dinsdag 23 juni 2015

22/6 OK 44 en pech houdt aan

En zo naderde weer een operatie. Vrijdag moest ik bellen hoe laat Rob zich moest melden. Maandag om 8 uur moesten we komen. Ay dat is gewoon niet doen met alle medicatie die Rob moet hebben in de ochtend. Vanwege wederom een urineweginfectie krijgt hij amoxi IV en ook nog paracetamol IV. Ook zou Rob om 6 uur al wakker moeten worden en ik wil dat voor hem gewoon niet hebben. Dus vroeg ik of we zondagavond mochten komen.
Dat mocht alleen als er medische noodzaak was. Nou met alles IV lijkt mij toch dat dat een hele goede reden is. Tenslotte is het allemaal ziekenhuis verplaatste zorg. Gelukkig mochten we zondag komen.
Vrijdagavond had ik eigenlijk kaartjes voor Guus Meeuwis, maar net als vorig jaar moest ik dit weer afzeggen, maar het is zoals het is. Zaterdagavond ging ik met Rob nog even naar Gijs kijken die met het gilde weer moest schieten. Leuk om even naar te kijken.
En zo werd het zondag. Om 16 uur vertrokken we naar het Radboud. Rob was erg gespannen merkte ik. Op kamer 18 lagen we. En wat denk je. Het katheteriseren lukte ineens weer. Zou het dan toch ook te maken kunnen hebben met steeds die urineweginfecties? Want na 6 dagen vol AB was de urine ook eindelijk weer helder. Ik mailde dit naar de artsen. De OK zou toch wel doorgaan, want de uroloog wilde toch even kijken en de teennagel moest er toch afgehaald worden en ze wilde zijn wond op de bil toch inspecteren.
De nacht verliep dramatisch. Rob kon niet liggen in zijn bed en het opklapbed had ook echt een versleten matras. Rob kreeg ook weer een pijnaanval en kon helemaal niet meer liggen. Nadat ook nog zijn stomazakje lekte was het helemaal bal. Alles maar verschonen en zorgen dat Rob wat beter kon liggen. Met zijn hoofd in mijn schoot en de dekens helemaal als een zak om hem heen en zo kon hij alsnog slapen. Hij wel gelukkig...
In de ochtend was Rob echt beroerd. Flink spugen. Snel ondansetron en een maaghevel aangesloten. Makkelijk zo zelf allemaal handelen.
Om 10.30 mocht Rob al naar OK. Arm manneke. Helemaal uitslag van de zenuwen, maar we lieten hem maar met rust en zo kwamen we op het complex aan. Gelukkig waren ze zo wijs om Rob met rust te laten. Nog grappiger was dat ze dit keer alles aan mij vroegen. Als gelijkwaardig werd ik behandeld. Dat was een mooie ervaring. Alles vertellen wat ik al had toegediend.
Op OK kreeg ik nog wel een rood hoofd ervan. Want de anestesist vertelde wat hij ging doen en ineens vertelde ik hem dat zijn teen verdoven geen nut had vanwege gebrek aan gevoel daarin en dat dat dan alleen maar infectieverhogend kon werken. Oeps. Ik zei meteen sorry maar gelukkig konden ze er wel om lachen. Ze waren blij met de extra informatie. Maar oh wat blijft dat stom om je in die gesprekken te mengen als een betweter.
De OK was dit keer lekker kort. Na 3/4 uur kwam de Uroloog alweer naar mij toe. Zoals verwacht was de blaas en de doorgang nu helemaal goed. De AB doet steeds zijn werk. We zouden eigenlijk een keer moeten kijken als de situatie anders is. Waarom het stoma dicht zat was nu dus nog niet te verklaren en dat was wel heel erg jammer. Je twijfelt op dat moment ook of je het goed gezien hebt, maar je weet ook dat het klopte omdat ook John het gezien heeft en Rob zelf ook natuurlijk.
