woensdag 16 mei 2018

16-05 nog langer onzerkerheid

We zouden maandagavond gebeld worden over wat ze nu in Leuven gaan doen. Maar helaas kregen we in de middag de mai, dat twee essentiele artsen hierin accuut afwezig waren. De staf vergadering kon dus niet doorgaan. Helaas is het pinksteren komende maandag en deze vergadering is meestal alleen op maandag middag. Kortom veel onzekerheid nog.
Binnen 2 weken gaan we iets horen. Twee weken. Wat duurt dat weer lang. Wachten is gewoon niet fijn. Ik vraag me soms ook echt af of artsen genoeg beseffen wat wachten met een mens doet. Uiteraard hebben we er begrip voor. We zullen ook wel moeten.
Rob was ook enorm aan het balen. Hij wil zo graag weten waar hij aan toe is. Hij wil niet de hele dag zo moe zijn. Hij wil niet de hele dag bijna in bed hoeven te liggen. Maar hij weet nu ook dat we geen andere keus hebben.
Het is best sneu voor hem allemaal. Toch gaat hij er best dapper mee om. Maar wat is hij moe, moe moe.
Helaas heeft Rob er ook een urineweginfectie bij gekregen. Het was al een hele tijd geleden. Gelukkig zijn we er op tijd bij en hebben de ergste koorts kunnen voorkomen. Helaas wel weer een kuur antibioticum via het infuus.
En zo gaan we door. Veel zorg en zorgen, maar we wachten dapper door. Hopelijk worden het niet echt de volle twee weken.
Rob gaat ondertussen maar 1x per dag een uurtje naar school. Even de musical mee oefenen en een juffrouw komt elke dag even thuis om de vakken bij te scholen.
Proberen ondanks alles door te gaan. Een kind van 12 dat zo goed om gaat met alles. Uiteraard met soms lastige momenten, maar dapper doorgaan.

