maandag 24 november 2014

24/11 Drukke weken en Nieuwsuur

Na 14 dagen zit dan eindelijk de AB kuur Augmentin er weer op. Helaas heeft een telefoontje van de kinderarts ervoor gezorgd dat we niet zorgenvrij zijn. Er was namelijk een gist in de urine aangetroffen. Dus vandaag weer opnieuw urine ingeleverd omdat het toch niet de bedoeling is dat deze straks in het bloed terecht komt. Maar weer wachten op de uitslag nu.
Rob is wel weer hersteld gelukkig. Je kunt dat ook vaak merken aan zijn humeur. Veel beter zit hij weer in zijn vel. 
Uiteraard is het genieten met de sinterklaastijd en we verwelkomde zowel de Sint in Dinther als in Nijnsel 
Maar wat ook mooi was, was de uitzending van Nieuwsuur. Ik was benaderd voor door J. Pennarts en ik moest er even over nadenken. Ja de onzekerheid in de zorg voor 2015 is groot en nu we nog 5 weken hebben tot 2015 is het gewoon nog steeds niet duidelijk hoe alles geregeld gaat worden. Ik gaf haar ook de tip om contact met Carolien op te nemen die de zorg voor Eris ook helemaal alleen doet. 
En zo gebeurde het. Judith kwam met haar cameraman en dag bij ons filmen. Lekker vermoeiend en natuurlijk lukt het je weer niet om echt alle zorg die je levert te vertellen. Ja ik vergat echt de helft. Ook bij Carolien gingen ze filmen en zij had hetzelfde probleem. Onze verhalen samen gaf wel een goed beeld En Judith heeft er een fantastische reportage van gemaakt. Link naar nieuwsuurreportage  
Op de dag van de uitzending begon het debat al en in datzelfde debat werd al 3 keer naar de uitzending verwezen. Net als de dag erna.
De reacties waren overweldigend en overwegend positief. Het heeft veel losgemaakt bij mensen. Mensen vonden het heftig en ineens werd er begrepen wat we nu voor zorg verlenen. Ik wil Judith dan ook een groot compliment geven hoe de reportage in elkaar is gezet en hoe duidelijk het is gemaakt dat de toekomst zo onzeker is terwijl we op professionele wijzen zorg verlenen.
Het was ook de week dat het CIZ belde nav de nieuwe indicatie. De andere was inmiddels verouderd en ik heb het gewoon door vele negatieve verhalen niet gedurfd. Toevallig belde de mevrouw van het CIZ net die woensdag. Oh ik liep wel met de klas in de bossen maar kon ondertussen toch veel vragen beantwoorden. Ik verwees haar ook naar de uitzending omdat ze daar ook een mooi beeld kon krijgen.
De volgende dag belde ze nog terug en idd ze was ook onder de indruk en bevestigde dat deze zorg thuis toch echt erg weinig voorkwam. Het is echt ziekenhuiszorg, bijna IC zorg zei ze. 
Met de indicatie gaat het goedkomen. De hoeveelheid uren zal zeker omhoog gaan en daarmee kunnen we naar de zorgverzekeraar. 
Het zijn onzekere tijden. Hoe gaat het lopen. Kunnen we nog in Dinther blijven wonen? Of moeten we toch weer terug gaan verhuizen. Kunnen we uberhaupt voor Rob blijven zorgen. Maar anders moet Rob naar het ziekenhuis en dat mag en kan gewoon niet gebeuren. 
Nu eerst maar weer verder gaan met de "normale" zorg voor Rob.

Oh ik heb nog hele leuke weekendfeitjes te vertellen. Wiese en Myrne werden beide eerste bij de koppelwedstrijden. Gijs won met 10-0 en Stan, die morgen alweer 18 wordt, floot een hele goede wedstrijd. Luuk had nog verloren, maar staan nog goed in de competitie. En afgelopen zaterdag ook gezellig pannenkoeken gegeten met opa en Ank. En daar maakte ik de volgende foto die ik gewoon heel mooi vind. 
Dinthers landschap met Kildonkse molen

