donderdag 26 april 2018

25-04 Eerste datum Leuven bekend

Gister mochten we "even" op en neer naar het Radboud voor echo controle. In de middag dus dat betekent alles mee. Zuurstof dat zich mobiele zuurstof noemt (met kunst en vliegwerk aan een rolstoel te vestigen) Infuuspompen en infuuszakken.
Elektrische rolstoel in auto krijgen, infuuspaal en uiteraard je kind ook mee. En aangekomen bij radboud alles weer uitladen. Weer geen parkeerplaats dichtbij, maar ik had de infuuspaal die op elro past maar meegenomen. Betekent wel extra de pompen overzetten, dus voor je alles weer uitgeladen hebt ben je weer 15 minuten verder. Het eist een engelen geduld. Ondertussen hoor je taxichauffeurs ruzie maken met mensen die idd niet op die taxiplaatsen thuis horen. Ja ik stond er ook, maar er zijn gewoon geen fatsoenlijke parkeerplekken voor rolstoelers bij het ziekenhuis. Dus maar even ingegrepen in die ruzie. "Kom op mensen, ga nu geen ruzie maken hier. Er is zoveel ellende, stop ermee." En het hielp.
Net op tijd op de polie en redelijk snel kwam de cardioloog voor echo. Met 2 studenten, maar Rob is te moe om te prostesteren. Dr Fejciz vroeg hoe het ging. Rob zei dat hij moe was en het liefst in bed bleef. Daarna vroeg de arts of hij echt moe was of lui. Een terechte vraag die echt vriendelijk werd gesteld. Rob begon ineens te huilen, wat duidelijk maakt dat hij er ook enorm mee zit. Wel willen, maar gewoon niet kunnen.
De echo liet ook zien waarom. De rechterhartkamer is flink vergroot en de druk neemt niet meer af. De cardioloog ging er nog even voor zitten. Ze verwachtte snel reactie uit Leuven omdat ze daar Rob gingen bespreken. Ze vertelde dat het nu dus lijkt dat de voorkeur uitgaat naar de operatie. Ze halen dan de trombi uit de aderen en maken de aderen weer dicht. Een grote operatie, maar als die succesvol is, dan komt er flinke vooruitgang.
Het dotteren is relatief eenvoudig maar zal waarschijnlijk in 5 etappes moeten, dus wordt het alsnog erg pittig. Medicatie zou kunnen, maar dan is er alleen symptoombestrijding en geen oplossing. Maar we moeten afwachten. De cardioloog is een heel fijn en betrokken vrouw.
En dat Leuven snel is bewezen ze doordat ik in de avond een mail ontving van Fejzic. We worden op 7 mei tussen 8 en 9 verwacht in UZ Leuven. In de ochtend krijgt Rob dan een echo om te kijken waar de hartcatheterisatie precies kan. Deze zal plaatsvinden op 8 mei. Dan wordt alles precies in kaart gebracht. Hoe hoog de druk precies is en wat er nu precies mogelijk is.
9 mei weer naar huis.
Nu ook maar een hotel boeken, want 8 uur is wel erg vroeg. En we moeten uiteraard alles meenemen, want tenslotte is Rob gewend aan zijn eigen medicatie en TPV. Ben benieuwd hoe ze dat gaan oppakken. Gelukkig heb ik een nieuw certificaat dat ik zelf de zorg uitstekend kan leveren en ook de cardioloog heeft dit ook al aangegeven.
Hopelijk belt Leuven zelf nog, want ik wil wel graag nog wat meer informatie voor opname. Ik ga er iig vanuit dat ik bij Rob kan slapen.
Volgende week daarom wel een extra controle in Nijmegen om zijn hart in de gaten te blijven houden. En we gaan hopen dat Leuven nu snel doorpakt. Want er liggen nog een paar dagen in het verschiet dat we graag meemaken. NK turnen van Wiese 2 juni. Rob zijn schoolkamp en Districtfinale Myrne. En uiteraard het hopelijk slagen van Gijs. Want die begint straks aan zijn examen. Met bijbehorend gala. En daar wil je bijzijn.

1 opmerking:

Wanda (GoldSpots) zei

De eerste data zijn bekend.
En als ze Rob zien en dan vooral de uitslagen van alle onderzoeken dan zullen ze toch potversnorrie ook wel snappen dat die OK snel moet volgen.

Zo niet krijgen ze half Twitter en Facebook over zich heen.
Want Rob die zó ontzettend moe is dat hij niet eens protesteert bij 2 studenten én zelf aangeeft liever in bed te liggen dan weten de mensen die Rob ooit eens gezien hebben toch echt genoeg.

Liefs,

Wanda