dinsdag 8 mei 2018

08-05 #OK53 de hartkatheterisatie

En dan slaap je bijna en komt er ene verpleegkundige vertellen om 23.30 dat het lab vond dat ze niet voldoende bloed hadden en ze dus nu eigenlijk bloed nodig hadden. Oh zei ze, ik haal het wel uit de PAC. Nou nee dat mag niet, om heel veel redenen gaf ik aan. Ook was ik eigenlijk niet van plan om Rob wakker te maken om te prikken nu.
Blijkbaar was het al veel eerder bekend, maar ergens zat er weer een fout in de communicatie. Ah hier dus ook. Het is ook overal hetzelfde.
Ik vroeg welke bepalingen ze nu wilde. Sommige kunnen nml uit de vinger en sommige zijn zo snel klaar dat ze binnen een uur klaar zijn en dus echt wel tot de volgende ochtend konden wachten.
Ze ging keurig voor mij het lab bellen en ik kreeg de medewerkster zelfs nog aan de lijn.
Ik vertelde haar dat ik eigenlijk niet van plan was om Rob wakker te maken. Hij was zo moe. Ze vertelde mij dat het ging om kruisbepaling van het bloed. Oke, dat kan best morgen vroeg zei ik. Ik zal zorgen dat ik Rob om 7 uur in de ochtend prik dan is alles optijd. Fijn dat er geluisterd werd en het mocht zo. Dus Rob mocht lekker blijven slapen.
Om 7 ging het prikken in eerste instantie niet. Zijn arm van gisteren was nog niet hersteld. Toen ging ik voor het eerst op zijn handprikken. Gelukkig nu in 1x raak en de buis was snel gevuld.
Rob ging daarna op in zichzelf. Sloot zich een beetje af van de wereld. Een herkenbaar gedrag op de dag van de OK. Dus liet ik hem maar met rust. De nodige medicatie liep in en de verpleegkundige vond het allemaal goed. Een lief mens.
Nu is het 12.22 en Rob ligt op de OK. Mijn god wat duurde het allemaal lang. Heel lang wachten in de holding en ook op OK. Natuurlijk moet je weer meehelpen want Rob zweeg in alle toonaarden. Ook weer even vragen om alcohol doekje bij inspuiten van narcose middel bij de PAC. Want daar moet je altijd scherp op blijven letten.
Nu is het wachten. Nee geen ouderkamer, maar gewoon op een gang waar ook patienten liggen. Best bijzonder eigenlijk. Koffie moet ik nog gaan zoeken. Wachten op mijn manneke. Benieuwd of de de catheterisatie via de jugularis kunnen uitvoeren en nog meer benieuwd naar de uitkomst. Wat kunnen ze straks het beste gaan doen.
Rob was geweldig. Wat een dapper manneke. Een binnenvetter, want niemand mag zijn tranen zien, maar ze zitten er wel. Tijdens de OK kwam tot 2x toe de anestesist met vragen. Hoe zit het met die TPV. Wordt het continue gegeven. Zijn de trombi ontstaan door infecties? En wederom ben je dan blij dat je het dossiers volledig in je hoofd hebt zitten.
De tweede keer kwam hij vragen stellen over de evt pijnstillers. Wat was hij gewend? Wat konden ze hem geven? Kortom ze waren heel blij dat ik in de buurt was.
Na een uur en 15 minuten kwam er een bed langs gereden met een net wakkere Rob. Snel laptop in de tas en een flink eind lopen naar de verkoever. Ik zag wat paniek in zijn ogen en ik begreep meteen waar het aan lag. Hij had een mondkapje op zijn gezicht met lintjes achter zijn oren. Panisch is hij ervan. Echt paniekogen. Op verkoever heb ik het kapje meteen verwijderd en zijn eigen kapje weer voor zijn mond gelegd. Los voor zijn mond. Na die blik weet ik ook weer waarom we niet aandringen met een neusbril of vast kapje. Dan maar vele malen uit mijn bed.
Rob was al snel vrij helder en zelfs niet misselijk. Toch maar eens navragen wat ze hem extra hadden gegeven, want dat spul helpt tenminste.
Na een half uur op verkoever, mochten we terug naar de kamer.
Terug op de kamer kon Rob ook John een dikke knuffel geven. Ik sloot snel weer alle pompen aan en gaf maar snel de paracetamol, want zijn hals waar de hartcatheterisatie had plaatsgevonden, was erg pijnlijk.
De zaalarts (kinderarts) kwam ook al snel langs. De cardioloog was nog speciaal naar de hartcatheterisatie van Rob wezen kijken. Dit omdat het natuurlijk toch vrij zeldzaam is bij kinderen dat longen zo vol trombi zitten. Tijdens de OK is besloten dat ze toch een groot bloedonderzoek willen, rondom erfelijkheid en wat ziektes die trombi kunnen veroorzaken.
Dus moest ik Rob alweer gaan prikken. En aangezien er al wat vaten waren aangeprikt moesten we zoeken. We hadden meteen bloed maar het was maar net. De naald kon er maar 2 mm in en dus was het enorm stilhouden. Dat lukt tot 2 buisjes voor het einde De naald ging er toch uit.
Dus moest er helaas nogmaals geprikt worden. Dit keer op de hand. Gelukkig lukte dit ook meteen. En redelijk snel waren de 2 buisjes gevuld.
De verpleegkundige was echt fijn. We keken samen naar de vaten en zo konden we samen de plaats bepalen. Geeft je ook wat zekerheid. Maar arme Rob. Hij moest het allemaal weer ondergaan, maar hij deed het weer fantastisch. Wat een vertrouwen heeft dat  manneke in mij. Ongelooflijk. Het blijft hem de rust geven die hij nodig heeft. Geen paniek meer, maar de rust.
De kinderarts zei ook dat we best naar huis konden. Allez mevrouw, u kunt toch alles zelf. Dus ga maar nadat u met dr. Cools hebt gesproken.
Oké mooi. Dat gesprek vond plaats rond half 6. John en ik werden naar de verpleegpost geroepen en hij liet ons zeer uitgebreid de beelden zien van de hartcatheterisatie. En dan schrik je toch weer. Links zie je al vele stukke long slecht of niet doorbloed. De rechterlong is nog zieker. Ja zo moeten we het nu noemen. Zieke longen (CTEPH) Komt ff binnen, maar de beelden waren duidelijk.
De arts legde wederom de 3 bekende mogelijkheden uit. Op 1 staat nog steeds die operatie. Maar omdat het echt om 2 longen gaat, wordt het een hele lange operatie. Het dotteren lijkt minder aannemelijk en de medicatie staat op 3, hoewel daar de resultaten ook steeds beter lijken.
Ze hebben wel de uitslagen van het bloed heel hard nodig, want opereren heeft geen zin, als men weet dat een week later weer alles dicht gaat zitten. Daar is alles te risicovol voor.
Maandag gaan ze met zijn allen overleggen en krijg ik een telefoontje. Erg benieuwd wat de beste optie is.
Daarna snel naar Rob en inpakken en wegwezen. Tenslotte moesten we nog 140 km naar huis.
Nu lekker thuis en hopelijk een beetje slapen. Morgen even rustig aan doen denk ik.