donderdag 13 november 2014

13/11 policontrole

Rob begint steeds verder op te knappen. Wel heeft het echt zijn tijd nodig. Vandaag moesten we dan ook vroeg naar de kinderarts om toch zo vinger aan de pols te houden.
De arts en ik hadden nog een gesprek over afgelopen dagen. Het was ook voor de arts spannend geweest hoe alles thuis zou verlopen. Wel heel mooi dat hij zei, dat hij Rob naar huis liet gaan, omdat hij wist dat ik de controles trouw zou uitvoeren en uitgebreide verslagen zou mailen. Genoeg details om een beleid op te voeren. Wel vroeg hij zich af wat ik gedaan zou hebben als hij zijn telefoon bv niet gehoord zou hebben. Ik vertelde dan ook dat ik dan heus wel de afdeling gebeld zou hebben voor een goed artsen advies.
De samenwerking in dit soort situaties blijft gewoon van enorm belang. Ik begreep zijn zorgen dan ook volledig. Gelukkig is alles goed gegaan. Ik vind het gewoon geweldig dat de arts in het belang van Rob heeft gehandeld.
We moesten nog wel bloedafnemen en urine. Alles voor de zekerheid controleren. En werd de antibioticakuur nog een week verlengd. Gewoon omdat het gevaar de de port-a-cath nog niet is verdwenen. Dus nogmaals een week lang 4x per dag augmentin via het infuus.
Rob zit inderdaad nog wel wat bleek, maar in ieder geval hoorde we hem weer op de gang schateren van het lachen om de cliniclowns. Hij was zo hard aan het lachen dat iedereen spontaan in de lach schoot.
Gelukkig mocht ik zelf de bloedafname doen en zo zaten Rob en ik weer rustig samen in de kamer met de buisjes. Altijd hetzelfde ritueel. Rob voelt of zijn handen warm zijn en zoekt dan de vinger uit.
En ik mag dan prikken. En Rob doet dan weer het dopje op het buisje en zwenkt het bloed zachtjes op en neer. Goed teamwerk dus.
Iemand van het TPV team kwam binnen omdat de naalden van de PAC gingen veranderen. Tja en dat had Rob nou net niet moeten horen. Veranderen daar houdt hij niet van. Dus zijn humeur sloeg meteen om. Gelukkig waren de cliniclowns nog steeds in de wachtkamer en daar hoorde we hem even later weer enorm lachen. Gelukkig maar.
Na even wat uitleg maar weer naar huis. Even langs de apotheek met het recept en daarna naar huis. Rob zette ik wel even voor een uurtje op school af. De kinderen vonden het super leuk dat hij weer eens op school kwam en Rob genoot een beetje van die aandacht om daarna maar meteen weer op de tafel te gaan liggen om zo weer onzichtbaar te worden.
's Middags ging Rob ook weer naar school. Inmiddels zijn ze daar ook gewend aan mijn aanwezigheid. De andere klassen worden alleen steeds nieuwsgieriger wat er toch allemaal in mijn zilveren koffertje zit. De leerkracht kwam langs om te vragen of ik dat eens wilde vertellen en op zich is dat best een goed idee. Dan maar eens een keer uitleg gaan geven. Zo weten ze ook een beetje wat het is om met een handicap en chronische ziekte te moeten leven.
Rob genoot weer op school en thuisgekomen was hij moe maar het was de moeite waard. Gewoon weer meedoen met de gewone kinderen. Want gisteravond zei hij nog tegen mij:" Mam , ik wou dat er een fee kwam. En die fee die kan er dan voor zorgen dat ik weer kan lopen en dat ik net als andere kinderen kan zijn."

dinsdag 11 november 2014

11/11 Het gaat weer de goede kant op

Het waren in het begin wel spannende dagen. Hoe zou het zo zijn. Nu echt een ziekenhuis thuis. Bloeddruk goed in de gaten houden. Temperatuur, saturatie, vocht. En steeds tussendoor alle medicatie. Vooral vrijdag was Rob heel ziek nog. Steeds spugen. Gelukkig had ik nog ondansetron in huis en dat diende ik dan steeds toe via het infuus. Helaas hielp het niet afdoende en bleef Rob spugen.
Inmiddels was zijn urine ook enorm rood en zakte de bloeddruk wat. Snel een mail naar de kinderarts met alle gegevens. En wat ik eigenlijk al verwachtte moest ik ook gaan doen. Een extra vochtbolus toedienen.
Omdat het nog niet genoeg was, moest dat in de avond worden herhaald en eindelijk steeg de bloeddruk weer en begon Rob weer te plassen. Het was zo fijn dat we dit alles op deze manier konden doen. Rob in zijn eigen omgeving en eigen ritme. Niks AB toedienen op de ziekenhuistijden , maar op tijden die gewoon paste bij de gang van alle dag. Niks vreemden die binnenkwamen als Rob net lag te slapen of even met rust gelaten wilde worden, maar gewoon rust als hij dat wilde. Kortom het was de hele dag observeren, interpreteren en anticiperen. Vrijdag op zaterdag was het wel een nacht die maar doorging. Heel veel zorg. Maar zaterdag morgen leek daar dan echt de eerste verbeteringen.
De koorst was iig weg. Wel was Rob nog extreem moe en alle controles wezen er ook op dat we er nog lang niet waren. Het verslagje met alle getallen werd weer naar de kinderarts gestuurd en hij was best tevreden.
Zondag verliep eigenlijk hetzelfde. Geen koorts meer, maar gewoon lekker rustig aan doen. De urine werd ook weer helderder, dus dat ging ook vooruit. Het waren hectische dagen, maar toch in de rust van thuis enorm goed. Toch nog even 10 minuten naar het voetbalveld geweest op zaterdag. Even naar Luuk kijken. Gewoon omdat je dochter thuis zit en je binnen 2 minuten er weer kunt zijn.
Op zondag kon ik gelukkig weer gewoon even turnles geven aan mijn meiden. John was bij Rob en alles was weer stabiel. De antibiotica hielp.
Er waren idd 2 bacterien gevonden. 1 in zijn bloed en de andere in zijn urine. Gelukkig kon voor beide augmentin gebruikt worden.
Maandag en vandaag worden nog gebruikt om aan te sterken. Rob ligt nog erg graag. Gisteren was het ook nog wel te merken. Hij wil wel, maar de energie is er nog gewoon niet. Dan merk je wel dat Rob echt heel heel ziek is geweest. Nu krijgt hij nog steeds 4x daags augmentin via het infuus.
En hopelijk is dat voldoende. Lang zonder infecties zal toch niet gaan.
En maar snel eens een mooi bestand maken om gegevens in te vullen, om parameters in te vullen en vochtbalans te maken. Zodat het miniziekenhuis thuis ook daarin een beetje professioneel oogt. :-)