Ik mocht al snel naar Rob. De chirurg zou later op de kamer langskomen.
Rob werd al heel snel wakker en we mochten naar de kamer. Daar ging hij weer ietsje eten en drinken.
Ivo kwam inderdaad even langs. Helaas met minder goed nieuws. Oké de teennagel was soepel gegaan, alleen de wond op de bil was erg diep. Precies zoals ik het dus had verwacht. Dit moet nu door de plastische chirurg een keer goed op OK uitgeruimd gaan worden en misschien wel weer met een plastiek dicht gemaakt gaan worden.
Zo was het een OK geweest die soepel is gegaan maar je gaat naar huis met veel vragen. Waarom is de ileovesicostoma soms dicht. Waar komen die urineweginfecties steeds vandaan? En wat gaat er met de wond gebeuren, want daar mag totaal niks inkomen.
Maar we mochten weer naar huis en daar ging Rob lekker op bed liggen. Nog bijkomen van alles maar het ging best goed.
Een mail van Jos liet met toch weer schrikken. De wondkweek gaf inderdaad ook een bacterie (cloacae) En jawel, voor de antibiotica voor de UWI was deze bacterie resistent en voor de AB tegen deze bacterie was de faecalis weer resistent. Kortom weer een lastige puzzel voor de boeg.
Dinsdagochtend maar even naar school. Sowieso omdat we Luuk ook uit gingen zwaaien voor het kamp van groep 8. Ook aan zijn lagere schooltijd komt een einde. En weer gaat er 1 naar de middelbare school.
De PAC baarde me die ochtend wel zorgen. Rob had er pijn en ook zijn rechterarm deed pijn. Ik haalde de naald er maar uit en zag wat roodheid. Oke kan er nog wel bij.
Rob ging twee uur naar school Weer even genieten bij de kinderen.
Thuis uit school plakte ik toch maar Emla op de PAC. Rond half 2 wilde ik hem aanprikken maar ik zag direct dat het niet goed was. Dus naar Nijmegen bellen. Gelukkig kon Jos Draaisma mij even later even terug bellen. We besloten om geen PAC aan te prikken meer een perifeer infuus te laten zetten. Helaas kon de kinderarts daar zelf geen tijd voor vrijmaken, maar een andere goede kinderarts die we goed kennen had er wel tijd voor. Zo gingen we maar weer naar Nijmegen. Arme Rob had er helemaal geen zin in, maar na flink wat uitleg over het waarom en een broodje hamburger van de MAC ging hij toch overstag.
Het was nog even wachten maar om 16.45 kwam Dr. Fuijkschot het infuus zetten. Ook besloten ze om nog wat kweken af te nemen. Kon dan ook meteen. Gelukkig prikte de kinderarts in één keer raak. Rob deed het niet slecht. Af ten toe wat huilen en mopperen. Wel was het op een gegeven moment echt genoeg. Het is dan alle zeilen bijzetten om hem rustig te krijgen, maar inmiddels zijn we daar ook ervaren in.
En zoals beloofd een broodje hamburger van de Mac. Zijn arm was wel enorm gevoelig en thuis maar lekker op bed liggen. We moesten de amoxi vervangen door Augmentin. en donderdag terug komen.
En zo heeft Rob pech op pech. Zijn lijfke vol met infecties zonder echt heel ziek te zijn. Kortom zorgen genoeg.
Weet je, ik schrijf morgen maar weer eens vrolijke zaken. Vorig weekend hebben namelijk mensen van SV de ruwaard en st Post voor kanjers voor Rob gefietst en de verbouwing is begonnen. Zoveel lieve mensen!!!

