vrijdag 23 juni 2017

23/6 Wat een bijzondere week

Wat een bijzondere week was het vorige week! Een week met zoveel unieke momenten! Maar helaas begon de week wel met een ziekenhuis bezoek. Rob had er een drukke dag met veel wachten en wat onderzoeken. Om half 12 had hij een echo nieren/blaas. Omdat hij prima weet wat het inhoud, vindt hij het allemaal wel best.
Daarna was het bloedprikken en dit keer mocht ik het voor de tweede keer zelf doen onder begeleiding van de kinderarts. En het ging goed! In 1 keer raak en daarna konden de buisjes gevuld worden. Zo vanaf nu mag ik zelfstandig veneuze bloedafnames doen.
De kinderarts kwam later terug voor de poli en we bespraken hoe het ging. Het gaat allemaal wat beter, alleen heeft alles heel heel veel tijd nodig. En de urineweginfecties blijven een zorgenpunt. We maakten ook hele goede afspraken voor de vakantie. Tenslotte blijft het een risico om met Rob te gaan, maar de kinderarts vindt het een verantwoord risico, omdat hij ook beseft dat de vakantie gewoon erg belangrijk is voor ons gezin. Een hele lijst met mediciatie mee en afspraken wanneer toe te dienen en wanneer te mailen en te bellen. En zo is alles verantwoord.
De echo van het hart liet zien dat de pulmonale hypertensie nu tussen 30 en 35 zat. En omdat de hartkamer mooi slank was hoeven we nu alleen nog zuurstof te geven indien de saturatie onder de 93-92 gaat en bij ziek zijn. Mooi.
De uroloog zag geen gekke dingen op de echo, maar wil wel dat de candida wordt aangepakt en zo kreeg Rob weer een kuur fluconazol. De lange dag zat erop.
Dinsdag was het de dag van het gala van Myrne. Dat betekent de haren doen (2 uur lang vlechten etc, maar gelukt) een klein make-upje een mooie jurk en stralen maar. En ondanks de zenuwen, straalde ze samen met haar vriend Stan. Wat heb ik gelachen met die twee. Een heerlijk stel met lol en liefde. In een gele volkswagen kever gingen ze naar sunrise in Aqua best waar het gala van het stedelijk lyceum plaatsvond.
En bij het uitstappen zag je het plezier! Alleen oog voor elkaar en even waren de zenuwen weg, want volgens mij zagen ze geen mensen meer staan. Zo mooi. Zo genieten. Twee stralende mensen!
Gijs en Rob waren ook mee gaan kijken en ook zij genoten. Rob genoot alleen al van alle auto's. Link: Vlog van Rob.. Gala   Hij maakte er een vlog van. Altijd leuk natuurlijk . En zo werd het een mooie dag, die op woensdag nog een schitterend vervolg kreeg. Myrne bleek geslaagd te zijn voor haar tweetalig Gymnasium! Ze was zo bang voor de uitslag, maar uiteindelijk heeft ze geen één onvoldoende en zelfs een 9 voor Spaans op haar eindlijst! Ja dan ben je als moeder toch super trots. Even gezellig buiten koffie met gebak, want dat hoort erbij. En na de vakantie gaat Myrne Spaans studeren aan de universiteit van Nijmegen.
Donderdag was dan even een relatief rustiger dag. Voorbereiden op een mooi weekend. Wiese had zich namelijk op het hoogste niveau geplaatst voor het NK en omdat je op het hoogste niveau acteert, mag je dit gaan doen in AHOY. Gaaf toch? En omdat er op vrijdag eerst podiumtraining is (je komt toch niet meer bij), hadden we vrij gevraagd van school voor Wiese. In de ochtend bracht Myrne haar al heel vroeg naar Boxtel waar Wiese met de trainsters mee naar Rotterdam reed. Later gingen Myrne, Rob en ik haar ophalen (11.45) Volgens mij hebben de meiden samen met de trainers daar enorm genoten, want ze kwamen stralend  naar buiten . We reden naar het Bastion Hotel, want het was met Rob geen doen om steeds op en neer te rijden naar huis en zo kreeg ook Wiese wat meer rust.