vrijdag 7 november 2014

07/11 en dan weer plots oh zo ziek

Het ging ook eigenlijk al best lang goed met Rob. Ondanks eczeem en lekkages en andere dingetjes al 5 weken geen AB kuur. Tja en zo gauw je dat denkt gaat het gigantisch mis.
Het begon deze week al met boze buien. Ook af en toe wat verhoging tot 38. Het zijn allemaal tekenen. Die boze buien zijn dan wel erg lastig om ze onder controle te krijgen, maar inmiddels heb ik daar de manier op gevonden. Rob heel strak vasthouden en even helemaal niks zeggen. Langzaam wordt hij dan rustig en dan kun je een heel goed gesprek met hem voeren over wat er nu mis ging.
Helaas gaat er dan vaak iets mis en heeft hij in zijn boze buien vanalles misgedaan. Schelden naar mensen, kinderen aan de kant geduwd. Tja en dat krijg je erna van iedereen ook te horen.
Gisteren stond er een poli bezoek op het programma. Maar 5 november in de avond was het mis. 40 graden koorts. De nacht verliep dramatisch. Ijlen en pijn. Dus de hele nacht bezig met infusen en zorgen dat Rob zoveel mogelijk pijnvrij komt.
6 november dus naar Nijmegen. Eerst in de ochtend al snel een mail naar de kinderarts dat Rob zo ziek was en dat we toch op de poli moesten komen. Dan kon hij alvast de nodige maatregelen nemen.
En zo gingen we om 10 uur richting Nijmegen. Oh wat was Rob ziek. Zitten was werkelijk niet te doen, maar ja, je moet naar het ziekenhuis.
Gelukkig konden we wel meteen naar een kamertje en kon Rob daar op de behandelbank liggen. Ik kon zo mooi de medicatie klaarmaken. Eerst werd er bloedafgenomen. Helaas wilde de Port-a-Cath weer niet meewerken. Wat ik ook probeerde dat ding gaf geen bloed terug.
Dus moest er veneus worden geprikt. Inmiddels heeft Draaisma heel goed door dat het voor Rob beter is dat er bekende mensen dit doen en dus kwam de kinderarts zelf prikken. Rob liet alles zonder protesteren toe. Helaas viel het prikken niet mee en kwam het bloed heel slecht. Na even stolde alles al en hopelijk hadden we genoeg, want er werd besloten om niet nogmaals te prikken. Het Lab moest het er maar mee doen.
Rob werd inmiddels zieker en zieker. De kinderchirurg kwam langs. Ook met hem hadden we een afspraak. Ivo keek Rob na en we bespraken het probleem met de colon. Het was eigenlijk al duidelijk dat deze weer ontstoken was. Ik moet nu weer gaan spoelen met een ander middel die ook de ontsteking remt. Het moet helpen. Het stukje colon moet wel een keer verwijderd worden alleen is dat nu geen optie. Eerst goed herstellen van de vorige blaasoperatie.
Helaas was er op de dagopvang geen plaats en dus werd er voor Rob een bed op poli geregeld. Iedereen zag wel dat dat beter was dan zo'n behandeltafel. Rob viel heel veel in slaap en toen de kinderuroloog binnenkwam sliep hij door. Er moest ook vanwege de koorts urine afgenomen worden en dat mocht van de Feitz best uit de suprapub omdat het katheteriseren via montistoma nu erg lastig ging. Ik had in de ochtend de urine al getest en daarin zag ik dat het nitrietgehalte gewoon laag was. Leuko's waren wel heel hoog. Maar dit was al een paar dagen zo.
Ik vertelde Feitz ook dat we niet met een CH12 konden katheteriseren en met een 10 ging het soms ook erg lastig. De uroloog wil nu een keer op OK de doorgang van het montistoma groter maken zodat we straks naar een CH14 kunnen gaan wat gewoon sneller katheteriseert. Hij was zeer tevreden over de blaascapaciteit want inmiddels kan er wel 350 ml in. In januari gaan we de blaasdruk weer testen en even nadenken wanneer de opening van het montistoma wordt vergroot. Eerst moet Rob weer beter worden.