donderdag 18 juni 2015

17/06 even spoedje tussendoor

Al maanden maak ik me zorgen om de wond op de bil van Rob. Ergens zegt mijn gevoel dat deze dezelfde kant op gaat als toentertijd bij de stuitwond. Deze werd ook steeds als oppervlakkig gezien, echter ik zei steeds dat het van binnen uit niet goed was. En helaas helaas kreeg ik gelijk. Toen ze die wond van de stuit eens op OK heel goed gingen schoonmaken, ontstond er een gat waar een babyvuist makkelijk in kon.
Vanmorgen zat er op de bil ineens een enorme bult. Ter grote van een tennisbal! Een dag van te voeren zat er ook al een harde knobbel onder. Ik mailde de kinderarts en ik kreeg al zeer snel antwoord dat we naar Nijmegen moesten komen.
Dus maar spullen gepakt en rijden maar.
Dr. Draaisma kwam zelf kijken en daar waren we blij mee. Voor Rob blijft die vertrouwelijke persoon van enorm belang. De bult was nu wel redelijk soepel en waarschijnlijk door het zitten ook iets kleiner geworden. Wat meer verdeeld. Jos zei ook dat de wond goed verzorgd werd want dat kon hij zien, een geruststelling want ineens ga je toch twijfelen. Alleen wat er van binnenuit gebeurd dat heb je nu eenmaal heel slecht in de hand.
Er werd een kweek ingezet en verder kon er nu heel weinig gedaan worden. Het kon zijn dat er een keer flink rotzooi uit zou komen. Ja ook dat kennen we nog van de stuit. Ik sprak mijn zorgen uit en die deelde de kinderarts. Ik zei ook dat ik al ik al ruime een maand aan de bel trek. Natuurlijk begrijp ik ook dat ze soms ook weinig kunnen doen,
Het lijkt wel of we soms al weten wat er gaat gebeuren. Zaken die je niet kunt stoppen omdat je het pas kunt behandelen als het dus fout is gegaan. Zo frustrerend is dat soms.
Omdat er ook nog een urinekweek uitstond, wilde Jos daarop wachten. Dan starten met AB en als de uitslag van de wondkweek bekend is dan misschien weer weer switchen. We konden naar huis maar wel met een knoop in de maag.
Tegen 4 uur belde ik de huisarts voor de urinekweek. Ik vermoedde namelijk dat de faecalis weer terug was. De kweekuitslag hadden ze nog niet binnen en dus gingen ze met het lab in Den Bosch bellen. En helaas werd mijn vermoeden bevestigd: enterococcus faecalis. '
Snel weer een mail naar de kinderarts en via mail samen overleg over het plan. Toch maar amoxicilline intraveneus opstarten. Mijn voorraadkast was nog niet leeg, dus we konden onmiddelijk starten.
En dat we net op tijd waren, werd bevestigd in de nacht. Een enorme pijn in de rug bij Rob. Weer de nieren. Oh wat een pijn geeft dat toch steeds weer. Dan moet je flink aan de slag met pijnstilling. Arme Rob En met het oog op maandag zijn we dus nu er wel op tijd bij. Nu hopelijk ook de wondkweek nog voor die tijd.
Vandaag 18/6 Rob toch maar even naar school. Om zo niet te veel te missen en heerlijk afleiding.

