas maar meteen uit om te komen kijken. Nou dat gaat hem nog niet worden. Het weekend was dan toch maar uitrusten voor Rob. Alles wat extra is kost hem gewoon te veel energie en dat zie je terug. Een bleek snoetje en wat holle ogen, maar gelukkig nog steeds de mogelijkheid om wat extra vocht toe te dienen en dan trekt dat wel weer bij.

Raak!

Op school lijkt het allemaal best goed te gaan. Hij gaat met veel plezier er naar toe en het schijnt zelfs dat hij zijn werkjes af krijgt. Nog niet allemaal, maar soms lukt het hem.
Het weer is natuurlijk ook geweldig en zo kunnen de kinderen lekker buiten spelen.
Woensdag kwam de wethouder en een WMO consulente bij ons langs om te praten over de woonsituatie. Het werd een heel prettig gesprek, maar helaas is er nog steeds geen oplossing. We kwamen wel idd tot de conclusie dat verbouwen totaal geen oplossing meer is. Op de tekening konden we zien dat de badkamer een groot struikelblok zou worden, tenslotte zou er tussen de douchebrancar en de wastafel en toilet slechts een tussenruimte zijn van 1.5 bij 1 meter. En als je daar dan met rolstoel en infuuspaal en zelf nog moet gaan staan dan kan iedereen bedenken dat dat echt te weinig is om een beetje fatsoenlijk te kunnen werken. Ook op zijn slaapkamer zou amper ruimte zijn om kasten kwijt te kunnen en aangezien de verzorgingsspullen gigantisch veel zijn heb je gewoon ruimte nodig.
Een andere woning hebben ze gewoon niet voor 6 kinderen of je komt in een prijsklasse waarin je eerst echt de staatsloterij moet gaan winnen. Zijn er dan totaal geen mogelijkheden? Nou er is een kleine mogelijkheid. Helaas kan ik daar nu nog niet te veel over zeggen. Het is een mogelijkheid waarin we als gezin ook tegen veel nadelen aan lopen, maar dat zou dan wegvallen tov het wooncomfort. Maar het kan ook zomaar zijn dat deze mogelijkheid al snel niet zal mogen. Maar dat hangt van veel factoren of. Kortom nog steeds heel veel onzekerheid, maar wel met iets positiefs.
En zo mocht Rob weer woensdagavond gaan rolstoeltennissen. Eigenlijk zou hij een sportrolstoel uitproberen maar er bleek geen gordel in te zitten , dus doen we dat maar de volgende keer. Hij genoot volop en na de les was de het weer helemaal gedaan met hem.
Gisteren was het dan eindelijk zover. Rob mocht met de klas gaan schoolzwemmen. Dus om 14 uur ging ik samen met Rob en zijn klas de bus in op naar het zwembad. Ik kreeg de EHBO ruimte om Rob om te kleden en vol trots ging hij samen met 1 ander kindje naar het ondiepe bad. De andere kinderen konden natuurlijk al zwemmen en mochten een lesprogramma in het diepe volgen.
De zwemjuffrouw begon enthousiast met de twee kinderen. Eerst drijven en proberen om onder water te gaan met het hoofd. Het ging goed en ik bleef nog maar aan de kant zitten.
Ineens kwam er iemand achter mij staan die op een niet al te vriendelijke toon begon te vertellen dat dit zo helemaal niet de bedoeling was. De zwemjuffrouw was er voor dat andere kind en ik moest alleen met Rob aan de slag. Tenslotte moest dat andere kind de beenslag leren en de afspraak was vooraf dat ik alleen met Rob ging zwemmen omdat zij als zwembad hier niet bevoegd voor waren en dat ze dat niet konden. Ik zei nog dat ik wel mee ging helpen maar dat ze lekker bezig waren dacht ik. Nou toen werd ze helemaal onvriendelijk en ik kreeg te horen dat als ik het er niet mee eens was dat ik van te voren dit had moeten aangeven en niet nu.
Op dat moment klapte ik zo dicht dat ik niemand meer aan durfde te kijken. Werkelijk ik snapte er geen bal meer van. Tenslotte had ik mijn bikini aan en kon zo mee gaan helpen, maar  het ging toch goed en waarom is Rob ineens een totaal ander kind. Hij hoort bij de klas en de zwemles is tenslotte verplicht. Ik kon geen stom woord meer uitbrengen en de tranen voelde ik alweer opkomen.
Waarom moet je altijd zo knokken voor je kind. Waarom gaat er nou niks zonder hobbels. Waarom zien sommige alleen beren op de weg en nooit eens mogelijkheden. Waarom is een kind in een rolstoel ineens een kind dat er weer niet bij mag horen.
Ja dat doet pijn en ineens voel je je zo alleen. Nee niks zorg doe je samen maar alleen tegen een wereld waarin je altijd moet knokken. En als ik er nou niks voor over zou hebben dan kan ik daar nog begrip voor opbrengen maar tenslotte offer je alles op om er voor te zorgen dat uiteindelijk niemand echt de verantwoordelijkheid hoeft te nemen, maar dat ik die altijd heb.
Wil ik zo mijn blog afsluiten. Eigenlijk niet. Dan nog maar iets leuks. Wiese mag over een week 2 proeflessen mee gaan draaien met de jong talent van turnen. En dat vind ik als turnfanaat natuurlijk erg leuk! Myrne gaat ook mee lesgeven en zo volgen de dames mooi het spoor van moeders :-)