zaterdag 23 juli 2016

23/7 wat een tijd

Nee veel tijd om te bloggen had ik niet helaas. Druk met vanalles. Op school mee met wat uitstapjes van Rob. Controle in ziekenhuis en spina poli. Verder dat gedoe met veilig thuis afgehandeld.
De spina poli is eigenlijk elk jaar, maar vorig jaar hebben we overgeslagen omdat we al zo vaak daar waren. Toch maar een keer geweest. Waarom? Nou om even ook andere zaken door te nemen, al wist ik ook niet goed wat allemaal.
De verpleegkundige kon al niet veel doen. Daarna kwam de neuroloog met de revalidatie-arts. De neuroloog vroeg me op de man af wat we eigenlijk kwamen doen. Die vraag schoot eigenlijk een beetje in het verkeerde keelgat. Je hebt zelfs al je twijfel maar het protokul zegt dat Rob 1x per jaar gezien moet worden en vorig jaar was dat ook al niet gebeurd. Ik vertelde ook dat ik zelf al te vaak twijfel over alle protokullen omdat die protocollen ook meteen vaak een gevaar vormen voor Rob.
Ik legde hem uit hoeveel fouten er gemaakt waren, en dat ik daarom de vraag niet echt als prettig ervaarde.
Ik ging ook maar meteen de discussie aan over de spalken met de rev arts. Spalken die ze gewoon na 3x terugkomen niet goed kregen, omdat ze bleven volhouden dat de spalken voor de statafel waren. Dat ik het daarna maar op had gegeven. Besloten werd om na de vakantie hier eens goed naar te kijken.
Gelukkig had ik vooraf ook geregeld dat Rob zijn eigen uroloog langs kwam ipv de uroloog behorende bij de spinapoli. Daar zou je gewoon niks aan hebben. En zo werd het bezoekje tenminste nog iets zinvol. Ook de orthopeed wilde nog een röntgenfoto van zijn heupen, maar ook dat kan wachten. Iig voorlopig geen spinapoli meer, daar zijn we ook weer vanaf. De hoofbehandelaar is tenslotte nu toch de kinderarts en Rob is simpelweg te complex voor deze poli.
Verder is het met medische spullen bestellen momenteel ook een drama. Geen 1 bestelling die nog klopt en bij mediq hebben ze er momenteel een handje van om bestellingen niet door te zetten zodat je gewoon niks ontvangt en pas na 6 telefoontjes hadden we de vakantiebestelling compleet.
Ook het gedoe met veilig thuis heeft een deuk gegeven. Een anoniem persoon, die het lef niet heeft om zelf met mij te praten doet een melding dat ik mijn kind ziek zou maken ze zou remmen in zijn ontwikkeling. Veilig thuis ( voorheen AMK) weet zelf niet eens wie de melder is en gaat de melding toch serieus nemen. Het vooronderzoek is een zeer éénzijdig prutsonderzoek geworden. Een amateur zou nog beter werk leveren en zij noemen zich dan professionals. Ze vragen zich af of de behandelingen die Rob ondergaat, wel in verhouding staat tot de medische problemen, en of Rob wel zelfstandig kan worden. Nou dat laatste vind ik meer een zorg voor ons ipv voor hen.
Letterlijk is aanleiding tot registratie: kindermishandeling door münchhausen by Proxy.
Er staat:" Moeder neemt de zorg voor haar zoon enorm serieus. De vraag is of moeder niet te ver gaat en ondersteuning diet te vertrouwen en te accepteren. Handelt moeder in belang van haar kind?
Conclusie: ERNSTIG vermoeden, onderzoek of interventie nodig om uitsluitstel te geven.
Dan gaan ze blijkbaar zoeken op internet. En er staat dan letterlijk geschreven: heeft pompen nodig voor ORALE medicatie (wat een onzin hier al) en kan gewoon eten en drinken. Zou zuurstof nodig hebben maar op FOTO's is dit niet zichtbaar. Onduidelijk waarom hij niet het normale leerprogramma van school kan volgen, anders dan zijn rolstoelafhankelijkheid.
Je snapt allemaal dat dit dus gewoon PRUTSwerk is. Ze wel op internet naar foto's aan het zoeken geweest. Ja joh geen zuurstof te zien. Ze hebben  echter geweigerd om dan ook maar meteen een stukje te lezen. Iedereen kan openbaar mijn blog lezen en het was misschien 15 minuten werk geweest om eens echt te zoeken wat er speelden. Die longembolieën kun je namelijk niet zelf veroorzaken. Dan hadden ze geweten waarom er zuurstof nodig was.
Kijk zo kun je altijd in het voordeel van de melder selectief gaan zoeken. Ze hebben ook verekte slecht gelezen want bijna bij alle medicatie staat IV bij wat staat voor intraveneus. Sukkels dat ze oraal lezen. Ja ik noem het echt PRUTSwerk.
Dat van dat zuurstof maakt me gewoon extra boos. Op 17 maart zie je namelijk een foto op het blog, en als je goed kijkt zie je daar een kapje voor de mond. Maar waarom moet je alles zo gaan schrijven. Ze verwijten mij wel de privacy en als ik dan niet alles op mijn blog schrijf (wat ik namelijk ook niet doe) dan wordt het ook weer tegen je gebruikt.
Ze beschuldigen je ondertussen wel van kindermishandeling. Idioten. 6kinderen en dan zou ik er dus 1 uitpakken? Eén kind zou ik in ontwikkeling remmen? Het is gewoon te walgelijk voor woorden.
Het gesprek hier aan tafel was mogelijk nog erger. Ondanks dat je alles kon weerleggen, kreeg ik echt  het gevoel dat we terecht stonden. Zelfs de vraag,waarom mijn man niet wordt genoemd in blog. Nou gewoon, omdat hij dat niet wil. Ja wij respecteren elkaar toevallig.
Ik verbood ze ook gesprekken met de kinderen. Maar ze bleef volhouden dat de wet de wet de wet (ja wel 10x) hen dit dus mogelijk maakte. Nou  jammer dan. Het gebeurt niet.
De huisarts, school en kinderarts werden ook gehoord. De school was eigenlijk heel boos over de melding. Zij voelden zich in integeriteit aangetast. Maar ze hebben een geweldige mail geschreven. De kinderarts had uiteraard ook alles weerlegt.
Ik besloot na een telefonisch gesprek om niet meer mee te werken. Zo'n onzin, daar kun je bijna niks tegen inbrengen. Ze sloten het onderzoek daarom af, maar nog wel met de woorden dat ze toch nog niet volledig overtuigd waren. Kortom de zorgprofs die ze hebben gesproken worden ook nog in twijfel getrokken. Te triest voor woorden en ze vertelde ook nog dat het onderzoek enorm in het belang voor ons gezin zou kunnen zijn. Ja zeker. Dat belang zal ik dan niet meer begrijpen. Rust in het gezin . DAt hebben we nodig.
We hebben als gezin namelijk keihard gewerkt om alle kinderen over te krijgen. Ook voor hen was het een zwaar jaar. Een jaar waarin hun broertje heel slecht lag. En daar moeten ook zij maar zomaar mee zien te dealen. Ja de school heeft er onder geleden, maar juist door met zijn allen op het laatst zo keihard te werken, zijn ze alsnog over gegaan. Wat ben ik ontzetten trots op al mijn kinderen. En daarom wil ik ze beschermen tegen onzin als aanvallen op mijn gezin. Een gezin waarin zoveel gebeurd maar door dik en dun elkaar steunt. Iedereen is gelijk.
Nog een leuk nieuwtje. Wiese gaat topsport turnen bij Tabitta in Boxtel. Ze is eruit gepikt en mag volgend jaar 4x in de week trainen! Zolang ze het zelf zo leuk vindt, vinden wij het prima. We moeten haar die kans geven. Net zoals we iedereen in ons gezin zoveel mogelijk kansen willen geven op geluk. En daar kan geen mens tussenkomen.