donderdag 11 juni 2015

11/06 het is zoals het is, en Ok 44 wordt gepland

En toen werd het 1 juni. De dag waarop de bakkerij werd verhuurd aan iemand anders. Met pijn in ons hart hebben we deze beslissing moeten nemen. Mede door de verplichte verhuizing is het gewoon niet meer te doen. Ik kon zelf nooit meer in de bakkerij meewerken op de administratie na dan. En John was er gemiddeld 20 uur per dag. Vele lange dagen was ik alleen met mijn gezin en de vele zorg voor Rob.
Het is dan op vele gebieden niet meer op te brengen en daarom hebben we dit besluit moeten nemen.
De bakkerij gaat verder als VOF vd Eertwegh-Hulsen. John blijft er voorlopig gewoon werken om zo ook de nieuwe mensen in te werken.
We willen alle klanten bedanken voor de vele trouwe jaren dat ze klant bij ons waren. We stonden echt altijd voor hun klaar en hebben dat zeer zeer graag gedaan. Maar vooral het personeel willen wij bedanken. Samen met hen hebben we zeer gezellig en goed kunnen werken en wat zijn we ze dankbaar dat ze vaak voor ons klaar stonden in de zaak als er door mijn afwezigheid weer ingevallen moest worden. En hoe de bakkers soms snel moesten invallen als er spoed was. Echt zo bedankt!!
Maar het is zoals het is en het leven gaat door. En alles draait ook door. Eindelijk was er zo bij Rob een urinekweek negatief. Dat was lang geleden! Rob ging inmiddels weer hele dagen naar school. Het gaat op school dan ook best goed. Zijn zwakke punt blijft nog steeds lezen, maar deze week kwam hij trots naar mij toe dat hij weer een niveau omhoog was gegaan. Van E4 naar M5. Ondanks alles lukt het hem dus weer. We zijn dan ook beretrots.
Met zijn boze buien leren we steeds beter omgaan. Het is ook niet makkelijk om steeds iets niet te kunnen wat je zo graag wel wilt doen. Fietsen voetballen, watergevecht etc.En soms gaat het dan ook echt niet goed. Maar steeds beter krijgen we dit onder controle. Ook Rob leert er mee omgaan.
Ook Myrne heeft een hele nare tijd achter de rug, maar langzaam aan pikt ze de draad weer op. Samen komen we er wel. Maar soms hebben zaken tijd nodig. Ik bewonder haar enorm. Soms lukt het niet, maar dan ineens pikt ze de draad weer op. Een sterke meid al gelooft ze dat zelf nog steeds niet helemaal.
De jongens hebben inmiddels de laatste voetbaltoernooien gehad.. Genoten van een leuk seizoen en geweldig hoe ze hier in het dorp zijn opgenomen. Vooral Luuk en Gijs hebben  het hier zo ontzettend naar hun zin. Stan is ook helemaal ingeburgerd bij Avesteijn en ze weten hem goed te vinden.
Wiese draait lekker mee op school Het turnen doet ze nog steeds in St Oedenrode en dat doet ze prima. volgend jaar naar de wedstrijd groep en dat ze er klaar voor is, bewees ze afgelopen zaterrdag waar ze meedeed voor proef en gewoon de vierde plek opeiste.
Helaas is er ook weer slecht nieuws voor Rob.
Vandaag weer een ritje Nijmegen. 3 Artsen op het programme. Rob en ik waren ruim optijd, maar alles liep gigantischuit. De eerste afspraak was om 11.50 maar om 12.15 konden we bij de chirurg terecht. Het kleine stukje colon (dikke darm) wat er nog is, blijft steeds bloed en prut afgeven. Ook Ivo schrok nog van de hoeveelheid die eruit kwam en hoe gevoelig dat stukje darm is. Het bloed onmiddelijk. Wel een raadsel hoe het nog kan. Ja het kan altijd, maar toch.. Ach die raadsels kennen we. Als het niet overgaat dan... Daar denken we nog maar niet aan.
Ook de kinderarts kwam binnen en zo kon hij meteen de wonden zien die Rob heeft. (bil en tenen) Wonden die gewoon niet dicht gaan en met de zomer in het verschiet zal het er niet beter op worden. De grote teen is echt licht ontstoken en het is wachten tot het een fikse ontsteking wordt. Wat we dan moeten doen, dat weet ik wel en dus kan ik de floxapen die we in huis hebben beter straks meenemen op vakantie. Volgens mij moeten we sowieso 4 soorten AB gaan meenemen omdat in Spanje AB via infuus bijna niet te krijgen is om thuis toe te dienen.
Ook zijn voetstand is niet goed en daar zal een revalidatie arts echt naar moeten kijken. Maar of het nog met een spalk is op te lossen... We hebben zo onze twijfels.
De nagel van de grote teen zal trouwens ook verwijderd moeten worden omdat die gewoon niet goed groeit. De vraag is alleen wanneer dat het beste moment is.
Urine wordt weer op kweek gezet en volgende week gaan we een goed beleid mbt vakantie afspreken en moet ik mailen wat we allemaal nodig hebben.
De uroloog liep echt gigantisch uit en om 13.30 waren we eindelijk aan de beurt. Ik vertelde dat het katheteriseren via het ileovesicostoma niet mogelijk was. Ik vertelde precies wat er steeds gebeurde en het was dr. Feitz meteen duidelijk. Een enkele keer ontstaat er nml door een soort blaas en klep in het gangetje en dat moet dan op OK verwijd worden. Oh ja dat is waar ook, als men zegt dat het een enkele keer gebeurt, dan gebeurt het bij Rob zeker. Waarom altijd die pech. Het is nog niet zeker hoe het straks op OK gaat verlopen en in hoeverre hij het snel op kan lossen. Oké gelukkig is het geen grote OK, maar toch.
Het moet wel op redelijk kort termijn. binnen 4 weken.
De blaasontstekingen zouden inderdaad veroorzaakt kunnen worden door het stuk colon dat in de blaas is gezet. Ook Feitz bevestigde dit, zeker omdat ze tijdens de operatie van de blaasaugmentatie wel zagen dat het stuk colon niet geweldig was. Tijdens vorige OK zag het er wel goed uit, maar dat kwam ook na 10 weken antibiotica kuur en door heel goed blaasspoelen. En hopen dat het ook ooit beter wordt. En anders..... ook daar denken we nog maar niet aan, want dat hoorde we eerder vandaag.
Kortom zorgen zat. Maar niet voor Rob, want die wilde weer het broodje hamburger van de Mac. En snel via de apotheek en Mac, gingen we naar huis.
Even een diepe zucht en daarna maar weer snel aan de zorg.
We zullen doorgaan, want het is zoals het is en er zijn genoeg momenten om te genieten. Kleine mooie momenten!