foto Sandra Janssen
Het was gelukkig een heel vriendelijk hotel. Het ontvangst daar was geweldig! De vrouw vertelde aan Wiese dat het toch wel heel speciaal was dat ze in Ahoy mocht turnen en Wiese glom met de seconde meer van trots.
Na 3x op en neer lopen hadden we alle medische zooi eindelijk op de kamer staan en kon ik Rob gaan verzorgen. Infuusaansluiten etc. We gingen maar in het hotel eten omdat het anders te lastig was met alle pompen. In het hotel zaten ook Shadé (een turngenootje) en haar mama dus was het gezellig. De meiden gingen nog gezellig een ijsje bij de Mac halen (zat er tegenover) en zo op naar de volgende ochtend heel vroeg! Om half 8 moest Wiese er al zijn. De haren gevlochten en in een knot, turnpak aan en daar ging ze hal 1 in. Papa en Luuk kwamen ook nog kijken. Zo leuk om dit met je gezin te doen! En ze was klaar voor de wedstrijd. En ze deed het echt geweldig!  Een 27 ste plek was haar deel. Maar wel met weer een puntenrecord! 47.900 in totaal. Uiteraard is alles weer gefilmd. Link: Wiese Ahoy NK Daarna gingen we nog naar de andere turnsters van Tabitta kijken. En Wiese en Rob waren ook helemaal blij toen ze op de foto konden met Eythora Thorsdottir. Het was zo leuk voor de meiden om tussen de "grote"gewoon rond te lopen!
foto Sandra Janssen
Kortom het was helemaal een week om nooit te vergeten. Ook leuk dat er nog kinderen kwamen kijken van Dioscuri naar Wiese. Tenslotte is het allemaal daar begonnen.
Maar wat heeft ze vooral veel lol met de meiden van Tabitta. Dit is mede een verdienste van de trainers. De trainers die sowieso een goed resultaat neerzetten want de meiden van Tabitta hebben maar liefst 11 medailles mogen ophalen dit weekend. Ik wil de trainsters dan ook enorm bedanken voor hun enorme inzet.
Helaas kon Rob de dag niet afmaken. Myrne bleef met Wiese daar en ik ging snel met hem naar het hotel, waar Rob volledig instortte. Hup maar snel aan het infuus en dat hielp wel wat gelukkig. Zondag bleef Wiese met haar volledige team in Ahoy en reden wij naar huis. Uitrusten van een enerverend weekend. Wiese kwam die avond helemaal kapot thuis, maar wat heeft ze enorm genoten!
foto Sandra Janssen
Helaas was het maandag weer helemaal fout. Rob had een urineweg infectie. Omdat de uitslag op zich liet wachten konden we pas dinsdag starten met antibiotica. Helaas toch net te laat, want woensdag was hij enorm ziek met hoge koorts. Gelukkig sloeg de antibiotica wel aan en knapte hij wat op. Maar bleef donderdag wel goed in zijn bed liggen nog. Ach het was toch te warm om iets te doen.
En zo hebben we in ieder geval een week gehad waar we zo van hebben genoten. Dit pakken ze niemand meer af. Nu op naar vakantie, maar eerst nog heel hard duimen dat Luuk nog overgaat. Gijs gaat wel lukken, maar Luuk moet er nog heel hard aan trekken. Rob is weer aan het opknappen gelukkig. Op naar de zomervakantie. Hard aan toe.