vrijdag 8 juli 2016

06/07 bezoek aan de poli

De proefwerkweken van de kinderen zijn volop bezig. Voor 3 van onze pubers toch wel stressvol. Door dit pittige jaar moeten zij er alle drie nog hard aan trekken om over te kunnen. Gelukkig is het rondom Rob nu iets stabieler en kunnen we daar iig de broodnodige tijd in steken.
Woensdag was het weer een ochtend Radboud. Rob kreeg een echo, moest bloedafnemen en een bezoekje aan de cardioloog en de kinderarts.
Na de echo was er eindelijk goed nieuws. De pulmonale hypertensie is zo goed als weg! Zijn rechterhartkamer heeft eindelijk weer het normale formaat. De cardioloog was helemaal blij en wij natuurlijk des te meer. Rob mag weer wat conditie op gaan bouwen al zal dit echt heel langzaam gaan. Op het moment dat Rob moe is, moet hij ook gewoon gaan liggen en we weten dat Rob dit goed genoeg doet. Nu gewoon langzaam weer wat meer mee gaan doen.
Wat zijn we blij dat we die elektrische rolstoel toen hebben aangevraagd, want nu weten we ook dat het herstel gewoon langzaam gaat. De longen zijn gewoon nog beschadigd. Rob is echt heel ziek geweest, bevestigde de cardioloog nogmaals. Dr. Feijzic, een geweldig lieve vrouw. Ze gaf echt aan dat dat liggen toch echt niet erg is. Tot aan de vakantie in de nacht de zuurstof nog handhaven. Op vakantie ook zeker zuurstof meenemen, want als Rob ziek wordt, zal hij deze zeker nodig gaan hebben.
Rob had goed meegeluisterd en weet zo tenminste ook dat het moe zijn er gewoon nog bijhoord.
Daarna moest Rob prikken. Helaas mocht een vreemde verpleegkundige het echt niet doen. Gelukkig besloot de kinderarts dat hij het zelf wel kwam doen om 12 uur . En zo liet Rob het tenminste zonder al te veel protest toe, want dokter Joris kan wel goed prikken!
Rob werd daarna nog na gekeken. Een plek op zijn buik konden we nog niet goed definieren en moesten we afwachten. Zijn teennagel is weer een extra aandachtspunt, en wat we met de uwi's aanmoeten is nog niet geheel duidelijk. Volgende week heeft Rob de spinapoli en hopelijk kan de eigen uroloog even aansluiten ipv een andere uroloog.
Het spoelen met ab, wat misschien tot de mogelijkheden behoort, wordt niet thuis vergoed door de zorgverzekeraar. Weer één of ander raar beleidsregeltje, dat zegt dat dit persée in het ziekenhuis moet. Dus heb ik zelf de zorgverzekeraar maar gemaild.
De kinderarts was verder tevreden. We bespraken nog heel goed het antibioticabeleid voor op vakantie en zo weet ik precies wat wanneer ik moet toedienen. (uiteraard wel met mailcontact met Nijmegen).
Kortom veel gaat er eindelijk beter. Zorgen blijven er altijd, maar nu maar even genieten hiervan. Uiteraard kostte het prikken weer een rondje Mac Drive.
Rob houdt het op school al weer iets beter vol en steeds meer weer gewoon meedoen met de klas. Ja februari heeft er op alle fronten ingehakt, maar Rob pakt het allemaal weer redelijk goed op.
We moeten voorlopig nog wel even doorbuffelen thuis. Ik merk dat we allemaal best moe zijn. Tijd dat het schooljaar erop gaat zitten. Tijd voor even rust. Maar dat geldt vast voor heel veel mensen.