maandag 7 mei 2018

07/05 Dag 1 in UZ Leuven


In de ochtend was Rob heel vroeg wakker. Maar hij bleef gelukkig rustig liggen. Het hotel lag op een zeer rustige plek dus alleen vogels waren er te horen.
Nadat ik de medicatie had gegeven en alles weer had afgesloten, gingen we even samen ontbijten. Daarna alles in de auto en naar het ziekenhuis dat op 6 minuten rijden lag.
Daar zijn tenminste wel een heleboel invalide plekken vrij. Ruime grote plekken voor je bus. Ideaal.
Maar we moesten toch nog wel een eindje lopen. We moesten eerst naar een centrale inschrijfbalie. Dat was minder. Erg warm en veel mensen die stonden te wachten, maar ik moet zeggen het ging toch best snel. Ik schreef Rob in en we moesten naar E331 op de derde etage.
Daar aangekomen hadden we gelukkig een kamer voor ons zelf. Erg fijn omdat Rob niet zo goed tegen drukte kan in het ziekenhuis. De verpleegkundige stelde wat vragen en zei dat ik gewoon alles zelf mocht doen. Een blik op de infuuspaal leverde haar een verwonderlijke blik op." Doe je dat allemaal zelf?"
kamer in Leuven
Rob moest eerst bloedafnamen. Helaas ging het voor het eerst tot 2x toe niet. De naalden waren dan ook iets anders en Rob was daardoor dubbel gespannen. Maar we moesten toen naar beneden voor een echo van de vaten. Dan dat eerst maar.
Rob in de rolstoel, zuurstof mee en naar de begane grond. Ze maakte een echo van de vaten. Wel kwam er even een extra arts meekijken. Het was namelijk een ingewikkelde casus. En als je dan mee kunt praten, dan kijken ze je toch altijd weer even verwonderd aan. "Maar mevrouw, u bent goed op de hoogte!" Ja dat moet namelijk wel. Altijd makkelijk.
Daarna gingen we opnieuw bloedafname doen en dit keer prikte ik in 1x raak. De buisjes werden gevuld en daarna mocht Rob even rusten.
Dr Cools kwam langs, maar hij vertelde eigenlijk niet veel nieuws. Dat ze gingen kijken wat nu de mogelijkheid was en dat ze evt de hartcatheterisatie morgen ook via de lever konden doen.
Rob kreeg mooi wat rust en pas later kreeg hij nog een echo van het hart en een ECG.
Dr. Cools kwam hier ook kijken. Ja zijn rechterhartkamer is vergroot en de PH is te hoog. De reden dat de cardioloog de hartcatheterisatie niet doet is omdat het niet via de lies kan. Daarom een speciale interventie radioloog morgen
Tussen 11 en 12 zal het gaan gebeuren. Ze gaan proberen of de de hartcatheterisatie via de jugularis kunnen gaan doen (halsader) en anders alsnog via de lever.
Rob vond het vandaag allemaal wel heel spannend. In de ochtend wat tranen en de rest van de dag een hoge hartslag. Nee het is allemaal nogal wat voor zo'n manneke. Morgen OK 53. Het zijn ook geen getallen.
Vertrouwen hier in mij al zorgmoeder is groot. Ze hebben pas in de middag alle medicatie opgeschreven en alles is wel doorgesproken, maar steeds alles controleren wat je geeft, dat hoeft niet. Uiteraard geef ik alles wel door, want ik vind zelf ook dat dat hoort.
Nu op naar morgen. En duimen dat Rob geen koorts oid gaat krijgen. Zijn hartslag is nml wel vreemd hoog.

zondag 6 mei 2018

06/05 We zijn in Leuven

En jawel, als het weer net weer goed is, mogen we weer naar het ziekenhuis. Maar oke. Dat is voor de andere kinderen weer leuk.
Afgelopen woensdag had Rob een fantastisch clinic bij PSV. Een Esports clinic. Een leuk filmpje hiervan zie je hierEsportsclinic Rob PSV  . Rob genoot volop en leerde wat foefjes voor FIFA op de Xbox. Ook een rondleiding in het stadion hoorde erbij. Het was een dag waar hij lang naar uit had gekeken en het was hem gelukt.
De dag ervoor was hij nog op controle geweest in Nijmegen, en de situatie was onveranderd. We namen alles nog een keer door. De mogelijkheden voor Rob nu en was ze zelf verwachtte. De cardioloog ervaarde de samenwerking met UZ Leuven als zeer prettig en positief. Kortom het lijkt een goede keuze.
En daar zijn we dus nu. In Leuven. Rob en ik samen in een hotel. John was wel meegereden, maar hij is inmiddels naar huis. Omdat John even bij Rob was, kon ik mooi de tuin van het hotel bekijken want deze staat bekend als één van de mooiste tuinen van Leuven en ik moet zeggen dat de tuin idd erg mooi was.
De hoeveelheid spullen die je weer mee moet sjouwen zo voor 3 dagen ziekenhuis.
Uiteraard neem je alles zelf mee, want Rob is tenslotte gewend aan zijn eigen medicatie en TPV. En aangezien er ook nog een zuurstofconcentrator meemoest, was de auto snel behoorlijk bepakt. Ik geloof dat je in het ziekenhuis ook je eigen beddengoed en handdoeken en alles mee moet nemen, dus ook de kledingtas zit heel snel bomvol.
Maar ja. We zien het morgen vast wel in het ziekenhuis te krijgen.
We mogen ons morgen om 9 uur op de afdeling melden. Eerst inschrijven in de centrale hal en daar worden we naar de afdeling verwezen.
Maandag zal Rob 2 echo's krijgen. Eén van de bloedvaten en één van het hart. Daarna krijgen we een gesprek met dr. Cools.
Op dinsdag zal Rob dan de hartcatheterisatie krijgen en woensdag weer lekker naar huis. We krijgen dan ook te horen wat de beste optie is van de 3. Opereren, een paar maal dotteren of medicatie.
We zijn benieuwd.
Op naar morgen. We zien wel weer wat er komen gaat.