Jos kwam erna ook weer kijken. De urinetest wees uit wat ik al wist, dus werd een UWI nu uitgesloten. CRP was wel wat verhoogd dus dat zou duiden op een ontsteking ergens. De teen kan het niet zijn want dan kun je een temp van 41 niet verklaren dus gingen we Antibiotica starten op basis van een lijnscepsis. Een sceptische shock werd voorlopig uitgesloten. Dingen waar je dus altijd alert op moet zijn net als een draininfectie.
En toen kwamen we op het punt, wat doen we nu. Opnemen of naar huis. Ik vond het lastig. De kinderarts wilde eigenlijk het liefst opname. Ik had daar begrip voor. Wist alleen even niet hoe we dat met thuis moesten regelen.
Ik zei ook dat je wel hulp voor Rob kunt krijgen maar voor de andere zaken niet. En in het belang van Rob is het nu niet verstandig om de zorg uit handen te geven. " Ja dat klopt." zei de kinderarts. "Dat is nu niet verstandig. Ik heb het zelf gezien."  Ik werd even stil van het antwoord. Nog nooit heeft iemand dat zo direct bevestigd. Altijd moet je juist dit standpunt zo verdedigen.
Ik vertelde eerlijk dat ik er als een berg tegenop zag om weer dat overleg over de zorg te moeten voeren en als ik het niet meer vertrouwden ik een kinderarts vaak helemaal moest overtuigen dat het niet goed is. Jos begon ook te twijfelen. De afdeling mocht hem altijd bellen. Maar ineens zei hij:" Ga maar naar huis en als je twijfelt meteen ziekenhuis bellen dan regelen we een ambulance. Ik zal zorgen dat ze mij bellen."
Ik vroeg of dat dan ook echt gebeurde want vaak moet je dan ook nog praten. Hij begreep me meteen en gaf me zijn nummer. Wat een vertrouwen en respect! "Alleen voor de komende dagen." zei hij. Natuurlijk! En zo konden we met een kuur augmentin IV en de nodige afspraken waar ik op moest letten naar huis.
De rit naar huis was best een drama. Maar Rob hield vol. Thuis maar meteen alles aansluiten. Regelmatig bloeddruk, saturatie en temp. En zo is het thuis weer een miniziekenhuis.
Chapeau voor Draaisma hoe hij deze zaken aanpakt en dat hij zoveel vertrouwen in ons stelt om dit thuis te mogen doen.
De nacht was wel lastig. Rob was onrustig en zijn bloeddruk wat aan de lage kant. Helaas viel zijn stomazakje er ook nog af en kon ik dus alles verschonen. Daarna maar paracetamol aan gezet.
Inmiddels was het half 2. Rob was nog steeds onrustig. Helemaal de weg kwijt maar de paracetamol leek nu wel voor het eerst aan te slaan. De temp ging iets zakken. Om half 3 was het tijd voor de augmentin IV. En terwijl die inliep begon Rob ook nog eens te spugen.
Ik besloot om hem een maaghevel te geven en na het inlopen van de antibiotica Ondansetron toe te dienen. (een middel tegen braken) Helaas hielp het niet echt en Rob was de hele tijd misselijk.
Gelukkig was in de ochtend zijn temp nog wat gezakt, maar de misselijkheid verdween niet. Ook veel bloed in de urine.
Ik mailde de metingen van de avond en nacht inclusief een verslagje naar de kinderarts. Wederom kreeg ik de vraag terug of Rob niet opgenomen moest worden.
Ik mailde terug wat de meerwaarde was dan. Of er nog dingen onderzocht moesten worden. Eigenlijk niet. Geen onderzoeken.
Oke. Ik had nog 2 vragen. Hoe vaak ondansetron en was het niet verstandig om vanwege lage bloeddruk alleen even wat NA/CL 0,9% aan te zetten in een bolus. En dat laatste kreeg ik meteen bevestigend terug.
Ja je kent inmiddels de procedures. En zo werd er keurig via mail een goed beleid bepaald. Ik hou Rob scherp in de gaten en ga echt geen risico's nemen. Maar Rob is lekker thuis en heeft nu geen vreemden aan zijn bed.
Nogmaals dank aan de kinderarts.