maandag 4 juli 2016

04/07 hard werken

Lang niet geblogd. Dat had zo zijn redenen. Myrne is ondertussen jarig geweest. 18 lentes jong. Of moet je zomers zeggen. Leuk feest gevierd want 18 blijft uiteraard speciaal.
Wiese is ondertussen druk met turnen. Ze zijn haar aan het testen voor N1 niveau in Boxtel. Persoon denk ik dat het iets te hoog is, maar wie weet. Ze vindt het in ieder geval geweldig om daar mee te turnen en plezier staat voorop. En uiteraard geniet ik ook naar het kijken van meiden op topniveau. Geweldig!
Met Luuk is het ondertussen hard aan de slag op school. Samen zijn we de hele stof aan het doornemen. Dit manneke heeft een lastig jaar gehad. De longembolieën hebben ook zijn weerslag gehad op dat manneke. Een brugklasjaar is al lastig genoeg. Maar nu kunnen we gelukkig nog samen wat redden en Luuk pakt het super op. Hopelijk straks alsnog over naar HAVO2.
Gijs gaat het gelukkig ook redden, heeft hij ook een schop nodig gehad. Ja het was gewoon een pittig jaar weer. Maar uiteindelijk lijken de kinderen het toch weer te redden en wederom zo trots op ze.
Wiese gaat iig naar groep 6. Ook met haar wat huiswerk moeten maken, maar dat vonden we best gezellig samen.
Rob gaat naar groep 7. Hij flikt het weer. En ja mede door een geweldige inzet van school. Ik kan de school dan ook niet genoeg bedanken. Een enorm goede samenwerking en ze weten precies hoe ze Rob het juiste moeten bieden met de juiste ondersteuning.
Helaas heeft Rob nog wel een urineweginfectie gehad dus weer 10 dgn antibiotica via het infuus. Met zijn conditie gaat het langzaamaan beter. Vrijdag had hij voor het eerst een beetje gegymd. Een kind dat zo genoot! Daarna wel lijkwit en blauwe lippen, maar dat namen we maar voor lief. Toen ik hem kwam halen, zag ik een stralend snoetje en daar doe je het voor!
De laatste schoolweken breken aan. Ondanks dat gedoe met VT willen wij ons focussen op vakantie. Daar waar we hard aan toe zijn na dit jaar. Gezellig met je gezin weg, want ook Stan gaat weer voor een paar dagen met ons mee.
Woensdag weer naar kinderarts en de cardioloog. Ik hoop zo dat de pulmonale hypertensie (druk) weer is afgenomen. Zuurstof in de nacht gaat gelukkig beter.
Verder ben ik nog een dag Den Haag geweest bij VWS. Veel ouders mochten hun verhaal doen. Paar indrukwekkende verhalen over IKZ. Maar bij VWS hebben ze nu ook gezien dat een ouder die helemaal zelf de zorg doet, met hele slechte nachten nog steeds lachend door het leven gaat. Geen wallen van een meter maar gewoon door kan gaan met alles. Altijd dat gezeur daar dat ouders overbelast raken. "Van werken ga je niet dood," zou ons mam hebben gezegd. En dat klopt. Zolang je maar kunt genieten van de kleine dingen.
Onze trein staat voorlopig nog steeds niet stil en dendert door. Maar zolang we in die trein zitten zoeken we daarin maar de mooie momenten. Want in een trein kan je naar buiten kijken en genieten van de mooie natuur. Kleine details zijn vaak de mooiste.