vrijdag 9 juni 2017

09/06 Puinhoop bij leveranciers

Medische hulpmiddelen bestellen bij leveranciers. Je bent er zeker twee ochtenden, zo niet twee hele dagen per week mee kwijt om die zaken in orde te krijgen. Ik praat dan over zaken als stomazakjes, katheters, infuussystemen, pleisters etc. Omdat Rob toch wel veel heeft moeten we dit bij 5 verschillende leveranciers afnemen.
Je begrijpt dat we regelmatig voorraden tellen en lijsten maken en doorbellen wat we nodig hebben of via mail. Vervolgens moet je steevast zeggen:" Wacht maar tot jullie de bestelling compleet hebben voordat je die verstuurd. " Anders krijg je steevast elke leverancier wel 3-4x per bestelling aan de deur omdat ze zelfs rijden voor 1 doosje pleisters dat ze weer net niet bij de bestelling op voorraad haddden. 
Maar dan komt de bestelling binnen en dan kun je weer gaan bellen omdat de besteling gewoon zelden klopt. En als er dan  twee dingen niet kloppen dan komen ze die twee dingen alsnog afzondelijk brengen. 
Vaak zijn er tegenwoordig ook gewoon zaken niet leverbaar. Dit is vaak het geval bij infuuslijnen. Weken wachten en dan wordt het, ondanks dat je altijd tijdig zaken besteld, het soms erg penibel en moeten ze op het laatste nippertje weer een noodkoerier sturen. Je ziet dat hier gigantisch veel verspilling ligt en zeker als er nog zaken verkeerd verstuurd zijn, want die mogen niet eens terug of worden bij teruggave vernietigd. Het is een doorn in het oog bij mij. Niet alleen mijn tijd, maar gewoon de gigantische hoeveelheid geld dat hier over de balk gesmeten wordt.
En zo zijn er ook nog leveranciers die gewoon liegen. Ik heb het gemerkt bij de mickey button. Veel ophef omdat die niet te leveren meer was en juist die button voor oa sondevoeding heeft de ideale extension om makkelijk met een kathetertipspuit iets toe te dienen. 
Gelukkig is Hoogland wel klantvriendelijk en uiteindelijk bleek na een gezamelijke zoektocht alles gewoon leverbaar. Dus heb ik de mensen die bij een andere leverancier zitten dit even doorgegeven. Het is er gewoon. Maar soms is klantvriendelijkheid ver te zoeken. Hoogland Medical. Hierbij een dikke pluim!.
En dan vragen mensen nog waar je het druk mee hebt. De kwijtgeraakte urinekweek heeft trouwens nog gevolgen gehad. Kort nadat Rob de laatste dosis antibiotica heeft gehad, heeft hij weer een urineweginfectie gekregen in inderdaad bleek dat we andere antibiotica (ceftazidim) nodig hadden. De ander antibiotica lijkt wel een beetje hebben geholpen om de symptomen te bestrijden maar niet om de bacterie volledig weg te krijgen. Wat wel een probleem blijft is de candida, maar daar zijn we nu weer mee bezig. Kijken wat kinderarts daar van vindt want deze is inmiddels al een paar weken aanwezig helaas. 
Verder was er nog wel iets heel leuks hier. Wiese heeft onverwacht het NK turnen gehaald welke wordt gehouden in Ahoy op 17 juni!. Doelstelling was dit jaar gewoon meedoen, omdat ze maar liefst 4 niveau's is gepromoveerd, maar ze heeft het op 21 mei in Alphen ad Rijn gewoon geflikt! Ondanks dat haar vloer nog niet helemaal lukte, liets ze op de andere toestellen mooie oefeningen zien en daar stond het op het bord. 47.133 . Ruim voldoende voor het NK! Tranen van geluk bij Wiese na afloop van de wedstrijd. Ze mag meedoen en ja Wiese Eythora Dorsdottir en Sanne Wevers moeten die dag ook turnen daar! halve finale Alphen ad Rijn (een filmpje).
Uiteraard zijn we allemaal zeer trots en we maken er straks gewoon een leuk weekend van. 
Het zijn sowieso nog spannende dagen. Aanstaande woensdag horen we of Myrne is geslaagd. Maar eerst dinsdag nog haar gala. Wat een leuk iets toch weer! Hopelijk kan ze gewoon gaan stralen naast haar lieve vriend Stan.
Onze Stan hoort maar niks van school. Scheidegger is wel een puinhoop lijkt het. In maart alles ingeleverd maar nog steeds geen uitslag. Niet leuk meer. 
Luuk is nog keihard aan het knokken om over te gaan. Bij het schieten bij het gilde haalt hij wel steeds de prijzen binnen. Hopelijk straks op school ook en gaat hij gewoon over naar 3 Havo. 
Gijs gaat nu gewoon lekker en mag volgend jaar examen gaan doen op VMBO T niveau. Geweldig!
Maandag nog een dagje Radboud. Drie specialisme en wat onderzoeken. En daarna genieten van de week, met hopelijk woensdag de vlag aan de gevel. 
Hopelijk kan woensdag iig de vlag uit hier. Wat zou dat geweldig zijn!